Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Idur
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Idur » 23.02.2021, 18:53

Hallo Thomas içh wünsche dir von ganzem Herzen das Medikament Nummer 7 (ist eine Glückszahl ) dir Hilft. Mit lieben Grüßen Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 22.02.2021, 14:23

Thomas55 hat geschrieben:
25.01.2021, 22:46
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse.
....die Autoantikörperbestimmung hat kein Ergebnis gebracht. Dazu muss man aber auch wissen, dass die Sensitivität eines Autoantikörpertest nur bei 50% liegt, d.h. wenn man nichts findet, sagt das wenig aus...
Nächster Versuch ist nun doch Tavlesse (Fostamatinib) ein Tyrosinkinasehemmer, der direkt in der Milz den Abbau der Thrombos behindern soll, also anders ansetzt wie der bisher schon erfolglos versuchte Thrombobooster Nplate. Bin gespannt. Nachdem Leukeran, Rituximab, Bendamustin, Ibrutinib, Cyclosporin, Venetoclax alles kaum bis nichts was gebracht haben ist dies nun der 7. Versuch. Evtl. werden wir noch eine dritte Uniklinik einschalten, dem Freiburger Vorschlag mit FCR zu arbeiten möchte meine Hämatologin und auch ich nicht folgen.
Um wenigstens aus dem einstelligen Thrombobereich rauszukommen musste ich meine tägliche Kortisontherapie (Prednisolon) erhöhen. Ich versuche nach wie vor mit viel Bewegung und jetzt auch wieder MTB Touren der prognostizierten Osteoporose vorzubeugen.
Gruß
Thomas
(PS) evtl. mache ich später einen extra Tavlesse Thread an anderer Stelle auf, da jetzt ja hier OT da es sich nicht mehr um Venetoclax handelt.

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 25.01.2021, 22:46

Ich hatte heute mit meiner Hämatologin das Gespräch über Freiburgs Vorschlag eine FCR Therapie zu machen und waren uns einig dies nicht zu tun. Freiburgs ursprünglicher Verdacht einers MDS ist eindeutig wiederlegt. Nun ist etwas Ratlosigkeit was dann. Trotz der 80% Lymphozyten im Knochenmark funktioniert offensichtlich die Blutbildung, nur die Thrombos werden immer wieder zerstört.. Die Milz "anzufassen" entweder durch eine Splenektomie und durch Bestrahlung ist riskant, zumal es sein kann, dass die Milz inzwischen die Blutbildung mit übernommen hat.
Alle üblichen Cll-Therapien sowohl die alten, wie auch die modernen haben letztendlich keinen Erfolg gebracht, dito die ITP Therapieversuche.
Momentan bleibt nur Kortison übrig, solange bis die Knochen brechen, oder es nicht mehr wirkt.
Nächster Versuch ist die Autoantikörper zu bestimmen und je nach Ergebnis ein Versuch mit mit Tavalisse. Mein Optimismus ist aber zwischenzeitlich eher begrenzt.
Gruß
Thomas

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 22:02

Micha64 hat geschrieben:
14.01.2021, 19:40
Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie.
....das ist ja das Problem - bei mir bisher noch mit Kortison "gelöst". Thrombos halten generell nur einige Stunden, egal welche Krankheit dahinter steht. Fehlende Erys kann man mit EK oft lange Jahre ersetzen, wir hatten in unserer Gruppe einen MDS Patienten der 6 Jahre mit Erythrozytenkonzentraten überlebte. Mit Thrombos geht das generell nicht....
Gruß
Thomas

Micha64
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Micha64 » 14.01.2021, 19:40

