CLL und Corona-Krise

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HH20
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von HH20 » 26.04.2020, 19:23

Gibt es eigentlich bereits wichtige Konferenzen, Studien, etc. die aufgrund von corona abgesagt oder verschoben werden mussten?

Die Forschung, Entwicklung und Studien müssen ja unbedingt weiterlaufen.

In diesem Forum habe ich schon einige Beiträge gelesen, in denen über neue, bessere/andere Medikamente zu ibrutinib, venetoclax etc. gesprochen wird. Gibt es eine Übersicht dieser neuen Medikamente, in der die Studienverläufe/aktuelle Stand und mögliche Zulassungen ablesbar sind? Für welche Linie (erstlinie, zweitlinie, ...) die Medikamente entwickelt und getestet werden?
Für hochrisiko Merkmale ist es wichtig zu wissen, was noch in der Pipeline ist.

Danke und Gruß

Peter3012
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Peter3012 » 24.04.2020, 21:51

Hallo,

anscheinend hat die Sars-Cov-2 Pandemie auch Auswirkungen auf Behandlungsoptioinen.
Wenn ich den folgenden Link richtig verstanden haben, so sollten CD20-Antikörper während der Pandemie vorsichtiger eingesetzt werden:
https://www.hematology.org/covid-19/covid-19-and-cll

Auf der anderen Seite verbessern BTK-Inhibitoren wie Ibrutinib und Acalabrutinib zumindest teilweise das Immunsystem, z.B. indem sie die Funktionsfähigkeit der CD8-T-Zellen weitgehend wiederherstellen können

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02832/full#

Auch scheinen BTK-Inhibitoren ein überschießendes Immunsystem bremsen zu können, so dass diese bereits in Studien an COVID-Patienten getestet werden.

https://mobile.twitter.com/hallekmichae ... 7647514624

https://cllsociety.org/2020/04/ibrutini ... -covid-19/


Gruß
Peter

Thomas55
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Thomas55 » 22.04.2020, 14:45

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich habe eine Bemerkung zum Mund-Nasenschutz. Ein Teil von uns kommt ja nicht drum herum z.B. zum Arzt, zum Labor oder auch zur Therapie zu gehen. Da viele von uns zur "Höchst" Risikogruppe gehören ist es sinnvoll sich um eine Maske der Katergorie 2 oder 3 zu bemühen, erst da ist ein gewisser Eigenschutz möglich. Diese Masken gibt es mit und ohne Ventil. Die Masken mit Ventil haben den Nachteil, dass sie nur in eine Richtung funktionieren, d.h. den Träger schützen, aber das Gegenüber d.h. den Arzt, die Laborantin usw. nicht schützen, da die ausgeatmete Luft ungefiltert durchs Ventil nach außen geht. Für diese Situation ist es sinnvoll sich um Masken ohne Ventil zu bemühen, trotzdem natürlich Kategorie 2 oder 3.zu nehmen.
Gruß
Thomas

jan
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von jan » 20.04.2020, 15:19

Hallo Peter,

zusätzlich könnte auch die am 10. April aktualisierte Erklärung des CLL Advocates Network, zu dessen Gründungsmitgliedern wir gehören und das CLL-Patientenorganisationen rund um die Welt verbindet, für manche von Euch interessant sein:

https://www.clladvocates.net/wp-content ... _2.3_D.pdf

Herzliche Grüße
Jan

Peter3012
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Peter3012 » 17.04.2020, 17:35

Hallo liebe Forumsmitglieder,

da ich hier bisher vor allem mitgelesen habe, möchte ich mich zunächst bei den Organisatoren dieses Forums und allen bedanken, die dieses Forum mit Inhalten gefüllt haben, insbesondere bei Nebelzauberer, Thomas und Alan. Es hilft vor allem nach der Diagnose sehr dabei, wieder etwas Sicherheit zu gewinnen und die Krankheit besser einzuschätzen. Thomas wünsche ich vor allem, dass seine Venetoclax-Behandlung bald positive Wirkung zeigt.

