Hallo Thomas,

die IgG-Spiegel spielen ja bei der Frage wie schwer eine Covid-Erkrankung bei CLL-Patienten verläuft, kaum eine Rolle.
Beim Ansprechen der Impfung stehen relativ höhere IgG- und vor allem IgM-Spiegel meiner Meinung nach nur als Indikatoren für noch zumindest in Teilen funktionsfähige B- Zellen und T-Helferzellen. Die weitere Zufuhr von IgG-Antikörpern sollte also die Antikörperbildung durch die Impfung eher nicht ankurbeln (könnte evtl. aber Nebenwirkungen mildern).
Ich bin aber natürlich kein Fachmann und denke, uns bleibt nichts anderes übrig, als uns impfen zu lassen und auf möglichst gute Auswirkungen zu hoffen.

Das mit den Links ist bei mir nicht vom Browser, sondern eher vom Zufall abhängig. Es hängt nicht einmal vom Link ab. Manchmal funktioniert es, manchmal bewirkt der Link aber eben auch, dass der Beitrag in der Warteschleife für die Moderatoren landet, bei denen er anscheinend aber auch nicht immer angezeigt wird. Immerhin sind meine Fehlversuche mittlerweile alle von Jan gelöscht worden.

Gruß
Peter

Hallo Peter,
danke für Deinen Zeilen. Eine Myelofibrose kann es nicht sein, hatte ja im letzten Jahr zwei Knochenstanzen beides Mal wurde die verneint. Berberin nehme ich nicht mehr. Das war wohl nur der berühmte "Anfangserfolg", denke aber schon dran, dass im "Immunsystem" Darm (da setzte ja Berbin an) einiges an Potential liegt.
Bevor irgendwelche weiteren Aktivitäten überlegt werden müssen erst einmal die Schäden von Fostamatinib (Tavlesse) behoben werden (sehr niedrige Leukos/Neutros und HB und Darm) es nervt, dass alle "gut verträglichen" Medikamente ähnliche Schäden setzen wie die früheren Chemos.
Ich substituiere ja alle 5 Tage IgG in Heimbehandlung. Hast Du irgendwelche Infos ob es sinnvoll ist, zur zweiten Coronaimpfung eine extra Portion zu geben ? Meine Überlegung ist da eher negativ, da menschliche Globuline ja keine B oder T Lymphos bezw. Granulos enthalten, die Antikörper entwickeln müssten....
Gruß
Thomas
PS : Es ist eigenartig, dass Du keine funktionierende Links hier reinstellen kannst, bei mir funktioniert das gut, vielleicht liegt es am Browser - kannst Du ja mal einen anderen testen (ich habe Firefox)

Hallo Thomas,

ich glaube die Impfsituation ist insgesamt für alle CLL-Patienten schlecht, aber doch in unterschiedlichem Ausmaß.
In Tabelle 2 im Anhang der größeren Impfstudie mit CLL-Patienten (Link siehe früheren Post) wird dies recht übersichtlich deutlich.
Wer jünger ist und eine Behandlung seit mindestens einem Jahr (sofern CD20 Antikörper eingesetzt wurden) mit Remission abgeschlossen hat, hat so recht gute Chancen, auf die Impfung anzusprechen (getestet wurden allerdings nur Biontech und Moderna, wobei Moderna leicht bessere Ergebnisse erzielte). Auch diese Gruppe muss allerdings bei einem Ansprechen mit recht geringen Antikörpertitern rechnen. Hier macht theoretisch eine 3. Impfung meiner Auffassung nach Sinn, man müsste sie aber erst einmal bekommen. Bei der Ignoranz der Stiko gegenüber CLL und wissenschaftlichen Studien bezüglich CLL und Covid dürfte das nicht einfach sein.
Bei denjenigen, deren CD20-Antikörperbehandlung nicht mindestens 1 Jahr zurücklag, gab es nach der Studie dagegen kein einziges Ansprechen. Alle anderen Gruppen befinden sich dazwischen, wobei Frauen, Jüngere und CLL-Patienten mit relativ hohen IGG- und IGM-Spiegeln leicht bessere Aussichten auf ein Impfansprechen hatten, diejenigen in derzeitiger Behandlung deutlich schlechtere.
Was den notwendigen Nestschutz angeht:
Bisher hat noch nicht einmal meine Frau einen Impftermin erhalten, von meinen Kindern (und natürlich Enkelkindern, die ja noch gar nicht geimpft werden können) einmal ganz abgesehen. Es ist einfach nur traurig. In Hessen kann sich meine Frau lediglich aufgrund ihres Alters seit gestern in der Prioritätsgruppe 3 registrieren.
Allerdings werden die Impfmöglichkeiten in den nächsten Monaten ja voraussichtlich rapide zunehmen. Trotzdem werden wir auch bei durch Impfungen abgesichertem Nest allein auch wegen der Mutantengefahr zunächst einmal extrem vorsichtig bleiben und auf weitere Fortschritte der Pharmaindustrie vor allem hinsichtlich wirklich wirksamer Corona-Medikamente hoffen müssen.

