CLL mit Mitte 30

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Dreamweaver
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Dreamweaver » 18.08.2019, 18:27

MK23 hat geschrieben:
07.08.2019, 15:02
Hallo ich bin 36,
...
Heute hat mir meine Hausärztin gesagt, Sie kennt eine Patientin die schon 20 Jahre damit lebt und weiterhin damit lebt und es würde ihr noch immer gut gehen. Aber wie gesagt, Sie kennt nur diesen eine Patientin. Hat jemand von euch Erfahrung hierzu? Kennt Ihr jemanden der das schon mehr als 15 Jahre hat? Wie lange war man im Wait and see? Wann kam die erste Behandlung etc.

LG MI1234
Ich dümpel auch schon 10 Jahre damit rum. Und sieht so aus, als ginge das auch noch eine ganze Weile. Anfangs sah das nicht gut aus, starker Anstieg der Leukozyten binnen weniger Monate von 19.000 auf 37.000, ziemliche B-Symptome. mittlerweile hat sich die Sache auf einem Niveau um 40.000 eingependelt. Rest fast alles im Normalbereich.


Dein Status klingt nicht nach Dramatik, warte das große Blutbild und ggf. Zytogenetik mal ab.

Ruhe bewahren. CLL dauert...fällt man nicht gleich tot um.


Das was Alan schrieb:

"für deine Gesundheit was bedeutet hochwertige Ernährung , regelmäßige Bewegung , Chemikalien meiden ( Reinigungsmittel, Farbgrundierung , Benzol ) Stressreduzierung , häufig Händewaschen , Mundspülung und ausreichender Vitamin – D Spiegel sowie informiert bleiben."

ist generell schon ganz hervorragend und bei etwaiger CLL erst recht.

In Ergänzung dazu,
Viel Schlaf,. Elektrosmog + pulsierede Starhlung samt Wlan meiden (ist zwar nicht offziell "belegt", schadet aber nicht, es zu meiden), sowie auf unnötige ionisierende Strahlung (Röntgen/CT) zu verzichten. Das CT würde ich beispielsweise nicht machen.

Ibby
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Ibby » 13.08.2019, 21:09

watch & wait heißt übrigens nicht "Uhr und Sorge", sondern "beobachten und warten".

Nichts für ungut
Ibby

Alan
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Alan » 11.08.2019, 18:03

