Imbruvica Nebenwirkungen

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susu

Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von susu » 03.03.2021, 19:01

Hallo Oania,

bei mir ist seit Weihnachten Schluß mit dem Haarausfall, er hat ganz
von selbst aufgehört.
Ich drücke die Daumen, daß es bei dir genauso verläuft.
Falls nicht, könntest du es evtl. mit "Priorin" versuchen, gibts in der dm-Drogerie.


Liebe Grüße
Clarissa

oania

Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von oania » 21.02.2021, 22:07

clarissa hat geschrieben:
04.12.2020, 17:52
Hallo Alan,
hab vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Am Biotinmangel kann der Haarausfall wahrscheinlich nicht liegen, da ich schon seit über
20 Jahren täglich 10 mg Biotin einnehme.
Deinen Tip mit dem Kokosöl werde ich jedenfalls aufgreifen, da meine Kopfhaut sehr
trocken ist.
Du hast sicher recht, man sollte sich einen Umstieg auf Acalabrutinib sehr gut überlegen,
da man nicht weiß, was man sich damit einfängt.

Hallo Micha,
danke für deine Zeilen.
Ich habe lange überlegt, ob ich über meinen Haarausfall überhaupt berichten soll, denn
ich weiß, daß das Jammern auf höchstem Niveau bedeutet. Sehr viele wären froh,
hätten sie mein Problem, das ist mir klar. Aber es hätte ja sein können, daß jemand eine
ähnliche Erfahrung gemacht hat, die nur kurzzeitig aufgetreten ist und von selbst
wieder verschwand, das hätte mich beruhigt.
Trotz alledem kann ich dir versichern, daß ich sehr sehr dankbar bin, daß es Ibrutinib
überhaupt gibt und mir gute Werte ermöglicht.

Viele Grüße an euch beide
Clarissa
Hallo Clarissa, ich habe gleichen Problem, nehme Imbruvica seit 11 monaten und seit 3 Monaten fallen meine Haare immer mehr aus🙈Habe keine Ideen , was ich machen kann.lG

Chrisi
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Chrisi » 15.12.2020, 13:01

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum — verfolge aber seit meiner Diagnose 2016 eure Artikel.
Meine Cll verläuft bis jetzt moderat , ich bin in „ watch and wait „ und hoffe es bleibt noch länger so.
Ich bin 58 Jahre und war am Anfang meiner Diagnose fix und fertig.
Mit der Zeit habe ich gelernt damit umzugehen. Zwar habe ich vor jeder Blutkontrolle riesig Angst, mein HB-Wert war schlecht und ich fühlte mich total schlapp. Habe auf Anraten meiner Onkologin angefangen Grüntee und Grünteekapseln zu nehmen , — bin zusätzlich permanent im Schwarzwald an der frischen Luft unterwegs — und bei der letzten Kontrolle haben sich meine Werte gebessert. Hoffe sehr, es geht in diesem Rahmen weiter...
Bin auf jeden Fall sehr dankbar dass es dieses Forum gibt.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine gut, gesunde Weihnachtszeit..

Grüsse Chrisi

HH20
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von HH20 » 04.12.2020, 19:09

Hallo Clarissa,

im Beipackzettel ist eine Telefonnummer bzgl. möglicher Nebenwirkungen. Dort kannst du dich über deinen Haarausfall informieren.

Gruß

clarissa
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von clarissa » 04.12.2020, 17:52

Hallo Alan,
hab vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Am Biotinmangel kann der Haarausfall wahrscheinlich nicht liegen, da ich schon seit über
20 Jahren täglich 10 mg Biotin einnehme.
Deinen Tip mit dem Kokosöl werde ich jedenfalls aufgreifen, da meine Kopfhaut sehr
trocken ist.
Du hast sicher recht, man sollte sich einen Umstieg auf Acalabrutinib sehr gut überlegen,
da man nicht weiß, was man sich damit einfängt.

Hallo Micha,
danke für deine Zeilen.
Ich habe lange überlegt, ob ich über meinen Haarausfall überhaupt berichten soll, denn
ich weiß, daß das Jammern auf höchstem Niveau bedeutet. Sehr viele wären froh,
hätten sie mein Problem, das ist mir klar. Aber es hätte ja sein können, daß jemand eine
ähnliche Erfahrung gemacht hat, die nur kurzzeitig aufgetreten ist und von selbst
wieder verschwand, das hätte mich beruhigt.
Trotz alledem kann ich dir versichern, daß ich sehr sehr dankbar bin, daß es Ibrutinib
überhaupt gibt und mir gute Werte ermöglicht.

