Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

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Alan
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Alan » 09.12.2020, 16:46

Zur Info ASH Dez. 2020

Ein weiteres Poster stammt aus der ICCICLE-Studie ( Ibrutinib und Obinutuzumab in CLL: MRD (messbare oder minimale Resterkrankung ) Reaktionen, die über mehrere Jahre mit tiefster MRD-Depletion bei Patienten mit 1 Jahr vorheriger Ibrutinib-Exposition aufrechterhalten wurden) von Andy Rawstron aus Leeds und zeigte, dass Obinutuzumab hinzugefügt wurde Patienten, die Ibrutinib einnehmen, vertiefen nicht nur die Remissionen, sondern führen in einigen Fällen zu dauerhaften uMRD-Remissionen (nicht nachweisbare MRD), die in einigen Fällen mehrere Jahre andauern, insbesondere wenn Obinutuzumab nach einem Jahr unter Ibrutinib zugesetzt wird. Dies kann daran liegen, dass Ibrutinib die CLL hervorragend aus den Knoten ins Blut bringt, während Obinutuzumab die CLL im Blut und im Knochenmark besonders gut reinigt und sogar noch besser wirkt, wenn die Krankheitslast durch Ibrutinib verringert wurde ,ein Jahr nach der Einnahme von Ibrutinib.
Gruß Alan

Schaefi
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Schaefi » 08.12.2020, 20:24

Hallo Georgine,

der Fall meines Partners wurde in Köln in der Lymphom-Konferenz besprochen und die hat in seinem Fall eindeutig V+O empfohlen. Warum nicht Ibrutinib in Kombi kann ich nicht sagen, aber ich vermute, dass sein "jugendliches" Alter von 55 für eine zeitlich begrenzte Therapie spricht. Er ist auch Patient in Köln seit der Cll-Diagnose, sie kennen also seinen kompletten Verlauf und die sonstige Krankengeschichte aus erster Hand. Mag sein, dass vor diesem Hintergrund noch andere Aspekte dazukommen, die ich aber nicht benennen kann.
Soweit ich es sehe ist I+O übrigens zugelassen, die Cll-Leitlinie gibt es an. Allerdings habe ich es so verstanden, dass das Ibrutinib unbegrenzt genommen wird und nur das Obinutuzumab auf 6 Monate begrenzt ist. Auch der G-BA hat es für gesetzlich Versicherte zugelassen wenn ich das richtig gegoogelt habe.

Viel Erfolg für deine Entscheidung, es in jedem Fall toll was für Möglichkeiten heutzutage für alle CLL-Patienten zur Verfügung stehen. Als ich vor 5 Jahren hier angefangen habe mitzulesen war das so glaube ich noch nicht der Fall.

Georgine
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Georgine » 08.12.2020, 19:06

Hallo Thomas, hallo Alan, hallo Schaefi,

ich denke, ich bin wieder einen Schritt weiter gekommen. Die Idee, mit Ibru anzufangen und evtl. später O dazuzunehmen ist interessant, habe ich so noch nicht gelesen. Vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit auf eine zeitlich begrenzte Therapie. Das werde ich in Köln beim nächsten Besuch dort im März fragen. Mit der Hoffnung, dieses hochwirksame Medikament bei einem Rezidiv wieder verwenden zu können, was natürlich alles Zukunftsmusik ist, aber es gibt Halt, einen Plan zu haben, ob der Körper dann mitspielt, steht auf einem anderen Blatt. In München sagte man übrigens, die Kombi I + O wäre nicht zugelassen. Allerdings war mir da schon bewusst, dass das so nicht stimmt.

Zu Schaefi: Eine Chemo kommt bei mir wegen BIRC3 nicht mehr in Frage. Allerdings würde mich jetzt schon interessieren, ob ihr in Köln nicht die Möglichkeit I + O genannt bekommen habt ? Und wenn ja, weshalb schied die dann aus ? Ich kenne diese Variante bei einem anderen CLL Patienten, der das als zeitlich begrenzte Möglichkeit gewählt hat, allerdings O nicht erst nach einem Jahr sondern ziemlich von Anfang an.

Danke und viele Grüße

Schaefi
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Schaefi » 08.12.2020, 18:15

Hallo Georgine,

soweit ich das als Laie beurteilen kann sehen deine Werte für Cll eigentlich ganz gut aus und wären allein für sich genommen kein Grund für einen Therapiestart. Zur Milz kann ich leider nix sagen.

Mein Partner hat mit deutlich schlechteren Werten in Köln letzte Woche eine V+O Therapie begonnen. Das bedeutet zuerst mit den O-Infusionen. Er hat während dessen sehr heftig reagiert, aber sich danach auch Gott sei Dank wieder gut erholt. Ich könnte mir vorstellen, dass einiges für V+O spricht, wenn man außer der Cll keine sonstigen medizinischen Probleme hat. Herz-Kreislauf-Probleme oder Probleme mit der Niere sind sicher nicht optimal. Bzgl. Corona war übrigens die Empfehlung kein FCR zu machen.

