Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 12.07.2020, 09:13

Zwischzeitlich sind wieder einige Wochen vergangen und ich bekomme ein Venetoclax-freies Wochenende. Ursache ist eine zunehmende Übelkeit nach der Venclyxto-Einnahme, zuerst immer nur für ein paar Stunden, zuletzt den ganzen Tag. Normalerweise sind solche "sehr häufige" Nebenwirkungen am Anfang der Therapie und werden dann weniger. Morgen mache ich aber wieder mit der Normaldosis weiter und Donnerstag bin ich bei der Hämatologin auch zur Blutkontrolle.

Nun ist auch endlich der Bericht und die Laborergebnisse der Uni Freiburg da, dauerte nun über drei Monate, vermutlich wegen Corona. Auffällig ist dabei die Vermutung dass noch eine ganz andere Problematik zur Cll dahinter steht, festgemacht am völlig fehlenden Haptoglobin und einem deutlich erhöhten Interleukin 2 Rezeptor. Was dahinter vermutet wird, wird allerdings nicht ausgesagt, das kann ich mir im Netz dann zusammen suchen : bei Interleukin denke ich dann an den neuesten Bericht von Su. Wobei mir schon lange bewußt ist, dass die Cll und Autoimmunprobleme zusammengehören können, ist die Cll doch eine Erkrankung des Immunsystems, extrem kompliziert und von der Medizin noch weitgehend unverstanden, auch wenn es in den letzten Jahren viele neue Erkenntnisse gab. Mein letzter Hämatologe berichtete mir immer über die neuesten Erkenntnisse mit der Aussage : dass jede neu beantwortete Frage fünf neue unbeantwortet erzeugt...

Gruß
Thomas

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 19.06.2020, 12:18

Idur hat geschrieben:
19.06.2020, 11:38
Hallo Thomas, Ich freue mich das das Venetoclax nun doch bei dir anspricht, Wünsche dir von ganzem Herzen das du nun ein normaleres leben führen kannst.
Danke für Euere guten Wünsche. So ganz normal wird es nicht, da die Immunproblematik jetzt eher verstärkt ist, hoffe dass die Neutros wenigstens bei 1.500 bleiben, die Globulinsubstitution hilft mir ja auch dabei, dabei bin ich gespannt ob IGA irgendwann wieder erscheint, diese Dinge sind in der Literatur nirgends zu lesen. Das Immunmangelsyndrom, das ich ja von Anfang an hatte, hat meine soziales Leben in den letzten Jahren schon sehr beeinflußt...
Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 19.06.2020, 11:38

Hallo Thomas, Ich freue mich das das Venetoclax nun doch bei dir anspricht, Wünsche dir von ganzem Herzen das du nun ein normaleres leben führen kannst grüssle Idur.

Schaefi
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Schaefi » 18.06.2020, 09:28

Lieber Thomas, das sind ja tolle Neuigkeiten, weiter so!

Liebe Grüße, Schaefi

cicici
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von cicici » 17.06.2020, 22:34

Hallo Thomas,
das freut mich aber für dich 😀.
Jetzt kannst du den Sommer genießen!!

Liebe Grüße,
Christina

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 17.06.2020, 16:01

Thomas55 hat geschrieben:
30.05.2020, 08:09
Auf den Rat der Freiburger Uniklinik machen wir dann vorerst mal mit Venetoclax weiter.
....und erstaunlich spät, meine Hämatologin hat auch kaum mehr daran geglaubt, ist die lang ersehnte Trendwende eingetreten : Die Thrombos sind heute bei 61. Tsd, soviel wie seit Jahren nicht mehr. Der HB bei 10,2 kann ich mit leben, auch wenn ich mir da noch etwas mehr wünsche und die Neutros sind mit 1.510 auch akzeptabel.

Das Kortison ist fast ausgeschlichen (noch eine Woche mit 5 mg). Nebenwirkungen habe ich keine, zumindest keine die ich eindeutig auf Venetoclax zuordnen kann, möglicherweise kann ich meine hohen Puls, meist um die 100, und die häufigen Muskelkrämpfe z.Zt. meist in den Händen dem Venetoclax zuordnen. (Magnesiumwerte sind aber gut) Den in den letzten Monaten rasch entstandenen grauen Star führe ich auf das viele Kortison zurück, linkes Auge hat noch 50% und das rechte noch 80% der Sehfähigkeit. Zu einer angefragten Star-OP schreibt mir der Augenarzt : dass eine OP möglich ist, aber ein deutlich erhöhtes Risiko da ist, das Auge zu verlieren. Einmal wegen des Immunmangels, zum anderen wegen der geringen Thrombos. Der letzte Grund ist aber nun wohl nicht mehr da...