Viele Grüße an euch beide
Clarissa

Alan
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Alan » 01.12.2020, 16:41

Hallo Clarissa ,
um auf deine Frage einzugehen, Haarausfall ist keine bekannte Nebenwirkung bei Ibrutinib – Therapie , was nicht heißt dass eine solche nicht auftreten kann.
Auch ein Kater einer vorangegangenen Chemo- Therapie kann diese Nebenwirkung nicht ausschließen.
Die Einnahme von Nahrungsergänzung muss grundsätzlich mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.
Biotin auch Vitamin B7 ist ein wasserlösliches Vitamin, man benötigt es für gesunde Haare, Haut und Nägel. Eine Unterversorgung von Biotin macht sich erst nach längerer Zeit bemerkbar und äußert sich in Haarausfall , zudem kann es zu Muskelschmerzen führen.
Rohe Eier sind zu vermeiden, sie beeinträchtigen die Aufnahme von Biotin. Biotin befindet sich in der Leber, Erdnüssen, Hefe, Haferflocken, Sojabohnen , Eigelb und geschälten Reis Tägliche Aufnahme Erwachsene bis 60 Mikrogramm eine eindeutige Obergrenze von 180 Mikrogramm sollte nicht langfristig überschritten werden, jedoch ist zunächst eine höhere Dosis notwendig um Haare und Nägel zu stärken. ( Michele Nadeem Baker , CLL – Patientin ) .
Biotin ist als Tabletten, Kapseln und in Pulverform erhältlich. Bei juckender Kopfhaut und bei brüchigen Nägeln ist Kokosöl sehr hilfreich.
Bei Acalabrutinib gibt es einzelne Therapieabbrüche wegen heftigem Kopfschmerz und sollte zunächst nicht in Erwägung gezogen werden.
Gruß Alan

Micha64
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Micha64 » 30.11.2020, 21:10

Hallo Clarissa!
Dein Thread ist augenscheinlich "gekapert" worden. Das passiert in diesem Forum recht häufig und sollte nicht überbewertet werden. Jeder, der hier unterwegs ist, denkt zunächst einmal an sich und warum sollte es nicht legitim sein?
Du solltest froh sein, daß Ibrutinib bei Dir das auslöst, was es verspricht. Sicherlich wirst Du es nicht grundlos nehmen. Nebenwirkungen sind bei jedem andere. Haarausfall ist nicht schön. Ich selber habe eine R-Chop Chemotherapie hinter mir und lief über ein Jahr mit Kopfbedeckung durch die Gegend. Na ja, manchmal ist Leben so.
Es könnte sein, daß Acalabrutinib keinen Haarausfall verursacht. Aber willst Du dieses Risiko wirklich eingehen? Das Mittel befindet sich erst am Anfang des Beobachtungszeitraumes. Ibrutinib dagegen scheint mittlerweile über mehrere Jahre hinweg positive Signale auszusenden.
Meine eigene Nebenwirkung hinsichtlich Imbruvica ist eine arterielle Hypertonie, also Bluthochdruck. Das halte ich mit entsprechenden Unterdrückern unter Kontrolle.
Wir sollten Dankbarkeit nicht vergessen, daß es überhaupt derartige Mittel gibt, die eine Leukämie nicht aggressiv werden läßt, noch dazu ohne Chemotherapie. Möglicherweise ist bei Dir die Einsicht noch nicht eingekehrt, daß Du mit der CLL leben mußt, sie halt nicht mehr "los" wirst. Das ist zwar bitter, aber es gibt viel schlimmeres, wenn Du Dich öfters in Krankenhäusern aufhälst, wie wir.
Hallo Heike!
Der Zustand in der Schweiz, die sich leider außerhalb der EU und damit auch außerhalb der europäischen Zulassungspraxis befindet, ist dementsprechend ein anderer. Offensichtlich bist Du weder Hochrisikopatientin (mit "schlechten" genetischen Merkmalen) noch in einem fortgeschrittenen Alter.
Ob eine Therapiebedürftigkeit tatsächlich notwendig ist, kann natürlich nur Dein behandelner Arzt beurteilen. 140 Tausend Leukos an sich ist kein Anlaß für eine sofort startende Therapie. Du schreibst jedoch von einer "Explosion". Bei mir selbst wurde bereits bei einem Wert von 120 Tausend mit Ibrutinib begonnen. Es kommt sehr auf die Geschwindigkeit des "Angriffs" an. Die absolute Zahl ist heutzutage eher unerheblich. Aber die schmerzenden Lymphknoten sind selbstverständlich nicht zu verachten.
Wenn Du Dich am Ende eines Studiums befindest, wirst Du wohl noch recht jung sein. Ich beneide Dich nicht um Deine Situation.
Alles Gute Ihr beiden, Clarissa und Heike!

