CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

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Schaefi
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Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Schaefi » 06.10.2021, 12:35

Hallo Quin,

mein Partner hat letzten Dezember mit der Venetoclax-Obinutuzumab-Kombi angefangen wegen niedrigem HB-Wert, der war auch knapp bei 10, also ähnlich wie bei dir.
Wie der Therapie-Start und der weitere Verlauf waren kannst du in einem Thread weiter unten lesen, wenn du willst.
Das V+O ist die zweite Option, die dir vorgeschlagen wurde. Auch wenn der Beginn holprig war, inzwischen läuft es sehr gut und die Therapie wird nächsten Januar enden. Vor allem, nach einem Absacken zu Beginn ist der HB-Wert schnell wieder gestiegen, mittlerweile seit längerer Zeit im Normalbereich. Die extreme Abgeschlagenheit meines Partners (die wir eigentlich auf Job und Familienleben mit kleinen Kindern zurückgeführt hatten) ist seit dem Frühjahr vorbei. Die Therapie hat meinem Partner also definitiv geholfen.
Wie gut und schnell Ibrutinib (die andere dir vorgeschlagene Therapie) wirkt, kann ich nicht beurteilen, aber es gibt andere diesbezüglich erfahrene Patienten hier im Forum, die sich vielleicht dazu noch melden.
Bei V+O ist zu beachten, dass diese Kombi sehr auf die B-Zellen haut und die Antikörperabwehr dadurch stark beeinträchtigt wird. In Zeiten von Corona ein Risiko, dessen man sich bewusst sein muss.

LG!

Quin

Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Quin » 04.10.2021, 18:05

Hallo Zusammen,

Ich bin 27 Jahre jung und bei mir wurde die Diagnose 04/21 gestellt. Ich befinde mich in Beobachtung bei dem Universitätsklinikum Mainz, meine Blutwerte werden von Monat zu Monat schlechter aber bewegen sich noch knapp an den Grenzen. Momentan Hb 10,2 Thrombozythen 131 Lymphozyten 70,8. IgHV unmutiert, weise mittlerweile eine leicht vergrößerte Leber sowie Milz auf und meine Lymphknoten sind vergrößert.

Meine Problematik liegt aber nicht an den Werten an sich sondern an der Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Ich habe mich in meinem Leben noch niemals so "elend" gefühlt. Ich habe das Gefühl nie ausgeschlafen zu sein, Spaziergänge verlangen mir viel Kraft ab und mein Kreislauf verabschiedet sich ständig. Früher habe ich viel Sport getrieben, was im Moment absolut nicht möglich ist.
Mein Leben besteht aus Arbeiten und den Stunden zwischen zwei Arbeitstagen mit Schlaf bzw Erholung für den nächsten Arbeitstag. Meine Lebensqualität ist gleich 0.

Das verlangt mir psychisch gesehen viel ab, worauf ich mich in Köln zu einer zweiten Meinung beraten ließ. Dort habe ich mich super aufgehoben gefühlt und die Professorin hat sich nach gründlicher Einarbeitung dafür ausgesprochen, möglichst bald mit einer Therapie zu beginnen. Dort wurden mir zwei Optionen aufgezeigt, entweder die Dauermedikation in Tablettenform oder die zielgerichtete zeitlich begrenzte Therapieform in Tablettenform sowie Antikörper über 12 Monate.

Dies muss ich jetzt alles mit meiner behandelnden Ärztin in Mainz abklären und besprechen. Habe die Hoffnung das nach einem Jahr ich wieder ohne Symptome bzw Beschwerden leben kann (zumindest für eine bestimmte Zeit).

Die Hoffnung stirbt zuletzt, ich bin gespannt wie die nächsten Wochen verlaufen werden.
Ganz klar ist aber zu sagen das die Diagnose in einem so jungen Alter natürlich erschütternd ist aber andererseits gibt es weitaus schwerwiegendere Krebserkrankungen die nicht so gut behandelt werden können, auch wenn uns der Kram wahrscheinlich niemals loslassen wird.

Ich drücke allen die Daumen und nicht den Kopf in den Sand stecken, das ist die halbe Miete :)
Liebe Grüße und alles Gute!!!