Was die Behandlung deiner Thrombozytopenie angeht, wünsche ich dir ein baldiges Ansprechen.

Wenn ich deine Posts richtig verstanden habe, ist die Ursache deiner Thrombozytopenie nicht 100% geklärt. Ich fürchte, der folgende Link passt (auch wegen der angesprochenen Nebenwirkungen) nicht auf deine Situation, aber falls eine Myelofibrose und Blutbildung in der Milz nicht ausgeschlossen sind, lohnt es sich vielleicht doch (Fedrabitinib wird als Sprunginnovation bezeichnet) die Inhalte bei deinen Ärzten anzusprechen:

Wenn ich den direkten Link auf die pharmazeutische Zeitung hier eingebe, kann ich den Beitrag leider nicht absenden. Also, falls er interessiert, in den Browser https dann :// dann www. dann pharmazeutische-zeitung dann .de/ dann kinasehemmer-verkleinert-milz-bei-myelofibrose-124629/ eingeben.

Nimmst du eigentlich noch Berberin?

Gruß
Peter

wie löscht man einen auf Freigabe wartenden Beitrag?
Warum wartet er überhaupt auf Freigabe?
Warum erfolgt keine Reaktion?

Thomas, ich teile Deine Sorge vor einer Corona Infektion aber ich vertraue darauf, wenn sie sich denn nicht vermeiden läßt, dass sie trotz unserer Immunschwäche nach 2 Impfungen nicht den ganz schlimmen Verlauf nimmt.
Drücken wir uns die Daumen
Heinz

Hallo Alan, hallo Mitbetroffene
...was machst Du/ihr mit dieser Info ? Versuchen nicht nur zwei Impfungen zu erhalten, sondern 3 ? Oder verschiedene Impfstoffe ? Wenn ich mich richtig erinnere nimmst Du Ibrutinib. An erster Stelle der Nebenwirkungen wird eine erhöhte Infektanfälligkeit genannt...
Nun ist schon bisher die Haupttodesursache bei der Cll ein infektiöses Geschehen, also für uns, zumindest denjenigen die behandelt wurden oder werden schon immer eine mehr oder weniger große dunkle Wolke im Hinterkopf. Ich sage immer, es ist ein "Tanz auf dem Vulkan" bei mir kommt noch die latente Blutungsgefahr innerer Blutungen hinzu.
Corona ist ein weiterer Mitspieler, dessen angstmachender Medienpäsenz ich mich nicht entziehen kann. Obwohl :diesen Winter gab es in meiner ganzen Großfamilie 4 Kinder, Schwiegerkinder und 4 Enkel keine einzige Erkältung, das gabs noch nie in den vergangenen Jahren. Bisher hieß es immer bei Infekten : "halte Dich von Papa/Opa fern".
Nachdem immer klarer wird, dass eine Impfung bei den Cller vermutlich wenig Schutz bieten wird ist immer wichtiger, dass unser Umfeld (Nest) geimpft wird. Ein Großteil meiner Familie hat mindestens die erste Impfung, die zweite steht bevor. Enkelbesuch und -betreuung erfolgt möglichst im Garten und mit voangehendem Test - auch wenn er nur begrenzt zuverlässig ist.Leider gibt es ja für die jüngeren Enkel noch keine Impfung.
Wie gehst Du/ihr mit dieser Situation um ?
Gruß Thomas