Der von Nebelzauberer bereits in diesen Thread gestellte Link:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... krankungen
wird in relativ kurzen Abständen aktualisiert. Wenn man zu Kapitel 6.2.13 CLL geht, findet man mittlerweile einen Verweis auf einen Bericht über einen CLL-Patienten, der an COVID erkrankt war:
https://www.thelancet.com/journals/lanh ... 0/fulltext
Interessant ist die Maskierung einiger COVID-Symptome durch die CLL sowie die lange Inkubationszeit. Dies ist allerdings ein Einzelfall und CLL ist ja wohl auch eine individuell sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankung.

Interessant ist auch folgender Link:
https://www.hematology.org/covid-19/covid-19-and-cll

Gruß
Peter

ottoleo
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von ottoleo » 03.04.2020, 18:17

Danke Thomas für deine Antwort. Ich denke, ich beschränke mich dann auf die Einnahme von Vitamin D.
Gruß
ottoleo

Thomas55
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Thomas55 » 02.04.2020, 15:08

ottoleo hat geschrieben:
02.04.2020, 12:01
Bin ebenfalls im "watch and wait" und wegen Corona um mein Immunsystem etwas besorgt.
....bei watch and wait liegen ja keine medikamenteninduzierte Mangelerscheinungen vor, da heißt es bei Vorträgen und Gesprächen immer : eine gesunde ausgewogene Ernährung und Bewegung reicht vollkommen aus. Die meisten Hämatologen die ich bisher gehört habe empfehlen allenfalls Vitamin D in der dunklen Jahreszeit (von Oktober bis Ostern), bekomme ich in der 20.000er Dosierung (einmal pro Woche) sogar auf Kassenrezept.
Gruß
Thomas

ottoleo
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von ottoleo » 02.04.2020, 12:01

Hallo liebe Forumsmitglieder,

eine ähnliche Überlegung wie die von Delphina beschäftigt mich auch. Bin ebenfalls im "watch and wait" und wegen Corona um mein Immunsystem etwas besorgt. Deswegen habe ich erwogen Vit.C (Ester-C & Polyphenol-Komplex), Zink-Selen und Vit.D einzunehmen. Meine Frage: Ist dies empfehlenswert oder mit einer CLL eher nicht, vielleicht sogar kontraproduktiv, weil die Präparate auch die kranken Immunzellen puschen könnten? Gibt es hierzu Erkenntnisse oder Erfahrungen.

Viele Grüße
ottoleo

Thomas55
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Thomas55 » 29.03.2020, 20:14

Hallo Silvester,
IgG Präperate werden sowohl aus Blutspendenresten (die roten Blutbestandteile und die Plättchen werden herausgefiltert und als Konzentrate verwendet) es gibt aber auch die Methode nur Blutplasma zu spenden.
Gruß
Thomas

silvester
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von silvester » 29.03.2020, 18:16

Vielen Dank für eure Beiträge, die sehr strukturiert und sehr informativ sind. Wie werden eigentlich Immunglobuline zur Substitution gewonnen? Aus Spenderblut oder über eine andere Methode?
Viele Grüsse Silvester

Alan
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Alan » 28.03.2020, 18:28