Timo2601
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Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Timo2601 » 14.06.2021, 21:28

Hallo Sonnenscheinchen,

ich bin 36 und vor 3 Jahren habe ich die Diagnose erhalten.
Mir ging es ganz ähnlich wie dir.
Mittlerweile habe ich die Erkrankung aber akzeptiert, mein Leben weitestgehend normal weiter geplant, auch wenn einige Dinge anders als erwartet kamen.
Ich bin positiv gestimmt, was die medizinische Entwicklung angeht und hoffe, dass vielen ebenfalls Betroffenen dauerhaft mit den kommenden Medikamenten geholfen werden kann.
Ich bin der Meinung, dass wir nur das beste hoffen und möglichst normal weiterleben und unser Leben genießen können.

Liebe Grüße

Timo

Sonnenscheinchen
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Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Sonnenscheinchen » 13.06.2021, 10:41

Hallo Thomas,

Danke für deine Antwort! Ich habe in den Jahren seit meiner Diagnose viel über die CLL gelesen und fühle mich auch durch meinen Arzt gut informiert.
Ich habe meine Diagnose mit Ende 20 bekommen.
Es hat mich damals sehr verunsichert, dass mir mein Arzt keine Prognose geben konnte. Ich weiß nicht, ob es ein Segen ist, wenn die CLL schon in einer frühen Krankheitsphase diagnostiziert wird. Es war bei mir kein Zufallsbefund, ich hatte sehr viele, sehr schwere Infekte und eine Allgemeinsymptomatik. Und das, obwohl meine Blutwerte vergleichsweise gut waren und es auch bis heute sind. Das scheint ja auch sehr ungewöhnlich zu sein.
Die Diagnose hat mir damals den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich habe mich auch mit dem Sterben auseinandergesetzt - was mir heute ein bisschen übertrieben scheint, da ich vom Sterben zum Glück noch ein gutes Stück entfernt bin.
Ich habe aufgehört langfristige Pläne zu machen.
Ich weiß nicht, wie mein Leben verlaufen wäre, hätte ich nichts von meiner Erkrankung gewusst, aber sicherlich anders.
Vielleicht findet sich Jemand ein bisschen in meiner Beschreibung wieder und hat Interesse an einem Kontakt. Ich glaube, mich persönlich in eine Selbsthilfegruppe zu setzen kostet mich momentan noch zu viel Überwindung, daher versuche ich es auf diesem Weg… mag aber gut sein, dass sich das noch einmal ändert.
Ich würde mich jedenfalls sehr über weitere Antworten freuen.
Viele Grüße
Sonnenscheinchen

Thomas55
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Re: CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Thomas55 » 13.06.2021, 08:53

Hallo,
....bei mir wurde mit knapp 30 schon eine vergrößerte Milz festgestellt, die Diagnose erfolgte glücklicherweise erst etwa 18 Jahre danach und diese ist nun in diesem Jahr auch schon 25 Jahre her. Ich habe in dieser Zeit - auch als Gründer und Leiter einer Selbsthilfegruppe gelernt, dass keine Cll gleich verläuft. Schon in älterer Fachliteratur wurde die Cll als besonders heterogen bezeichnet. Hinzu kommt dass in den letzten 20 Jahren viele neue Therapien dazu kamen. Lies einfach hier mal einiges durch. Hilfreich sind auch die Leitlinien auf Onkopedia : https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html
Gruß
Thomas
PS : Auf der Homepage der DLH (Deutschen Leukämie Hilfe) findest Du eine Auflistung der bestehenden Selbsthilfe- Gruppen, vielleicht findest Du eine passende. Ich vermute mal dass die Gruppen nach hoffentlich bald überstandenen Pandemie wieder in Gang kommen.

Sonnenscheinchen
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CLL mit Ende 30 suche andere Betroffene

Beitrag von Sonnenscheinchen » 12.06.2021, 21:18

Hallo,

ich habe vor einigen Jahren die Diagnose CLL erhalten und bin vergleichsweise jung für diese Diagnose.
Ich versuche nun hier auf diesem Weg Kontakt zu bekommen zu anderen Betroffenen, würde gerne wissen, wie ihr mit der Diagnose umgeht… welche Symptome ihr habt, usw…
Vielleicht hat Jemand Interesse an einem Mailkontakt und Austausch.
Viele Grüße
Sonnenscheinchen
(Ich weiß, blöder Name, die anderen, die mir einfielen waren vergeben :D )

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