Zur Info,

Forscher der San Diego School of Medizin der Uni Kalifornien

Genetik, Immunität und Covid 19. Neutralisierende Antikörper entwickeln sich innerhalb von 3 Wochen nach Covid 19 Infektion , aber ihre Haltbarkeit und Intensität können variieren was zu Bedenken der Aussicht auf dauerhafte Wirksamkeit von Covid 19 Impfstoffen führt.
MHC umfasst eine Kette eng miteinander gekoppelter Gene , auch als HLA – System gleich Human - Leukozyten Antigen bezeichnet. ( Chromosom 6 q )
"Das Immunsystem reagiert auf eindringende Krankheitserreger mit der Produktion von Antikörpern, die darauf abzielen, den Krankheitserreger abzufangen und zu neutralisieren", sagte Zanetti. „Die Produktion von Antikörpern gegen Proteine ​​erfordert eine produktive Zusammenarbeit zwischen dem T-Lymphozyten und dem B-Lymphozyten, die beide benachbarte Antigensequenzen erkennen müssen, die vom MHC auf B-Zellen initiiert wurden. Peptidsequenzen in unmittelbarer Nähe greifen die beiden Zellen bevorzugt und nicht zufällig an. Das MHC dient dabei als Bindeglied zwischen den T- und B-Lymphozyten. “

Basierend auf dieser Überlegung analysierten die Forscher rechnerisch alle möglichen Fragmente des Spike-Proteins RBM, das sowohl für die menschliche Immunantwort als auch für die Impfstoffaktivität im Zusammenhang mit den mehr als 5.000 verschiedenen MHC-Molekülen in der globalen menschlichen Bevölkerung ein Auslöser ist.

Zu ihrer Überraschung stellten die Autoren fest, dass die durchschnittliche Neigung des MHC, von RBD abgeleitete Peptide anzuzeigen, gering ist. Da die MHC-Bindung ein indirektes Maß für die Wahrscheinlichkeit ist, dass die T-Zelle aktiviert wird und den B-Lymphozyten zur Produktion von Antikörpern gegen das RBM stimuliert, folgerten die Autoren, dass die Produktion von RBM-spezifischen Antikörpern durch die schlechte Anpassung behindert werden könnte diese Teile des Virus an die MHC.

"Dies könnte dann zu schlechteren neutralisierenden Antikörperreaktionen führen", sagte die Erstautorin Andrea Castro, Mitglied von Carters Labor. "Und im Fall von SARS-CoV-2 könnte die schlechte Präsentation der wichtigsten RBD-Fragmente durch viele MHC-Allele ein Hindernis für die Produktion neutralisierender Antikörper gegen das RBM darstellen."

Die Wissenschaftler schlagen vor, dass die immunologische Vorgeschichte von Individuen eine Rolle bei der T-Zell-Antwort und der anschließenden Aktivierung von B-Lymphozyten spielt, die robust zielgerichtete neutralisierende Antikörper produzieren können.

Die möglichen Auswirkungen der Studie sind zweifach, sagte Carter.

„Zum einen kann die Fähigkeit zur Erzeugung von Antikörpern mit starker Neutralisationsaktivität innerhalb der Allgemeinbevölkerung von Individuum zu Individuum erheblich variieren, was die große genetische Vielfalt des MHC widerspiegelt. Das andere ist, dass ein Mangel an effektiver Zusammenarbeit zwischen T- und B-Lymphozyten die Langlebigkeit der Neutralisierung von Antikörperreaktionen bei infizierten Menschen beeinträchtigen kann. “

Die Autoren stellen fest, dass mehrere Studien berichtet haben, dass neutralisierende Antikörper bei infizierten Personen (Krankenhauspatienten, Beschäftigte im Gesundheitswesen und Genesungspersonen) innerhalb von drei Monaten abnehmen.

