Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

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Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 04.12.2022, 22:55

Hallo Hans56 und hallo ChatNoir,

Hans, entschuldige, jetzt habe ich nochmal gesehen, dass du ja auch eine Frage in die Runde gestellt hattest, in Bezug auf Verhalten bei Immunschwäche. Und ChatNoir, herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin in der Beziehung ohne Kinder in einer einfacheren Situation, und passe tatsächlich sehr auf, d.h. auf der Arbeit trage ich Maske und Freunde treffe ich nur draußen oder eben drinnen auch mit Maske. Ich gehe auch ins Kino oder so, aber dann mit FFP-3 Maske (3M Aura 9330) Mein Mann verhält sich genauso vorsichtig.
Andererseits hat meine Ärztin mal gesagt, dass sie inzwischen z.B. der Covid-Erkrankung schon länger nicht mehr mit leeren Händen gegenüberstehen. Sie hatte jetzt schon mehrere Personen, die unter der CLL-Behandlung Covid bekommen haben und es ohne Krankenhausaufenthalt überstanden haben und hier im Forum habe ich das auch schon mitbekommen. Bei anderen Infektionen würde man wohl relativ schnell ein Antibiotikum einsetzen, denke ich.
Ich glaube, ich würde das auch noch einmal mit dem Arzt besprechen, evtl. auch das Thema Impfen, Pneumokokken und so? Habt ihr wahrscheinlich schon.
Im ersten halben Jahr wird das Venetoclax eingeschlichen und das Rituximab per Infusion gegeben, das ist vermutlich die kritischste Zeit. Überhaupt dachte ich, dass man in der Erstlinie Venetoclax und Obinutuzumab gibt. Oder inzwischen Venetoclax und Ibrutinib. Aber ich weiß nicht, ob das in Bezug auf die Immunschwächung einen Unterschied macht.
Man kann ja so ein kleines Kind nicht von anderen Kindern isolieren. Vielleicht gibt es wirklich noch andere hier im Forum, die da Erfahrung haben.
Ansonsten gurgel ich, wenn ich Bedenken habe, dass eine Situation kritisch war, mit Linola Sept Antiviraler Mund- und Rachenspülung aus der Apotheke. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit, das zu Hause öfter zu tun.

Es ist gut, dass dein Mann erst jetzt mit der Behandlung beginnen muss. Die neuen Medikamente scheinen doch meist gut zu wirken. Alles Gute für euch.

Und auch für dich Hans, hoffentlich haben sich deine Blutwerte gut entwickelt. Mir fällt es auch immer noch schwer, die richtig zu interpretieren, ich gucke dann in den Tabellen, was ist zu hoch, was zu niedrig, aber so richtig eine Interpretation traue ich mir nicht zu.

Und liebe Grüße an alle anderen. Kommt gut durch den Winter.

