FCR oder V+O?

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Alan
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Alan » 10.06.2021, 19:15

Hallo Schaefi,

Zu irgendwelchen hellen und dunklen Markern ,die einen Hinweis darauf geben wie gut man auf Obi anspricht , ein interessantes Thema .
Zu Durchflusszytometrie : Bei CLL gibt es da einen Standard . Die Oberflächenmarker auf CLL – Zellen sind bekannt und man weiß nach was man sucht . Eine Anzahl der Antigene und Marker sind jedoch um ein vielfaches mehr vorhanden. Um eine CLL nachzuweisen, sind die Marker z.B. CD 49d oder CD 38 nicht notwendig und andere die jedoch relevant sein könnten , was nicht bedeutet dass sie nicht vorhanden sind. Während hunderte von Markern identifiziert wurden , werden nur wenige routinemäßig verwendet. ( Kosten der Tests ? )
Die Ergebnisse dieser Marker können nicht nur eine Diagnose anzeigen, sie können auch verwendet werden um vorher zu sagen ,ob eine bestimmte Behandlung anspricht.
Der CD – 20 Marker, auf den Obi abzielt , kann schwach hell , Dimmer, und hell Plus sein und in ganz wenigen Fällen überhaupt nicht vorhanden sein. Dies erklärt einiges.

Gruß Alan

Thomas55
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Thomas55 » 08.06.2021, 13:50

Ursache der Probleme bei den CD 20 Antikörpern ist in der Regel das zugeführte Fremdeiweiß. Ich bin bei der ersten Rituximab Infusion bewusstlos vor der WC Tür zusammen gebrochen...(Jahr 2006).
Gruß Thomas

Schaefi
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Schaefi » 08.06.2021, 10:20

Hallo Alan,

dein Bezug auf meinen Post von Georgine ist richtig. Mein Partner hatte zu Beginn ungefähr folgende Hauptwerte: Leukos 125 Tsd., Thrombos etwas unter 100 Tsd, Hb bei ca. 9. Sonst keine B-Symptome/keine arg vergrößerte Milz oder sonst exorbitant schlechte Werte. Grund für den Therapiestart war der schlechte HB-Wert, der auch innerhalb kurzer Zeit von über 11 abgefallen ist und die Thrombos.
Ich denke aber, dass die Leukos bzw. deren rasanter Abbau, den ein Körper ja erstmal verkraften muss, dann der Grund für die heftige Infusionsreaktion waren.
An sich würde man ja denken, dass die Höhe der Leukos noch nicht so dramatisch war, um eine heftige Reaktion auszulösen. Aber ich habe neulich im englischsprachigen Forum HU einen Antwortbeitrag gelesen, dass es irgendwelchen hellen und dunklen Marker gibt, die einen Hinweis darauf geben, wie "gut" man auf Obinutuzumab anspricht. Hell bedeutet dabei wahrscheinlich "gutes" Ansprechen und zu erwartende starke Reaktion auch bei nicht riesenggroßer Tumorlast. Leider kriege ich das nicht mehr richtig zusammen und leider finde ich den Beitrag auch nicht mehr. Aber vielleicht sagt Dir das was?
Alles in allem kann ich nur zusammenfassen, dass der Anfang heftig war. Wichtig ist es deswegen m.E., das Obi anfangs stationär zu machen, damit man im Ernstfall schnell die komplette Rundumversorgung hat. Das war ja bei meinem Partner Gott sei Dank der Fall. Wenn man sich den Beipackzettel von Gazyva durchliest, dann findet man auch die entsprechenden Hinweise. Gleiches gilt auch für die Thrombopenie.

LG!

Thomas55
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Thomas55 » 07.06.2021, 18:38

Alan hat geschrieben:
07.06.2021, 17:57
Ich habe schon Pat. gesehen die eine Therapie zu spät begonnen haben. Einige Pat. haben das bezahlt .
Gruß Alan
Hallo Alan, kannst Du die Beispiele näher erläutern. Da steckt ja immer die Frage dahinter wann w. und w. beenden....

