Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

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hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von hans56 » 03.08.2022, 16:54

Hallo Joanna und andere
Ja,meine Nieren haben mich gerettet und sind
wieder okay,gfr bei 93.
Ein Professor der Brauwirtschaft hat mal gesagt,er
empfehle 4 Flaschen Weizenbier am Tag und die
Nieren bleiben dein Freund,für die Leber übernehme
er aber keine Verantwortung.
Ich habe aber nicht übertrieben und 1.manchmal 2
Weizenbier am Tag getrunken,vielleicht war das gut.
Die Neutros heute kurz vor O und V 400mg Gabe
war nur noch 1,4 statt gestern 1.
Und der Arzt meinte nächste Blutkontrolle am
nächste Mittwoch!!
Ich war eichtig erschrocken aber er meinte mann muss
seinem Körper vertrauen.
Aber er arbeitet viel mit dem ldh Wert und der
ist bei 180,ein Zeichen für ihn,dass nicht mehr viel los
istund so sagt er,wo nicht viel ist kann nicht mehr
viel passieren.
Sein Wort in Gottes Ohr.
In diesem Sinne
Beste Grüsse
Hans56
PS: Ich hoffe solche Therapieberichte geben
Leuten in und vor Therapien werrvolle Infos

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 02.08.2022, 21:55

Hallo hans56,

ach, das klingt ja wirklich nach einer furchtbar harten Zeit, das tut mir leid. Vielen Dank für deinen Bericht. Haben sich denn deine Nieren wieder ganz erholen können? Das ist doch bei TLS ein Hauptproblem, so wie ich das verstehe. Ich finde es doch erstaunlich, wie schnell die Therapie dann wieder fortgesetzt wurde.
Jetzt haben sich deine Blutwerte ja glücklicherweise wieder stabilisiert, wobei die Neutrophilen ja noch recht niedrig sind. Die waren bei mir ja lange ein Problem.

Die Therapie scheint ja doch eine starke Wirkung zu zeigen, aber hoffentlich hast du in Zukunft weniger mit Nebenwirkungen zu tun.

Alles Gute für dich, hans56

von Joanna

hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von hans56 » 01.08.2022, 20:25

Hallo Janna und wen es noch interessiert
Ja,es ist nicht so toll gelaufen mit V/O.
Die 100 und die 900mg Infusionen selbst haben
mir nichts gemacht aber 2 Tage später kam starkes
Fieber mit üblem Schüttelfrost und ich fand mich
ruckzuck in der Isolierstation eines Krankenhauses
wieder und durfte für 8 Tage bleiben.
Blutwerte waren desaströs mit Hb 7,5
Thrombos 26T und Neutros bei 600.
Was ich erst gar nicht kapiert habe war der LDH Wert
der 1.300 zeigte!
Wie mir mein Hämatologe später sagte,ein
klassisches TLS.
Danach 2Wochen Ruhe und die nächsten 2x Obi
und danach nicht V sondern nochmals nach 2 Wochen
Obi um möglichst viel Lymphozyten abzuräumen.
Dann haben wir erst V hochgefahren.
Ich habe auch hier im Forum oft gelesen,dass man
bei w/w so lange wie möglich warten soll.
Das hat sich bei mir als sehr gefährlich erwiesen,
es gab eine viel zu hohe Tumorlast.
Zudem hat Obi bei mir voll zugeschlagen.
Vielleich liegt es daran,dass ich eine SLL habe und
da ist es schwer die Tumorlast abzushätzen.
Am Mittwoch habe ich jetzt die 3. letzte Obi Infusion
und mit V habe ich heute die 2. Woche mit der
400ee Dosis begonnen.
Blutwerte jetzt: Hb 12,5 Thrombos 260T
Neutros 1,5.
Schauen wir wie es weiter geht
Habe noch vergessen zu erwähnen,dass die 2. und
3. Obi Infusionen mir jeweils ca 10 Tage Fieber
beschert haben,1x mit 6x Nachtwäsche wechseln
wegen irrem Schwitzen.
Es war nicht lustig.
Beste Gtüsse
Hans56

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 28.07.2022, 18:36

Hallo liebe Mitbetroffene,

Hallo Moni1967,
danke für die Rückmeldung, das ist interessant. Mir fiel noch ein, dass eine Kollegin von mir selbst schon nach der Impfung vergrößerte Lymphknoten hatte. Also: Mögen sie sich gut zurückbilden!