Joanna

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 02.12.2022, 14:39

Hallo liebe Betroffene,

ich habe euren Thread aufmerksam verfolgt und hoffe, dass es euch gut geht. In meiner Antwort geht es nicht um mich, sondern um meinen Partner und ich würde mich freuen, wenn einige von euch die Zeit finden, mir kurz zu antworten. Sollte mein Beitrag hier nicht richtig sein, öffne ich auch gerne einen neuen Thread, aber irgendwo habe ich mich hier beim Lesen gleich wiedergefunden, weshalb ich es einmal probiere.
Bei meinem Partner wurde 2017 im Alter von 44 eine CLL bzw. SLL diagnostiziert und er ist seitdem im Watch and Wait und die CLL / SLL erfuhr keine Progression. Ab März hingegen stellten wir seltsame Hautveränderungen an den Füßen fest, die die Hautärzte jedoch als harmlos abtaten. Als er sie dann im August seinem Hämatologen zeigte, ginge die Diagnosesuche los ... zunächst ging man von einer kutanen Vaskulitis aus und behandelte mit Cortison. Doch schon zwei Wochen später wollte der Rheumatologe eine Nierenpunktion vornehmen und stellte just auch eine Nierenbeteiligung fest. Nun soll schnellstmöglich mit Rituximab und Venetoclax behandelt werden, da man davon ausgeht, dass die Vaskulitis der Niere CLL-bedingt sei.
Mein Problem ist unser zweieinhalbjähriger Sohn, der gerade erst vor 6 Monaten in die Kita eingegliedert wurde. Der Hämatologe meinte, dass man nach Beginn der Therapie möglichst aufpassen sollte, keine Infekte zu bekommen. Mit diesem allgemeinen Satz kann ich leider nicht so sehr viel anfangen und wäre um eure Erfahrungen dankbar. Müssen wir uns große Sorgen machen und sollten wir zum Schutz des Vaters, das Kind für diesen Zeitraum (12 Monate!) wieder zu Hause lassen und von der KiTa abmelden? Es ist ja unrealistisch, dass man zu Hause ständig mit Maske herumläuft, dann hat man ja gar kein normales Familienleben mehr. Selbstverständlich werden wir private soziale Kontakte meiden und beruflich Maske tragen, aber andererseits kommen natürlich nun sämtliche Infekte aus der Kita nach Hause ...
Wie seht ihr das als Betroffene? Hast du da mittlerweile einen guten Weg gefunden, Hans?

Lieben Gruß ChatNoir

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 07.11.2022, 17:12

Habe in meinem letzten Beitrag einen Fehler
reinbekommen.
Es sind natürlich die Lymphos die von 2,1 auf 2,3
gestiegen sind
Die MDX,ich glaube das sind irgendwelche
Fresszellen,sind bei 600.
Viele Grüße
Hans56

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 07.11.2022, 16:54

Hallo Joanna und auch alle Interessierten
Vielen Dank für Deine Tipps
Habe inzwischen Flohsamen und Brottrunk besorgt und
Seit ein paar Tagen schon genossen wobei letzteres schon
Recht gewöhnungsbedürftig ist,aber ich glaube es hilft.
War jetzt 3 Wochen nach letzten Bluttest wieder beim Testen
Also 4 Wochen nach letzten Obi und die Werte sind wieder
Runter:
Neutros von 3400 auf 1900
Hab von 14,3 auf 13,5
Thrombos sind von 200T auf 250T hoch
Leucos von 2,1 auf 2,3 hoch.
Das ist für mich alles schwer zu interpretieren.
Ich habe gehofft nach letzten Obi geht alles in die
Richtige Richtung.
Igs waren alle in Ordnung.
.
Bin jetzt aber recht verunsichert bezüglich Corona wie
Ich mich verhalten soll.
Wie soll man umgehen mit Besuchern in der Wohnung
mit/ ohne Maske
Oder Restaurant,Kino?
Ich weiß echt nicht mehr wie ich mich verhalten soll.
Wie geht Ihr damit um?
Würde mich sehr über Eure Meinung freuen.
In diesem Sinne
Beste Grüße an alle Leidensgenossen und Inteessierte
Hans56

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 23.10.2022, 21:25

Hallo Hans56,

Das klingt ja jetzt nach einer wirklich guten Entwicklung, das freut mich.
Mir ist der Unterschied zwischen Obi und Rituximab gar nicht so klar. Wirken tut ja offenbar beides.

Nochmal zum Bauchgrummeln:
Da hilft mir weiterhin sehr gut:
150ml Brottrunk
1 Essl. Flohsamenschalen
1 Teel. Akazienfasern