Hallo MK23,
es ist nicht möglich, Fragen zu beantworten ohne alle wichtigen Infos zu kennen. Wie lange Watch und Wait ( Uhr und Sorge ) oder wann erste Behandlung nötig, kann bei Diagnose nicht vorher gesagt werden. Die Geschwindigkeit mit der ein neu , diagnostizierter Pat. eine Therapie benötigt, ist äußert unterschiedlich. Etwa 20 – 25 % müssen nie behandelt werden, während andere schon innerhalb von ein bis zwei Jahren sichtbar fortschreiten. Prognose Marker sind hilfreich um vorher zu sagen, wie sich eine CLL Patienten Population entwickelt , jedoch nicht die einzelne Person, daher ist klinisches Verhalten sehr wichtig.
Es ist sehr bitter mit 36 Jahren eine solche Diagnose zu bekommen, was überwältigend sein kann und zu Trauer, Ängsten, Stress und Depression führen kann.
Mir ist jedoch nicht klar, warum man eine Biopsie an einem Lymphknoten vorgenommen hat , vorausgesetzt ich habe dich richtig verstanden, dies macht man nur, wenn CLL nicht durch Durchflusszytometrie nachgewiesen werden kann, oder von anderen Lymphom Erkrankungen nicht abgegrenzt werden kann. Wir haben ca. 600 Lymphknoten im Körper , sie sind Bohnenförmig mit einer normalen Größe von 1 – 1,5 cm, können auch kleiner sein.
Die absolute Lymphozytenzahl ist enorm wichtig und minimal erhöht was auf klonale B- Zellen hindeuten könnte Bei dieser geringen Erhöhung ist dies für mich für eine CLL-Diagnose alleine auf keinen Fall ausreichend , weil mindestens 3 Monate lang mehr als 5000 monoklonale ( bösartig ) B – Zellen im Blut gefunden werden müssen. Wenn die CLL – Diagnose noch nicht feststehen würde, hätte ich an eine Monoklonale B- Lymphozytose gedacht, ( MBL ) die manchmal Vorläufer der CLL ist , aber nicht immer . Man freut sich über ein gutes Labor Ergebnis , obwohl man nicht weiß dass es sich morgen ändern kann.
Die CLL- Diagnose muss eindeutig klar sein . CLL ist auch ein Lymphom und es gibt
mehr als 70 Lymphomerkrankungen, die teilweise mit Cll überschneiden, z. B.
,Mantelcell- , Waldenström-, Maginalzonen - sowie Milzrandzonen- Lymphom.
Wird ein Lymphom diagnostiziert befindet sich der Hämatologe wie “ Alice im Wunderland “lt. Prof. Dr. Jeff Sharman.
Du musst ein Team haben der Hausarzt, ( Internist ) der Hämatologe mit CLL vertraut
und Kontakt hält mit einer Uniklinik. Bitte alle 3 max . 6 Monate die Blutwerte testen und Lymphknoten , Milz und Leber mit Ultraschall . Der Hämatologe ist zuständig für die CLL , du jedoch für deine Gesundheit was bedeutet hochwertige Ernährung , regelmäßige Bewegung , Chemikalien meiden ( Reinigungsmittel, Farbgrundierung , Benzol ) Stressreduzierung , häufig Händewaschen , Mundspülung und ausreichender Vitamin – D Spiegel sowie informiert bleiben. Meine Erstdiagnose war 05.1998 , seit 12.2012 Hochrisiko. SZT wird nur ganz selten in Erwägung gezogen bei Hochrisiko und mehreren Vortherapien bei jüngeren und fitten Patienten.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Thomas55 » 07.08.2019, 16:26

MK23 hat geschrieben:
07.08.2019, 15:02
Kennt Ihr jemanden der das schon mehr als 15 Jahre hat?
....wenn Du hier etwas "quer" liest, findest Du viele Geschichten und unterschiedliche Verläufe der Cll, ist allerdings etwas verwirrend zu lesen, da viel Text in den unterschiedlichen Threads, oft dann auch doppelt. Meine Geschichte in ganz wenigen Stichworten :
- mit 29 Jahren eine etwas vergrößerte Milz, Blutwerte alle sehr gut, damals keine Diagnose, erst bei der Diagnose wurde klar, dass damals schon die Cll am werkeln war.
- mit 47 Jahren dann die Diagnose der Cll, Notaufnahme in die Klinik, die Cll allerdings im höchsten Stadium, unterschiedlichste Therapievorschläge von einer Stammzelltransplantation bis zu watch and wait.
- im September feiere ich (genau an meinem Geburtstag) mein 23. Diagnosejubiläum mit dann 70 Jahren, wohl mit vielen Behandlungen aber immer mit der Strategie "so wenig wie möglich und so viel wie nötig"

Gruß
Thomas

MK23
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von MK23 » 07.08.2019, 15:02

Hallo ich bin 36,

ich habe CLL Diagnostiziert bekommen. Aktuell weiß ich noch nicht was alles auf mich zukommt. Die CLL wurde durch einen zufall gefunden. Ich habe zu zu viele Lyhmpknoten, die aber einen normalen Durchmesser von 1,3 bis 1,4 cm haben. Nach der Biopsie wurde CLL Diagnostiziert.

Meine Blutwerte waren sehr gut, der einzige Wert, der leicht erhöht war waren meine Lyhmpozyten Normalwert 1,1 bis 3,2 ich habe einen werte von 3,28 also minimal,

Aktuell steht die Blutabnahme und das CT noch aus. Im Internet werde ich auch nicht schlauer, zumal jeder einen anderen Verlauf hat. Aktuell bin ich einwenig verloren.