Hallo Alan,
dir auch herzlichen Dank, das war wieder sehr informativ und ich verstehe es so, dass du mit der Therapie trotz grenzwertiger Blutwerte zurechtkommst. Hoffentlich wirkt sie auch gut.
Es scheint so, als ob die Immunglobuline (und Spike Antikörperwerte) auch nur ein Aspekt der Infektanfälligkeit sind. Und jetzt habe ich noch einmal zurückgeblättert und festgestellt, dass der IgG-Wert vor der Behandlung im Januar bei 5 lag, also noch schlechter, in den Jahren davor aber mindestens doppelt so hoch, also wie du eben schreibst, die CLL macht da was.
Im Moment bin ich ziemlich infektanfällig, hab aber auch in mehrerer Beziehung ein anstrengendes Jahr hinter mir, es fühlt sich an, wie Urlaub haben und erstmal krank werden. So muss ich also auf die anderen immunstärkenden Aspekte achten, frische Luft, Ernährung, Bewegung, etc. und eben vorsichtig sein.
Es ist auf jeden Fall ermutigend zu lesen, dass du auch mit so einem niedrigen IgG - Wert klarkommst. Alles Gute für dich, Alan und danke für deine große Hilfsbereitschaft hier im Forum.

Liebe Grüße an alle,
Joanna

Alan
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Alan » 27.07.2022, 18:51

Hallo Joanna,
Deine Blutwerte sind alle im Normalbereich, da kann ich nicht mithalten.
Meine Thrombozyten waren erfreulicherweise 146 000 und vier Wochen später 108 000. Alle anderen Blutwerte niedrig, aber noch im Normalbereich. Dein IgG ist 5,5 es ist bei CLL bekannt das die Plasmazellproduktion von Immunglobolinen ( Antikörper )gehemmt wird . Bei einem IgG Wert von 4,0 und niedriger bei gleichzeitigen Infekten von 3 und mehr im Jahr , auch eine Vorgeschichte mit bakteriellen Infekten qualifiziert man sich für IgG Infusionen.
Die Kosten für IVIG sind sehr hoch und es gibt einen erheblichen Mangel , auch weil sich Blutspenden während Covid 19 verringert haben. Sobald IVIG Covid 19 Antikörper enthält, brauchen wir eher mehr als weniger davon. Das Niveau sinkt jedoch, bei dem IVIG verabreicht wird. Eine niedrige IgG Zahl beinhaltet jedoch Risiken. Viele mit CLL kommen mit einem niedrigen Antikörper Spiegel zurecht, bei mir 3,5 IgG ohne Infekte .
Spike Antikörper waren bei mir 1030 Bau / ml nach der 3 Impfung noch während Ibrutinib Therapie und 402 Bau/ ml nach der 4. Impfung während Venetoclax Therapie. Wieviel Spike Antikörper von 402 wirklich schützen, ist dem Labor nicht bekannt. Dazu eine Laborwissenschaftlerin : Wenn sie angehustet und angeniest werden, und sie danach keine Probleme bekommen, sagt dies mehr über ihr Immunsystem aus , als alle Zahlen, Laborwerte und Antikörper.
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie
Gruß Alan.

Moni1967

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Moni1967 » 26.07.2022, 21:45

Hallo Joanna. War heute noch zur Krebsvorsorge bei Gynäkologin. Sie meinte, dass sie viele Patienten mit vergrößerten Lymphknoten nach covid Infektion hatte. Ich sollte mir keine Gedanken machen, nach ihrer Erfahrung wäre es bei den anderen Patientinnen nach einiger Zeit wieder gut geworden. Unter den Achseln sind sie bei mir noch kleiner geworden (weniger als 1 cm. Vor einem Jahr waren sie bei 3 und 4 cm. Hatte ja erst im August mit venetoclax begonnen). Also wirken die Medikamente und es ist so kein Zeichen für ein Aufflammen der CLL. Mit Paxlovid und evusheld hast du richtig verstanden. Ich bin so froh, dass es diese Medikamente gibt.
Ich wünsche dir auch alles Gute.
Moni 1967