Alles Gute für dich weiterhin, Hans und danke für die Infos,

Joanna

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 21.10.2022, 17:17

Hallo zusammen
Ich will ein kurzes Update zu meiner V/O Therapie geben.
Begonnen hat es ja schrecklich nach der 900 mg
Obi-Infusion,eine Woche KH auf ISO-Station mit hohem
Fieber und Scüttelfrost zum Fürchten,Neutros bei 700,
Leukozyten 1.100,Hb 7,5 und Thrombos bei 26T.
Danach hat der Hämatologe 3 Wochen Pause eingelegt
Und den 2. Zyklus Obi noch vor V-Start vorgezogen.
Im weiteren Verlauf hat er noch mehrmals die V-Dosis
variiert und so sind wir langsam aus dem Schlamassel
Rausgekommen.
Wichtig war immer die LDH-Kurve die von fast 1.500 auf
Jetzt ca 160 runter ging.
Leger gesagt hat Obi anfangs total abgeräumt.
Jetzt 1 Woche nach der letzten Obi-Infusion sind die Werte
Erstaunlich,Neutos 3.400,Leukos 6.100,Hb 14,3 und
Was ich nicht verstehe,alle Ig-Werte im Normbereich.
Corina Antikörper bei über 3.500!?
Vielleicht sieht es nächste Woche beim nächsten
Blut-Check wieder anders aus.
Also grosser Vorteil der Therapie ist die große
Flexibilität
Zudem wundere ich mich wieso dieses offensichtlich
sehr wirksame Obi nur für Erstlinie zugelassen ist
V vertrage ich einigermaßen bis auf teilweise heftiges
Bauchgrummeln mit manchmal Bauchschmerzen.
Aber gut,es gibt Schlimmeres.
Viele Grüße an alle Leidensgenossen
Hans 56

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 11.10.2022, 19:29

Herzlichen Dank, lieber Alan, das war wieder sehr informativ. Ich habe noch zu den T-Zellen gelesen und einiges andere, mir schwirrt gerade wieder der Kopf. ;-)
Bisher scheint es, dass die Verwendung von Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer sein Potenzial für die Wiederverwendung in der Zukunft bewahrt.
Das lässt ja hoffen. Und vielen Dank auch für die Infos, wie es bei dir aussieht. In unserem "Blutwertequartett" hast du ja ein erfreuliches "Blatt". Hoffentlich zeigen die Ergebnisse im Januar auch einen guten Erfolg, so dass vielleicht auch eine Pause und Wiederverwendung möglich ist.

Erstmal alles Gute, Alan und herzliche Grüße
von Joanna

Alan
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Alan » 09.10.2022, 14:34

Hallo Joanna,
ASH 2021: Dr. John Seymour ( Australien )über erworbene Mutationen bei rezidivierter/refraktärer chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) nach Behandlung mit Venetoclax-Rituximab mit fester Dauer
Venetoclax wurde 2018 zur Behandlung von rezidivierter/refraktärer chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) und kleinem lymphatischem Lymphom (SLL) zugelassen. Diese Entscheidung basierte auf den Ergebnissen der MURANO-Studie, einer klinischen Phase-3-Studie, in der Venetoclax + Rituximab mit Bendamustin + Rituximab (einer Standard-Chemoimmuntherapie zum Zeitpunkt der Durchführung der Studie) verglichen wurde. Patienten, die mit Venetoclax + Rituximab behandelt wurden, lebten länger, ohne dass ihr Krebs fortschritt, als diejenigen, die mit Bendamustin + Rituximab behandelt wurden. Nach 5 Jahren Follow-up betrug das progressionsfreie Überleben in der Gruppe Venetoclax + Rituximab 54 Monate, verglichen mit 17 Monaten in der Gruppe Bendamustin + Rituximab. Diese Studie zeigte, dass zielgerichtete Therapien bei der Behandlung von rezidivierten/refraktären CLL/SLL viel wirksamer sind als die Chemoimmuntherapie.

