Wie geht's weiter...

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det70
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Re: Wie geht's weiter...

Beitrag von det70 » 03.11.2019, 20:00

Hallo zusammen,

es hat etwas gedauert, aber nun bin ich ein bisschen Schlauer. Der Reihe nach:

Werte vom 23.09.19:
HB: 8,1 (mmol/L)
Leukos: 45,6 (Gpt/L)
PLT: 69 (Gpt/L)

Werte vom 28.10.19:
HB: 8,3 (mmol/L)
Leukos: 64,7 (Gpt/L)
PLT: 113 (Gpt/L)

Die Thrombos haben sich leicht erholt, lag wohl am Schmerzmittel (Ibu600) da ich ca. 2 Wochen lang eine entzündete Zahnwurzel und Rückenschmerzen hatte (zumindest bilde ich mir das ein:-))

Ergebnisse Durchfluss Zytometrie:
weiterhin keine Veränderung im TP53gen
Nachweis reifer B-lympathischer Population mit 84% mit Expression von CD5,19 und 23 und schwacher Expression von CD22 ,
keine
Expression von CD10, CD79b und FMC7

Damit wäre ich genau an dem Punkt, das die geplante V&R Therapie nicht optimal wäre. Man könnte eine Venetoclax Mono machen (ist die Überhaupt zugelassen?), oder aber versuchen in die Studie der CLL2-BAAG Studie aufgenommen zu werden. Ich werde jetzt mit einem Onkologen der Teilnehmer an der Studie betreut, Kontakt aufnehmen und mich ausführlich mit ihm unterhalten. Mal sehen wie seine Meinung ist.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Viele Grüße Det

det70
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Re: Wie geht's weiter...

Beitrag von det70 » 01.10.2019, 20:52

Hallo Alan,

vielen Dank für die ausführliche Information, Thomas hat ja auch in die gleiche Richtung "geschossen". In der Art dachte ich mir das schon, nur hat meine Onkologin bisher noch keine Anstalten gemacht herauszufinden woher der Abfall der Thrombos kommt.
Die Prognosemarker wurden bei ED und kurz vor der Therapie ermittelt. Meine Onkologin fängt auch lieber früher mit der Therapie an, genau aus den von Dir genannten Gründen. Die Empfehlung für den späten Beginn kam von der Uni-Köln, die ich immer als 2. Meinung hinzuziehe.
Was ich weiß, dass bei mir ein CD38 negativ vorliegt. Wenn ich es richtig verstanden habe, wirkt sich das aber eher positiv auf die Prognose aus. Ich werde am Montage (nächster Bluttest) meine Onkologin nach der Durchfluss Zytometrie fragen.
Wie Thomas in seinem Post fragte, ja meine Thrombos sind nach Octagam fast immer leicht gestiegen. Was mir zumindest einen leichten Hoffnungsschimmer gab. Nur waren sie noch nie so niedrig. Daher werde ich der Sache jetzt auf den Grund gehen.
Die Uni-Köln meinte, grundsätzlich wäre die Teilnahme an der Studie CLL2-BAAG für mich machbar. Da ich in Leipzig wohne, wäre die Teilnahme in Naunhof die nächste Gelegenheit für mich. Werde mir das auf jeden Fall mal anhören und weiter berichten.

Danke nochmals für eure Rückmeldung.

Det

Alan
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Re: Wie geht's weiter...

