so jetzt bin ich auch dran

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MartinRT
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Re: so jetzt bin ich auch dran

Beitrag von MartinRT » 17.09.2019, 19:34

Ich danke euch erstmal für die aufmunternden Worte.

Ich werde auf jedenfall wenn ich Fragen habe, hier direkt fragen.

Aus den vielen Beiträgen hier, habe ich rausgelesen, das es hier viele Leute mit Ahnung bzw. Erfahrung gibt.

Nochmals erstmal Danke

Grüsse

Martin

Schaefi
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Re: so jetzt bin ich auch dran

Beitrag von Schaefi » 16.09.2019, 12:37

... kleiner Nachtrag noch: Auch die Seite https://cllsociety.org/ ist sehr informativ, wenn man einigermaßen fit in Englisch ist ...

Schaefi
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Re: so jetzt bin ich auch dran

Beitrag von Schaefi » 14.09.2019, 12:07

Hallo lieber Martin,

willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass wahrlich kein guter ist. Ich selbst habe keine CLL, bin aber Angehörige und ich kann mich noch gut an die schlimme Anfangszeit nach der Diagnose erinnern, vor allem an die Ungewissheit was CLL überhaupt bedeutet. Dr. Google fand ich damals, 2015, wenig hilfreich, die ersten Treffer haben uns nur nochmehr in Angst versetzt ...
Um so besser ist es so ein Forum wie dieses zu finden, in dem sich Betroffene austauschen und auch die medizinische Entwicklung zu dieser KRankheit immer wieder geupdatet wird!
Falls Du einigermaßen fit in Englisch bist empfehle ich auch sehr das weltweite Forum https://healthunlocked.com/cllsupport, dort posten auch immer wieder junge Neupatienten und erhalten tolle Unterstützung.
Und wichtig in meinen Augen ist es auch einen Spezialisten/Hämatologen zu finden, zu dem ein Vertrauensverhältnis aufgebaut werden kann. Denn dieser Arzt wird Dich ab jetzt über Jahre und hoffentlich bis zum Ende seiner Karriere begleiten. Im Raum BaWü meine ich mitbekommen zu haben, dass die Unikliniken Heidelberg und Ulm zur deutschen Studiengruppe CLL gehören und somit die entsprechenden Experten haben.

Soweit erstmal alles Gute und ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald wieder mehr Licht als Schatten sehen kannst!
Schaefi

Jutta1971
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Re: so jetzt bin ich auch dran

Beitrag von Jutta1971 » 12.09.2019, 17:23

Hallo Martin!
Ich bin auch BJ 1971 und habe meine Diagnose 2016 erhalten. Bin seitdem im Watch and Wait und fühle mich gesundheitlich
sehr gut. Wenn es damals nicht ein Zufallsbefund gewesen wäre, hätte ich bis heute noch nichts bemerkt.
Mir hat besonders in der Anfangszeit dieses Forum sehr geholfen. Durch eure Beiträge habe ich sehr viel über
diese Krankheit erfahren und gelernt damit umzugehen. Ich sehe positiv in die Zukunft und hoffe, noch viele Jahre
ohne Behandlung leben zu können.
Vielen Dank für eure Beiträge! Sie haben mir immer sehr viel Mut gemacht.
LG Jutta

MartinRT
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so jetzt bin ich auch dran

Beitrag von MartinRT » 12.09.2019, 12:34

Meine Name ist Martin, bin BJ71 und komme aus der Nähe von Stuttgart.

Bei mur wurde CLL festgestellt.

Mach jetzt einen Termin beim Spezialisten mal sehen was der sagt.

Bin psychisch am Ende

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