Wenn wir Krebs behandeln, sitzt Krebs nicht nur still; Es versucht, Wege zu finden, um zu überleben und Drogen durch einen klonalen Evolutionsprozess zu umgehen.
Die Chemoimmuntherapie wird im Allgemeinen nicht wiederholt angewendet, da sie Mutationen in TP53 hervorruft, die Krebs oft resistent gegen eine weitere Chemoimmuntherapie machen.
Als Venetoclax entwickelt wurde, erhielten die Patienten eine kontinuierliche Therapie, und etwa die Hälfte von ihnen entwickelte eine Resistenz gegen Venetoclax durch Mutationen in BCL2 (dem Protein Venetoclax Targets). Dies geschah tendenziell nach 3 Jahren Exposition gegenüber dem Medikament.
Für diese Studie wollten die Forscher sehen, ob Patienten Resistenzmutationen mit der gleichen Rate entwickeln würden, wenn Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer und nicht als kontinuierliche Behandlung verabreicht würde.
In der MURANO-Studie war Venetoclax eine Behandlung mit fester Dauer, die Patienten 2 Jahre lang erhielten und dann abbrachen. Rituximab wurde 6 Monate lang sowohl in der Venetoclax- als auch in der Bendamustin-Gruppe verabreicht.
Bei den Patienten, die nach der Behandlung mit Bendamustin + Rituximab Fortschritte machten, hatte etwa 1 von 3 eine neu erworbene TP53-Mutation.
Bei den Patienten, die nach der Behandlung mit Venetoclax + Rituximab Fortschritte machten, hatte etwa 1 von 5 eine neu erworbene TP53-Mutation.
Keiner der 42 Patienten, die nach der Behandlung mit Venetoclax + Rituximab Fortschritte machten, hatte BCL2-Mutationen.
Obwohl die Stichprobengröße für diese Studie klein ist, sind diese Ergebnisse ermutigend und deuten darauf hin, dass Venetoclax mit fester Dauer mehr als einmal zur Behandlung verwendet werden kann. Dies liegt vor allem daran, dass eine Behandlung mit fester Dauer die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von BCL2-Resistenzmutationen verringert. Wir wissen jedoch noch nicht, ob eine erneute Behandlung mit Venetoclax zu weiteren Mutationen führen könnte. Bisher scheint es, dass die Verwendung von Venetoclax als Behandlung mit fester Dauer sein Potenzial für die Wiederverwendung in der Zukunft bewahrt.
Gruß Alan

Alan
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Alan » 09.10.2022, 14:26

Hallo Joanna,
Du hast meinen Beitrag richtig verstanden und was du vermutest , ist zutreffend.
Zu den T- Zellen :Lese bitte meinen letzten Beitrag bei dem Thema “ Diagnose CLL mit Unklarheiten ““von Markus Brink , um mehr Wissen über T – Zellen zu haben.
Man sollte sich meiner Meinung nach gegen Grippe impfen lassen, was Covid betrifft : nach 4 Impfungen schau ich ob es Aktualisierungen von Informationen gibt.

Ich nehme weiterhin Venetoclax mono und eine Durchflusszytometrie ist für Januar 2023 vorgesehen.

deine Blutwerte meine Blutwerte
Leukozyten 2630 Leukozyten 3500
Erythrozyten 4830 Erythrozyten 5250
Thrombozyten 171 000 Thrombozyten 141 000
HGB 14,4 HGB 16,6
Neutrophile 1420( 54 % ) Neutrophile 1610 ( 46 %)
Lymphozyten 870 (33,1 %) Lymphozyten 1430 (40,8 %)

Gruß Alan

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 08.10.2022, 22:39

Lieber Alan und alle Interessierte,

nachdem es gerade meine Antwort mit dem Speichern gekillt hat, versuche ich es nochmal, seufz.

Vielen herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Das Thema CLL ist so komplex, ich habe da manchmal auch ein Brett vor dem Kopf und es tut einfach immer gut noch einmal ein paar Gedanken von dir dazu zu lesen.

Zum Beispiel ist es ja völlig logisch, dass bei einer so niedrigen Lymphozytenzahl auch die T-Zellen betroffen sind, das hatte ich gar nicht bedacht. Das bringt mich noch einmal zu dem Thema „impfen“. Ich hatte es mal so verstanden, dass die T-Zellen da ein bisschen einspringen können, wenn die B-Zellen ausfallen. Und jetzt überlege ich, ob es Sinn macht, mit weiteren Impfungen (Covid/Grippe) lieber erstmal zu warten, in der Hoffnung, dass meine Lymphozyten sich wieder erholen.
Anderseits sind die seit Rituximab kontinuierlich gesunken, insofern liegt es vielleicht wirklich am Venetoclax, wo die Dosis evtl. in vier Wochen gesenkt werden soll.

Richtig einschätzen kann man die MRD-Negativität eigentlich erst, wenn auch wieder gesunde B-Lymphozyten da sind und man diese Fish-Analyse durchführen kann, oder? Und fortsetzen wird man die Behandlung, um eine noch tiefere Remission zu erreichen und mögliche neu entstehende Tumorzellen gleich zu erwischen, vermute ich. Denn sonst könnte ich jetzt ja eigentlich aufhören.

Die Möglichkeit zu pausieren und diese Therapie noch einmal zur Verfügung zu haben, finde ich wirklich sehr attraktiv, denn die Lebensqualität ist so viel besser als bei der Chemoimmuntherapie 2016. Und die leichte Übelkeit nach der Tabletteneinnahme ist auch weg seit ich täglich 150ml Brottrunk mit einem Eßl. Flohsamenschalen und einem Teel. Akazienfasern trinke. (schmeckt aber ziemlich ekelhaft)

Lieber Alan, ich hoffe, dass die Therapie bei dir auch erfolgreich und verträglich ist. Du nimmst ja das Venetoclax als Monotherapie, wenn ich das recht verstanden habe.

Und ich wünsche allen hier viel Gesundheit und freue mich wenn der eine oder die andere Lust hat, zu berichten.

Gruß, Joanna

Alan
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Alan » 07.10.2022, 16:15

Hallo Joanna,
das Ziel einer zeitlich begrenzten Therapie mit V + R , ist möglichst MRD – Negativ zu erreichen, eine Therapie freie Zeit zu haben und Venetoclax nach einem Rückfall wieder zu verwenden. Eine vollständige B- Zell – Depletion ( Entfernung ) der CLL- Zellen im peripheren Blut , wäre das Vorhandensein von MRD – negativ als Prozentsatz pathologischer Zellen, innerhalb der Leukozyten Population . MRD wird als nicht nachweisbar definiert , wenn weniger als 0,01 % oder weniger als eine CLL- Zelle pro 10 000 .


Eine normale B- Zellen – Wiederherstellung nach Rituximab , kann bis zu 6 Monate dauern , wobei Vorläufer der B- Zellen im Knochenmark kein CD – 20 Marker haben und nicht von Rituximab angegriffen werden , jedoch greift Rituximab nicht in einen Signalweg der CLL ein, weder BTK , PTK 3 noch Milz Tyrosinkinase ( Syk ) Das Ausschwemmen und Zirkulieren von CLL – Zellen wird nicht vollständig verstanden , jedoch kann sich keine normale B- Zelle im peripheren Blut zu einer CLL – Zelle entwickeln, das passiert nur m Knochenmark , Lymphknoten und in der Milz.

Deine Erythrozyten und der HGB – Wert sind sehr gut , Thrombozyten Anzahl gut und das Verhältnis Neutrophile zu Lymphozyten sehr gut. Lymphozyten 870 , Sollwert mindestens 1000, aber man erkennt an der Zahl was V + R bewirkt hat. Die Lymphozyten bestehen normal aus mindestens 70 % T – Zellen und max 15 % B – Zellen und 15 % Nk – Zellen.
Wären alle 870 Lymphos, T- Zellen , wäre dies immer noch niedrig. Es gibt also nur wenige normale B- Zellen und wenn es nur wenige gibt, kann I FISH keine Chromosomal aberrante Klone der vorgenannten Deletionen finden . Es ist wichtig , das die Wiederherstellung von B- Zellen im Mark normal wären. Eine Durchflusszytometrie wäre vor Ablauf von 24 Monaten notwendig. Ein Lymphozyten Wert von 870 bedeutet auch , dass das Immunsystem unterdrückt wird, man muss sich darauf einstellen.
Gruß Alan

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 05.10.2022, 17:53

Hallo liebe Mitbetroffene!

hans56, herzlichen Dank noch für deine Rückmeldung, hoffentlich ist es dir jetzt weiterhin besser ergangen mit der Behandlung. Und ich denke auch, dass Erfahrungsberichte hier Infos für alle enthalten können, für mich war schon viel dabei.