Beitrag von Alan » 29.09.2019, 18:46

Hallo det70,
Eine Autoimmunerkrankung wie ITP führt dazu, dass das Immunsystem eigene Thrombozyten angreift und zerstört , was zu einer niedrigen Thrombozyten Anzahl führt. Da sowohl eine ITP wie auch das Fortschreiten der CLL nach einem Rezidiv nach FCR mit verminderter Knochenmark Produktion oder Verdrängung zu niedrigen Thrombozyten Anzahl führt, ist es wichtig dass eine ITP vor Beginn einer CLL – Therapie ausgeschlossen wird. Eine Autoimmunerkrankung muss anders als die CLL selbst erkannt und auch anders behandelt werden.
Schreitet die CLL fort steigt die Lymphozyten Anzahl und die absolute Lymphozyten Zahl und die Granulozyten und deren Neutros fallen ab , ebenso sinkt der Hämoglobin Wert . Bei 12 500 Leukozyten und 40 % Lymphozyten ( angenommen ) beträgt die Anzahl der Lymphozyten insgesamt 5000 . Wir haben jedoch nur etwa 1100 bis 3100 gesamt Lymphozyten ( ALC ist 1,1 bis 3,1 ) was auf klonale B- Zellen hindeutet.
Prognosemarker wie IGVH unmutiert ( ändert sich nicht mehr im Verlauf der CLL ) und DEL 13q14 wurden bei Diagnose ermittelt was nicht notwendig ist sondern Tests sollten einige Wochen vor Therapiebeginn durchgeführt werden. ( FISH Veränderung des Genoms )Es können Veränderungen von Diagnosebeginn bis Therapiebeginn ( ca 4 Jahre ) eintreten die Einfluss auf die Therapie haben können. Eine FCR – Therapie wird bei IGVH unmutiert von CLL – Experten nicht mehr empfohlen,was nicht heißen soll das keine lange Remission möglich ist . Eine Remission von weniger als 12 Monaten mit FCR ohne eine 17 p DEL oder Tp 53 Mutation muss hinterfragt werden, man geht von durchschnittlich 6 – 8 Jahre aus ( Prof. Dr. M. Hallek ) Die Reaktionsdauer von der FCR Therapie auf die CLL ist unfassbar niedrig. Vor Therapie Beginn mit V + R sollte nach Meinung deiner Ärzte die Blutwerte schlecht sein ( ich sehe das ,meiner Meinung nach, etwas anders ) Bei einer hohen Anzahl der Leukos muss eine größere Tumormasse abgebaut werden , wobei Harnwege , Blase und Nieren Probleme bekommen könnten, man möchte ja nicht zu einer Nieren - Dialyse , und das Tumorlysesyndrom – Risiko steigt an, man weiß zudem ganz klar, dass Venetoclax und Kombinationen sowie Ibrutinib in Erstlinie bessere Ergebnisse liefern als in Zweitlinie , dass ist bitter für diejenigen von uns die durch Chemo – Immun – Therapien vorbehandelt sind. Ich denke du kennst deinen Immun – zytologischen - Befund ( Durchfluss Zytometrie ) . Angenommen CD – 20 Oberflächenmarker auf den B- Zellen schwache Expression , und CD -38 wird auf den B- Zellen stark exprimiert . Rituximab ist ein CD – 20 Monoklonaler Antikörper wie wahrscheinlich ist es dann ob Cll auf Rituximab anspricht. Einen CD – 38 Monoklonalen Antikörper gibt es nicht. Was ist mir CD – 19 , CD – 22 , CD – 23 , CD – 79b und CD – 49d . Abhängig vom Muster der CD – Antigene kann der Hämatologe bestimmen wie CLL dann auf Rituximab anspricht. Man darf nicht vergessen das Rituximab auch normale B – Zellen nicht verschont . Die Venetoclax – Therapie wie empfohlen finde ich grundsätzlich richtig , wenn es meiner Meinung nach, auch in Kombination bessere Möglichkeiten gibt , wie mit Rituximab , wenn auch in Studien.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Wie geht's weiter...

Beitrag von Thomas55 » 24.09.2019, 10:29

det70 hat geschrieben:
23.09.2019, 21:50

Insgesamt bin ich seit über einem Jahr infektfrei, mit leichten Rückenschmerzen und treibe, zumindest an den Wochenenden Sport (Mountainbiken), trinke mein Feierabend Bier, versuche mich halbwegs gesund zu ernähren und schlafe viel (22:00 – 06:00).
Hallo Det,
....liest sich ja eigentlich ganz gut, oder ? Nur die Thrombos, deren Fehlen man ja nicht spürt sind etwas niedrig, und deren Ursache ist auch nicht immer leicht zu klären : z.B. Autoimmunproblematik, oder Verdrängung durch die Cll, oder Hypersplenismus durch eine große Milz, oder Reaktion auf Medikamente, oder.....Da Dein HB gut ist, Dir es sonst auch gut geht, würde ich versuchen abzuklären warum die Thrombos absinken. Falls eine ITP dahinter steckt könntest Du in den Akten nachschauen ob nach Privigen oder Octagam die Thrombowerte jeweils gestiegen sind, Globulingaben sind eine Therapieoption bei einer ITP (die allerdings nicht immer z.B. bei mir, wirkt), aber es wäre schon mal ein Hinweis. CT würde ich wegen der Strahlung auch so wenig wie möglich machen. Solange die oft vergrößerten Lymphknoten auch keine Probleme machen ist es ja auch nicht wichtig.
Ansonsten würde man Globuline ja nur dann einsetzen wenn Pneumonien und schlechte IgG Werte vorliegen, an der Cll machen die ja selbst nichts.

