Neue Diagnose

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Alan
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Alan » 06.09.2020, 17:58

Hallo Jens,
Zu den roten Blutzellen : Normalwerte männlich Erythrozyten 4,7 - 6,1 Hämoglobin 13,5 – 17,5 Hämatokrit 40,7 - 50,3 . Bei einem Hämoglobin Wert ab – unter 11 besteht Handlungsbedarf.
Zu den Thrombozythen : Ab unter 100 000 Handlungsbedarf, ist jedoch keine klare Linie mehr, Risiko Marker Gesamtpaket und die vorgesehene Therapie sollten berücksichtigt werden.
Weiße Blutzellen : Wenn die Lymphozyten innerhalb 2 Monaten um 50 % ansteigen , oder in 6 Monaten sich verdoppeln besteht Handlungsbedarf.
Atypische Lymphozyten haben ein verändertes Aussehen, sie können größer sein oder der Zellkern ist in seiner Form verändert. Atypisch ist ein Begriff der sich auf jeden Fall bezieht , der nicht der genauen Diagnostischen Definition für CLL entspricht. ( nicht relevant ) .
Kernschatten entstehen durch mechanische Belastung der Lymphos ( zerquetscht ) beim Ausstreichen des Blutausstrichs . Der Befund ist immer im Zusammenhang mit dem gesamten Blutbild zu bewerten.
Granulozyten und Monozyten verhalten sich anders. Kernschatten 40 % Lymphos 52 % ergeben 92 % von 82 900 Leukos also 76 268 Lymphos gesamt. Wir können nicht genau wissen, wie viele der 76 268 Lymphozyten CLL – Zellen sind, da wir normalerweise 1000 bis 3100 Lymphos insgesamt haben, können wir jedoch davon ausgehen, das ca 73200 Cll – Zellen sind . ( geschätzt. )
Leukos gesamt minus Lymphos gesamt ergeben 6632 weiße Blutzellen anteilig Neutrophile , Eosinophile , Basophile, und Monozyten. Basophile und Monozyten sind nicht im Blutbild enthalten auch wenn sie bei 0 % wären , sollten sie aufgezeichnet werden. Neutrophile und Segmentkernige sollten in absolut oder in % ausgewiesen werden um sie eindeutig zu bewerten.
Ein Hämatologe/in mit CLL vertraut sieht auch das gesamt Paket eines Patienten. : Alter, biologisches Alter , Immunität , Autoimmunprobleme , Vorerkrankungen , Nierenfunktion , Größe der Milz und Lymphknoten , Knochenmark Infiltration , Subtyp von CLL , Symptome und welche vorgesehene Therapie . Nehme deine Kontrolltermine beim Hämatologen wahr.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Thomas55 » 06.09.2020, 13:57

Hallo Jens,
wichtig sind vor allem der HB, die Thrombos (fehlen in Deiner Liste), die neutrophilen Granulozyten, natürlich auch die Anzahl der Leukos, die ja durch die vielen Lymphozyten hoch gehen. HB ist bei Dir ja in gut in Norm, wenn die Neutros nicht in Prozent, sondern in der Anzahl sind, ist 5.100 auch gut, dass die Leukos innerhalb von eineinhalb Monaten um 15.000 gestiegen sind muss man beobachten aber vor 200 bis 300 Tsd. besteht eigentlich noch kein Therapiegrund. Die Kernschatten sind bei der Untersuchung geplatzte kranke Lymphos, ist eigentlich erwartbar und kein Problem. Atypische Lymphos wurden bei mir in 24 Jahren nie bestimmt, ist aber logisch, sonst wäre ja keine Cll da. MCH; MCV;MCHC; und Hämatokrit sind alle in Norm.
Ich als Laie finde das Blutbild gut, wenn Du sonst keine Beschwerden durch nervende Lymphknoten, Immunprobleme oder B-Symptome hast, bist Du eigentlich relativ gesund.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
Gruß
Thomas

DrummerboyPP

Re: Neue Diagnose

Beitrag von DrummerboyPP » 06.09.2020, 13:32

Könnte ich eine Antwort bekommen? Das wäre nett. Danke!

DrummerboyPP

Re: Neue Diagnose

Beitrag von DrummerboyPP » 03.09.2020, 19:41

Moin Leute ,

Hier meine heutigen Blutwerte.

Leukos 82,9
Erythrozyten 4,77
Hämoglobin 13,9
Hämatokrit 43,4
MCH 29,2
MCV 90,9
MCHC 32,1
Neutrophile granulozyten 5,31
Segmentkernige Granulozyten 7
eosinophile Granulozyten 1
atypische Lymphozyten, vermutlich neoplastisch 52
Kernschatten 40

@Alan oder Thomas.. Könnt ihr etwas dazu sagen?