Also berichte ich auch mal weiter:

Seit Februar nehme ich nun Venetoclax, inzwischen 300mg tägl. wegen Leukopenie und hatte bis Juli 4 Zyklen Rituximab, dann beendet wegen niedriger Leukozytenzahlen und folgendem Ergebnis:
FACS-Analyse 25.07.22: Im peripheren Blut besteht eine therapiebedingte vollständige B-ZellDepletion. Eine leukämische Ausschwemmung der vorbekannten CLL lässt sich nicht feststellen.

Am 16. 8. 22 war der FACS-Befund genauso und es wurde eine Chromosomenanalyse nach R-Bandendarstellung und eine Fluoreszens-in-situ-Hybridisierung durchgeführt.

Beurteilung:
In der untersuchten Blutprobe ließ sich molekularzytogenetisch der aus der Voruntersuchung bekannte chromosomal aberrante Klon mit einer Deletion in 14q24 nicht mehr nachweisen. Die bei der CLL mit einem aggressiven Verlauf assoziierten Deletionen in 11q (ATM-Genort) oder 17p13 (TP53-Genort) waren molekularzytogenetisch ebenfalls nicht nachweisbar.
Die Chromosomenbänderungsanalyse führte aufgrund fehlender Zellproliferation trotz wiederholter Versuche zu keinem Ergebnis.

Meine Blutwerte heute:

Leukozyten: 2630
Erythrozyten: 4830
Thrombozyten: 171000
HGB: 14.4
Neutrophile:1420 (54.0%)
Lymphozyten: 870 (33.1%)

Während alle anderen Blutwerte sich eher noch verbessert haben, sind die Leukozyten in den letzten Wochen immer weiter gesunken.
Meine Onkologin überlegte heute, die Venetoclax-Dosis zu senken, hat sie aber noch beibehalten. Auf meine Frage, ob es noch am Rituximab liegen könnte, verneinte sie nicht so ganz, tippt aber wohl eher auf das Venetoclax.
So wie ich das verstehe, haben sie zwar keine Krebszellen mehr gefunden, allerdings halt überhaupt kaum noch B-Lymphozyten.
Falls ich Covid bekomme, soll ich mich sofort melden. Meine Ärztin wäre dann momentan eher für Antikörper, statt Paxlovid und überlegte auch, sie prophylaktisch zu geben.
Da ich aber in den letzten Wochen keine Infekte mehr hatte, warten wir auch da noch einmal bis zur nächsten Untersuchung in vier Wochen.

Nun stellte ich, angeregt durch Alans Faden "Venetoclax pausieren" auch die Frage, ob ich das noch ein oder zwei Jahre nehmen soll und sie meinte, in der Zweitlinie sind zwei Jahre angedacht, wenn ich es aber einfach dauerhaft nicht vertrage, könnte man auch über eine kürzere Zeit nachdenken.

Ansonsten geht es mir recht gut, ich arbeite ca. 25 Stunden mit Maske und bin auch sonst sehr vorsichtig. Eine längere Zugreise (7 St.) mit Maske und Familienbesuch (ohne Maske) habe ich auch gut überstanden.
Wenn ich abends die Tabletten nehme, ist mir hinterher öfter mal etwas flau, ansonsten vertrage ich sie gut.

Ich würde mich über Gedanken und Anregungen zu meinem Verlauf freuen und auch über Berichte zu euren Erfahrungen.