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 26.07.2022, 19:01

Hallo Moni,
vielen Dank für deine Rückmeldung. Wenn die vergrößerten Lymphknoten durch die Covid-Infektion bedingt sind, ist es doch nicht unbedingt ein Zeichen für ein Aufflammen der CLL, oder? Ich wünsche dir sehr, dass sie sich wieder zurückbilden. Immerhin hast du mit Hilfe der Medikamente die Infektion überstanden und wenn ich es recht verstehe, hast du das Paxlovid zur Verhinderung eines schweren Verlaufs bekommen und das Evusheld jetzt hinterher, nachdem sich immer noch keine Antikörper gebildet haben. Gut, dass es so etwas gibt.
Beeindruckend, dass du Vollzeit arbeitest, das finde ich mit Maske schon unter gesunden Bedingungen nicht ohne.
Alles Gute für dich, Moni!
Joanna

Moni1967

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Moni1967 » 26.07.2022, 13:16

Hallo an alle. Ich hatte Ostern Corona mit ziemlich heftigen Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Husten und Schnupfen. Ich bekam Paxlovid, musste aber Venetoclax und Zanubrutinib dafür unterbrechen. Hat mir super geholfen. Trotz Impfung und Infektion habe ich keine Antikörper entwickelt. War sehr froh, dass ich evusheld bekommen habe. Beim letzten CT wurden neue Lymphknoten am Harnleiter entdeckt. Es kann sich keiner erklären, warum sich trotz der Medikamente es so entwickelt hat. Erklärung der Urologin war, dass mir Corona wahrscheinlich auf die Lymphknoten gegangen ist. Ich gehe nach wie vor Vollzeit in Kita arbeiten, hab aber ständig die FFP2 Maske auf. Ist kein Problem. Ich hoffe sehr, dass sich die Lymphknoten wieder zurück bilden.
Viele Grüße an alle und bleibt corona frei
Moni 67

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 25.07.2022, 21:50

Hallo an alle,

Micha64 hatte neulich nachgefragt (wie wunderbar und ermutigend, dass du die MRD-Negativität erreicht hast, Micha!) und ich habe schon länger vor, vom weiteren Verlauf zu berichten:

Ich habe vor vier Wochen die vierte Infusion mit Rituximab gehabt. Und ich nehme jetzt seit Februar Venetoclax, inzwischen 300mg am Tag.
Eigentlich hätte ich durchgängig zweimal wöchentlich Filgastrim spritzen sollen, aber durch ein Missverständnis habe ich das nur in der Woche der Infusion gemacht und die Neutrophilen waren trotzdem im grünen Bereich, so habe ich das jeweils beibehalten oder noch ein drittes Mal gespritzt. Die Reduktion auf 300mg Venetoclax hat anscheinend viel gebracht, was die Leukozyten betrifft.
Allerdings hatte ich schon Infektionen. Eine Blasenentzündung, eine Pilzinfektion (vermutl. wg. Antibiotikum) und bis letzte Woche 2-3 Wochen lang einen grippalen Infekt, den ich sehr anstrengend fand, vor allem die Erschöpfung hielt noch lange an.

So musste ich auch immer mal auf der Arbeit unterbrechen. Ich habe mit der stufenweisen Wiedereingliederung angefangen und merke, dass ich nach drei bis vier Stunden, zumal mit Maske doch sehr erschöpft bin. Dennoch tut mir das Arbeiten auch gut. Ich will versuchen eine Rente für eine teilweise Erwerbsminderung zu bekommen, das wäre optimal, der VDK unterstützt mich dabei. Gibt es jemanden, der da schon Erfahrung hat?

Meine Blutwerte vom 20.07.22:

Leukozyten: 5060
HGB: 13.7
Erythrozyten: 4690
Thrombozyten: 182
Neutrophile: 3270 64.6%
Lymphozyten: 1260 24.9%
Monozyten: 490

Zwei Wochen vor der letzten Gabe Rituximab hatte ich eine vierte Covid-Impfung mit Biontec. Vier Wochen später hatte ich Antikörper über 250, leider weiß ich nicht mehr die Einheit, aber meine Ärztin sagte unter 100 ist keine Reaktion, über 250 sei eine Abwehrreaktion da.

Bei den Immunglobulinen wurde IGG gemessen, das liegt bei 5.5, das ist nicht so toll, oder? Meine Ärztin meinte, falls weiter so viele Infekte dazu kommen, könnte es substituiert werden.