Gruß Thomas

Alan
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Alan » 07.06.2021, 17:57

Hallo Schaefi,

Vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Kombi Therapie deines Partners mit V + O. Nach 6 Monaten Therapie ist dein Fazit eindeutig positiv. Was dein Partner die ersten Wochen durchgestanden hat mit Obi ist richtig besorgniserregend.
Dazu einige Gedanken : Am 08.12.2020 hast du Georgine mitgeteilt , mein Partner hat mit deutlich schlechteren Werten in Köln letzte Woche eine V + O Therapie begonnen. Infusionsreaktionen unter Obi treten gehäuft und mit größeren Risiken auf , wenn die Tumormasse hoch ist. Infusionsreaktionen liegen beinahe bei O wenn Obi nach einem Jahr Ibrutinib hinzu gefügt wird , kein Wunder weil Ibrutunib nach einem Jahr, CLL – Zellen im großen Umfang abgeräumt hat.
Interessant ist auch dass man in Studien bei O + V Therapie bei einigen Pat. ein Zyklus Bendamustin als Debulkin ( Vortherapie ) durchgeführt hat um die Tumormasse zu verringern und auf Grund dessen sind Infusionsreaktionen durch Obi
wenig oder gar nicht aufgetreten.
Zu roten Blutzellen :
Sollwerte weiblich Hämoglobin 12,1 - 15,1 männlich Hämoglobin 13,5 – 17,5 Sollwerte weiblich Hämatokrit 36 - 44,3 männlich Hämatokrit 40,5 – 50,2 Sollwerte weiblich Erythrozyten 4,1 - 5,3 männlich Erythrozyten 4,6 - 6,0

Ein kleiner Auszug von Dr. R. Furman aus einem Bericht von Watch und Wait
Ich habe schon Pat. gesehen die eine Therapie zu spät begonnen haben. Einige Pat. haben das bezahlt .
Ich wünsche eine erfolgreiche Therapie.

Gruß Alan

Schaefi
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Schaefi » 03.06.2021, 17:16

Hallo Ihr Lieben,

heute am Feiertag nutze ich mal die Gelegenheit einen kleinen Erfahrungsbericht bzw. ein Update zur ersten Hälfte der einjährigen V+O-Therapie meines Partners zu geben.

Letzten Dezember hat mein Partner mit den O-Infusionen stationär angefangen und was soll ich sagen, es lief auch erst mal richtig schlecht bzw. das Obinutuzumab hat direkt zu Beginn gezeigt, was es für eine krasse Wirkung hat. Am ersten Tag, dem Problelauf mit 100 ml, ging es noch so einigermaßen, als Nebenwirkung "nur" Druck auf der Brust und Juckreiz am ganzen Körper. Die Leukos sind regelrecht abgestürzt (von über 100.000 auf nahezu Normal), der ohnehin schlechte HB-Wert und die knapp bei 100.000 liegenden Thrombos haben auch ordentlich eins auf den Deckel bekommen. Am zweiten Tag, dem 900ml-Durchlauf, kam es dann aber richtig dicke. Atemnot nach etwa einer Stunde, auf einmal viele Ärzte im Zimmer, sofortiger Abbruch der Infusion, Injektionen, Sauerstoff... Dann erstmal eine Woche Pause, zur Beobachtung im Krankenhaus. In der nächsten Woche alles von vorn, 100ml am ersten Tag, 900ml am zweiten. Beide Male die Prophylaxe deutlich erhöht und die Durchlaufgeschwindigkeit der Infusionen extrem langsam eingestellt. Es ging diesmal gut, als Nebenwirkung nur Juckreiz im Gesicht und die Thrombos sind auf unter 20.000 gefallen, was eine entsprechende Substitution nötig machte. Leider hat mein Partner auch direkt danach eine Lungenentzündung entwickelt, er musste stationär bleiben. Gott sei Dank konnte dieses Problem schnell behoben werden und in der nächsten Woche ging es weiter, diesmal ohne Probleme. Zur Sicherheit musste er aber im Krankenhaus bleiben und erst nach der nächsten (dritten regulären) O- Infusion wieder eine Woche später durfte er nach Hause.
Damit mein Partner sich erstmal etwas erholen konnte, wurde auch der Venetoclax-Start um 2 Wochen verschoben. Im Januar fing er dann damit an und die Hochdosierungs-Rampe mit den entsprechend häufigen Kontrollen lief ohne Probleme. Auch die restlichen fünf Obi-Infusionen hat er gut vertragen, die letzten Male sogar ganz ohne Prophylaxe. Seit Mai nimmt er nur noch Venetoclax (ganz ohne Nebenwirkungen bis jetzt) bis Anfang Januar 2022.
Auch konnte und kann man von Kontrolle zu Kontrolle dem Blutbild beim "Gesundwerden" zuschauen. Durch den Therapiestart war alles erstmal sehr niedrig, aber mittlerweile sind Leukos, HB-Wert, Neutros usw. alle wieder im Normalbereich, nur die Thrombos könnten noch ein bisschen mehr, sind aber stabil und deutlich über 100.000.