Liebe Grüße von Joanna

hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von hans56 » 03.08.2022, 16:54

Hallo Joanna und andere
Ja,meine Nieren haben mich gerettet und sind
wieder okay,gfr bei 93.
Ein Professor der Brauwirtschaft hat mal gesagt,er
empfehle 4 Flaschen Weizenbier am Tag und die
Nieren bleiben dein Freund,für die Leber übernehme
er aber keine Verantwortung.
Ich habe aber nicht übertrieben und 1.manchmal 2
Weizenbier am Tag getrunken,vielleicht war das gut.
Die Neutros heute kurz vor O und V 400mg Gabe
war nur noch 1,4 statt gestern 1.
Und der Arzt meinte nächste Blutkontrolle am
nächste Mittwoch!!
Ich war eichtig erschrocken aber er meinte mann muss
seinem Körper vertrauen.
Aber er arbeitet viel mit dem ldh Wert und der
ist bei 180,ein Zeichen für ihn,dass nicht mehr viel los
istund so sagt er,wo nicht viel ist kann nicht mehr
viel passieren.
Sein Wort in Gottes Ohr.
In diesem Sinne
Beste Grüsse
Hans56
PS: Ich hoffe solche Therapieberichte geben
Leuten in und vor Therapien werrvolle Infos

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 02.08.2022, 21:55

Hallo hans56,

ach, das klingt ja wirklich nach einer furchtbar harten Zeit, das tut mir leid. Vielen Dank für deinen Bericht. Haben sich denn deine Nieren wieder ganz erholen können? Das ist doch bei TLS ein Hauptproblem, so wie ich das verstehe. Ich finde es doch erstaunlich, wie schnell die Therapie dann wieder fortgesetzt wurde.
Jetzt haben sich deine Blutwerte ja glücklicherweise wieder stabilisiert, wobei die Neutrophilen ja noch recht niedrig sind. Die waren bei mir ja lange ein Problem.

Die Therapie scheint ja doch eine starke Wirkung zu zeigen, aber hoffentlich hast du in Zukunft weniger mit Nebenwirkungen zu tun.

Alles Gute für dich, hans56

von Joanna

hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von hans56 » 01.08.2022, 20:25

Hallo Janna und wen es noch interessiert
Ja,es ist nicht so toll gelaufen mit V/O.
Die 100 und die 900mg Infusionen selbst haben
mir nichts gemacht aber 2 Tage später kam starkes
Fieber mit üblem Schüttelfrost und ich fand mich
ruckzuck in der Isolierstation eines Krankenhauses
wieder und durfte für 8 Tage bleiben.
Blutwerte waren desaströs mit Hb 7,5
Thrombos 26T und Neutros bei 600.
Was ich erst gar nicht kapiert habe war der LDH Wert
der 1.300 zeigte!
Wie mir mein Hämatologe später sagte,ein
klassisches TLS.
Danach 2Wochen Ruhe und die nächsten 2x Obi
und danach nicht V sondern nochmals nach 2 Wochen
Obi um möglichst viel Lymphozyten abzuräumen.
Dann haben wir erst V hochgefahren.
Ich habe auch hier im Forum oft gelesen,dass man
bei w/w so lange wie möglich warten soll.
Das hat sich bei mir als sehr gefährlich erwiesen,
es gab eine viel zu hohe Tumorlast.
Zudem hat Obi bei mir voll zugeschlagen.
Vielleich liegt es daran,dass ich eine SLL habe und
da ist es schwer die Tumorlast abzushätzen.
Am Mittwoch habe ich jetzt die 3. letzte Obi Infusion
und mit V habe ich heute die 2. Woche mit der
400ee Dosis begonnen.
Blutwerte jetzt: Hb 12,5 Thrombos 260T
Neutros 1,5.
Schauen wir wie es weiter geht
Habe noch vergessen zu erwähnen,dass die 2. und
3. Obi Infusionen mir jeweils ca 10 Tage Fieber
beschert haben,1x mit 6x Nachtwäsche wechseln
wegen irrem Schwitzen.
Es war nicht lustig.
Beste Gtüsse
Hans56

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