Die gute Nachricht heute war, dass sich bei der FACS Analyse keine CLL-Zellen gezeigt haben, so dass meine Ärztin jetzt wirklich zustimmt, keine weiteren Rituximab-Infusionen zu machen. Sie sagte, dass bedeute nicht MRDnegativ, dafür müssten demnächst feinere Untersuchungen gemacht werden. Aber entscheidend für mich ist, dass es wirkt und dass ich jetzt bei dem Schema bleibe, 300mg Venetoclax jeden Abend. Ich vertrage das so recht gut. Wenn ich zu wenig dazu esse, ist mir etwas übel danach.

So sieht es bei mir aus und ich bin neugierig, wie es euch weiter ergangen ist, Micha64(von dir weiß ich es schon ein bisschen), hans56(wie verträgst du die Behandlung?), dieeule (Wie geht es dir und wie bist du mit den Impfungen klargekommen?), Moni1967(kannst du weiterhin im Kindergarten arbeiten?) und natürlich Alan (hoffentlich wirkt die Therapie auch bei dir gut)

Und über neue Rückmeldungen freu ich mich auch.

Erstmal liebe Grüße an alle,

Joanna

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 26.04.2022, 18:29

Hallo liebe Mitbetroffene,

nach Osterbesuch und ausführlicherem Arztgespräch erst wieder gestern, will ich über den aktuellen Stand berichten.

Vorab noch: Lieber Micha64, dir noch herzlichen Dank für deine Antwort, ich schätze dieses Forum sehr und informiere mich hier gerne, weil ich, auch durch dich, auf viele Punkte aufmerksam werde, die ich dann mit meiner Ärztin ansprechen kann, auch Zweifel oder Befürchtungen.

Aber nun zu den neusten Entwicklungen:

Nach (nur) einer Filgastrimspritze vor Ostern waren meine Leukos nach Ostern wieder auf 2010 abgerutscht, die Neutrophilen auf 880. Deshalb sollte ich letzte Woche zweimal spritzen.

Blutergebnisse gestern (Schnellergebnis):
Leukozyten: 2769
Erythrozyten: 4570
HGB: 13.9
Thrombos: 146000
Neutrophile: 1570
Lymphozyten: 910, 33.0%

Bei den Immunglobulinen habe ich letztes Mal wohl einen Fehler gemacht. Meine Ärztin sagte "IG" bedeute auf dem Ausdruck nicht Immunglobuline, das könne der Apparat nicht messen, hat sie aber jetzt mit aufgenommen. Bin gespannt auf das Ergebnis, auch wenn das nächste Woche wohl wieder anders ist.

Vor einer Woche ist auch ein Test auf Sars-Cov-2-Spike-AK gemacht worden. Letzte Impfung mit Biontec war Anfang Dezember. (Da war ich noch im W/W und hatte zwei Wochen später in einer Apotheke einen Spiegel von 1559.6 BAU/ML)
Ergebnis von letzter Woche: >250.0 U/ml

Ich glaube, das ist nicht so viel und die Ergebnisse sind auch nicht vergleichbar und die Aussagekraft ist ohnehin eingeschränkt, oder? Aber ich war erfreut, dass da überhaupt noch etwas war.

Nun habe ich heute die zweite Infusion mit Rituximab bekommen und meine Ärztin empfahl eine weitere Covid-Impfung in drei Wochen, eine Woche vor der nächsten Rituximab-Gabe.

Bezogen auf meine Sorgen (schwächelnde Leukos, ständige Spritzen, Gefahren für das Immunsystem) ist meine Ärztin nun auf meinen Wunsch nach Reduktion eingegangen und ich soll nur noch 300mg Venetoclax, nehmen und vier Zyklen Rituximab statt sechs machen. Damit konnte ich heute schon mit deutlich besserem Gefühl in die Behandlung gehen. (Ich wundere mich sowieso, warum alle Patienten 400mg nehmen und das gar nicht nach Körpergewicht geht. Ich wiege 56kg und habe gelesen dass Medikamente sich häufig nach einem Durchschnittsgewicht von 75kg richten)
Meine Sorgen in Bezug auf die Filgastrim-Spritzen teilt sie nicht, ich soll diese Woche wieder zweimal spritzen. Das bleibt mir unheimlich, obwohl ich dieses Ziehen in den Knochen (Becken. LWS) mit Gymnastik immer ganz gut wegturnen kann.