Joline

Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Joline » 29.11.2020, 20:55

Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für Eure Antworten.
Mein Arzt will nun über das Board eskalieren. Was immer das heisst.
Das Kortison ist gegen die Schmerzen der Lymphknoten. Seit 1 Jahr bekomme ich alle 2 Monate eine Ketamin Infusion, auch als Schmerztherapie.
Bei Konzentrationsschwierigkeiten nehme ich Ritalin.
Mein Ziel ist, mein Studium im März 2021 abzuschließen.

Werde mich um eine Zweitmeinung kümmern.
@ Corinna: bei welcher KK bist Du?

Liebe Grüße
Heike

Thomas55
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Thomas55 » 28.11.2020, 15:25

Joline hat geschrieben:
28.11.2020, 13:40
Da ich eigentlich fit bin.
Seit Februar explodieren meine Leukozyten (140T) und ich bin halt mehr müde. Jetzt schmerzen ein paar Lymphknoten.
140 Tsd. Leukos sind alleine sind eigentlich kein Therapiegrund , wenn die anderen Blutwerte akzeptabel sind. Lymphknoten selber schmerzen bei der Cll normalerweise nicht. Es können aber Schmerzen und Probleme entstehen, wenn sie gegen Nerven oder wichtige Adern o.ä. drücken, dann kommt man eigentlich nicht um eine Therapie herum. Wobei mir nicht ganz klar ist warum Kortison gegeben wird ?
Ich empfehle vor jeder Cll-Therapie eine Zweitmeinung einzuholen. Wird in D von der Kasse bezahlt und ein guter Hämatologe wird dies auch begrüßen und mittragen. Die Cll ist gekennzeichnet dass sie bei jedem Patienten anders verläuft, hinzu kommt dass es inzwischen viele unterschiedliche Therapien gibt. Ein Onkologe der oft auch noch andere Krebsarten behandelt, muss heute da sehr fit sein um alle neuen Erkenntnisse und Therapien mit zu verfolgen. Schon deshalb ist eine Zweitmeinung bei Ärzten die sich ausschließlich mit Lymphomen (und Leukämien) beschäftigen - meist an Unikliniken - hilfreich.
Gruß
Thomas

Annelise
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Annelise » 28.11.2020, 14:11

liebe Heike
ja, es ist kaum zu glauben, dass wir in der CH erst Chemo machen sollen und erst danach Ibrutinib verschrieben bekommen. Wie Thomas sagt, sollte man das eigentlich vermeiden. Ich war nicht bereit dazu, diesen "Deal" zu machen und mein Hämatologe beantragte bei der KK, dass ich Ibrutinib in Erstlinie zugesprochen bekomme. Und das hat geklappt!!! Bin ganz normal allgemein versichert. Dein Hämatologe sollte sich auch mit der Firma Janssen in Verbindung setzen und nach einer Beteiligung der Kosten fragen. Also es ist nicht immer so, dass es da keine Möglichkeiten gibt. Die KK können schon, wenn sie wollen!
Ich habe Ibrutinib nun seit knapp eineinhalb Jahren in Erstlinie und bin sehr zufrieden. Es geht mir viel besser.
Liebe Grüsse
Corinna

Joline

Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Joline » 28.11.2020, 13:40

Hallo Thomas

Vielen Dank für Deine Antwort und Informationen.
Mein Arzt hat Imbruvica bereits vor 2 Jahren und ich kenne jemanden der es bekommen hat.
Der Vertrauensarzt meiner Krankenversicherung hat die Kostenübernahme abgelehnt und beruft sich auf die Kassenärztliche Vereinigung, heißt ein Krankenkassen Wechsel macht keinen Sinn, es würden sich alle darauf stützen.

Mein Arzt ist total gegen die Chemo. Da ich eigentlich fit bin.
Seit Februar explodieren meine Leukozyten (140T) und ich bin halt mehr müde. Jetzt schmerzen ein paar Lymphknoten.

Habe mir die Namen der Medikamente notiert. Eigentlich will ich gar nichts, aber das geht ja auch nicht 😔.
Nehme jetzt Kortison als Überbrückung.