Hallo Delphina,
Das Lymphatische System besteht aus Lymphbahnen die das Gewebewasser ( Lymphe ) transportieren , sowie aus lymphatischen Organen , primär Thymus und Knochenmark , wo die Zellen des lymphatischen Systems reifen , sekundär Lymphknoten , Milz und lymphatisches Gewebe im Magen- Darm und Rachen ( Mandeln ) .Bei CLL beginnen sich die B- Lymphozyten unkontrolliert zu vermehren , wodurch die Lymphknoten anschwellen. Lymphknoten sind mit Lymphe und Blutgefäßen versorgt, die den Ein- und Austritt der dort lebenden Lymphozyten ermöglichen. Wenn eine Bedrohung besteht, präsentieren die dendritischen Zellen den T- Zellen in den Lymphknoten die Gefahr, die wiederum die Immunantwort koordinieren und einige T- Zellen den B Zellen mitteilen, dass ein Problem besteht und es Zeit ist, Antikörper zu bilden. Daher schwellen Lymphknoten an als Reaktion auf eine Infektion oder CLL . CLL ist ein Krebs der B- Zellen, die nicht mehr normal reagieren und sich vermehren wenn keine wirkliche Bedrohung besteht.
Der Erfolg von Ibrutinib besteht darin , dass die klonalen B. Zellen keine Nachrichten in den Knoten empfangen um zu lange zu leben und sich zu vermehren. Die Knoten schrumpfen , während die Blutlymphozyten Zahl steigt , wo sie schließlich absterben.Bei CLL ist das Genom der B- Zellen ( Erbgut ) instabil . Deine Frage wie man die Arbeit des Lymphsystems unterstützen kann ? Regelmäßige Bewegung, Stress niedrig halten , gesunde Ernährung und Risiken aus dem Weg gehen.
Dr. R. Furmann : Aus Sicht des Pat. kann nicht mehr getan werden um ein Fortschreiten der CLL zu vermeiden , es ist wirklich etwas Biologisches an der Zelle selbst. Covid- 19 kannte bisher niemand und es ist äußert unwahrscheinlich , dass IVIG einen Schutz bietet, da dass Produkt keine Covid- 19 spezifischen Antikörper enthält.
Das wird sich im Laufe der Zeit ändern.
Gruß Alan

Delphina
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Delphina » 27.03.2020, 20:03

Hallo Thomas, hallo Nebelzauberer,

erst einmal herzlich Dank, dass ihr so ausführlich und doch verständlich erklärt habt! :)

Ich bin jetzt 54 Jahre jung und lebe seit 11 Jahren im "Wait and watch"-Stadium. Anfangs war die Diagnose natürlich ein Schock für mich, mittlerweile lebe ich soweit es geht vollkommen normal.
Meine Blutwerte verändern sich nur sehr langsam - darüber bin ich natürlich sehr froh.

Mit dem Isolieren ist das so eine Sache:
Ich war zwar gerade für 2 Wochen krank geschrieben (normale Erkältung), aber ab der kommenden Woche geht's beruflich wieder los.
Ich bin Erzieherin in einer Kita (mir geht es also ähnlich wie Dir, Nebelzauberer), da ist Abstand halten gar nicht so einfach. Auch wenn die Kitas geschlossen sind, herrscht doch Anwesenheitspflicht, da eine Notgruppe für systemrelevante Eltern/Kinder geöffnet ist.

Erkältet bin ich meiner Meinung nach auf einem normalen Level (1 - 3 mal im Jahr), Fieber bekomme ich so gut wie gar nicht.

Meine *Vorsichtsmaßnahmen* sind: Viel trinken, inhalieren mit Kamillentee u. Pinimenthol, Spaziergänge, tanzen (natürlich zu Hause - Corona), singen --> Lebensfreude spüren, "Abstand ist Anstand" und ausreichend schlafen.

Thomas, ich hab gelesen, dass Du z. Z. schwer mit deiner Cll zu kämpfen hast. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und positives Denken, damit Du diese Zeit gut überstehst!

Könnt ihr mir noch Tipps geben, wie man die Arbeit der Lymphknoten/des Lymphsystems positiv unterstützen kann?