Mein Befinden ist sonst ganz okay, ein bisschen schlapp und etwas weniger belastbar, gerne Mittagsschlaf, aber keine wirklichen Symptome oder Schmerzen. Von den niedrigen Leukozyten merke ich glücklicherweise nichts. Leichte Erkältungssymptome zu Ostern habe ich über Nacht mit Hausmitteln wieder in den Griff bekommen.

Was Arbeit betrifft, da warte ich lieber noch einen Monat ab, solange die Covid-Zahlen noch so hoch sind. Auch habe ich noch nicht das Gefühl, dass sich das alles schon so eingespielt hat. Das unterstützen meine Onkologin und meine Hausärztin auch.

Soweit erstmal von mir, ich wünsche allen weiterhin gute Behandlungserfolge und viel Gesundheit.

Gruß Joanna

Micha64
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Micha64 » 13.04.2022, 15:16

Hallo Joanna!
Ich bin froh, daß Du das als konstruktive Kritik von meiner Seite her verstanden hast.
Du hattest in einem Deiner früheren Beiträge doch bereits erkannt, daß jede Therapie bei jedem anders wirkt. Mal gut, mal weniger gut ... Als Addition dazu noch der bei jedem unterschiedliche Verlauf der CLL.
Von daher und um es noch einmal auf den Punkt zu bringen, muß immer der jeweilige Einzelfall in Betracht gezogen werden. Was für den einen OK ist, ist es leider für den anderen nicht.
Auf meine gezielte Nachfrage bei meiner entsprechenden Stelle (Uniklinik Bochum), ob man es bei mir denn nicht genauso wie bei Dir handhaben sollte, wurde mir eintgegnet, daß immer das Wohlbefinden des Patienten im Vordergrund steht. Tatsächlich geht es mir gut. Warum sollte ich es ändern?
Nein, ein schlechtes Gewissen bezüglich meiner Dosisreduktion habe ich nicht, denn auch der Abbau der Knochenmarkinfiltration könnte weiter stattfinden. Aber selbst das fällt individuell unterschiedlich aus.
Du bist sehr wissbegiering und liest viel in diesem Forum. Dazu ist es ja auch da. Aber es findet kein sportlicher Wettkampf statt. Wer hat von uns am meisten erreicht oder was? Bedenke bitte, daß es für einige manchmal sogar ums Überleben geht!
Manche User bekommen auf Ihre Beiträge keine Antworten. Das hat häufig auch damit zu tun, daß sie (diese User) vergleichsweise gar nichts schlimmes haben und sich hierin (in dieses Forum) offensichtlich verirrt haben. Bei uns beiden ist das leider nicht der Fall und wir sollten uns ernst nehmen. Insbesondere Deinen Verlauf verfolge ich und bedanke mich für all die detaillierten Infos, die Du uns gibst.
Jeder muß irgendwie seinen ganz eigenen Weg finden. Ich selber bleibe geduldig und wenn meine Neutrophilen aus eigener Kraft wieder verläßlich höhere Werte erreichen, wird sicherlich wieder aufdosiert werden. Wenn nicht, ist es auch nicht schlimm. Ich fühle mich nicht als "Verlierer" dieses "Wettbewerbs".
Gruß Micha