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 30.05.2020, 08:09

Thomas55 hat geschrieben:
05.05.2020, 15:33
...es sieht mau aus mit dem Venetoclax. Nun bin ich in der 7ten Woche mit immer noch 200 mg Venclyxto mit folgenden Ergebnis : Die Thrombos sind nur noch 6 Tsd., der HB nur noch 8,8 und Neutros nur noch 710. Die niedrigen Thrombos bin ich ja nicht ungewohnt, dass mir aber auch der HB in den Keller rutscht hätte ich nicht erwartet, da ist die Lebensqualität (hoher Puls, Müdigkeit und trotzdem kein Schlaf) ziemlich beeinträchtigt. Mein Zwischenfazit : Venetoclax hat bisher nur geschadet und nichts genutzt. Der Freiburger Lymphom Chef den meine Hämatologin kurzfristig kontaktierte plädiert für weitermachen. Ich habe mit meiner Hämatologin noch eine Woche weitermachen vereinbart zusammen mit Prednisolon (Kortison) um die Thrombos etwas zu stützen. Mal schauen ...Hoffe nur, dass mir Venetoclax nicht die Blutbildung endgültig zerstört hat.

Gruß
Thomas

PS : auch die Milz war letzte Woche unverändert groß.
Wir haben Ende Mai und es ist Zeit für ein Update : Inzwischen bin ich seit 18 Tagen bei der Normaldosis von 400 mg Venetoclax angelangt. Die sehr langsame Dosissteigerung hat sich bewährt : Nieren- und Leberwerte waren immer sehr gut. Die wichtigen Neutros waren zwischenzeitlich wie berichtet bis auf 710 gefallen, meine Hämatologin hatte allerdings die Strategie erst ab 500 mit Granulozytenwachtstumsfaktoren zu arbeiten, da sie sagt dass man nie so richtig weiß was die bei einer Leukämie sonst noch bewirken. Tatsächlich sind sie dann auch von alleine wieder gestiegen, aktuell auf 1.580 (sie waren zwischenzeitlich sogar auf 2.180, Normwert ganz ohne Neupogen). Der HB ist kontinuierlich von 8,8 auf zuletzt 10,6 gestiegen, sehr gut merkbar bei meinen täglichen Schwarzwaldrunden zu Fuß oder mit dem eMTB. Die Lymphos schwanken zuletzt im niedrigen Bereich zwischen 630 und 940. Also ist in diesen Bereichen sichtbar, dass Venetoclax arbeitet und zwar ohne für mich erkennbare Nebenwirkungen.
Leider sieht es im Bereich der Thrombos nicht so gut aus. Die müssen immer noch mit relativ hohen Dosen Kortison gerettet werden. Es ist zwar gelungen sie von 6.000 bis auf 37.000 zu steigern, paralell mit der Reduzierung der Kortisondosis fallen sie aber wieder, aktuell sind sie bei 20.000 Tsd. und ich befürchte dass mit einer weiteren Reduktion des Kortisons weiter fallen. Dabei ist in den letzten Monaten - ziemlich sicher durchs Kortison - ein nervender grauer Star entstanden, lesen usw. ist sehr erschwert. Die Augenärztin wollte gleich einen OP Termin vereinbaren, auf meine Frage ob mit den wenigen Thrombos eine OP möglich ist, wußte sie keine Antwort, da soll ich die Hämatologin fragen und die meinte das kann sie auch nicht wissen, das müssen die Augenärzte wissen...
Auf den Rat der Freiburger Uniklinik machen wir dann vorerst mal mit Venetoclax weiter. Evtl. steht nochmals eine Knochenstanze an um zu schauen wie es jetzt aussieht, vor allem mit der Thrombobildung bezw. den Megakariozyten den Vorläuferzellen und dann geht es um die Frage ob Milz raus oder nicht, da sind sich Freiburg und meine Hämatologin bisher nicht einig und ich habe auch Bedenken, einmal weil die Erfolgchance nur 50% ist und zum anderen weil mein Immunsystem schon jetzt nur mit regelmäßiger Substitution am Leben gehalten wird. Dies funktioniert aber sehr gut ich bin seit 14 Monaten ohne Infekte (bis auf Mundsoor während der Kortisonphasen).
Ich wünsche allen ein frohes, gesundes Pfingstwochenende.
Gruß Thomas

