Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Moderatoren: jan, NL, Marc

digo
Beiträge: 65
Registriert: 23.01.2019, 10:50
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von digo » 18.10.2021, 19:27

Hi zusammen,
von mir gibt es hier einen Beitrag zu meiner Geschichte. Ich nehme Ibrutinib seit etwas mehr als 1 Jahr.
Ich habe seit einem halben Jahr vermehrt Haarwurzelentzündungen an verschiedenen Stellen. Zum Teil verschwinden die Entzündungen nach einer Woche. Es kann aber auch 4 Wochen dauern und wird mit einer Antibiotika Salbe behandelt.
Meine Haut an den Fingern am Übergang zu den Nägeln wird rissig und es bilden sich Schrunden die länger nicht heilen. Die Fingernägel sind dünn und reißen ständig ein. Da hilft nur ganz kurz schneiden.
Vor Wochen wurde an der rechten Schläfe weißer Hautkrebs festgestellt und beseitigt. Das gleiche wurde auf dem Rücken erkannt und demnächt entfernt.
Am Brustbein wurde schwarzer Hautkrebs entfernt und wird am kommenden Freitag etwas großflächiger nachgeschnitten.
An beiden Unterarmen nahe den Ellbogen habe ich 2 cm große bewegliche Noten. Ein Abstrich soll die Bakterien bestimmen, damit gezielt behandelt werden kann. Da schmier ich auch schon seit 2 Wochen Salbe drauf. Es gab bisher keine Besserung. Ich habe den Eindruck der Dermatologe ist eher ratlos.

Offen ist was das alles mit Ibrutinib zu tun hat.

Dieter

411kappel

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von 411kappel » 14.10.2021, 08:27

Guten Morgen Alan,
lieben Dank für deine gute, ausführliche Erklärung.
Jetzt verstehe ich es. Danke. Hoffe, dass meine Werte durch Imbruvica recht lange im Normalbereich bleiben.

Grüsse Chrisi

Alan
Beiträge: 311
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von Alan » 13.10.2021, 18:58

Hallo Chrisi,

Das Binet System kann bei der Diagnose sinnvoll sein, mit dem nachgewiesen wird, wie weit sich die CLL ausgebreitet hat , im weiteren Verlauf ist dies nur nützlich wenn es mit prognostischen Faktoren verwendet wird, denn alleine beantwortet es nicht die Frage weshalb und warum.
Hämatologen entfernen sich vom Staging der Cll , weil genetische Marker nützlicher sind und bessere Daten liefern.
Das Binet System stuft CLL basierend auf der Anzahl der betroffenen Lymphknotenbereiche und ob Anämie oder Thrombozytopenie vorliegt oder nicht.
Stadium A : weniger als 3 Bereiche mit vergrößerten Lymphknoten, keine Anämie und keine Thrombozytopenie , nicht Behandlungs notwendig.
Stadium B. Hat 3 oder mehr Bereiche mit vergrößerten Lymphknoten , keine Anämie , keine Thrombozytopenie im Einzelfall Behandlung notwendig.
Stadium C : Unabhängig von Lymphknotengrößen und Anzahl , haben Pat. Anämie und oder Thrombozytopenie , Behandlung notwendig oder steht bevor.
Wenn Werte wieder im Normalbereich , bist du also auf keinen Fall im Stadium C, jedoch vor Behandlungsbeginn weil Anämie wegen HB - Wert 9,6 und Thrombozytopenie wegen 95 000 Thrombozyten .
Bei einem Rezidiv würde man ins Stadium C zurück fallen.
Gruß Alan

Chrisi
Beiträge: 3
Registriert: 15.12.2020, 12:39
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von Chrisi » 12.10.2021, 16:07

Hallo,
Vielleicht kann mir jemand eine Antwort geben.
Bei mir wurde die CLL ja vor 6 Jahren entdeckt. Binet A und seit 3 Monaten nehme ich Imbruvica.. — Werte wieder im Normalbereich und ich fühle mich gut.
Bin ich dann jetzt automatisch in Binet C ….?..

Lieben Dank wenn mir das jemand erklären kann.

Chrisi

HH20
Beiträge: 50
Registriert: 12.04.2020, 17:46
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von HH20 » 14.09.2021, 19:08

Danke für die Informationen, Alan.