Hallo Thomas,
Du hast also einiges hinter Dir.
Vielleicht kann ich Dich bezüglich Deines Thrombozytenproblems dahingehend aufrichten, wenn ich vom Schicksal meines vor vier Jahren verstorbenen Schwagers in spe berichten darf, der an einer T-PLL litt. Auch er erhielt ständig entsprechende Ersatzkonzentrate, die jedoch bereits am Folgetag nach Einnahme wieder verschwunden waren, quasi als Frühstück verspeist von der Leukämie. Die Zeitspanne zwischen Diagnose und Exitus betrug ganze vier (!) Monate.
Was hat das mit Dir zu tun? Sei froh, daß Du "lediglich" eine CLL hast!
Irgendetwas wird noch gehen. Da bin ich mir bei Dir ziemlich sicher.
Alles Gute
Micha

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 13:12

Micha64 hat geschrieben:
13.01.2021, 19:15
Ibrutinib oder Venetoclax scheinen sich immer mehr zu bestätigen. Aber eine Therapie muß durchgezogen werden. Professionelle Hände helfen bei auftretenden Nebenwirkungen. Es muß Vertrauen zu denen vorhanden sein, die sich damit auskennen.
Hallo Micha,
beides habe nicht ich abgebrochen, sondern jeweils die Ärzte aus Angst vor inneren Blutungen. Ibruntinib hatten wir drei Versuche und mussten dann wegen der fehlenden Thrombos abgebrochen werden. Venetoclax hatte ich 4 Monate, musste dann aus dem gleichen Grund abgebrochen werden, auch auf Freiburger Rat hin, da Freiburg ein MDS vermutete, was sich aber nun nicht bestätigte. Das Problem dahinter ist, dass die Gabe von TK (Thrombozytenkonzentraten) nur wenige Stunden hilft, d.h. man bekommt eine starke länger anhaltende Thrombozytopenie nicht richtig in Griff. Wir haben auch alle Versuche die Thrombos auf andere Art zu retten durchgeführt : hochdosierte Globuline : ohne Erfolg. Den modernen teueren Thrombobooster Npalte gesteigert bis zur Höchstdosis : ohne Erfolg. 2 Zyklen mit Bendamustin/Rituximab: ohne Erfolg. Cyclosporin über einige Monate : ohne Erfolg. Die "professionellen Hände" hatten bisher keine andere Idee als Kortison, mit dem Zusatz dass das keine Lösung ist und Rippen- bzw. Oberschenkelhalsbrüche zu erwarten sind. Die einzige Idee, die man ja in früheren Jahren oft gemacht hat, ist die Splenektomie (Herausnahme der Milz), Freiburg hat da heftig abgeraten. Vielleicht bliebe auch noch eine Stammzellbehandlung, wurde aber von Arztseite (noch) nicht ins Spiel gebracht, war 1997 ein Vorschlag der Uniklinik Ulm, allerdings damals mit einem Mortalitätsrisiko von 50% (ist heute wesentlich niedriger)...

Mal schauen, immerhin habe ich 24 Jahre erhalten, die damalige Voraussage lag bei 24 bis 36 Monaten, also ein unerwartet guter Erfolg. Der jahrelange "Tanz auf dem Vulkan" (Infekt oder innere Blutungen) ist immer wieder mal und besonders auch momentan schon ermüdend...
Gruß
Thomas

Micha64
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Micha64 » 13.01.2021, 19:15