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 12.05.2020, 16:15

Hallo SU56, HH20 und Thomas,
Frage von HH 20 : Wenn das Ergebnis MRD negativ ist , warum musst du dann Venetoclax weiter einnehmen ? Ich dachte , dass man die Therapie bei Erreichen von MRD Negativ einstellt.
Diese Frage ist die 10 – Million Dollar Frage .
Die Therapie Venetoclax plus Obinutuzumab ist für 12 Mon. festgelegt auf Grund von Studien Ergebnissen in Erstlinie . Ven + Obi ist die Kombi wo man Pat. am ehesten dorthin bringt , was als zeitliche begrenzte Therapie bezeichnet wird, außerhalb von Studien.
Wenn also mit Ven + Obi MRD – negativ erreicht ist sollte man dann die Therapie absetzen ? Wenn es später Hinweise gibt auf einen Rückfall, ist dass die Strafe für das Absetzen von Venetoclax. ! MRD – negativ zu erreichen ist keine Strafe , aber könnte es besser sein, die Therapie mit Venetoclax fortzuführen.
Es ist immer noch der Stand unseres Wissens , der uns zur Zeit nicht erlaubt zu wissen , ob es völlig sicher ist mit der Therapie aufzuhören. (lt. CLL Experten )
Es gibt eine Studie mit mutigen Pat. die Ven + Obi nach MRD – negativ die Therapie absetzen und die andere Gruppe von Pat. trotz MRD – negativ mit Venetoclax die Therapie fortsetzen.
Es kann sehr lange dauern, bis wir heraus finden, was gut oder weniger gut war.
Bei Ven + Obi erreicht man nach ca. 5 bis 6 Wochen die Zieldosis 400 mg von Ven. Etwa 2 Wochen später werden 6 Zyklen Obi verabreicht, danach Durchfluss Zytometrie , wenn nach etwa 7 – 8 Mon. MRD – negativ erreicht wird, entscheidet der Hämatologe ob die Therapie abgesetzt wird, oder die Therapie mit Ven bis einschließlich bis 12 Mon. fortgesetzt wird.
Wir dürfen nicht die Kombi Ibrutinib + Obi mit Venetoclax + Obi vergleichen. Dies wäre Äpfel mit Birnen …. .
Gruß Alan

Su56
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Su56 » 11.05.2020, 13:33

Hallo HH20,
wie wir alle bin auch in ein individueller Fall. Ich werde derzeit an zwei Kliniken behandelt. Die Klinik A, bei der ich die letzte Obi-Infusion hatte, hat die immunzytolog. Untersuchung veranlasst (aus dem Blut, bei einer Sensivität von 0,001%). Ich bin seit Dez 2019 in Therapie und musste in der Zeit zwei Mal das Venetoclax absetzen wegen drastisch gestiegener Leberwerte, insgesamt habe ich es bislang erst ca. 10 Wochen genommen und muss auch derzeit noch warte, bis die Leberwerte wieder ganz im grünen Bereich sind. Auch ich kenne es so, dass bei MRD-Negativität die Therapie beendet werden kann bzw. wird. Wie es bei mir weitergeht, werde ich in 14 Tagen mit meiner Ärztin der Klinik B besprechen, die quasi die "Federführung" hat. Ich denke aber, dass es trotz MRD noch wenigstens das restliche Jahr weitergeht und ich ins Venetoclax wieder einsteigen werde (so das klappt). Ich habe nicht die klassischen Hochrisikofaktoren del17 /TP53, aber eine Deletation auf dem 14er Chromosom (ja, das gibt es auch...), eine SF3B1-Mutation und IGHV unmutiert.
Viele Grüße
Su

HH20
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von HH20 » 11.05.2020, 11:25

Hallo SU56,

ich hätte ein paar Fragen zu Deiner Nachricht:

1. Hat man die immunzytologische Untersuchung aufgrund deiner Blutwerte/Sonographie durchgeführt oder ist das eine Standarduntersuchung bei der 6. Obi-Infusion (Ende der Antikörper-Therapie)?