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 12.04.2022, 21:17

Hallo Micha64,
ganz herzlichen Dank für deine engagierte Rückmeldung. Du sprichst ein paar Punkte an, die mich bewegen. Ich würde nicht sagen, dass ich meine Hämatologin bedränge. Was die Arbeit betrifft, da bin ich echt zwiegespalten und in meiner Frage an sie versteckte sich auch der Wunsch nach ihrer Einschätzung/Prognose. Ich teile ihr permanent meine Zweifel mit und frage sie immer wieder, ob Vor- und Nachteile wirklich im richtigen Verhältnis stehen, ob ich nicht aufhören sollte mit Rituximab, oder das Venetoclax reduzieren, auch mein Unbehagen in Bezug auf die Spritzen. Sie hat mit Frau Prof. Eichhorst gesprochen und die hat sie offenbar bestärkt, diesen Weg weiterzugehen, auch mit dem intensiven Einsatz der Wachstumsfaktoren. Mir ist das immer noch unheimlich, aber ich halte viel von Frau Prof. Eichhorst. (Anfangs wäre sie ja auch für Ibrutinib gewesen und vielleicht wäre das auch besser gewesen.)
Alan hat ja deutlich von der höheren Toxizität gesprochen, aber auch von den Chancen und der Muranostudie und davon, wann Rituximab überhaupt Sinn macht.
Bei Idur lese ich immer wieder, wie sehr er mit der V/R - Therapie gehadert hat. Am Ende schien er ganz zufrieden. (Falls Idur noch mitliest, würde es mich interessieren, wie es ihm jetzt geht.)
Du kommst mit einer reduzierten Venetoclaxdosis ganz gut klar?
Der Vorschlag mit der HLA-Typisierung kam auch von Frau Prof. Eichhorst und hat mich erschreckt. Ich finde es doch schwer einzuschätzen, ob da bald irgendetwas noch Aggressiveres kommt, oder ob das viel zu früh war mit der Typisierung.
Ich finde das alles sehr anstrengend, zumal ich diese Spritzen jetzt auch zunehmend in den Knochen merke.
Danke erstmal Micha, ich werde deine Fragen im Hinterkopf behalten.

Herzliche Grüße von Joanna

Micha64
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Micha64 » 11.04.2022, 21:20

Hallo Joanna!
Ich war der erste, der in Deinem Thread geschrieben hat. Nun muß ich es noch einmal, zugleich recht schnell auf Deinen neuesten Beitrag eingehend.
Offensichtlich suchst Du (wie wir alle) nach dem Weg, wie man am schnellsten diese blöde CLL zum Ruhigstellen oder gar besser loswerden kriegt. Nur so läßt sich das, was bei Deiner Venetoclax - Therapie meiner Einschätzung nach erklären. Sei mir nicht böse, wenn ich frage, ob Du Deine Hämatologin nicht dahingend unter Druck setzt. Tust Du dies?
Man sollte dieses Forum an sich trennen. Es gibt aggressive und weniger aggressive CLL - Verläufe, noch dazu oder beinhaltend schlecht oder gute Gene. Diejenigen, die leider eine aggressive CLL haben, sollten und dürfen sich nicht an denen orientieren, die eine weniger aggressive CLL haben.
Aber leider scheinst Du das zu tun. Ich will Dir nur gutes ...
Was ist so schlimm an einer Dauertherapie? Du siehst doch momentan Deine Hämatologin häufiger als eine sehr gute Freundin. Bei optimalem Verlauf im Sinne einer anstehenden Therapiefreiheit als Quasi - Belohnung wäre das auch in Deiner Situation noch eine ganz lange Weile, sofern Du es überhaupt durchhalten solltest.
"Ich bin dann mal weg" ist ein gesellschaftliches Problem und gehört eigentlich nicht hierhin. Ich schreibe dennoch davon, weil es in dem Zusammenhang einfach genannt werden muß.
Warum wurde nicht längst auf eine Dosisreduktion eineschwenkt, anstatt Dich künstlich mit Filgrastim auf ein Niveau zu "hieven", das Dich in eine scheinbare Therapiefähigkeit in Bezug auf Therapiefreiheit nach einem bestimmten Zeitraum bringt?
Ich gehe davon aus, daß Du Deine Hämatologin "ein wenig" bedrängt hast, indem Du unbedingt wieder in die Position gelangen möchtest, die Du mit Deiner damaligen Flurarabin - Therapie auch nicht gerade optimal erreicht hattest. Fünf Jahre ohne neuer Behandlung war diesbezüglich nicht das Optimum.
Und jetzt die HLA - Typisierung!
Nach einer allogenen Stammzelltransplatation wieder ein sogenanntes normales Leben inklusive Arbeiten gehen und so ist nicht wirklich erwartbar. So beschreibe ich es mal.
Hoffentlich treffen Dich diese Zeilen nicht zu sehr. Ich versuche nur zu helfen. Vielleicht liege ich falsch und Du wirst mich Lügen strafen. Für die medizinischen Details ist ohnehin Alan zuständig.
Dennoch Alles Gute
Micha

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 11.04.2022, 20:08

Hallo Alan und hallo Interessierte,

lieber Alan, das war wieder sehr aufschlussreich für mich, herzlichen Dank für deine Hilfsbereitschaft. Ich verstehe jedesmal ein Stückchen mehr. Momentan tendiere ich dazu, mit der Therapie so fortzufahren, in der Hoffnung, dass die Vorteile/Chancen doch überwiegen. Meine Ärztin befürwortet das auch.
Die heutigen Blutwerte waren nach zweimaliger Gabe von Wachstumsfaktoren besser. (Leuk. 4060; Erythr. 4280; Hg13,3; Thromb.146; Neutr. 2700; Lymph.830; Ig 0.01immerhin)
Ich soll Donnerstag noch einmal spritzen. Eigentlich habe ich ja keine Infektion, das bleibt unbehaglich für mich.
Nächste Woche soll der Antikörpertiter in Bezug auf Covid bestimmt werden. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass da noch etwas von Anfang Dezember übrig ist und bin gespannt. Und meine Ärztin kann sich (auf meine Anfrage) vorstellen, dass ich ab Mai wieder arbeite. Lust hätte ich schon, aber auch Sorge. Immerhin habe ich superdichte Masken von 3M, die ich einigermaßen komfortabel finde, obwohl sie so fest sitzen, dass man hinterher förmlich gesichtstätowiert ist.
Auf Anraten von Frau Prof. Eichhorst hatte eine HLT-Typisierung mit meinem Bruder stattgefunden, für den Fall, dass der Bedarf plötzlich eintreten sollte. Heute kam das Ergebnis. Mein Bruder ist nicht geeignet, dafür aber wohl fünfzig(!) andere. Ich hoffe ja doch, dass es nicht dazu kommt, aber das ist beruhigend.
Alan, ich hoffe, dass sich deine Leukozyten inzwischen wieder erholt haben und dass deine Therapie auch ohne Rituximab erfolgreich ist. Ein ermutigender Satz von dir, dass Risiken nicht Gewissheiten sind.

Herzliche Grüße von Joanna

Alan
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Alan » 09.04.2022, 14:56

Hallo Joanna,
Ich bin der Meinung , dass man mit der Kombi V + R eher eine komplett Remission erreicht als mit Venetoclax Mono ,wo man eher eine Teil Remission oder eine stabile Cll erreicht. Eine Kombi V + R zeigt jedoch mehr Toxizität , was in deinem Blutbild der weißen Zellen sich wieder spiegelt , obwohl nicht vergleichbar mit Chemo. Auch bei Venetoclax Mono können alle Blutzellreihen unter die Normalwerte fallen. Venetoclax ist vor allem für die niedrigen Neutrophilen verantwortlich.
Der eine Zyklus Rituximab , dürfte zudem dafür gesorgt haben, das die Lymphozyten die aus NK – T – und B - Zellen bestehen bei 610 angekommen sind, Normalwert 1000 bis 3200 und bei einer gesunden Person sind 15 % B – Zellen . Rituximab erkennt nur CD – 20 und löscht somit klonale und normale B – Zellen , schädigt keine T – Zellen . T – Zellen sind Überwachungs – und Kommandozellen fürs Immunsystem und die T – Zellen können jetzt den B – Zellen keine Anweisungen geben , wie z. B . bildet jetzt Antikörper.
Du musst sehr wachsam und vorsichtig sein, dir keinen Infekt einzufangen. Mit CLL sind wir ab Diagnose immun geschwächt und wie deine Immunantwort bei einem Infekt aussieht bei diesen Leukozyten Werten einschließlich IgG 0,0, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.
Erys und Thrombos befinden sich bei dir im unteren Normalbereich .Hb über 12,1 und 12,7 sind gut , Georgine würde sich freuen. Notch 1 befindet sich auf Chromosom 9q ( langer Arm ), Position 34, wenn CD- 20 + oder hell , dann bindet Rituximab. Tp53 verringert die Möglichkeit auf eine tiefe Remission , obwohl Risiken nicht gleich Gewissheiten sind.
Bei Wachstumsfaktoren sollte man aus Erfahrungen Leitlinien gerechten Empfehlungen sowie Nutzen und Risiken miteinander abwägen. Bei bestehender Infektion muss die Neutrophilen Anzahl auf mindestens 1500 erhöht werden.
Über eine Dosis Reduzierung oder kurzzeitiges Absetzen von Venetoclax könnte man je nach Situation nachdenken.
Gruß Alan

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