Venetocl. + Obinut.: 8 Monate nach Therapieende Milzvergrößerung?

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Alan
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Re: Venetocl. + Obinut.: 8 Monate nach Therapieende Milzvergrößerung?

Beitrag von Alan » 20.08.2020, 21:29

Hallo Eva,
Ein Rückfall mit der Kombi Ven und Obi gerade bei MRD – negativ und das nach 8 Mon. würde vielen Vorhersagen von CLL – Experten wiedersprechen. Dies wäre auch für uns alle ein unerwarteter Rückschlag. Es gibt einige Milz – Erkrankungen ( primär ) die eine Milz Unterfunktion auslösen, aber keine Milzvergrößerung.
Milzvergrößerung ( sekundär ) durch einige Autoimmunerkrankungen sind jedoch möglich und gut beschrieben.
Du hast von starken Gelenkschmerzen und Arthrose in den Knien berichtet. Rheumatoide Arthritis hingegen kann auch Entzündungen in Geweben und Organen verursachen mit Energieverlust , niedriges Fieber, Gewichtsverlust und ein Mangel an roten Blutkörperchen. Dabei ist eine Vergrößerung der Milz nicht auszuschließen. Infekte oder Messfehler wären auch als Ursache möglich. I
Ich wünsche dir beim nächsten Kontrolltermin mehr Klarheit.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetocl. + Obinut.: 8 Monate nach Therapieende Milzvergrößerung?

Beitrag von Thomas55 » 19.08.2020, 15:52

EvaBN hat geschrieben:
18.08.2020, 13:40
Habt ihr schonmal gehört, dass es derart schnell zu einem Rezidiv kommen kann?
Viele Grüße!
Eva
Hallo Eva,
ich denke es gibt einfach noch zu wenig Erfahrungen mit dieser Therapie, und die vorhandenen und hier berichteten sind ja sehr unterschiedlich. Vielleicht ist es wirklich ein Messfehler. Ich erlebe das ja jetzt schon 24 Jahre mit meiner großen Milz (bis ca. 30 cm), dass es nicht immer einfach war die Größe zu bestimmen, sei es per Tastung oder mit dem kleinen Ultraschallkopf. Ich wünsch Dir dass die Cll ruhig bleibt, immerhin sind ja Deine Blutwerte in Ordnung.
Gruß
Thomas

EvaBN
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Venetocl. + Obinut.: 8 Monate nach Therapieende Milzvergrößerung?

Beitrag von EvaBN » 18.08.2020, 13:40

Hallo zusammen,

ich (SLL-Patientin) habe letztes Jahr im Rahmen einer Studie eine Therapie mit Venetoclax und Obinutuzumab durchgeführt. Ich habe sie erfolgreich abgeschlossen (MRD negativ) und sehr, sehr gut vertragen. Ich war sehr glücklich. Gestern ist im Rahmen der Nachsorge aber leider herausgekommen, dass meine Milz innerhalb von drei Monaten von rund 10,1 - 10,9cm schlagartig auf rund 16cm gewachsen ist. Blutwerte und Lymphknoten absolut unauffällig. Die Ärzte sagen, dies könne viele Gründe haben, auch, dass die CLL schon zurück ist, aber auch ein Messfehler oder Infekt könnte die Ursache sein. Ich bin ziemlich schockiert und weiß kaum, wie ich die drei Monate zum nächsten Kontrolltermin inkl. CT durchstehen soll. Habt ihr schonmal gehört, dass es derart schnell zu einem Rezidiv kommen kann?


Viele Grüße!
Eva

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