Gruß

Jens
Zuletzt geändert von NL am 04.09.2020, 08:21, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Doublette gelöscht. Gruss

Thomas55
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2020, 10:18

Drummerboy hat geschrieben:
10.08.2020, 20:23
Welche Deletion hast du?
Hallo Jens,
...generell würde ich die ganzen neuen Prognosemarker mit Vorsicht anschauen. Die Cll verläuft extrem individuell und die Prognosen sind nicht sehr zuverlässig, in meinen Augen auch erst dann sinnvoll wenn es um die Auswahl einer Therapie geht.
Meine Mutation war 2017 : beim SF3B1 Gen, das gleiche Labor (Münchener Leukämie Labor) hat diese Mutation 2020 nicht mehr gefunden (!) dafür eine Deletion am langen Arm des Chromosom 11.

Gruß
Thomas

Drummerboy
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Drummerboy » 10.08.2020, 20:23

Ich danke dir Thomas. Welche Deletion hast du?

Thomas55
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Thomas55 » 10.08.2020, 16:29

Drummerboy hat geschrieben:
08.08.2020, 19:51
Kannst du mir etwas über die neuen, chemotherapiefreien Medis und meiner Deletion sagen?
Jens
Hallo Jens,
nächsten Monat sind es 24 Jahre her, dass ich die Diagnose bekam. Damals ging es gleich per Notaufnahme in die Klinik, da akute innere Blutungsgefahren da waren. Bei der Diagnose hieß es dass meine Lebenserwartung 24 bis 36 Monate sei, die Cll war im höchsten Stadium. War anfangs eine schwierige Zeit und hätte nie gedacht, dass ich 60 werde, nun bin ich sogar schon 70...
Ich habe in diesen Jahren die Entwicklung und den Einsatz der vielen neuen Therapien verfolgt, vom ersten Antikörper Rituximab bis zu den aktuellen Kinasehemmern usw. und dabei gelernt dass auch die "chemofreien Medi" ihre Probleme haben. Ähnlich wie bei den Chemotherapien sind diese nicht so zielgenau dass sie nur Krebszellen treffen, sondern fast immer andere Blutzellreihen die wichtig für das Immunsystem sind. Deshalb wartet man mit einer Therapie - im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen- so lange wie möglich. Heilung ist bisher noch nicht möglich. Im Gegensatz zu 1996 gibt es aber einen ganzen Strauß möglicher Therapieoptionen, so dass man davon ausgehen kann dass der größte Teil der Cll-Kranken mit einer fast normalen Lebenserwartung rechnen kann, aber halt (Stand heute) immer wieder therapiert werden muss.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut
Thomas

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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Drummerboy » 09.08.2020, 17:53

Schon gefunden. Danke dir..

Alan
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Alan » 09.08.2020, 17:47

Hallo Jens,

digo ist Mitglied in diesem Forum.

Du findest Beiträge von digo in der Themenliste direkt unter deinem “Thema >
Neue Diagnose < vom 07.08.2020 .

Das Thema von digo vom 26.01.2019 heißt “Seit meiner Diagnose wie gelähmt “-

Dann findest du alle Beiträge von digo und die Antworten seit seiner Erstdiagnose.

Ich habe in meinem Beitrag versehentlich den Namen digo mit großem “D “ geschrieben.

Viele Grüße
Alan

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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Drummerboy » 09.08.2020, 17:15

Ich danke dir Alan. Wo finde ich Beiträge von Digo?

Alan
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Alan » 09.08.2020, 15:38

Hallo Jens,
Erstdiagnose war bei mir am 05/1998 und die Del. 11q wurde am 09/2007 nachgewiesen und am 01/2013 Tp 53 Mutation und 17p Del.
Mit den Therapien Ibrutinib, Idelalisib und Venetoclax konnten erstmals CLL – Pat. mit Hochrisiko Cll behandelt werden bei denen Chemo nicht hilfreich ist , all diese Therapien sind bei Del 11q wirksam . Bei Ibrutinib Mono wird eine Teil Remission erreicht und die Therapie wird auf unbestimmte Zeit fortgesetzt solange sie wirkt ( 420 mg Tablette ) ,bei mir seit 15.09.2014 .
Bei Ibrutinib in Kombi mit Obinutuzumab 6 Zyklen , kann bei Erreichen von MRD – negativ die Therapie abgesetzt werden und bei einem späteren möglichen Rückfall neu angefahren werden. Bei Venetoclax Mono besteht die Möglichkeit MRD – negativ zu erreichen bei ca 25 % und in Kombi mit Obinutuzumab sechs Zyklen bis 80 % Therapie begrenzt auf ein Jahr.
Wird MRD negativ bei Kombi Therapien nicht erreicht, wird mit Mono die Therapie fortgesetzt mit Risiken . Idelalisib PI3K – Delta in Kombi mit Rituximab hat bei einigen Pat. gute Ergebnisse gezeigt, ist aber wegen erheblichen Nebenwirkungen in Verruf geraten . Duvelisib Generation2 ist jedoch nicht in Erstlinie zugelassen . Über die Kombi Umbralisib ( TGR – 1202 ) PI3K -Delta mit weniger Nebenwirkungen und Ublituximab ( TG- 1101 ) CD-20 monoklonaler Antikörper werden Ende des Jahres Ergebnisse vorliegen.
Ich würde dir die Beiträge von Digo empfehlen, der gerade mit der Erstlinien Therapie begonnen hat.
Es gibt keinen Grund, sich jetzt Sorgen zu machen.
Gruß Alan