Hallo Thomas!
Wir hier sind alle nur Laien, meine Wenigkeit mit eingeschlossen. Ich würde dennoch empfehlen, auf Alans Vorschlag bezüglich einer langfristigen und dauerhaften Therapie einzugehen.
Du kannst nicht erwarten, daß es da ein Mittel gibt, das Dich in möglichst kurzer Zeit über ein gewisses Tief hieft, um dann wieder eine lange therapiefreie Zeit zu genießen. Es liest sich jetzt vielleicht etwas direkt, aber kann es sein, daß Du bei Deinen Arztbesuchen zu sehr darauf drängst? Ich meine es dahingehend auf Ruhe zu haben vor irgend einer Behandlung überhaupt.
Ansonsten hast Du das in der Vergangenheit offensichtlich richtig gemacht. Du läßt Dich nicht unterkriegen, siehst alles gesund kritisch, hast Therapeutika kommen und gehen sehen, treibst viel Sport und lebst mit der ganzen Geschichte seit über zwanzig Jahren.
Diese Aufmüpfigkeit im positiven Sinne könnte der Grund sein, warum man Dir Fludarabin anbietet,, quasi um Dir zu gefallen, obwohl so etwas nicht sein darf. Anders kann ich es mir nicht erklären.
Alan hat bereits einiges zu den grundlegenden Änderungen in der Therapie der CLL geschrieben. Es liegt in der Natur der Sache, daß alle diejenigen, die das Zeug (Fludarabin) noch bekommen haben, das nicht so gerne lesen. So brutal kann Wissenschaft nun mal sein. Aber natürlich wissen wir erst in ein paar Jahren, ob sich alles tatsächlich bestätigen wird.
Klar, die Thrombozyten bei Dir sind ein ernsthaftes Problem. Das ist nicht nur bei der CLL so. Nach meinem Verständnis sind die Blutplättchen sogar der elementare Bestandteil des gesamten Blutsystems. Wenn erst einmal zu wenig Blut produziert wird, kann auch nicht mehr so viel verteilt werden, vereinfacht ausgedrückt. Dagegen kann man sich den HB - Wert mehr oder weniger erarbeiten, bei entsprechend vorhandener Disziplin zumindest.
Ist eine Dauertherapie wirklich so schlimm?
Ibrutinib oder Venetoclax scheinen sich immer mehr zu bestätigen. Aber eine Therapie muß durchgezogen werden. Professionelle Hände helfen bei auftretenden Nebenwirkungen. Es muß Vertrauen zu denen vorhanden sein, die sich damit auskennen. Kortison kann und darf keine Dauerlösung sein!
Hoffentlich kommt dies hier nicht zu schroff rüber. Das Ruhrgebiet ist berüchtigt dafür, Dinge sofort auf den Punkt zu bringen und hoffentlich ist Deine Situation eine andere als die hier von mir beschriebene.
Micha

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 10.01.2021, 16:54

hier noch eine Ergänzung !

Die Bedeutung der Prognosefaktoren von SF3B1 sowie auch BCRC3 als hohes Risiko galt in der Ära der Immun -Chemo- Therapien. Die Botschaft von Prof. Stilgenbauer bedeutet das die beiden Prognose Faktoren
in der Ära neuartiger Therapien wie Ibrutinib , Idelalisib und Venetoclax neu bewertet werden müssen, was bedeutet, dass das Risiko neu definiert wird. Beide Prognosefaktoren gelten weiter als ungünstig aber nicht als Hochrisiko.

Gruß Alan

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 10.01.2021, 16:21

Hallo Thomas,

Dr. Sharmans CLL & Lymphom Blog
CLL-Prognosemarker definiert

SF3B1

Dies ist ein neuer Marker, der vor knapp zwei Jahren aufgetaucht ist 2012.  

Wenn Sie eine RNA-Kopie von DNA erstellen, besteht diese häufig aus langen RNA-Segmenten, die als „Introns“ bezeichnet werden und aus dem endgültigen RNA-Strang herausgeschnitten werden müssen (ich erinnere mich daran, indem ich „Introns Interrupt“ sagte).   Sobald alle Introns entfernt wurden, bleiben Ihnen die "Exons".   Wenn alle Exons aneinandergereiht sind, kann es in ein Protein kopiert (übersetzt) ​​werden.   Früher dachten wir, dies sei nur ein Haufen Zellabfälle aus Jahrtausenden der Evolution, aber jetzt wissen wir, dass diese Introns eine Reihe wichtiger Funktionen haben.