Viele Grüße!

Alan
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Alan » 08.12.2020, 16:29

Hallo Georgine, der LDH . Sollwert ist 105 -333.

Welche Bedeutung hat LDH-Lactatdehydrogenase bei CLL?

Antwort von Dr. LeClair: Laktatdehydrogenase oder LD im modernen Sprachgebrauch ist ein Enzym, das in fast jeder Zelle des Körpers vorkommt. Immer wenn Zellen beschädigt werden oder absterben, werden alle ihre Enzyme in den Blutkreislauf freigesetzt. Ein Anstieg der LD bedeutet also, dass es irgendwo aus irgendeinem Grund einigen Zellen nicht gut geht. In CLL kann es mehrere mögliche Gründe geben.

CLL-Zellen werden natürlich durch ihre eigene DNA beschädigt.
Bei einigen CLLs kann es zu unangemessenen Immunfunktionen kommen - falsch geformte Antikörper, die nicht oder nicht richtig funktionieren, können mit völlig unschuldigen Antigenen kreuzreagieren und Schaden verursachen.
Für andere ist die T-Zell-Funktion verändert, so dass andere Immunfunktionen, an denen Makrophagen, Eosinophile und andere Zellen beteiligt sind, den Entzündungsprozess erhöhen.
Dann gibt es natürlich Probleme mit Medikamenten.
Ich würde hinzufügen, dass mehrere andere medizinische Probleme, die nicht mit CLL zusammenhängen, die LDH erhöhen können, einschließlich fast Problemen mit fast jedem Organ im Körper wie Lunge, Herz, Nieren, Leber und mehr.
Gruß Alan

Alan
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Alan » 08.12.2020, 16:23

Hallo Georgine,
deine Blutwerte haben sich seit Mai nur geringfügig verändert und es wäre sehr bedauerlich bei diesen Blutwerten, gerade jetzt in Corona Zeiten eine Therapie zu beginnen . Eine drückende und schmerzende Milz gilt jedoch als Therapie Indikation.
Therapie Entscheidungen müssen auch von CLL – Experten oft mit unvollständigem Wissen getroffen werden und sie sind nicht immer gleicher Meinung.
Die Pat. muss immer mit einbegezogen werden,sie muss wissen warum Ven. mit Obi oder Ibru mit Obi für sie günstiger sein könnte Unter den meisten CLL – Experten werden Therapie- Kombinationen Vorrang eingeräumt, um längere behandlungsfreie Intervalle zu erreichen .

Mit der zugelassenenen Kombi Ven und Obi kommt man am ehesten dort hin, was als MRD - Negativ bezeichnet wird und kann dann abgesetzt werden und bei wieder auftreten der CLL kann die gleiche Kombi wahrscheinlich wirksam bleiben.
Obinutuzmab verschärft unseren Immunmangel noch weiter, weil Obi nicht unterscheiden kann zwischen normalen und klonalen B- Zellen was bei einer gleichzeitigen Infizierung mit dem Corona Virus zu einer gefährlichen lebensbedrohlichen Situation führen würde. Auch Venetoclax kann die Neutrophilen absenken, was ebenfalls zu einer gefährlichen Situation führen könnte.
Eine Therapie – Entscheidung für Ven und Obi bedeutet auch die Funktion von Leber und Nieren zu berücksichtigen die durch den schnellen Abbau von CLL – Zellen erheblich belastet werden können. Wenn jedoch die Pat. einen erhöhten Blutdruck hat und Herzprobleme , wird man sich eher gegen Ibrutinib entscheiden bei guter Nierenfunktion.
Su56 wurde mit Ven und Obi therapiert und musste Ven absetzen wegen schlechten Leberwerten . Mit der Therapie war Su56 sehr zufrieden, weil das Ergebnis sehr gut war und sie zudem MRD negativ erreichte , aber einige Tage später musste sie ins Krankenhaus mit Nierenversagen und hat sich seit dem nicht mehr im Forum gemeldet.
Eine Empfehlung für eine Therapie Entscheidung können und dürfen wir nicht geben.
Bei Ibrutnib können Nebenwirkungen auftreten, ich sehe keine Belastung vom Immunsystem , das Gegenteil ist eher der Fall und man weiß, das Ibrutinib- Mono über ein Jahr und dann erst Obinutuzumab hinzu fügen bessere Ergebnisse abliefert und weniger Infusionsreaktionen durch Obi auftreten, darüber könnte man mit dem Hämatologen nachdenken, gerade in Corona Zeiten.

Die Krankenkasse müsste erst ihr Einverständnis geben weil dies nicht Studien - konform ist. Bei Prof. Dr. Hillmann jedoch schon . ( siehe Thread “ Ibrutinib und die Zugabe von Obinutuzumab “ ) Dez. 2018 .
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Thomas55 » 07.12.2020, 22:51

Georgine hat geschrieben:
07.12.2020, 19:18
Aufgrund meiner drückenden Milz würde mein Onkologe am Wohnort mit der Therapie beginnen.
Milz 16 cm und drückt, aber noch erträglich
....ich antworte mal zum Thema Milz - Erfahrungen habe ich aber auch mit Ibrutinib und auch mit Venetoclax. Meine Milz ist über Jahre auf eine Größe von um und über 30 cm gewachsen. In früheren Jahren hat sie mich manchmal etwas gedrückt und öfter klemmte ich mich beim binden des linken Schuh irgendwelche Nerven ein, das war dann aber in einer Minute wieder weg. Für mich war von der Größe her die Milz eigentlich nie ein Problem, meine "Innereien" haben sich da wohl über viele Jahre zusammen gerauft. Ich habe allerdings einen Patienten kennen gelernt der unter großen, kaum kontrollierbaren Schmerzen litt. Die Cll Verläufe sind sehr unterschiedlich und unvorhersehbar...

Venetoclax, dann evtl. mit Obinotuzumab macht das Immunsystem ziemlich platt. Hinzu kommt dass der Einstieg wegen einem möglichen Zytokinsturm sehr langsam sein muss. Bei mir war hierzu ein stationären Aufenthalt geplant, musste abgesagt werden, da das Krankenhaus während der ersten Coronawelle mich nicht aufnahm. Wir machten das dann ambulant mit halber Dosierung, zwei Mal wöchentlich wurden Leber und Nierenwerte kontrolliert. Einer der wichtigsten Immunwerte im Blut sind die neutrophilen Granulozyten. Die sind bei mir auf ca. 600 abgesunken. Die Therapie habe ich nach 4 Monaten am 11. August abgebrochen, da weder die Milz noch die Thrombos darauf reagierten. Meine neutrophilen Granulozyten sind aktuell heute wieder mit 2.800 sehr gut - hat aber doch einige Zeit gebraucht....

Ich habe mir vor meiner ersten Therapie sogar drei Meinungen geholt, darunter zwei Unikliniken Ulm und Freiburg. Alle drei waren unterschiedlich. Ich habe mich dann entschieden - auch in den Folgejahren - die jeweils "sanfteste" Therapie zu wählen. Hat bei mir immerhin 24 Jahre lang geklappt.

Ich wünsch Dir die richtige Entscheidung. Falls die Milz nicht zu sehr nervt ist auch keine Eile.
Gruß
Thomas

Georgine
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Zwei Kliniken zwei Meinungen zum Therapiestart

Beitrag von Georgine » 07.12.2020, 19:18

Aufgrund meiner drückenden Milz würde mein Onkologe am Wohnort mit der Therapie beginnen. Da er selbst sagt, kein CLL Spezialist zu sein, habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt und bin jetzt ziemlich verunsichert.

Blutwerte :
Leukos 62000
Thrombos 130000
HB 11,5
Lymphos ?
Erys 3,6
LDH 320

Milz 16 cm und drückt, aber noch erträglich

Trisomie 12 BIRC 3 IGHV mutiert

Aufgrund der drückenden Milz steht wohl nach dem Winter ein Therapiestart an, außer die Werte würden stagnieren.

Uniklinik Köln Vorschlag:

Auf jeden Fall warten bis nach dem Winter, auch wegen Corona.
Anschließend mit Ibrutinib mono starten. Auf jeden Fall ohne Obinutuzumab wegen der weitgehenden Vernichtung der B Lymphozyten in dieser unsicheren Zeit. Und auch weil der Antikörper hier nur einen kleinen Vorteil brächte.
Kein Acalabrutinib weil die Erfahrungen mit Ibrutinib momentan einfach weitgehender sind. Nur bei Nichtvertragen Wechsel dazu. Keine Rede von Venetoclax plus Antikörper.


München Schwabing, ich habe hier gelesen, dass einige dort behandelt wurden und sehr zufrieden sind. Es ist zu meinem Wohnort wesentlich näher als Köln, also habe ich mir dort eine Zweitmeinung geholt.

Vorschlag:

Start nach dem Winter, außer die Werte stagnieren bei nächster Kontrolle.

Aber: Start mit Venetoclax + Obinutuzumab. Für 12 Monate

Mich lacht eine begrenzte Therapiezeit schon an. Aber hier ist das Problem der Vernichtung der B-Lymphos schon auch Thema, aber gar kein Ausschlusskriterium in dieser unsicheren Zeit. Sie sagte, es könne nach Therapieende noch ein Jahr dauern bis sich das Immunsystem wieder erholt hat, evtl. Substitution von Immunglobulinen in dieser Zeit. Im Hinblick auf den den Faktor Zeitgewinn bei der CLL hält Schwabing diese Variante für die bessere um sich Ibrutinib aufzusparen. Auf meine Frage, dass Köln die andere Variante vorgeschlagen hat, meinte sie, in München mache man das so.

Beide Ärztinnen wissen bestimmt wovon sie sprechen. Und nun ?

Vielleicht habt ihr einen Rat ?

Danke, Georgine

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