So weit so gut, trotz Corona und den anfangs heftigen Nebenwirkungen sind wir froh über die Therapie. Mein Partner fühlt sich gesund und fit wie seit Jahren nicht mehr (die auf Arbeitsstress und kleine Kinder geschobene Erschöpfung hatte vielleicht dann doch etwas mit der Cll zu tun...).

Nach Therapie-Ende werde ich nochmal einen weiteren Bericht geben.

LG, Schaefi

Idur
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Idur » 05.11.2020, 16:50

Das wusste ich nicht ich ging immer davon aus das Venetoclax lediglich die befallenen B Zellen angreift. Danke für die Info Thomas grüssle Idur

Thomas55
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Thomas55 » 03.11.2020, 19:41

Idur hat geschrieben:
03.11.2020, 18:39
Hallo zusammen. Wollte euch mitteilen das München seid ca 1 Jahr V in Mono Therapie für Erstlienientherapien macht und das mit guten erfolgen da bei dieser Therapie kein CD 20 ins Spiel gebracht wird sollte das Immunsystem nicht angegriffen werden was ja bis heute für uns als CLL Patienten ein Riesen Problem ist .Grüße idur
....leider ist dem nicht so. Ich hatte ja über 4 Monate Venetoclax als Monotherapie. Die wichtigen neutrophilen Granulozyten, die vorher in Norm waren, wurden dabei ziemlich dezimiert, ebenso die Lymphozyten. Venetoclax kann nicht zwischen gesunden und kranken Lymphos unterscheiden. Wie alle mir bekannten Cll-Therapien belastet auch Venetoclax zusätzlich das Immunsystem.
Meine Vermutung ist eher, dass der CD 20 Antikörper etwas schonender mit dem Immunsystem ungeht. Ich habe Erfahrung mit dem alten CD 20 Antikörper Rituximab sowohl als Monotherapie wie auch als Kombi mit Bendamustin. Als Monotherapie wurden die Neutros nicht beeinträchtigt, in Kombination mit der Chemo allerdings ziemlich stark...

Ich warte ja nun schon drei Wochen auf das Ergebnis meiner letzten Beckenkammbiopsie an der Freiburger Uniklinik. Da müsste dann unter anderem sichtbar sein, ob Venetoclax seine Arbeit getan hat und das stark besiedelte Knochenmark bereinigt hat. Ich vermute das schon, allerdings haben wir die Therapie trotzdem abgebrochen, da das Problem der Thrombozytopenie nicht gelöst, sondern eher verstärkt wurde. Ich berichte ja an anderer Stelle darüber.

Gruß
Thomas

PS : Damit ich nicht mißverstanden werde : Venetoclax scheint sehr wirksam zu sein, aber das Immunsystem wird - hoffentlich verübergehend - mit belastet.

Idur
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Idur » 03.11.2020, 18:39

Hallo zusammen. Wollte euch mitteilen das München seid ca 1 Jahr V in Mono Therapie für Erstlienientherapien macht und das mit guten erfolgen da bei dieser Therapie kein CD 20 ins Spiel gebracht wird sollte das Immunsystem nicht angegriffen werden was ja bis heute für uns als CLL Patienten ein Riesen Problem ist .Grüße idur

Schaefi
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Schaefi » 30.10.2020, 09:38

Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern waren wir zur Therapieplanung und zur Aufklärung im MVZ der UK Köln und die Entscheidung fiel sofort auf V+O. Die Hämatologin berichtete noch von der Lymphomkonferenz, die sich bei Fallvorstellung auch eindeutig für diese Variante aussprach. In zwei Wochen geht es los. Obi beginnt und die erste Portion wird auf 3 Durchläufe gesplittet, also im kurzen Abstand 3 mal gegeben, danach im Monatsrhythmus. Venetoclax kommt dann später nach den ersten drei gesplitteten Obi-Infusionen dazu und wird stufenweise hochgefahren.