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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Drummerboy » 08.08.2020, 19:51

Danke für die Antwort Alan.

Zum Onkologen gehe ich jetzt eh alle 3 Monate.

Kannst du mir etwas über die neuen, chemotherapiefreien Medis und meiner Deletion sagen?

Gruß

Jens

Alan
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Re: Neue Diagnose

Beitrag von Alan » 08.08.2020, 17:52

Hallo Jens,

Del.11q ,eine Deletion . auf dem langen Arm von Chromosom 11. Bis zu 20 % der Pat weisen sie auf. Del. 11 q tritt oft bei jüngeren Pat. auf, mit vergrößerten Lymphknoten und bedeutet höheres Risiko ( keine Hochrisiko CLL wie Tp 53 , Notch 1 oder Del. 17 p ) . Das wichtige ATM – Gen befindet sich auf Chromosom 11 und fehlt bei mehr als 80 % der Pat. bei 11 q Del. Der Verlust vom BIRC3 – Gen ( Feuerfest gegenüber Fludarabin ) ist von der Größe der 11q Del. abhängig. Nicht jede Del. 11q ist also gleich.
Die IGVH – 3 Familie Untergruppe 2 ( IGVH 3-21 ) ist unabhängig vom Mutationsstatus gleichmäßig aggressiv , egal ob mutiert oder unmutiert und gehört als einzige nicht zum traditionellen Muster bei CLL. IGVH unmutiert bedeutet schnell bis aggressiv verlaufende CLL, hat aber weniger Bedeutung bei der Anwendung neuer Therapien.

Denken wir daran, dass Prognosemarker nur beschreiben wie sich eine Patientengruppe verhält , niemals jedoch der einzelne.
Das NRAS – Gen Protoonkogen GT Pase liegt auf Chromosom 1p13.2 und wird mit vielen Krankheitszuständen in Verbindung gebracht. , erscheint aber nicht in den CLL- Leitlinien. Dazu ein CLL – Experte aus den USA : Mit den neuen Werkzeugen können wir im Genom der B- Zellen viel mehr erkennen und wir wissen, dass es eine Reihe von Mutationen gibt, eine regelrechte Buchstaben Suppe.
Kein CLL- Pat. ist genau so wie ein anderer Pat. Wir brauchen eine Therapie ,die sich an der Biologie der CLL sowie auch am CLL – Pat orientiert. ( Personalisierte Therapie) Die einzige Gewissheit ist, dass man mit der Suche noch lange nicht fertig ist. Ganz wichtig ist der klinische Verlauf der CLL und alle 3 Monate sollten die Blutwerte überprüft und ein Ultraschall beim Hämatologen erfolgen.

Gruß Alan

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Neue Diagnose

Beitrag von Drummerboy » 07.08.2020, 17:53

Moin Leute,

Ich darf mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Jens. Ich komme aus Bremerhaven und habe am 16.4. die Diagnose bekommen. Nach anfänglicher Gelähmtheit nun etwas ruhiger. Trotzdem ist es jeden Tag präsent.Ein kleiner Lymphknoten geschwollen im Nacken. Leicht vergrößerte Milz. Leukozyten vor 14 Tagen bei 70.000. Rest des Blutbildes soweit in Ordnung.

Ich hätte ein paar Fragen. Deletion 11q, unmutiert, pathogene Variante im NRAS Gen und Vh3-21 #2 produktiv. Kein 17 P und Tp 53

In meinem Beruf bin ich ausgebremst. Bin Berufsmusiker, 54 Jahre alt. Durch Corona im Augenblick wenig zu tun.

Hat jemand Erfahrung mit Therapien zu speziell dieser Deletion und Überlebenszeiten? Bin etwas verunsichert auf Grund der vielen Informationen im Netz..

Danke für ein paar Antworten..

Liebe Grüße

Jens

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