Soweit mal ein paar erste kurze Gedanken von mir.

Gruß
Thomas

det70
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Wie geht's weiter...

Beitrag von det70 » 23.09.2019, 21:50

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ich bin 49 Jahre alt, männlich, verheiratet und habe zwei Kinder (6&9 Jahre). Nachdem 2012 bei mir eine CLL festgestellt wurde, war ich bis 2016 im W&W, musste dann aber 2016-2017 eine FCR Therapie machen. Die habe ich ganz gut vertragen, nach dem 5. Zyklus kamen dann die „Nachwehen“, wie Lungenentzündung, Gürtelrose am Kopf und Nasennebenhöhlen-Entzündungen. Nach dem das alles ausgestanden war, startet wir den 6. und letzten Zyklus. Nach (und auch während) der Chemo habe ich zur Stärkung des Immunsystems erst Privigen, dann wegen Unverträglichkeit Octagam (20g/Monat) erhalten. Bei den Kontrolluntersuchungen (1x Jahr Sono, 1x Jahr CT) war soweit alles i.O., bis man im Dezember 2018 ein asymptomatisches Rezidiv feststellte (progrediente Lymphadenopathie), Blutwerte dabei i.O. Dann erfolgte im Januar 2019 eine CLL-Sprechstunde in der Uniklinik Köln. Man riet mir von den CT-Untersuchungen und dem Octagam ab. Nach Rücksprache mit meiner Onkologin "i.O. und statt des CT Sono eingesetzt. Nun zeichnete sich in den letzten 10 Monaten ein sich doch verschlechtertes Blutbild ab Besonders die Thrombos fallen.

Daten vom Januar 2019: Daten vom 23.09.2019:
HB: 9,1 (mmol/L) 8,1 (mmol/L)
Leukos: 12,5 (Gpt/L) 45,6 (Gpt/L)
PLT: 146 (Gpt/L) 69 (Gpt/L)

Hier die nackten Daten (08/18):
ED 09/2012 im Binet Stadium A
Isolierte del(13q14)
Keine del(17p/TP53) Mutation
IGHV unmutiert
ECOG:0
Cirs: 3

Mit meiner Onkologin und den Experten aus der CLL-Sprechstunde in der Uni Köln wurde verschieden Therapiemöglichkeiten durchgesprochen und die Empfehlung war dann Venetoclax in Kombi mit Rituximab. Da hieß es noch die Therapie läuft über 24 Monate, nun meinte meine Onkologin die läuft so lange wie ein therapeutischer Nutzen vorliegt. Auch sollten vor Therapiebeginn die Werte über Monate „schlecht“ sein, bevor gestartet werden sollte (Aussage Uni-Köln). Nun habe ich natürlich die Berichte von Idur mit großem Interesse verfolgt und es bestärkt mich doch der Empfehlung der Ärzte mit V&R zu folgen und mit der Therapie vielleicht doch noch dieses Jahr zu beginnen. Eigentlich wollte ich es irgendwie bis ins nächste Jahr ziehen um eventuell einem Weihnachten im KH zu entgehen (über was man sich so alles Gedanken macht😊). Überlege jetzt wieder mit Octagam einzusetzen, vielleicht hilfts den Thrombos ja.
Insgesamt bin ich seit über einem Jahr infektfrei, mit leichten Rückenschmerzen und treibe, zumindest an den Wochenenden Sport (Mountainbiken), trinke mein Feierabend Bier, versuche mich halbwegs gesund zu ernähren und schlafe viel (22:00 – 06:00).
Mich interessieren eure Meinungen dazu und ich möchte versuchen meinen weiteren Therapieverlauf hier zum Besten zu geben, auch wenn ich es wohl nicht in der Tiefe widergeben kann wie Idur, bei dem ich mich hiermit herzlich für seine Berichterstattung danken möchte!!

Danke viele Grüße Det

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