"Zu diesen Überlegungen kann man die Auswirkungen der neu entdeckten Mutationen im RBM hinzufügen, beispielsweise in Großbritannien, Südafrika und Brasilien", sagte Zanetti. Die Topologie der Mutationen in diesen neuen Varianten weist auf einen weiteren möglichen Abbau des immunologischen Relais zwischen T- und B-Lymphozyten hin, was sich zusätzlich negativ auf die Fähigkeit von Individuen in der Weltbevölkerung auswirkt, qualitativ hochwertige und langlebige neutralisierende Antikörperreaktionen gegen diese zu erzeugen SARS-CoV-2."
Gruß Alan

Hallo Delphina,
ich nehme an dass du Auto fährst. Nehmen wir an , ein weißes Auto gleich weiße Zellen – B - Zellen . Es gibt rote Autos gleich rote Blutzellen und es gibt graue Autos gleich Thrombozyten ( Blutplättchen).
Stell die vor der Kreisverkehr wäre ein Blutkreislauf . Die roten Autos fahren in den Kreisverkehr ( rote Blutzellen ) und nehmen eine Ausfahrt. Die grauen Autos fahren in den Kreisverkehr ( Blutplättchen ) und nehmen auch eine Ausfahrt.
Die weißen Autos fahren in den Kreisverkehr ( B- Zellen ) und nehmen keine Ausfahrt und fahren im Kreisverkehr rund und es können daher immer weniger rote – und graue Autos in den Kreisverkehr einfahren , weil weiße Autos den Kreisverkehr zustellen.
Diese weißen Autos ( B- Zellen ) nehmen immer mehr Platz im Kreisverkehr ( Blutkreislauf ) in Anspruch und haben keine Funktion und verdrängen rote Blutzellen und Blutplättchen mit normaler Funktion, die immer weniger werden im Blutkreislauf und dann entsteht zwangsläufig bei zu niedrigen Blutplättchen
und roten Blutzellen Handlungsbedarf. Ich hoffe das hilft dir weiter .

Gruß Alan

Bzgl. Zeitlicher Abstand zwischen Erst- und Zweitimpfung (Biontech):

Es kann sich lohnen, beim Ersttermin im Impfzentrum den Arzt darauf anzusprechen, dass bei Cll ein kürzerer Abstand zur 2. Impfung Sinn macht und gewünscht wird.
Mein Mann hatte ursprünglich über die Online-Anmeldung seinen 2. Termin nach sechs Wochen zugewiesen bekommen. Er hat den Arzt dann aber direkt in der Impfkabine darauf angesprochen und prompt veranlasste dieser einen neuen, vorgezogenen Termin jetzt nach vier Wochen.
Das klappte sofort, hätte ich gar nicht gedacht!
Ich würde an eurer Stelle (wen es betrifft) auch einfach vor Ort den Arzt ansprechen; man hat ja nichts zu verlieren, sondern gewinnt ggf. etwas mehr Schutz was ja auch Sinn der Impfung sein sollte.

VG,
Audrey

Hallo Delphina,

bei einer CLL (= B-Zellen-CLL) sind die CLL-Klone (also die B-Zellen, die Krebszellen sind) sehr stark erhöht.
Es existieren aber meist auch noch normale B-Zellen in normaler oder fast normaler Anzahl. Durch notwendige Behandlungen, vor allem solche mit CD20-Antikörpern werden aber auch die normalen B-Zellen (die für die Antikörperbildung zuständig sind) äußerst stark reduziert. Bis zu einem Jahr nach der Behandlung sind daher meist kaum normale B-Zellen mehr vorhanden.

Alan hat geschrieben: Wir sollten zudem die Pharmaindustrie nicht schwächen, dies könnte schwerwiegende Folgen für uns haben.