SF3B1 hat die Aufgabe, alle diese Introns auszuschneiden und die ununterbrochene Folge von Exons zu erzeugen.   Im Moment glaube ich nicht, dass wir vollständig verstehen, was auf zellulärer Ebene passiert, wenn SF3B1 mutiert ist, aber wir verstehen einige der klinischen Implikationen.  
 
 Patienten mit SF3B1-Mutationen sind gegen Fludarabin resistent.   

Das andere an SF3B1-Mutationen ist, dass Sie dadurch ein „hohes Risiko“ haben.   Es ist nicht so schlimm wie eine 17P-Deletion oder eine P53-Mutation, aber Sie sind immer noch schlechter dran als ohne.

SF3B1 kann hinterhältig sein, es kann sich im Hintergrund von Fällen mit normalen Chromosomen oder sogar in den 13q-Deletionen verstecken, in denen Sie sonst erwarten könnten, dass es einem Patienten ziemlich gut geht. Es gibt jetzt mehrere Marker für Fludarabinresistenz, einschließlich P53, BIRC3 und SF3B1. In meinen Augen wäre es ziemlich hilfreich, die Marker eines Patienten zu kennen, wenn sie zum ersten Mal diagnostiziert werden oder wenn Sie eine Behandlung auswählen. 

Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 09.01.2021, 22:31

Hallo Alan,
...spontan kommt für mich FCR auch nicht in Frage. Kannst Du mir eine Quelle nennen zur Fludarabinresistenz bei SF3B1 Mutation ?
Gruß Thomas
PS : Momentan bin ich noch ziemlich "durch den Wind" , das Ganze muss sich noch setzen und mich dann mit meiner Hämatologin besprechen.

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 09.01.2021, 16:46

Hallo Thomas,
am 04.03.2020 ( Beitrag CLL mit ITP und AIHA )
hast du berichtet , Ergebnis der Knochenmark Untersuchung , die Lymphpos belegen 80 % der Markfläche , Thrombos 10 000 , HB 9,7 , Neutros ?.
Am 14.10.2020 Knochenmark Untersuchung , die Lymphos belegen wieder 80 % der Markfläche. Blutwerte danach nicht angegeben, könnte man sonst vergleichen mit denen vom Zeitraum 04.03.2020 . Das inzwischen (Dez. 20 ) der HB Wert über 13 und die Neutros in der Norm sind überrascht schon , weil ohne Monate langer Venetoclax – Therapie .
Man sollte die Therapie möglichst Studien konform durchziehen ( wie Idur ) mindestens 1 Jahr in Erstlinie und 2 Jahre in Zweitlinie was nicht unbedingt ein Ende der Therapie bedeutet.
CLL – Experten wissen wie Nebenwirkungen in dieser Zeit behandelt und verwaltet werden können. ( Dosis Reduzierung , kurzzeitiges absetzen und Wachtumsfaktoren bei niedrigen Neutros ).
Am 21.11.20 Vorbescheid von Freiburg , weiterhin SF3B1 Mutation.

Zu FCR : Ich bin einigen Foren unterwegs ,sehe Therapie Empfehlungen von CLL – Experten ( USA, England Australien ) .
Lt. Statistik wird FCR in Erstlinie noch bei 8 % bei den richtigen Pat. angewendet und in Zweitlinie spielt FCR keine Rolle mehr.
Das FCR empfohlen wird bei vorbehandelten Pat. und das bei SF3B1 Mutation , obwohl Fludarabin das Immunmangelsyndrom weiter verschärft plus Kortison, dies kann den T – Zellen meiner Meinung nach den Rest geben.
Zudem ist Fludarabin resistent gegenüber einer SF3B1 Mutation.