Alan
Beiträge: 311
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von Alan » 10.09.2021, 15:21

Hallo HH – 20
Hämatome, bläuliche Flecken werden violett, dann gelb verschwinden dann und ist eindeutig eine Nebenwirkung von Ibrutinib und unabhängig auftretend von der Thrombozyten Anzahl. Magenkrämpfe , Schwellungen können , wenn auch selten, auftreten, dabei ist darauf zu achten, dass kein anderes Problem übersehen wird. Wenn Ibrutinib abgesetzt wird, sollte man wissen bei welchem CLL – Subtyp man dies tun kann . Du hast keine Smoldering CLL und kein geringes oder mittleres Risiko sondern eine Tp53- Mutation. Die Droge Ibrutinib wirkt nur wenn man sie einnimmt. Pat. mit CLL die Ibrutinib einnehmen sollten genau überlegen bevor sie die Therapie abbrechen.
Eine Studio der Mayo – Klinik bei “ The Oncologist “veröffentlicht , ergab das 25 % der CLL- Pat. nach vorübergehendem kurzzeitigem Absetzen von Ibrutinib einen Krankheitsschub erlitten, teilweise mit Krankenhauseinweisung.
Um ein Absetzen von Ibrutinib zu verhindern :
1. Prednisolon 20 mg max. 4 Wochen am Morgen einnehmen , dann langsam aus-schleichen .
2. Dosis von 420mg Ibrutinib auf 280 mg reduzieren , eine Dosis vom 2,5 mg pro kg Körpergewicht ist jeden Fall einzuhalten.
3. Therapie auf Acalabrutinib gleitend umstellen , alles nach Absprache mit einem CLL – Experten.
Dr Anthony Mato (USA ) präsentierte Daten über die Abbruchrate bei Ibrutinib – Therapie , die heute erheblich niedriger sind als vor einigen Jahren. Grund : Besserer Umgang mit Nebenwirkungen , aber es gibt kein kostenloses Mittagessen.
Gruß Alan

HH20
Beiträge: 50
Registriert: 12.04.2020, 17:46
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von HH20 » 07.09.2021, 15:48

Danke Thomas, die Hautärztin hat heute sofort gesehen, dass es ein Basaliom ist. Mitte November wird es operativ entfernt.

Danke und Gruß

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von Thomas55 » 07.09.2021, 07:46

HH20 hat geschrieben:
06.09.2021, 20:40
Ist es denn „normal“ jetzt für 2 Wochen Ibrutinib auszusetzen?
Danke und Gruß
....eigentlich nein. Andererseits gibt es kein "normal", wir haben z.B. ein Mitglied in der Gruppe, das schon seit einigen Jahren nur noch jeden 3. Tag eine Ibrutinib Tablette bekommt. Hat trotzdem beste Blutwerte, obwohl total gegen die Richtlinien....Dass der Kontrolltermin ohne vorhandene Blutwerte gemacht wurde scheint mir irgendein Organisationsproblem bei Deinem Hämatologen zu sein, und warum die Pause : nachfragen !

HH20
Beiträge: 50
Registriert: 12.04.2020, 17:46
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von HH20 » 06.09.2021, 20:40

Danke für Deine Rückmeldung, Thomas.
Das Blut wurde dieses Mal erst zum Schluss abgenommen, sodass ich keine Werte vom Schnelltest bekommen habe.

Ist es denn „normal“ jetzt für 2 Wochen Ibrutinib auszusetzen?

Danke und Gruß

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von Thomas55 » 06.09.2021, 20:36

HH20 hat geschrieben:
06.09.2021, 16:20
Heute war die 3-monatige Routineuntersuchung.
...wie waren denn die aktuellen Blutwerte. Eine bekannte Nebenwirkung von Ibrutinib ist u.a. dass die Thrombos etwas an Funktion verlieren können, daher vielleicht der blaue Fleck. Die Stelle an der Nase könnte ein weißer Hautkrebs sein, haben sehr viele ältere Leute. Kann beim Hautarzt vereist werden, ist dann für einige Zeit weg, kommt aber meist wieder, ist sonst eher harmlos.

Gruß
Thomas

HH20
Beiträge: 50
Registriert: 12.04.2020, 17:46
Kontaktdaten:

Ibrutinib Nebenwirkungen nach einem Jahr

Beitrag von HH20 » 06.09.2021, 16:20

Moin an alle,

seit einigen Wochen habe ich immer häufiger Magenkrämpfe, geschwollene, schmerzende Lymphknoten nur am rechten Unterbein (Innenseite Schienenbein) und geschwollene Füße wenn ich viel stehe/gehe beim arbeiten, sowie eine Art Wunde, die teils nässt am Nasenbein. Neben einem Lymphknoten habe ich auch einen bläulichen Fleck. Der Arzt meinte nur ich müsse mich gestoßen haben, was aber nicht der Fall ist.

Der Arzt sagte heute, Ibrutinib soll für 2 Wochen ausgesetzt werden.

Ist Euch so etwas bekannt? In 2 Wochen wird erneut Blut abgenommen. Heute war die 3-monatige Routineuntersuchung.

Vielen Dank und Gruß
Zuletzt geändert von HH20 am 06.09.2021, 20:37, insgesamt 1-mal geändert.

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste