Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

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Idur
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Idur » 11.04.2021, 10:27

Hallo ihr Lieben Münchener. Ich bin 2018 von Mexico nach München geflogen um im Münchner Klinikum Schwabing (Forschungszentrum von Bayern) eine Zweitmeinung einzuholen dies habe ich bis heute nicht bereut, zudem wurde ich bis heute in München immer nach dem neusten Stand der Medizin behandeln ein weiterer Vorteil im Klinikum kann ich innerhalb 2 Tagen alle Untersuchungen machen ,hier wo ich wohne benötigte ich das letzte mal über 1 Monat . Wegen Corona möchte ich im Moment nicht nach München jedoch Retzepte und welche Untersuchungen stimme ich immer mit meinem Behandelnden Prof. ab .Ich kann mit gutem Gewissen dieses Klinikum nur empfehlen. Der Service und die Kompetenz gehören aus meinen Blickwinkel zur Weldspitze . Mit lieben grüssen Idur

Leuchtturm
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Leuchtturm » 07.04.2021, 09:55

Hallo Kahn,
Ich lebe ebenfalls in München. 2019 trat eine heftige Hämolyse auf. Ich habe den Hämatologen gewechselt und bin jetzt bei Dr. Sandor in Giesing. Seinem sehr beherzten Eingreifen habe ich eine deutliche Verbesserung meiner Situation und einem Stillstand der Hämolyse zu verdanken. Falls du mehr wissen willst schreib einfach eine PN.
Viele Grüße Eva

Kahn
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Kahn » 26.03.2021, 13:32

Hallo Ihr Beiden,
anbei der 1. Teil der Genetik mit der Bitte um Kommentierung. Wie kann ich überhaupt ein Bild hinzufügen, wie geht das denn ?? Lieben Dank und ein schönes Wochenende.BG Kahn

Kahn
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Kahn » 26.03.2021, 08:15

Morgen Thomas,
vielen Dank mal wieder für den Support. Habe jetzt am kommenden Mittwochin einer speziellen Läukemie Praxis MHP in München bei einem Prof. Ordemann einen Termin für eine 2. Meinung. Hoffe ich bekomme heute die Genetik meiner CLL.
Bei der Selbsthilfegruppe schaue ich mal heute. Ich werde dann mal mein Ergebnis schreiben.

Habe schon ein bisschen Angst davor, was da auf mich zukommt.

Bleib gesund Thomas.

BG Kagan

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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Thomas55 » 25.03.2021, 11:53

Hallo Kahn,
bei einem HB von 8 kann/soll man Erythrozytenkonzentrate, also Blutkonserven oder EPO geben, zumindest muss das überlegt werden vor allem um die Lebensqualität zu steigern. Berge oder lange Treppenhäuser sind da schon ein Problem. Bei sehr niedrigen Werten steigt auch der Puls, das Herz versucht durch vermehrtes Pumpen den mangelnden Sauerstoff auszugleichen. Mein niedrigster während einer Therapie war für kurze Zeit 8,8 da hat man noch nichts gemacht. Die Therapie wurde - wegen Erfolglosigkeit - abgebrochen und der HB ist von alleine wieder gestiegen. Du solltest schon schauen, dass Du bei einem Onkologen bist, der viel Erfahrung mit hämatologischen Erkrankungen hat. Leukämien und Lymphome sind doch ziemlich anders als solide Krebse.
Schau doch auch einmal ob es in Deiner Gegend eine Leukämie/Lymphom Selbsthilfegruppe gibt. Adressen und Beratung findest Du hier : https://www.leukaemie-hilfe.de/ Allerdings werden z.Zt. die meisten Gruppen wegen Corona nicht tagen...
Gruß
Thomas

Kahn
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Kahn » 25.03.2021, 11:14

Hallo Bernhard,
vielen Dank für deine Infos, habe jetzt zwei Termine zum einen im Klinikum Grosshadern und bei einer Praxis MHP auch in München für eine Zweitmeinung.

Ich fühle mich eben gerade körperlich aber auch psychisch nicht so toll. Ja mein derzeitiger Arzt Dr. Hitz finde dich ein bisschen zu nachlässig, zumal ich ja meine Probleme mit der Milz u. meiner Zunge noch immer habe.

Hast du Bernhard oder Thomas auch mal so ein Pochen im Ohr gehabt, ich habe seit Tagen auch das Gefühl, dass ich meinen Herzschlag höre. Angeblich kann das bei einer Blut-Anämie passieren, so habe ich es im Internet gelesen.

Ich wünsche dir Bernhard und auch dir Thomas alles Gute, danke dass ihr mich momentan unterstützt.

BG Kahn

bernhard
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von bernhard » 25.03.2021, 02:08

Hallo Kahn,

Seit Aug. 2019 nehm ich Ibrutinib (ED 2013)
Zuvor war ich eigentlich nur beim Hausarzt zur Blutkontrolle. Erst als Thrombozyten unter 100.000, Hb unter 12 und Erythrozyten unter 4 waren, bin ich zum Onkolgen. Als ich bemerkte, dass dort kaum Erfahrungen mit CLL-Patienten vorhanden sind, bin ich zur Einholung einer Zweitmeinung nach Landshut zu Fr. Dr. Vehling-Kaiser ( DCLLSG-Strategiekommiession). Sie hat mir zu einer Therapie geraten, weil eben die CLL Fahrt aufgenommen hat und Sie meinte, dass es keinen Sinn macht, zu warten.

Sie hat mir BR oder Ibrutinib Mono empfohlen. Wobei ich mich eben für zweiteres entschieden habe.
Zumindest bei mir hat Sie eine Kombi-Therapie mit einem Antikörper wie Obinituzumab wegen Infektgefahr kritisch gesehen.

Vor der Therapie habe ich eine deutliche Leistungsminderung festgestellt. Das ging soweit, daß ich bei längeren körperlichen Arbeiten mich häufiger kurz vor einem Kollaps wähnte.

Probleme mit Mundtrockenheit und einem ständigen Gefühl, daß die Schleimhäute gereizt sind, habe ich eigentlich seit Jahren. Wunde Stellen im Mund tauchen immer wieder auf, krieg ich aber relativ schnell (1-2 Wochen) auch wieder weg.

Nach ca. 5 Monaten waren Hb, Ery und Thrombozyten wieder im Normalbereich. Die Leistungsfähigkeit ist dem Alter (59) entsprechend wieder normal.

Was durch Ibrutinib hinzugekommen ist und permanent vorhanden ist, sind mit schwankender Intensität z.T. heftige Muskelschmerzen (Beine, Brust, Rücken) und Gelenkschmerzen.

Mein IgG war vor der Therapie bei ca. 5, wobei mir angekündigt wurde, daß sich das nicht mehr ändern würde. Mir wurde vom Beginn der Therapie an empfohlen, IgG zu substituieren. Da ich seit dem lediglich toi toi toi nur einen leichten Infekt hatte, wird darauf verzichtet bzw. es besteht deshalb auch keine Indikation.

Seit Therapiebeginn und so auch heute war ich in einer "Filiale" von Dr. Vehling-Kaiser in meiner Nähe zur Kontrolle. Wegen Corona habe ich das seit November nach Rücksprache vermieden und mir nur jeweils alle 4 Wochen das Rezept abgeholt.
Der leitende Arzt ist zwar noch sehr jung, betreut aber mehrere Patienten in Ibrutinib-Therapie. Mir kommt die relativ kleine Onkolgie sehr entgegen, weil ich große Krankenhäuser wie Großhadern oder Schwabing gerne meide.

Du bist ja noch sehr jung. Wäre ich bei Therapiebeginn in Deinem Alter gewesen, wäre ich wahrscheinlich aus heutiger Sicht einer Kombitherapie mit Aussicht auf MRD negativ zugeneigt gewesen.

Bei mir war die Krankheit vor der Therapie zum Teil weit weg, jetzt ist sie täglich durch die Medikamenteneinnahme in meinem Bewußtsein. Unmittelbar vor der Therapie kam wegen der schlechten Blutwerte Torschlußpanik bei mir auf, umso wichtiger war es, daß ich einen Arzt gefunden habe, der sich mit CLL auskennt und dem ich vertraue. Hilfreich ist für mich die Kenntnis, dass bei Treatment-Naiven bei Ibrutinib-Therapie die ersten 5 Jahre nur bei 3% der Patienten ein Progress auftritt.

Lieber wäre mir natürlich, wenn ich eine Therapie mit MRD-negativ hinter mir hätte und ohne Medikamente einige Jahre meine Ruhe hätte. Aber das ist so eine zweischneidige Sache bei Therapien mit Antikörpern.

Ich wünsche Dir alles Gute

Bernhard

Thomas55
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Thomas55 » 24.03.2021, 21:36

Kahn hat geschrieben:
24.03.2021, 18:16
Immonglobuline sind genau welche Werte bitte ??
Immunglobuline sind die Eiweiße bezw. Antikörper die krankmachende Zellen abwehren. Beim normalen Blutbild werden die nicht erhoben, die müssen extra bestimmt werden. Gehört bei einem Cll-Kranken eigentlich immer wieder mal bestimmt. Es gibt verschiedene Immunglobuline "IgG" z.B. ist einer der wichtigsten, diesen kann man durch aus Blut- oder Plasmaspenden gewonnene Präperate auch ersetzen. Es gibt noch andere wie IgA, wichtig vor allem für die Abwehr an Schleimhäuten (Nase) usw. den kann man leider nicht ersetzen.
Die Cll ist ein Krebs des Immunsystems, deshalb muss man besonders achtsam mit Infekten umgehen. Z.B. frühzeitiger als bei normalen Patienten, Antibiotika einsetzen. Man kann mit der Cll oft lange und gut leben, aber die Haupttodesursache sind Infekte, die man wegen dem mangelnden Immunsystem nicht mehr unter Kontrolle bekommt. Hinzu kommt, dass alle mir bekannten Cll-Medikamente leider das Immunsystem zusätzlich schwächen.
Als Cll-Kranker sollte man sich darauf einstellen, nicht nur in Coronazeiten. Auch die Familie (wenn man eine hat) sollte sich darauf einstellen, z.B. bei Infekten Tisch und Bett zu trennen...
Ich hatte ja von Candida geschrieben, die vielleicht Dir die Probleme im Mund machen. Candida sind Pilze die jeder Mensch in sich trägt, die bei einem defekten Immunsystem dann plötzlich überhand nehmen können. Bei mir machen sie z.B. z.Zt. Probleme durch Mundsoor, (als Reaktion auf Kortison das ich nehmen muss und mein Immunsystem zusätzlich runter fährt). Läßt sich aber gut behandeln. Kann aber auch Lunge und andere Organe befallen, dann wird es schwieriger.

Ich möchte Dir keine Angst machen, wenn man sich drauf einstellt kann man trotzdem gut damit leben, das zeigen ja meine bald 25 Jahre - ich hatte schon bei der Diagnose ein Immunmangelsyndrom diagnostiziert bekommen.

Gruß Thomas

Kahn
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Kahn » 24.03.2021, 18:16

Hallo Thomas,
vielen Dank für die schnelle Beantwortung, je meine Erythrozyten sind aktuell bei 2,5, auch sehr niedrig finde ich. Immonglobuline sind genau welche Werte bitte ??

Und ich weiss auch nicht, ob ich in den richtigen Händen bei meinem aktuellen Arzt in der Runde bin. Ich hoffe, dass mir nochmals jemand anders zum Thema Empfehlung 2. Meinung schreiben kann.

Das mit meinem Mund nervt mich sehr, da ich nicht wirklich richtig essen kann, auch das mit meiner Milz und dem Rückenschmerz in der Früh.

Ich schreibe in die Runde, wenn ich meine Ergebnisse der Typisierung meiner CLL bekomme ?

Das macht mich alles etwas fertig, weil ich nicht weiss, wie es mit mir weiter gehen wird.

Nochmals vielen Dank Thomas.

BG Kahn

Thomas55
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Re: Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Thomas55 » 24.03.2021, 15:36

Hallo Kahn,
...eine Menge Fragen. Ich fange mal mit der Zweitmeinung an :bei Prof. Wendtner ist Idur, hier im Forum mit seiner Venetoclaxtherapie. Den kannst Du ja mal fragen, geht ja auch hier über private Nachrichten. Zweitmeinung finde ich immer gut und richtig ist, dass vor einer Therapie heutzutage eine Analyse gemacht wird, welche Genänderungen vorliegen. Das war bisher wichtig, da bestimmte Chemotherapien bei bestimmten genetischen Veränderungen nicht oder nicht gut wirken. Da man aber heute kaum mehr Chemos macht, könnte man vielleicht auf diese teueren Analysen verzichten ?

Zur Milz : ich denke das ist sehr subjektiv, meine war zeitweise über 30 cm, hat manchmal etwas genervt, z.B. beim Schuhe zubinden habe ich sie öfter mal eingeklemmt. Zur Zeit ist sie etwa 26 cm merke sie nicht, denke dass sich meine Innereien in den vielen Jahren der Diagnose (24,5) sich arangiert haben. Habe aber auch schon einen Mitpatienten erlebt der starkes Opiat brauchte wegen seinen Schmerzen um die Milz. Ist manchmal einfach ein Platzproblem.

