Studie (online): Patientenunterstützung bei CLL

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jan
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Re: Studie (online): Patientenunterstützung bei CLL

Beitrag von jan » 17.06.2020, 09:14

Frau Dierks von Freyer Markforschung,

Sie sind wohl neu im Bereich von Pharma und Compliance, und haben wohl als Kontakterin noch viel zu lernen. Erstens postet man einen kommerziellen Aufruf wie diesen nicht ohne Autorisierung in einer Patientenplattform wie unserer, und wir hatten hierzu keine Autorisierung erteilt. Zweitens verstoßen Sie wissentlich und willentlich gegen unsere Forenregeln, die für jedermann sichtbar im Forum stehen, und die besagen: "Nicht-Kommerzialität. Beiträge, die auf kommerzielle Zwecke abzielen, sind ausdrücklich unerwünscht und werden von den Moderatoren gelöscht.". Und drittens ist Ihr Angebot zweifelhaft und von uns unerwünscht.

Ich habe Ihren Beitrag als schlechtes Beispiel, wie man es nicht tun sollte, vorerst stehen lassen. Zeitgleich geht eine Beschwerde an Ihre Geschäftsleitung sowie die CLL tätigen Pharmaunternehmen, die ihre Zusammenarbeit mit Freyer Marktforschung überprüfen sollten.

Schämen Sie sich.

Unsere Teilnehmer im Forum bitten wir ausdrücklich darum, auf dieses Angebot nicht einzugehen. Es ist ungewollt, unseriös und ohne die Zusammenarbeit mit uns oder anderen Patientenorganisationen entstanden.

Jan Geissler
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Thomas55
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Re: Studie (online): Patientenunterstützung bei CLL

Beitrag von Thomas55 » 16.06.2020, 16:32

Freyeranni hat geschrieben:
16.06.2020, 14:31
Auch darf nicht über konkrete medizinische Produkte oder Therapiemisserfolge gesprochen werden, da dies andere Teilnehmer evtl. verunsichern könnte (Krebserkrankungen sind unterschiedlich, jeder Patient reagiert anders).
...Uff, lese ich das richtig? Was ist ihre tatsächliche Zielrichtung/Motivation ? Auf den ersten Blick erscheint mir das alles sehr problematisch, auch die Bezahlung sieht aus wie ein Kauf von Patienten...

Freyeranni
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Studie (online): Patientenunterstützung bei CLL

Beitrag von Freyeranni » 16.06.2020, 14:31

Hallo,

mein Name ist Annette Dierks und ich bin Kontakterin bei der Freyer Marktforschung in Berlin.
In Corona-Zeiten soll und darf die Zeit nicht still stehen.
Ich benötige Ihre Mithilfe:

Wir wenden uns heute mit einem besonderen Anliegen an Sie:
Wir suchen eine kleine Anzahl an Patienten mit Chronisch Lymphatischer Leukämie (abgekürzt „CLL“), die therapiebedürftig ist.
Wir planen die Möglichkeit eines Austauschs im Rahmen einer zeitlich begrenzten Online-Community zwischen Ihnen, ggf. Ihrem Angehörigen, anderen gleichermaßen Erkrankten / Angehörigen und uns.
Die Schwere Ihrer Erkrankung ist uns bewusst.
Aber die Plattform kann Ihnen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen betroffenen Patienten, die derzeit dieselben Erfahrungen machen wie Sie, auszutauschen.


Hintergrund des Projekts


Das Projekt erfolgt im Auftrag eines der weltweit führenden forschenden pharmazeutischen Unternehmen, mit mehreren Jahrzehnten Erfahrung in der Onkologie-Forschung – unter anderem in der Indikation der Chronischen Lymphatischen Leukämie. Durch eine onkologische Diagnose entsteht für Betroffene und Angehörige eine grundsätzlich veränderte Lebenssituation. In verschiedenen Phasen ihrer Erkrankung haben Patienten und auch Angehörige unterschiedliche Informationsbedürfnisse. Das Unternehmen hat es sich daher zum Ziel gesetzt, nicht nur Therapien zu entwickeln und anzubieten, sondern die Patienten auf ihrem Weg auch bestmöglich zu unterstützten und mit adäquaten Informationen zu versorgen.