Ich zitiere Chaya Venkat : Es gibt Therapien die gefährlicher sind als die CLL selbst.
Eine Thrombozytopenie sowohl auch ITP mit stark vergrößerter Milz ist schwer zu behandeln nicht nur bei CLL und das ist in der Forschung bekannt und die Antworten sind eher mangelhaft, aber es tut sich was. ( ASH 2020 ).
Das die Thrombozyten bei einer FCR sowie Obinutuzumab – Therapie weiter absinken ist normal , habe ich selbst vor 8 Jahren erfahren. ( 85 000 bei Beginn , dann 48 000 nach dem 1. Zyklus ) Deshalb sollte man auch die Thrombos vor solchen Therapien nicht weit unter 100 000 absinken lassen und solch eine Therapie wird für dich empfohlen

Gruß Alan

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 09.01.2021, 12:05

Hallo Schaefi,
...das ist das was mich ein bischen ärgert : sowohl Köln vor zwei Jahren, als auch Freiburg sagen zum Thromboproblem nichts. Thrombos kann man schlecht ersetzen, da sie sehr schnell abgebaut werden, da wären.... dann fast jeden Tag ein oder mehrere Konzentrate fällig. Das einzig was mir hilft ist hochdosiertes Kortison, und Freiburg hat mir schon meinen Oberschenkelhalsbruch angekündigt da Kortison Osteoporose macht

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Schaefi » 09.01.2021, 10:27

Hallo lieber Thomas,

da du ja immer sehr niedrige Thrombozyten hast möchte ich nur kurz zum Obinutuzumab nach den ersten Erfahrungen meines Partners damit anmerken, dass dieses Medikament bei ihm nach den ersten beiden Durchläufen sehr heftig auf die Thrombos draufgehauen hat (er hat dann beide Male eine Thromboinfusion bekommen). Allerdings, sie haben sich dann auch wieder in der Zeit zwischen den Infusionen gut berappelt und die letzten beiden Obi-Durchläufe sowie auch die noch aktuelle Venetoclax-Aufdosierungsphase waren/sind kein Problem. Aber natürlich verläuft eine Therapie bei jedem Patient individuell ...
Was ist bei dir mit BTK-Inhibitoren? Ibrutinib hattest du ja schon mal probiert meiner Erinnerung nach, aber inzwischen gibt es ja auch Acalabrutinib mit scheinbar weniger Nebenwirkungen?

LG!

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 08.01.2021, 19:00

Am 14.10.20 war die Stanze heute am 8.1.21 ist endlich das Ergebnis angekommen, mit einem für mich eher "schwierigen" Ergebnis :
- im Prinzip keine Veränderung zur Stanze im Frühjahr 20 (trotz 4 Monate Venetoclax)
- kein MDS (das war eine Vermutung)
- Verdrängung aller drei Zellreihen durch 80 % Lymphos (obwohl der HB inzwischen teilweise über 13 ist und auch die Neutros wieder in Norm, wie passt das ?)
- Vorschlag des Lymphomboard FCR oder Venetoclax mit Obinotuzumab, Vorschlag des interdisziplinären Tumorboard: FCR

Freiburg hat sich Mühe gegeben, massig Werte untersucht. Mal schauen wie weiter....

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 22.11.2020, 22:30

Hallo Alan,
dank Dir für die Antwort. Venetoclax habe ich eine Woche vor der Stanze nochmals genommen (nur halbe Dosis) um möglichst eine "freies" Knochenmark zu haben. Das genaue Ergebnis habe ich noch nicht vorliegen, aber in der Stanze vom Februar wurden ausdrücklich keine Ringsideroblasten gefunden, vermutlich ist das immer noch so. Bin nun gespannt was Freiburg vorschlägt. Hab auch mal Pacritinib notiert, Fostamatinib habe ich auch noch im Hinterkopf. Was mich auch beschäftigt ist die Frage wie lange ich mit Kortison arbeiten kann, hochdosiert hat es mich bisher immer gerettet "bezahlt" habe ich bisher mit grauem Star, ein Auge ist operiert, war da fast blind und das andere kommt in einigen Monaten, der von Freiburg angekündigte Oberschenkelhalsbruch steht noch aus :( ...
Gruß
Thomas

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