LG!

Schaefi
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Schaefi » 12.10.2020, 19:22

Danke Dir Thomas!

Für die Genanalyse wurde heute Blut abgezapft. Ende Oktober werden die Ergebnisse besprochen.
Ibrutinib ist meines Wissens (noch) nicht in Kombination mit Obinutuzumab zugelassen. Die Monotherapie damit möchte mein Partner wenn es geht vermeiden, da ihm eine zeitlich begrenzte Therapie mehr zusagt. Auch weiß ich nicht, ob das Ibrutinib als Monotherapie für IGHV-mutierte jüngere Patienten inzwischen zugelassen ist. Letztes Jahr war dem noch nicht so, als es um eine mögliche Therapie ging und diese Option unsererseits angesprochen wurde. Aber da war von V + O auch noch keine Rede.

Das Venetoclax würde bei der vorgeschlagenen Kombi langsam hochgefahren werden, wobei ich vergessen habe, ob es zusammen mit dem Obinutuzumab starten würde oder erst später.

In Bezug auf Corona kann ich mir vorstellen, dass Chemo ja allgemein als Risikofaktor gilt, ganz neben dem schwachen Immunsystem. Aber da werde ich nochmal nachfragen.

Liebe Grüße

Thomas55
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Re: FCR oder V+O?

Beitrag von Thomas55 » 12.10.2020, 16:32

Hallo Schaefi,
ein mutierter IGVH ist mit einer eher positiven Prognose verbunden. Ansonsten gilt es abzuwarten was die Hämatologin sagt. Für den Einsatz von Fludarabin ist eine Genanalyse nötig, ich vermute dass die vorliegt? Venetoclax gilt als eines der am stärksten wirksamen Mittel, muss deshalb auch sehr langsam und vorsichtig "eingeschlichen" werden, damit Leber und Nieren nicht zu schaden kommen (Zytokinsturm durch abgestorbene Zellen). Langfristige Erfahrungen müssen aber erst gesammelt werden. Man könnte auch die Taktik zuerst das etwas bekanntere und recht bewährte Ibrutinib zu nehmen und das stärker wirkende Venetoclax für später aufzuheben (nicht alles Pulver am Anfang verschießen). Warum wegen Covid die bessere Wahl Venetoclax mit Obinotuzumab ist, erschließt sich mir nicht, da die Therapie in Regel das Immunsystem durch eine Neutropenie in der Regel stark belastet. Übrigens ist zumindest bei mir unter Venetoclax auch der HB anfangs stark abgesunken.
Soweit meine nichtärztliche Laienmeinung. Ich wünsche Euch die richtige Entscheidung
Gruß Thomas

Schaefi
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FCR oder V+O?

Beitrag von Schaefi » 12.10.2020, 09:58

Ihr Lieben,

wie ich schon vor ein paar Tagen gepostet habe steht bei meinem Partner (55) bald die erste Therapie wegen schlechtem HB-Wert und niedriger Thrombos an. IGH-Status ist mutiert, sonst keine Risikomarker. Zur Wahl steht wie gesagt FCR oder V+O und mein wir tendieren zu letzterem deshalb, weil FCR eben das (zwar nicht hohe) Risiko von AML und MDS in sich birgt. Das Aufklärungsgespräch für die Therapie hat noch nicht stattgefunden, deswegen wissen wir noch nichts zu den langfristigen Risiken von V+O. Uns ist klar, dass V+O erst gerade zugelassen ist und die Erfahrungen aus den Studien auch noch nicht so alt sind, nichtsdestotrotz ist die Verlockung groß chemofrei zu bleiben. In Bezug auf Covid19 meinte die behandelnde Hämatologin auch, dass V+O in dieser Hinsicht wahrscheinlich die bessere Wahl wäre.
Hat jemand von Euch eine Meinung dazu?

Liebe Grüße!

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