Hallo Alan,
das sehe ich genauso. Es müssen unbedingt wirksame Medikamente gegen Covid erforscht werden.
Da meine CLL-Zellen absolut kein CD20 mehr aufweisen(da habe ich bisher niemanden ausmachen können, bei dem es auch so ist) und sehr viel ROR1, bin ich stark an einer hoffentlich bald erfolgreichen Zulassung von Cirmtuzumab oder einem ähnlichen ROR1-Antikörper interessiert. Du scheinst dich diesbezüglich ja relativ gut auszukennen. Mich würde interessieren in welchem Zeitfenster deiner Meinung nach mit einer Zulassung gerechnet werden kann.

Gruß
Peter

Hallo Delphina,

bei einer CLL (= B-Zellen-CLL) sind die CLL-Klone (also die B-Zellen, die Krebszellen sind) sehr stark erhöht.
Es existieren aber meist auch noch normale B-Zellen in normaler oder fast normaler Anzahl. Durch notwendige Behandlungen, vor allem solche mit CD20-Antikörpern werden aber auch die normalen B-Zellen (die für die Antikörperbildung zuständig sind) äußerst stark reduziert. Bis zu einem Jahr nach der Behandlung sind daher meist kaum normale B-Zellen mehr vorhanden.

Hier noch der direkte Link zur schon genannten größeren Impfstudie:
https://ashpublications.org/blood/artic ... Vaccine-in

Alan hat geschrieben: Wir sollten zudem die Pharmaindustrie nicht schwächen, dies könnte schwerwiegende Folgen für uns haben.

Hallo Alan,
das sehe ich genauso. Es müssen unbedingt wirksame Medikamente gegen Covid erforscht werden.
Da meine CLL-Zellen absolut kein CD20 mehr aufweisen(da habe ich bisher niemanden ausmachen können, bei dem es auch so ist) und sehr viel ROR1, bin ich stark an einer hoffentlich bald erfolgreichen Zulassung von Cirmtuzumab oder einem ähnlichen ROR1-Antikörper interessiert. Du scheinst dich diesbezüglich ja relativ gut auszukennen. Mich würde interessieren in welchem Zeitfenster deiner Meinung nach mit einer Zulassung gerechnet werden kann.

Gruß
Peter

Hallo alle miteinander,

Frage "B-Zellen-Cll" --> Bei einer "B-Zellen-Cll" sind die B-Zellen erniedrigt oder erhöht?

Gruß
Delphina

Danke Peter, für die Infos und Übersetzung!
So etwas hatte ich mir schon gedacht; man weiß ja, dass z. B. die Ansprache auf Pneumokokken-Impfungen bei Cllern auch viel geringer ausfällt. Impfungen sind ohnehin selten eine 100%ige Sicherheit, auch wenn das besonders im Wahlkampfjahr eine schöne Illusion ist, die den Menschen gefällt...
Mein Mann und ich sind nun nächste Woche endlich dran, bekommen im Impfzentrum wohl Biontech. Ich darf schon zur Impfung, weil ich mich auch intensiv um meine pflegebedürftige Mutter kümmere, obgleich ich es fachlich gesehen noch viel wichtiger fände meinen Mann zu schützen, aber die Impfverordnung hat ganz klar Leukämien nicht wirklich im Blick, dafür Pflegegradempfänger mit einem orthopädischen Problem (meine Mutter) - Ironie aus!

Was die dritte Impfung betrifft: Ich las gestern, dass Biontech generell ALLEN empfiehlt, sich nach 6-12 Monaten (also bereits nach einem halben Jahr) aufzufrischen und dann jährlich wie bei der Influenza-Impfung. Wie das (in diesem Jahr) gehen soll, lasse ich mal dahingestellt.
Aber man sieht, dass der Hersteller selbst die Wirkdauer anscheinend nicht wirklich hoch einschätzt. Unser Hausarzt bekommt wie gesagt rund 10 Dosen pro Woche, der Hämatologe nur AstraZeneca und im Impfzentrum glaube ich nicht dass man über die Impfabstände verhandeln kann. Es wäre wirklich besser gewesen, die ganze Impflogistik in die Hände der Hausärzte/Fachärzte zu legen und diese dann individuellen Handlungsspielraum je nach Patient zu geben.