Leukos und Thrombos brauchen nach meinen Laienaugen keine Therapie. Der HB von 8 ist natürlich schon weniger gut.
Die Cll kennzeichnet dass sie sehr heterogen verläuft. Vermutlich sind Deine roten Blutkörperchen auch erniedrigt. Dann gibt es mehrere Möglichkeiten :" klassische" Cll Geschichte ist, dass viele Lymphozyten im Knochenmark die Bildung neuer Erythrozyten behindert. Andere Möglichkeit bei der Cll ist eine sogenannte AIHA Autoimmunhämolyse, d.h. das kranke Immunsystem macht die Erys kaputt, dritte Möglichkeit ist dass die Milz zu viel Erys filtert (Hypersplenismus). Sollte auf jeden Fall vor einer Therapie geklärt oder überlegt werden, da jeweils anders reagiert werden kann/muss. Die Leukos selbst sind mit 111 Tsd. noch kein Therapiegrund.

Cll heißt in der Regel ein mehr oder weniger stark defektes Immunsystem. Probleme im Mund könnte z.B. Candida sein. Labormäßig sollte man die Immunglobuline kontrollieren. Ersetzen kann man allerdings nur IgG durch Infusionen.

Schmerzen im Rücken könnten bei einer Cll von geschwollenen Lymphknoten kommen, ansonsten gibt es ja genügend andere Gründe, würde ich aber abklären lassen. Wäre dann auch ein Therapiegrund.

Nach meinem ganz subjektiven Eindruck sind heutzutage Ibrutinib oder Venetoclax mono oder kombiniert mit Antikörper usw. hauptsächlich im Einsatz. Am besten Du liest hier mal die Leitlinien durch : https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Soweit eine kurze Antwort. Weitere Frage beantworte ich gerne. Noch eins zur Impfung : ich habe (leider) noch keine, aber ich kenne z.B. von der Grippeimpfung dass sich vorrübergehend die Blutwerte (bei mir Thrombos) verschlechtern können, das gibt sich aber wieder...

Gruß Thomas

Kahn
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Dynamische Veränderung CLL seit 5 Jahren, Fragen zu anstehender Therapie

Beitrag von Kahn » 24.03.2021, 14:14

Liebe Mitstreiter,
ich bin neu in diesem Forum, mein Name ist Kahn, 45 Jahre alt, wohne in München, und möchte meinen Zustand kurz umschreiben:

- CLL Diagnose seit 12/2015, nur vergrösserte Milz, damals ca. 14x4,5 cm: Phänotyp damals: reife B-lymphatische Population (57 %)B-CLL ; Expression CD19, CD5, CD 20, CD23 und schwach CD22, ZAP 70 ca. 5%:
Leukozyten: 14,2 , Hämoglobin: 14,6, Thrombozyten: 181

- CLL Diagnose, Stand heute 03/2021: Leukozyten: 111,4 , Hämoglobin: 8, Thrombozyten: 82, Milz monetan ca. 20 cm

Jetzt meine Fragen:
- Mein Onkologe aus München, Dr. Hitz, lässt den Phänotyp nochmals bestimmen, um die Therapieform festzulegen: Kann sie der Phänotyp zu 2015 ändern ??

- Ich habe meine AstraZenenca COVID-Erstimpfung vor ca. 3 Wochen bekommen, hatte kurz danach keine Symptome. Kann diese Impfung meine Blutwerte verschlechtert haben ?? Würdet Ihr die 2. Impfung machen ??

- Ich habe seit ca. 1,5 Wochen starke Probleme links, denke es ist meine Milz, was kann man da tun ?? Erfahrungen ??

- Ich habe auch seit ca. 1,5 Wochen eine sehr empfindliche u. brennende Zunge, kann schwer was essen. Erfahrungen ?? Habe schon verschiedene Mundspülungen probiert

- Ich habe auch seit längerem starke Schmerzen im unteren Rückenbereich in der Früh, ist das wegen der CLL ?? Erfahrungen ??

- Würde gerne eine Zweit oder Drittmeinung haben bzw. Zwei kompetente Onkologen, Hämatologen in München: Mein Vorschlag Prof. Dreyling, Prof. Salat und oder Prof. Wendtner.
Wen könntet ihr empfehlen, Erfahrungen, Meinungen für eine Therapie ?? Wer kennt meinen aktuellen Arzt, Dr. Hitz aus München, Erfahrungen ??

- Welche Therapieform würdet ihr Vorschlag, Erfahrungen zu Dauer ??

Ich weiss, das sind sehr viele Fragen an euch. Ich bin sehr sehr dankbar über eure zeitnahen Antworten, ich bin momentan etwas verzweifelt, weiss nicht wie meine Zukunft aussehen kann.

Vielen lieben Dank.
Alles GUTE EUCH ALLEN und bleibt gesund !!
Kahn

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