Liebe Grüße
Delphina


Nebelzauberer
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Nebelzauberer » 27.03.2020, 11:58

Hallo Delpina,
im Prinzip hat Thomas das Wesentliche schon ganz gut gesagt.
Zur Risikogruppe:
Offiziell gelten laut Robert-Koch-Institut alle Patienten mit Krebs, also auch solche mit CLL, als Risikopatienten. Hier steht dazu Genaueres: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/N ... uppen.html. In den USA werden insbesondere CLL-Patienten von den dortigen Spezialisten generell als besonders gefährdet eingestuft und sie sollten sich weitgehend isolieren. Studien gibt es aufgrund mangelnder Datenbasis speziell zur CLL nicht. Allerdings dürfte die Spannbreite da riesig groß sein, da insbesondere ältere Patienten sowieso schon einmal zur Hauptrisikogruppe gehören und das Durchschnittsalter einer CLL-Erkrankung bei run 71 Jahren liegt. Also gilt generell: Ja, aufgrund der Immunschwäche, die jeder CLL-Patient, egal in welchem Stadium, mehr oder weniger ausgeprägt hat, gilt man schon unabhängig vom Alter als Risikopatient mit höherer Gefahr für schwere Verläufe bis hin zum Tod.
Individuell kann dies - wie ja schon Thomas geschrieben hat - auch anders aussehen. Grundsätzlich sieht es wohl so aus (zumindest laut den Podcasts von Prof. Drosten):
1. Phase: Das Virus tritt über den Rachenraum in den Körper ein und vermehrt sich dort fleißig. Das spezifische Immunsystem kennt das Virus nicht, da es gänzlich neu ist, d. h. des reagiert zuerst nur wenig darauf. zunächst kommt es also auf das unspezifische, angeborene Immunsystem an. Erst später - wenn das Virus im Körper "entschlüsselt" wurde, folgt eine spezifische Antwort mit Immunglobulinen G. Wie gut beides noch funktioniert, ist von CLL-Patient zu CLL-Patient völlig unterschiedlich. Wenn man Glück hat, sind angeborenes und erworbenes/spezifisches Immunsystem noch so gut, dass das Virus jetzt besiegt wird und es nicht zu Phase 2 kommt.
2. Phase (diese betrifft nur die schweren Verläufe, also ca. 20 % aller Infizierten und mit höherer Wahrscheinlichkeit ältere und Patienten mit Vorerkrankungen, also auch CLL): Das Virus wandert in die Lunge, weil das angeborene/unspezifische Immunsystem nicht mit dem Virus fertiggeworden ist und/oder das erworbene/spezifische Immunsystem nicht ausreichend/schnell genug reagieren konnte. Es entwickelt sich eine atypische Pneunomie. Bei einem Teil der Patienten überreagiert das Immunsystem nun und greift die eigenen Zellen an, um die Entzündung durch die Viren möglichst rasch zu beseitigen. Das kann wohl so auch bei Patienten ohne Vorerkrankungen passieren. Ich fürchte aber, das dürfte auch bei einigen CLL-Patienten so laufen, da es dort ja auch Autoimmunreaktionen gibt. Bei einem anderen Teil der Patienten kommt es vor, dass das Immunsystem zu schwach reagiert und sich das Virus ungehindert verbreiten kann. Außerdem besteht auch die Gefahr einer Superinfektion, d. h. dass noch eine bakterielle Infektion zusätzlich ergibt. Daher sollte man sich als Risikopatient gegen Pneumokokken impfen lassen. Mit Glück schafft es der Körper aber zumindest jetzt, eine angemessene Immunantwort zu liefern.
Aber aus Blutwerten genaue Vorhersagen zu treffen über den Verlauf dürfte kaum möglich sein. Hier geht es nur um Wahrscheinlichkeiten. Und die ist eben für einen schweren Verlauf bei der CLL wahrscheinlicher aufgrund der Annahme einer generellen Immunschwäche.
Zu mir selbst:
Ich passe mit jetzt 43 Jahren nicht so ganz ins typische CLL-Schema. Seit 7 Jahren lebe ich eigentlich ganz gut mit meiner Krankheit, die Blutwerte verschlechtern sich nur extrem langsam. Erkältet bin ich nicht besonders oft, obwohl ich als Lehrer und mit Familie schon viel Kontakt mit Kindern und Jugendlichen habe. Allerdings sind die reinen Blutwerte in Bezug auf die Immunglobuline schon so, dass ich gemäß Blutbild eine leichte Immunschwäche habe. Augenblicklich fühle ich mich physisch gut, psychisch macht mir der Virus aber zu schaffen. Es geht da wohl vor allem um Kontrolle. CLL empfand ich damals als totalen Kontrollverlust. Ich konnte nichts dagegen tun und mich auf "Wait an watch" einlassen. Mit der Zeit trat Gewöhnung ein und jetzt lebe ich damit und eben auch mit einem Risiko, dass es schlimmer werden könnte. Nun verspüre ich wieder diesen Kontrollverlust und bin noch dazu auch noch auf die Rücksicht anderer angewiesen. Momentan klappt die Isolation dank Schulschließungen halbwegs ordentlich, Home-Office sei Dank. Allerdings kann und will ich mich nicht von meinen Kindern und meiner Frau für vielleicht mehrere Monate komplett isolieren. Hinzu kommt, dass ja evtl. nach Ostern die Schulen wieder öffnen - da klappt dann Isolation überhaupt nicht mehr.

LG und bleib gesund

Nebelzauberer

Thomas55
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Re: CLL und Corona-Krise

Beitrag von Thomas55 » 27.03.2020, 08:15

Delphina hat geschrieben:
26.03.2020, 19:49
Gelten wir Cll-er als Risiko-Gruppe z. B. in Zeiten wie der Corona-Krise?
Wie verhaltet Ihr Euch z. Z.?
Gruß
Delphina
Hallo Delphina,
generell eindeutig, denn die Cll ist im Prinzip ein Krebs eines Teils des Immunsystems, und wie bei jeder anderen Krebserkrankung sind die befallenen Zellen nicht (richtig) funktionsfähig. Die B-Lymphozyten, ein Teil des Immunsystems die ja krank sind, erfüllen nicht mehr ihre Aufgaben.
Aber : es gibt ganz ganz große Unterschiede in der Ausprägung. Viele Cller, besonders auch im watch and wait Modus haben weiterhin nicht mehr Infekte als andere gesunde Menschen und erstaunlicherweise sogar solche Mitpatienten die im Blut nur einen recht niedrigen IgG Wert haben. Wir haben in unserer Gruppe einen solchen Mitpatienten, der keinerlei Infekte hat, obwohl der Arzt schon mal meinte, dass man Globuline substitutieren sollte..
Dann gibt es Cll-Patienten die durch die Krankheit oder auch die Therapie ein so schlechtes Immunsystem haben, dass jeder Schnupfen gefährlich wird und sich schnell in eine Lungenentzündung wandelt. (zuerst Viren und darauf setzen sich Bakterien). Ich gehöre zu dieser Gruppe und bekomme jeden 5.Tag subcutan eine Infusion mit menschlichen Abwehrkörpern die aus Blutspenden gewonnen werden um mein Immunsystem zu stärken.
In meinem Sozialleben habe ich mich schon länger darauf eingestellt. Es gibt ja hier auch schon einige Tips. Z.B. meide ich Wartezimmer bei Ärzten, normalerweise ist das kein Problem wenn man der Sprechstundenhilfe sagt dass man Leukämie hat und ein extra Eckchen/Zimmer fürs Warten sucht. Der Arzt bekommt bei mir immer eine "japanische" Verbeugung. Für meine eher selteneren Zugfahrten buche ich immer erste Klasse und reserviere mir "sichere" Plätze ohne Anhustmöglichkeit von hinten und von vorne. Von hustenden Enkel halte ich mich fern, esse notfalls alleine usw. und jetzt in Corona-Zeiten habe ich mich im ausgebauten Dachzimmer isoliert, bin da schon in einer privilegierten Situation mit Platz und Garten und Schwarzwald vor der Haustür, für Stadtbewohner schon schwieriger...
Gruß
Thomas

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