An unserem Pandemie-Alltag wird der Status "geimpft" aber nicht viel ändern, wir gehen beide kein Risiko ein das sich vermeiden lässt und stellen uns eher darauf ein, uns noch für einige Jahre in diesem "neuen" Alltag einzurichten, dann mit den gut 20% mehr Schutz als vorher im Kopf, ein kleiner Tropfen auf den heißen Stein, wenn ich lese, dass heute z. B. noch eine neue Mutante (ein Abkömmling der britischen) in Deutschland aufgetaucht ist.
Das wird glaube ich noch Jahre so weitergehen mit Covid-19 wenn man die globale Mobilität bedenkt.
Man kann sich nur irgendwie individuell einen neuen Alltag einrichten, der einen weitestgehend schützt bzw. vom Umfeld mitgetragen wird.

Hallo zusammen,
habe gerade das von Peter angesprochene Preprint zur Impfwirkung gelesen. Das ist in der Tat nicht besonders ermutigend, auch wenn Antikörper nur ein Teil der Immun- bzw. Impfreaktion sind. Aber auch die T-Zellen und andere immunrelevante Faktoren sollen bei uns CLLern ja oft nicht so besonders gut funktionieren.
Was mir durch den Kopf geht: Hat einer von Euch schon einmal mit seinem Arzt über die Möglichkeit einer dritten Impfung gesprochen? Generell geht man nach den aktuellen Fachdiskussionen davon aus, dass wiederholte Impfungen auch unabhängig von Mutationen auch bei Immungesunden erforderlich sein werden. Bei uns könnte dieser Zeitpunkt sehr schnell kommen.
Viele Grüße
Silvester

Hallo Peter ,
bei Cll – Pat. wurden nach Biontech- Pfizer - Impfungen bei 23 % der Pat. Antikörper nachgewiesen. Ob dies eine gute Anzahl ist oder nicht und wie sicher die Antikörper - Tests sind weiß man vielleicht in einigen Monaten. Wenn Antikörper hergestellt werden , dann gegen den Kern des Virus ( N- Protein ) und gegen das Spike - Protein ( S-Protein ) . Antikörpertests suchen nach einem oder anderem Antikörpertyp , daher ist es notwendig den richtigen Test zu haben. Spike - Protein – Antikörper sind jedoch entscheidend um zu verhindern, dass das Virus in die Zellen eindringt. Eine frühe britische Studie zeigte, das nur 13 % der Blutkrebspatienten einschließlich CLL eine Reaktion auf die Impfstoffe produzierten. Der Durchschnitt ist aber nicht die Botschaft für den einzelnen Cll – Pat.
Es gibt Antikörpertests ( Quantitative ) bedeutet, dass die Anzahl der Antikörper gemessen werden können pro ml und nicht nur ob sie vorhanden sind oder nicht.
Wenn bei Cll – Pat. Antikörper gemessen werden, beinhaltet dies nicht die Anzahl der T – Zellen und das gesamte geschwächte Immunsystem und sagt noch nicht aus , ob wir den gleichen Schutz erhalten gegen Covid 19 , wie immunkompetente Personen.
Zudem gab es Tests , die sich als falsch positiv oder falsch negativ herausstellten. Wir wissen nicht mit Sicherheit, dass das Immunsystem bei CLL – Pat. auch bei Gegenwart von Antikörpern das Virus sicher abwehren kann und immunkompetente Personen sollen voraussichtlich ein Jahr nach der Impfung eine Auffrischung erhalten , wo stehen wir da als CLL – Pat. ?
Wir sollten zudem die Pharmaindustrie nicht schwächen, dies könnte schwerwiegende Folgen für uns haben.
Gruß Alan