Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

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Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 09.01.2021, 16:46

Hallo Thomas,
am 04.03.2020 ( Beitrag CLL mit ITP und AIHA )
hast du berichtet , Ergebnis der Knochenmark Untersuchung , die Lymphpos belegen 80 % der Markfläche , Thrombos 10 000 , HB 9,7 , Neutros ?.
Am 14.10.2020 Knochenmark Untersuchung , die Lymphos belegen wieder 80 % der Markfläche. Blutwerte danach nicht angegeben, könnte man sonst vergleichen mit denen vom Zeitraum 04.03.2020 . Das inzwischen (Dez. 20 ) der HB Wert über 13 und die Neutros in der Norm sind überrascht schon , weil ohne Monate langer Venetoclax – Therapie .
Man sollte die Therapie möglichst Studien konform durchziehen ( wie Idur ) mindestens 1 Jahr in Erstlinie und 2 Jahre in Zweitlinie was nicht unbedingt ein Ende der Therapie bedeutet.
CLL – Experten wissen wie Nebenwirkungen in dieser Zeit behandelt und verwaltet werden können. ( Dosis Reduzierung , kurzzeitiges absetzen und Wachtumsfaktoren bei niedrigen Neutros ).
Am 21.11.20 Vorbescheid von Freiburg , weiterhin SF3B1 Mutation.

Zu FCR : Ich bin einigen Foren unterwegs ,sehe Therapie Empfehlungen von CLL – Experten ( USA, England Australien ) .
Lt. Statistik wird FCR in Erstlinie noch bei 8 % bei den richtigen Pat. angewendet und in Zweitlinie spielt FCR keine Rolle mehr.
Das FCR empfohlen wird bei vorbehandelten Pat. und das bei SF3B1 Mutation , obwohl Fludarabin das Immunmangelsyndrom weiter verschärft plus Kortison, dies kann den T – Zellen meiner Meinung nach den Rest geben.
Zudem ist Fludarabin resistent gegenüber einer SF3B1 Mutation.

Ich zitiere Chaya Venkat : Es gibt Therapien die gefährlicher sind als die CLL selbst.
Eine Thrombozytopenie sowohl auch ITP mit stark vergrößerter Milz ist schwer zu behandeln nicht nur bei CLL und das ist in der Forschung bekannt und die Antworten sind eher mangelhaft, aber es tut sich was. ( ASH 2020 ).
Das die Thrombozyten bei einer FCR sowie Obinutuzumab – Therapie weiter absinken ist normal , habe ich selbst vor 8 Jahren erfahren. ( 85 000 bei Beginn , dann 48 000 nach dem 1. Zyklus ) Deshalb sollte man auch die Thrombos vor solchen Therapien nicht weit unter 100 000 absinken lassen und solch eine Therapie wird für dich empfohlen

Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 09.01.2021, 12:05

Hallo Schaefi,
...das ist das was mich ein bischen ärgert : sowohl Köln vor zwei Jahren, als auch Freiburg sagen zum Thromboproblem nichts. Thrombos kann man schlecht ersetzen, da sie sehr schnell abgebaut werden, da wären.... dann fast jeden Tag ein oder mehrere Konzentrate fällig. Das einzig was mir hilft ist hochdosiertes Kortison, und Freiburg hat mir schon meinen Oberschenkelhalsbruch angekündigt da Kortison Osteoporose macht

Schaefi
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Schaefi » 09.01.2021, 10:27

Hallo lieber Thomas,

da du ja immer sehr niedrige Thrombozyten hast möchte ich nur kurz zum Obinutuzumab nach den ersten Erfahrungen meines Partners damit anmerken, dass dieses Medikament bei ihm nach den ersten beiden Durchläufen sehr heftig auf die Thrombos draufgehauen hat (er hat dann beide Male eine Thromboinfusion bekommen). Allerdings, sie haben sich dann auch wieder in der Zeit zwischen den Infusionen gut berappelt und die letzten beiden Obi-Durchläufe sowie auch die noch aktuelle Venetoclax-Aufdosierungsphase waren/sind kein Problem. Aber natürlich verläuft eine Therapie bei jedem Patient individuell ...
Was ist bei dir mit BTK-Inhibitoren? Ibrutinib hattest du ja schon mal probiert meiner Erinnerung nach, aber inzwischen gibt es ja auch Acalabrutinib mit scheinbar weniger Nebenwirkungen?

LG!

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 08.01.2021, 19:00

Am 14.10.20 war die Stanze heute am 8.1.21 ist endlich das Ergebnis angekommen, mit einem für mich eher "schwierigen" Ergebnis :
- im Prinzip keine Veränderung zur Stanze im Frühjahr 20 (trotz 4 Monate Venetoclax)
- kein MDS (das war eine Vermutung)
- Verdrängung aller drei Zellreihen durch 80 % Lymphos (obwohl der HB inzwischen teilweise über 13 ist und auch die Neutros wieder in Norm, wie passt das ?)
- Vorschlag des Lymphomboard FCR oder Venetoclax mit Obinotuzumab, Vorschlag des interdisziplinären Tumorboard: FCR

Freiburg hat sich Mühe gegeben, massig Werte untersucht. Mal schauen wie weiter....

Gruß
Thomas

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 22.11.2020, 22:30

Hallo Alan,
dank Dir für die Antwort. Venetoclax habe ich eine Woche vor der Stanze nochmals genommen (nur halbe Dosis) um möglichst eine "freies" Knochenmark zu haben. Das genaue Ergebnis habe ich noch nicht vorliegen, aber in der Stanze vom Februar wurden ausdrücklich keine Ringsideroblasten gefunden, vermutlich ist das immer noch so. Bin nun gespannt was Freiburg vorschlägt. Hab auch mal Pacritinib notiert, Fostamatinib habe ich auch noch im Hinterkopf. Was mich auch beschäftigt ist die Frage wie lange ich mit Kortison arbeiten kann, hochdosiert hat es mich bisher immer gerettet "bezahlt" habe ich bisher mit grauem Star, ein Auge ist operiert, war da fast blind und das andere kommt in einigen Monaten, der von Freiburg angekündigte Oberschenkelhalsbruch steht noch aus :( ...
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 22.11.2020, 16:17

Hallo Thomas,
am 12.08. hast du Venetoclax abgesetzt, die Knochenmark Stanze war am 14.10 gleich 57 Tage keine Droge, da ist die Feststellung refraktär schwer nachzuvollziehen. Ob eine Dosis Reduzierung eine Option gewesen wäre, darüber hätte man nachdenken können. Ja, Venetoclax hat die Thrombozyten Anzahl nicht verbessern können (zementiert ) die 24 Jahre bereits niedrig sind. Wie groß war deine Milz am 12.08.? Meine Milz war in 22,5 Jahren CLL nur geringfügig vergrößert , zuletzt normal was bei CLL eher selten ist.
Eine vergrößerte Milz ist bei CLL häufig, aber eine Riesenmilz von 30 cm selten. Es gibt einige Blutzellerkrankungen wo eine Riesenmilz häufig ist, dass wirft Fragen auf. Ich denke auch, dass die Milz Blutzellen produziert ,weil an anderer Stelle ( im Mark ) dies eingeschränkt sein kann und daher es zu einer vergrößerten Milz kommen kann. Eine Riesenmilz und gleichzeitig niedrige Thrombozyten zu behandeln ist sehr schwierig , dass hat sich auch bei Myelofibrose gezeigt . Eine Beantragung der Zulassung eines Meds , von dem erwartet wird, dass es die Milz verkleinert bei gleichzeitiger Erhöhung der Thrombozyten Anzahl , ist bei der FDA erfolgt. ( Pacritinib mit schwerer Thrombozytopenie und große Milz).

SF3B1 Mutation ist resistent gegenüber Fluderabin . Mutationen in SF3B1 bei CLLsind überwiegend subklonale genetische Ereignisse und daher im späteren Verlauf der CLL relativ häufig. SF3B1 hat eine zentrale Rolle bei MDS mit Ringsideroblasten. ( abnormale rote Blutkörperchen in denen Eiseneinschlüsse ringförmig um den Zellkern abgelagert sind ) . In einer Studie wurden SF3B1 Mutationen bei 150 Pat. 28 % von 533 Pat. mit MDS gefunden. Es bestand eine Korrelation zwischen SF3B1 und dem Nachweis MDS mit Ringsideroblasten zu 97 %. (
(MDS-RS )
Patienten haben noch eine günstige Prognose, obwohl bei CLL SF3B1 als ungünstig aber nicht als Hochrisiko eingestuft wird. Bei MDS -RS mit Ringsideroblasten kann durch eine Eisenfärbung die Eisenkörnchen unter dem Mikroskop sichtbar werden , sie erscheinen dann als blaue Punkte.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 21.11.2020, 11:55

Thomas55 hat geschrieben:
20.10.2020, 14:15
...mal sehen, was in Freiburg aus meinem Knochenmark noch gelesen werden kann.
Gruß
Thomas
mehr als 4 Wochen hat Freiburg gebraucht endlich mal einen ersten Vorbescheid zu geben : Weiterhin Cll Infiltration im Knochenmark und kein direkter Hinweis auf MDS, aber wohl dann refraktär auf Venetoclax, ich habe mit einem "sauberen" Knochenmark gerechnet. Weiterhin aber eine SF3B1 Mutation, die eher im Zusammenhang mit einer MDS besteht. Allerdings, so meine Recherche, auch bei 5 % - 7% der Cller vorkommt mit einer ungünstigen Prognose.
Meine Thrombos gehen leider schon wieder in den Keller, obwohl ich noch Kortison nehme.
Schön ist dass ich in der Zwischenzeit meinen linken grauen Star entfernen lassen konnte. Es ist toll wieder gut zu sehen !
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 20.10.2020, 18:32

Hallo Thomas
zur Info !

MPL-Gen
MPL-Protoonkogen, Thrombopoietinrezeptor
Normale Funktion
Das MPL- Gen enthält Anweisungen zur Herstellung des Thrombopoietinrezeptorproteins, das das Wachstum und die Teilung (Proliferation) von Zellen fördert. Dieser Rezeptor ist besonders wichtig für die Proliferation bestimmter Blutzellen, die als Megakaryozyten bezeichnet werden und Blutplättchen produzieren, die an der Blutgerinnung beteiligt sind. Untersuchungen legen nahe, dass der Thrombopoietinrezeptor auch eine Rolle bei der Aufrechterhaltung hämatopoetischer Stammzellen spielt, bei denen es sich um Stammzellen im Knochenmark handelt, die sich möglicherweise zu roten Blutkörperchen, weißen Blutkörperchen und Blutplättchen entwickeln können.

Der Thrombopoietinrezeptor wird eingeschaltet (aktiviert), wenn ein Protein namens Thrombopoietin an ihn bindet (bindet). Der aktivierte Thrombopoietinrezeptor stimuliert einen Signalweg namens JAK / STAT-Weg, der chemische Signale von außerhalb der Zelle zum Zellkern überträgt und für die Kontrolle der Produktion von Blutzellen wichtig ist.
Primäre Myelofibrose
Bei einigen Menschen mit primärer Myelofibrose wurden mehrere Mutationen im MPL- Gen identifiziert. Dieser Zustand ist gekennzeichnet durch Narbengewebe (Fibrose) im Knochenmark, dem Gewebe, das Blutzellen produziert.
Aufgrund der Fibrose kann das Knochenmark nicht genügend normale Blutzellen produzieren, was zu den Anzeichen und Symptomen der Erkrankung führt.
Gruß Alan

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 20.10.2020, 18:21

Hallo Thomas,
vielleicht für dich von Interesse

Transkript | Was sind die Ziele der Myelofibrose-Behandlung?

Andrew Schorr:

Ich habe eine Frage, die nur damit zusammenhängt. Also, diejenigen von uns mit Myelofibrose, und Sie alle verstehen jetzt, dass es Narben im Knochenmark gibt, ist das das Ziel der Behandlung, um die Narben zu reduzieren? Oder reduziert es JAK / STAT oder wissen Sie?

Dr. Scott:

Das Ziel der Behandlung sollte auf patientenorientierten Ergebnissen beruhen. Wissen Sie, ich denke, ich bin der Meinung, dass Fibrose im Wesentlichen ein sekundärer Endpunkt oder der schlechte Ersatzmarker ist. Erstens ist die Fibrose lückenhaft. Es ist nicht im ganzen Körper zusammenfließend. Sie können also Unterschiede im Grad der Fibrose haben, je nachdem, wo Sie die Knochenmarkbiopsie durchführen.

Ich denke, Sie müssen die Studien, in denen gesagt wurde, dass dieses Medikament die Fibrose verringert, mit einiger Vorsicht betrachten. Ich denke immer im Hinterkopf, wie viele Biopsien sie machen mussten, bevor sie eine mit einem geringeren Grad an Fibrose fanden, sage ich mir scherzhaft, aber es ist lückenhaft.

Daher denke ich, dass es sehr schwierig ist, klinische Studien mit dem primären Endpunkt der Verringerung der Fibrose zu entwerfen. Und für mich ist es wichtig, klinisch orientierte Endpunkte wie das Überleben, die Verbesserung der Lebensqualität und die Verringerung der Milzgröße zu haben.

Für mich sind dies wichtigere Endpunkte als der Grad der Fibrose, einer, weil es schwer zu messen ist, und zweitens bin ich mir nicht sicher, ob es einen direkten Zusammenhang zwischen dem Patientenergebnis und dem Grad der Fibrose gibt.

Wenn Sie sich alle unsere Bewertungssysteme wie die DIPSS-Bewertungssysteme oder das IPSS-Bewertungssystem ansehen, ist keines der Bewertungssysteme, mit denen wir das Überleben messen, der Grad der Fibrose. Und ich denke, das hat damit zu tun, dass es lückenhaft und variabel ist, und auch zwischen Pathologen kann es zu Meinungsverschiedenheiten über Fibrosegrade kommen.

Andrew Schorr:

Und korrigieren Sie mich, wenn ich falsch liege, aber bei ASH, dem Treffen der American Society of Hematology, ist es jeden Dezember wie die World Series für diese Jungs. Und alle sind dort Spieler. Und hier kommen all die großen Studien heraus, die Anfang Dezember für unsere Bedingungen durchgeführt werden und sich auf das konzentrieren, was vor sich geht.

Es gab die COMFORT-II-Daten, die besagten, dass es bei Ruxolitinib (Jakafi) meines Erachtens Hinweise auf ein erhöhtes Überleben gab. Habe ich recht?

Dr. Scott:

Ja. Sowohl bei COMFORT-I als auch bei COMFORT-II, den beiden Hauptstudien, die mit Ruxolitinib durchgeführt wurden, war das Überleben von Vorteil. Dies war nicht der primäre Endpunkt für eine dieser Studien. Es war ein sekundärer Endpunkt für beide Studien. Sowohl für COMFORT-I als auch für COMFORT-II gab es jedoch einen Überlebensvorteil.

Sie könnten viel darüber erwähnen, weil es wirklich kompliziert ist, wenn Sie darüber diskutieren, weil diese beiden Studien auch Crossover zuließen. Und Crossover bedeutet im Grunde, okay, wenn Sie zu dem Arm randomisiert werden, der kein Ruxolitinib hatte, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt Crossover durchführen, um das Ruxolitinib zu erhalten.

Wenn Sie sich also immer weiter von diesen Studien entfernen, vergleichen Sie im Wesentlichen frühes Ruxolitinib mit späterem Ruxolitinib. Was Sie also erwarten würden, ist, dass die Überlebenskurven zusammenlaufen würden, da im Wesentlichen nach dem Crossover alle Patienten das Ruxolitinib erhalten.

Andrew Schorr:

Okay. Es wird kompliziert, weshalb Sie einen Spezialisten in Ihrem Team benötigen.
Andrew Schorr wird seit 2011 erfolgreich mit Ruxolitinib behandelt gegen Myelofibrose.
2019 musste umgestellt auf Fedratinib ( Inrebic )
Pacritinib spez. für Pat. mit niedrigen Thrombozyten und großer Milz. ( neues Med. )

Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 20.10.2020, 14:15

Hallo Alan,
...mal sehen, was in Freiburg aus meinem Knochenmark noch gelesen werden kann. Ausschlaggebend ist ja letztendlich was man konkret tun kann. Nachdem ich gesehen habe dass in den letzten Tagen die Petechien stark zugenommen haben, habe ich heute in der Onkologie meine Thrombos messen lassen. Das EDTA Blut erbrachte 1 Tsd. Thrombos, THRexact brachte 0 Thrombos, also nicht mehr messbar und ein zweiter Zählapperat brachte es immerhin auf 4 Tsd. Thrombos, also ganz tot bin ich noch nicht :D , bin ja auch gestern noch Rad gefahren.
Nun hänge ich wieder am Kortison und hoffe dass bis Freitag akzeptable Thrombowerte da sind, und dabei meine Augen noch so gut bleiben, dass ich lesen, radfahren und autofahren kann...
Bisher haben sich Offenburg, Köln, Freiburg, das Münchener Leukämie Labor usw. an einer ordentlichen Diagnose die Zähne ausgebissen...
Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 18.10.2020, 19:16

Hallo Thomas,
CALR- Genmutations-Exon 9
Ein positiver CALR- Mutationstest bedeutet, dass die Person wahrscheinlich ein myeloproliferatives Neoplasma (MPN) hat , insbesondere eine essentielle Thrombozythämie (ET) oder eine primäre Myelofibrose (PMF).

Andere Tests, wie z. B. eine Knochenmarkbiopsie , müssen möglicherweise durchgeführt werden, um festzustellen, welche MPN die Person hat, und um deren Schweregrad zu bewerten.

Ungefähr 20-25% der Erwachsenen mit essentieller Thrombozythämie und 25-30% der Erwachsenen mit primärer Myelofibrose haben eine CALR- Mutation. Die Mutation wird auch selten bei Menschen mit chronischer myelomonozytischer Leukämie (CMML), akuter myeloischer Leukämie (AML) , myelodysplastischem Syndrom (MDS) und chronischer myeloischer Leukämie (CML) gefunden.

2016 hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ihre diagnostischen Kriterien für MPN überarbeitet. Das Vorhandensein der CALR- Exon 9-Mutation ist eines der drei Hauptkriterien für die Diagnose von ET und PMF.

Das Tragen eines mutierten CALR- Gens kann Auswirkungen auf die MPN- Prognose und den Krankheitsverlauf einer Person haben . Studien haben gezeigt, dass Menschen mit CALR- Mutationen ein besseres Gesamtüberleben haben als Menschen mit JAK2- oder myeloproliferativer Leukämie ( MPL ) -Mutationen. Menschen mit CALR- Mutationen haben auch ein geringeres Risiko für schädliche Blutgerinnsel ( Thrombose ) als Menschen mit JAK2- positiver ET.

Ein negatives Ergebnis bedeutet typischerweise, dass die getestete CALR- Mutation nicht nachgewiesen wurde. Es ist möglich, ein negatives Ergebnis zu erzielen und dennoch eine ungewöhnliche CALR- Mutation zu tragen, die der Test nicht nachweisen kann. Es ist auch möglich, wenn auch unwahrscheinlich, dass der Test keine CALR- Exon 9-Mutation nachweisen konnte. Beachte,, dass die auf Next Generation Sequencing (NGS) basierende Analyse alle Mutationsvarianten im CALR- Gen nachweisen sollte, der Test jedoch nicht allgemein verfügbar ist.

Ein negatives Ergebnis schließt die Möglichkeit einer MPN nicht aus. Zehn bis 15 Prozent der Fälle von essentieller Thrombozythämie und primärer Myelofibrose weisen keine gemeinsamen genetischen Anomalien auf, dh sie sind negativ für JAK2- , CALR- und MPL- Mutationen (bekannt als "dreifach negatives MPN").
Gruß Alan

Alan
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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Alan » 18.10.2020, 19:01

Hallo Thomas,
nur zur Info !

Die Myelofibrose ist ein Zustand, der durch den Aufbau von Narbengewebe (Fibrose) im Knochenmark gekennzeichnet ist, dem Gewebe, das Blutzellen produziert. Aufgrund der Fibrose kann das Knochenmark nicht genügend normale Blutzellen bilden. Der Mangel an Blutzellen verursacht viele der Anzeichen und Symptome einer primären Myelofibrose.

Anfänglich haben die meisten Menschen mit Myelofibrose keine Anzeichen oder Symptome. Schließlich kann Fibrose zu einer Verringerung der Anzahl roter Blutkörperchen, weißer Blutkörperchen und Blutplättchen führen. Ein Mangel an roten Blutkörperchen ( Anämie ) führt häufig zu extremer Müdigkeit (Müdigkeit) oder Atemnot. Ein Verlust weißer Blutkörperchen kann zu einer erhöhten Anzahl von Infektionen führen, und eine Verringerung der Blutplättchen kann zu leichten Blutungen oder Blutergüssen führen.

Da die Bildung von Blutzellen (Hämatopoese) im Knochenmark gestört ist, können andere Organe wie Milz oder Leber beginnen, Blutzellen zu produzieren. Dieser als extramedulläre Hämatopoese bezeichnete Prozess führt häufig zu einer vergrößerten Milz (Splenomegalie) oder einer vergrößerten Leber (Hepatomegalie). Menschen mit Splenomegalie können Schmerzen oder Fülle im Bauch spüren, insbesondere unter den Rippen auf der linken Seite. Andere häufige Anzeichen und Symptome einer primären Myelofibrose sind Fieber, Nachtschweiß und Knochenschmerzen.

Myelofibrose wird am häufigsten bei Menschen im Alter von 50 bis 80 Jahren diagnostiziert, kann jedoch in jedem Alter auftreten.
Mutationen in den JAK2 , MPL , CALR und TET2 Gene sind mit den meisten Fällen von Myelofibrose verbunden. Die JAK2- und MPL- Gene enthalten Anweisungen zur Herstellung von Proteinen, die das Wachstum und die Teilung (Proliferation) von Blutzellen fördern. Das CALR- Gen enthält Anweisungen zur Herstellung eines Proteins mit mehreren Funktionen, einschließlich der Sicherstellung der ordnungsgemäßen Faltung neu gebildeter Proteine ​​und der Aufrechterhaltung der korrekten Mengen an gespeichertem Kalzium in Zellen. Das TET2- Gen enthält Anweisungen zur Herstellung eines Proteins, dessen Funktion unbekannt ist.
Mutationen im JAK2- Gen oder im MPL- Gen, die mit primärer Myelofibrose assoziiert sind, führen zu einer Überaktivierung des JAK / STAT-Signalwegs. Die abnormale Aktivierung der JAK / STAT-Signalübertragung führt zur Überproduktion abnormaler Megakaryozyten, und diese Megakaryozyten stimulieren einen anderen Zelltyp zur Freisetzung von Kollagen. Kollagen ist ein Protein, das normalerweise die Zellen im Knochenmark strukturell unterstützt. Bei der primären Myelofibrose bildet das überschüssige Kollagen jedoch Narbengewebe im Knochenmark.
Obwohl Mutationen im CALR- Gen und im TET2- Gen bei der Myelofibrose relativ häufig sind, ist unklar, wie diese Mutationen an der Entwicklung der Erkrankung beteiligt sind.
Gruß Alan

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 15.10.2020, 13:58

Ich möchte meine Erfahrungen etwas updaten, ist ja schon wieder 2 Monate her seit dem letzten Eintrag Ich hatte inzwischen drei Termine in Freiburg. Der Chef der Lymphomabteilung teilt meine Vermutung, dass neben der Cll noch eine andere Kranheit mitspielt. Er vermutet etwas in Richtung MDS, obwohl in der Auswertung der 2017er Beckenstanze ausdrücklich steht : "kein Hinweis auf eine MDS". Freiburg möchte nun selbst eine neue Beckenstanze machen (die zweite in diesem Jahr) und das Material selbst in ganz frischem Zustand untersuchen. Diese Stanze fand gestern statt, mit einer paralell laufenden Trombozyteninfusion um evtl. Blutungen zu vermeiden. Ergebnisse liegen natürlich noch nicht vor, bin sorgenvoll gespannt, kann mir aber nicht so richtig vorstellen dass es was neues gibt, da die Probleme: Thrombozytopenie, Immunmangelsyndrom und Riesenmilz schon seit über 2 Jahrzehnten so bestehen.
Am Rande noch eine kurze Geschichte zu Laborwerten : letzte Woche waren meine Thrombos in der Freiburger Sprechstundenambulanz bei 7.000 Etwa eineinhalb Stunden später (man sitzt da ja immer sehr lange) waren die Werte des Zentrallabors da : die Thrombos hatten sich dort auf 14.000 verdoppelt. Ein ähnliches Spiel gestern in der Freiburger Tagesklinik : die Thrombos waren in deren Labor nur 6.000. Zwei Stunden später waren die Werte vom Zentrallabor da : 10 Tsd. also auch wesentlich mehr.
Werde dann berichten wie es weiter ging.
Gruß Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 19.08.2020, 15:43

Eine Woche Prednisolon hat mir :
- 29 Tsd. Plättchen (von vorher 7 Tsd.)
-1740 Neutros (von vorher 900)
und einen schon wieder normgerechten HB Wert von 12.1 beschehrt und dazu ist die leichte Übelkeit und Fatique des Venetoclax weg :D . Ich warte nun auf einen Termin in Freiburg. Zumindest ist heute sichtbar, dass die Blutproduktion noch ausreichend da ist.
Gruß Thomas

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Re: Venetoclax (Venclyxto) Erfahrungsthread

Beitrag von Thomas55 » 16.08.2020, 09:11

Hallo Alan,
...ich hatte seit 24 Juni kein Kortison mehr, sondern nur noch Venetoclax 400 mg täglich. Das am Anfang der Therapie genommene Kortison war nötig um wenigstens eine kleine Anzahl von Thrombos zu erhalten. Dass Venetoclax wirkt bezw. gewirkt hat ist ja sichtbar an den niedrigen Leukos, allerdings sind die Neutros zuletzt wieder gefallen, das war mit der ein Grund Venetoclax vorerst mal abzusetzen.

Mir geht so durch den Kopf, dass die Cll selbst nie das große Problem war : es fing ja schon bei der Diagnose an, damals wurde ich mit 5 Tsd. Thrombos in die Klinik eingeliefert, erstaunlich war dass die Thrombos ohne Therapie alleine auf über 100 Tsd. stiegen. Die Ursache der Thrombopenie damals war Paracetamol, das musste ich selbst herausfinden, allerdings war die Cll trotzdem im Knochenmark und der Milz deutlich sichtbar. Die bisher einzig richtig kritische Situation war 1999 als ich mit Pneumonie und 1 Tsd. Thrombos in die Klinik kam. Behandelt wurde ich mit 17 Thrombokonzentrate und Augmentan. Rund 10 Jahre später stellte ich fest dass mir Augmentan ähnlich wie Paracetamol und Novalgin die Thrombos rapide klaut. Diese Medikamenten-Reaktionen musste ich bisher immer als Patient selbst feststellen, Hämatologen denken da natürlich immer an die Cll. Jeder fieberhafte Infekt hatte bei mir bisher eine positive Wirkung auf die Thrombos. Eine Tatsache mit denen die Ärzte bisher nichts anfangen konnte. Forschungen mit "Fiebertherapien" hat man schon vor Jahrzehnten eingestellt. Hyperthermie gibt es wohl, ist aber was ganz anderes da von außen zugeführt und nicht durchs Immunsystem ausgelöst.

Wenn ich so über die Therapien die ich in fast 24 Jahren erhalten habe nachdenke : Leukeran, Rituximab mono und mit Bendamustin, Nplate, Ibrutinib, Cyclosporin und nun Venetoclax haben die alle kaum was gebracht. Überlebt habe ich mit Kortison, Antibiotika und Globuline und, nicht zu vergessen, meinen täglichen Wander/Radtouren.

Ich bin nun mal gespannt ob Freiburg eine neue für mich akzeptable Lösung findet. Früher war ja immer wieder mal eine Splenektomie im Gespräch, das will man heute eher nicht mehr und Anfangs war ja auch von Ulm der Vorschlag einer Transplantation. Beides sind für mich persönlich bisher eher keine Optionen...

Danke für Deine Zeilen, ich werde dann weiter berichten
Gruß
Thomas

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