Vor diesem Hintergrund geht es uns darum:
Ihre Bedürfnisse und Ihre Situation sowie die Ihrer Angehörigen verstehen zu lernen, damit Ihnen bestmögliche Unterstützung und bedürfnisorientierte Informationen zu Teil werden können.
Start ist voraussichtlich der 1. Juli 2020


Inhalt der Online-Gruppe
Im Rahmen des Projekts wollen wir uns mit Ihnen über verschiedene Themen austauschen. Zum Beispiel
- Ihr persönlicher Weg vom ersten Arztbesuch über die Diagnose bis hin zur aktuellen Therapie
- Wie geht es Ihnen mit Ihrer Erkrankung heute? Was sind Ihre Belastungsfaktoren? Was sind Ihre „Stabilisatoren“?
- Wie bewältigen Sie Ihre Erkrankung? Wie das „Therapie-Management“? Welche Rolle spielen Ihre Angehörigen dabei?
- Ihre Informationsbedürftnisse zum Zeitpunkt der ersten Symptome, bei Diagnose der CLL, in Zusammenhang mit der Therapie, bei Kontrolluntersuchungen.
- Wo haben Sie in den Situationen Hilfe gesucht? Was waren die brennenden Fragen? Wo haben Sie Antworten gefunden? Wie zufrieden waren Sie mit den Informationen? Welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?
Unsere Plattform für die Community ist „bunt“ und bietet abwechslungsreiche Möglichkeiten.
Sie müssen also nicht nur schreiben, sondern können auch einfach mal Antworten „klicken“ (z.B. zur „Frage des Tages“) oder etwas über Bilder ausdrücken.
Damit alles einen geordneten Rahmen hat, gibt es „Regeln“ für die Kommunikation. So sollten zum Beispiel keine Namen von Ärzten oder anderen Personen genannt werden. Auch darf nicht über konkrete medizinische Produkte oder Therapiemisserfolge gesprochen werden, da dies andere Teilnehmer evtl. verunsichern könnte (Krebserkrankungen sind unterschiedlich, jeder Patient reagiert anders).


Aufwandsentschädigung
  • Sie nehmen als Patient allein teil (d.h. Sie können selbst gut tippen, sind im Umgang mit einem Computer geübt und benötigen keine Unterstützung durch einen Angehörigen):
    Honorar von 350 € bei einem Aufwand von etwa 30 Min. / Tag.
    (insgesamt 7 Stunden über die Laufzeit von 14 Tagen).
  • Sie nehmen als Patient gemeinsam mit einem engen Angehörigem teil:
    Honorar von 750 € bei einem Aufwand von 65 Min. / Tag. für beide zusammen (insgesamt 15 Stunden für das Paar während der gesamten Laufzeit).

  • Der Aufwand pro Person kann hier variieren, je nachdem, inwieweit Ihr Angehöriger Ihnen hilft / Sie unterstützen muss (beim Tippen, bei der Bedienung der Plattform). Daher haben wir uns entschieden, das Honorar für Sie als Paar zu beziffern, nicht für jeden einzeln. So können Sie es aufteilen, wie Sie es möchten.
    Angehörige können bei Interesse immer teilnehmen – auch wenn Sie als Patient eigentlich keine Hilfe benötigen. Es sollte sich nur um jemanden handeln, der Ihnen nahe steht und Sie z.B. bei Artzbesuchen begleitet / im Rahmen der Erkrankung unterstützt. Es gibt auch einige Themen, die sich explizit an Angehörige richten.
    Wenn es Ihnen einmal nicht so gut geht, geben Sie gern Bescheid – selbstverständlich haben wir dafür Verständnis.
Datenschutz

Ihre Kontaktdaten werden ausschließlich anonym behandelt – es erfolgt keine Weiterleitung an den Auftraggeber der Studie oder weitere Dritte. Wir garantieren die Einhaltung aller datenschutzrechtlichen Bestimmungen, die die EU Datenschutzgrundverordnung zum Schutz personenbezogener Daten vorsieht.
Auf der Online-Plattform melden Sie sich mit einem selbstgewählten Namen an und bleiben somit anonym. Generell gilt, dass alle Angaben, die Sie im Rahmen der Online-Gruppe machen, freiwillig und vertraulich sind.
Die Ergebnisse werden jedoch anonym ausgewertet und in zusammengefasster Form an den Auftraggeber weitergeleitet, so dass ein Rückschluss auf Ihre Person nicht möglich ist. Ihre personenbezogenen Daten (z.B. Ihr Name) sind nicht Bestandteil des Berichts.

Für weitere Informationen und Anmeldung an dieser Studie setzten Sie sich bitte mit

[Kontaktdaten vom Moderator gelöscht]

in Verbindung.
Viele Dank!

Mit freundlichen Grüßen
Annette Dierks
[URL vom Moderator gelöscht}

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