Liebe Grüße
Heike

NL
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von NL » 28.11.2020, 10:09

Hallo Heike,
Informationen zur Schweizer Zulassung für Imbruvica findest Du in dieser Datenbank des BAG. Da kannst Du das gesuchte Medikament eingeben und bekommst dann die Informationen zu den Präparaten.
Da steht steht:
Limitatio:

Befristete Limitation bis 30.04.2021
Die Behandlung bedarf der Kostengutsprache durch den Krankenversicherer nach vorgängiger Konsultation des Vertrauensarztes.

Chronisch lymphatische Leukämie (CLL)
Als Monotherapie zur Behandlung erwachsener Patienten mit chronisch lymphatischer Leukämie (CLL)
- ab der ersten Linie bei Patienten mit 17p-Deletion oder TP53-Mutation
- ab der zweiten Linie bei Frührezidiven (Rezidiv entsprechend der Vortherapie gemäss Leitlinien bis zu maximal 3 Jahren) oder bei Patienten, die für eine Chemoimmuntherapie nicht geeignet sind.

Morbus Waldenström (MW)
Als Monotherapie zur Behandlung symptomatischer erwachsener Patienten mit Morbus Waldenström (MW), die mindestens eine vorangehende Therapie erhalten haben und innerhalb von 12 Monaten nach einem Rituximab-basierenden Therapieregime einen Rückfall hatten.
Kennst Du Candy Heberlein und Ihre Stiftung? Sie ist eine gute Ansprechpartnering in der Schweiz, vielleicht kann sie Dir mit Informationen oder Kontakten weiterhelfen.
Gruss
Niko

Thomas55
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Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Thomas55 » 28.11.2020, 09:26

Hallo Heike,
da bin ich sehr erstaunt dass in First Line Behandlungen in der Schweiz bisher nur Chemo zugelassen sind. Würde ich wenn möglich heutzutage vermeiden. Die Frage ist allerdings immer zuerst ob eine Therapie unbedingt nötig ist, es ist immer noch so, dass eine Therapie erst dann gemacht werden soll wenn unumgänglich. Vielleicht hierzu eine Zweitmeinung einholen. Dann gibt es natürlich unterschiedliche "giftige" und auch unterschiedlich wirksame Chemo bezw. Chemokombinationen. Die stärkste üblich Chemo ist Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab(dies ist ein Antikörper)als Kombi. Weniger stark und auch mit weniger Nebenwirkungen ist Bendamustin mit Rituximab und die "sanfteste" und auch nur kurz haltbar ist Leukeran mono oder kombiniert mit Cortison oder einem Antikörper.
Ich persönlich würde für eine relativ kurze Zeit Leukeran versuchen - wirkt ohnehin nur kurz um dann auf ein modernes Mittel das in der zweiten Linie in der Schweiz zugelassen ist umzusteigen.
Achtung : ich bin kein Arzt sondern nur selbstbetroffener Laie.
Gruß
Thomas

Joline

Re: Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von Joline » 27.11.2020, 23:27

Hallo Clarissa

Wow, Du bekommst Imbruvica und verträgst es gut! Das lässt mich hoffen.
Jetzt sollte ich eine Therapie anfangen, aber die Krankenkasse hat es abgelehnt. Das Medikament ist in der Schweiz wohl nicht zugelassen und ich muss erst eine Alternative Therapie machen. (Dann könnte ich es bekommen!?) Gemäß meines Arztes gibts nur die Chemo.
Wo bekommst Du die Therapie? Sorry, die Alternative kenne ich nicht. Frage aber mal nach.

Vielen Dank und liebe Grüße
Heike

clarissa
Beiträge: 13
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Imbruvica Nebenwirkungen

Beitrag von clarissa » 27.11.2020, 17:54

Hallo an alle,

seit 1/2 Jahr nehme ich Imbruvica und vertrage es recht gut. Leider hat sich
inzwischen ein erheblicher Haarausfall eingestellt, der von Tag zu Tag schlimmer
wird und mir große Ängste bereitet.
Ich würde am liebsten auf Acalabrutinib ausweichen in der Hoffnung, daß mir damit
diese Nebenwirkung erspart bleibt. Leider kann mir das im voraus niemand beantworten.
Mein Hämatologe würde nur ungern auf Acalabrutinib ausweichen, - nach dem Motto
"never change a winning team" - nachdem Imbruvica mir sehr gute W.erte beschert

Andererseits liest man bei jeder Information über Acalabrutinib, daß diese Tabletten allgemein
viel weniger Nebenwirkungen haben als Ibrutinib.

Hat jemand auch während Imbruvicatherapie schon Haarausfall gehabt, der nach gewisser
Zeit wieder verschwunden ist?

Viele Grüße
Clarissa

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