2. wenn das Ergebnis MRD-negativ ist, warum musst du dann Venetoclax weiter einnehmen? Ich dachte, dass man die Therapie bzw. Medikamenteneinnahme bei Erreichen von MRD-negativ einstellt?

3. Gibt es Hochrisikomerkmale, weshalb mit Venetoclax weitergemacht werden soll, zeitlich unbegrenzt?

Danke und Gruß

Su56
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Su56 » 11.05.2020, 11:11

Hallo Thomas, hallo Alan,
noch ergänzend zu dem Punkt "Was Obinutuzumab bewirken kann" (ich hatte ja bereits kurz berichtet): Am 07.05. wurde bei mir eine immunzytologische Untersuchung gemacht. Ergebnis: Derzeit bin ich MRD-Negativ (kein Hinweis auf eine minimale Resterkrankung). Das war meine letzte Obi-Gabe, in einer Woche will ich wieder den Versuch mit Venclax starten. Nebenwirkungen aktuell: besonders abends Muskelschmerzen in den Oberschenkeln, HB 10,6.
Viele Grüße
Susanne (Su56)

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 10.05.2020, 18:16

Hallo Thomas,
deine Idee, jetzt schon auf HDMP umzusteigen anstatt Prednisolon, solltest du meiner Meinung nach noch mal überdenken. Mein Hinweis auf die Kombi HDMP und Obinutuzumab war aus folgendem Grund : Wenn die Venetoclax Therapie ca 2 Wochen nach Zieldosierung von 400 mg kein befriedigendes
Ergebnis liefert, nach deiner Meinung der Hämatologin sowie der Uni Freiburg , dann hast du noch die Option Obinutuzumab + HDMP ,HDMP ist erheblich stärker als Dexamethason und wird für die Behandlung meines Wissens nach nicht bei ITP und AIHA eingesetzt. Eine Kombi HDMP + Venetoclax wäre Marke Eigenbau ,ohne irgend etwas über mögliche Nebenwirkungen zu wissen.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung.
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 10.05.2020, 15:00

Thomas ich wollte dir im Bezug auf Venetoclax noch eine Beobachtung von meinen Blutwerten mitteilen, Wenn ich viel Sport und mehrere Tage ohne Pause mache so fallen meine Thrombos, Hämoglobin, Leucos zum Teil erheblich zum Beispiel nach 4 Tagen Wandern mit ca 20 km und 2 mal Hanteltränig mit ca.1,5 Stunden fallen die Leukozyten von 4100 auf 2700 oder die Thrombos von 118 auf 85 usw.darum mache ich nach zwei Tagen immer einen Tag Pause. Ich hoffe du kannst mit dieser Informationen etwas anfangen grüssle Idur

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 10.05.2020, 07:42

Hallo Thomas zu den Muskelschmertzen hatte mir mein Hämatologe geraten die Dosis von Magnesium von 200 mg auf 400 mg zu erhöhen was ich auch machte und seid dem keine Probleme mit Knochen und Muskelschmertzen mehr habe. Ich wünsche dir das du bald eine positive Entwicklung hast. Bei mir ( nun fast ein Jahr in Therapie)verläuft die Therapie sehr gut. Mit lieben Grüßen Idur.

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 09.05.2020, 21:34

Alan hat geschrieben:
09.05.2020, 19:12
Die Studienergebnisse von HDMP in Kombi mit Obi
Gruß Alan
Hallo Alan,
....da kommt mir die Idee mal am nächsten Dienstag anzusprechen ob wir statt Prednisolon das ich zur Zeit zum Venetoclax nehme - um die Thrombos etwas zu stützen - auf HDMP umsteigen. Der ursprüngliche Vorschlag letzte Woche war ja wieder mal Dexa, ich habe mir aber dann Prednisolon "gewünscht" da dies psychisch und physisch nicht so rein haut wie Dexa, das ich über viele Jahre kenne.
Gruß
Thomas

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