Ich bin der Meinung das man mit 0 Beschwerden auch keine Therapie braucht egal was der Arzt mir sagen wird. Aktuell traue ich dem ganzen noch nicht. Mein Blutwerte sind wie gesagt sehr gut bis auf den leicht erhöhten Wert. Meine Hausärztin hat immer gesagt das wäre Normal.

CCL verläuft tödlich bzw. ist nicht Heilbar aber ich höre immer wieder raus, dass das eher ältere Leute trifft, die sehr schwach sind. Bei einem Jungen Menschen dürfte das doch nicht so laufen wenn man sich doch Top fit fühlt!? Ist einen Stammzellentransplation bei eine CLL auch möglich? (Diese Frage richtet sich an Leute mit Erfahrungswerten)

Heute hat mir meine Hausärztin gesagt, Sie kennt eine Patientin die schon 20 Jahre damit lebt und weiterhin damit lebt und es würde ihr noch immer gut gehen. Aber wie gesagt, Sie kennt nur diesen eine Patientin. Hat jemand von euch Erfahrung hierzu? Kennt Ihr jemanden der das schon mehr als 15 Jahre hat? Wie lange war man im Wait and see? Wann kam die erste Behandlung etc.

LG MI1234

Nebelzauberer
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Nebelzauberer » 02.06.2019, 22:03

Verzeih bitte die späte Antwort. Ich war im Urlaub und da meide ich diese Seite lieber :)
Die Kita-Zeit meines Sohnes erlebte ich noch größtenteils ohne CLL - trotzdem war ich ständig krank. Das geht aber so gut wie allen meiner Bekannten auch so und bessert sich mit der Schulzeit merklich. Eine Knochenmarkspunktion musste ich glücklicherweise noch nicht über mich ergehen lassen. Allerdings zeigt sich meine CLL vor allem im Blut und weniger in den Lymphknoten - die sind allesamt normal groß oder nur ganz minimal vergrößert. Ich hoffe, du kamst drum herum. Vielleicht berichtest du hier einfach weiter, wie es mit dir weitergeht. Mich würde es interessieren - auch gerne per PN.
LG
Nebelzauberer

SAM2616
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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von SAM2616 » 18.05.2019, 16:29

Hallo,
vielen Dank für Deine Nachricht. Durch Deinen Link habe ich Deine älteren Mitteilungen gelesen. Das macht tatsächlich sehr viel Mut. Ich muss seit Oktober alle 3 Monate in die Uni zur Kontrolle, die letzten 2 Mal gab es keine Verschlechterung der Blutwerte, allerdings wachsen meine Lymphknoten ziemlich stark, die meisten habe ich im Bauchbereich sowie "unter" dem Unterkiefer, da sind sie bereits 3cm und verursachen schon Schmerzen.
Ich habe genauso gefühlt wie Du in Bezug auf meinen Sohn. Ich muss sagen, dass ich zum Glück niemand bin, der sich bei so einer Diagnose verkriecht. Natürlich war es sehr schlimm, gerade die ersten Wochen, aber Dank meiner Arbeit stellte sich schnell wieder Alltag ein, was in der Situation für mich das Beste war. Allerdings mache ich nicht mehr x Überstunden, sondern konzentriere mich (noch mehr) auf die wirklich wichtigen Dinge - die Familie.
Nächste Woche habe ich meinen nächsten Termin. Ich bin diesmal wirklich nervös, da sich meine B-Symptome im Vergleich zu letztem Mal deutlich verschlechtert haben. Kann aber auch von den ganzen Infekten kommen, die mein Sohn ständig aus der Kita mitbringt :roll:
Desweiteren wird entschieden, ob ich eine Knochenmarkspunktion machen lassen sollte.
Wie war das bei Dir, hattest Du Eine?

Liebe Grüße,
SAM

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Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Nebelzauberer » 17.05.2019, 21:45

Hallo,

ich gehöre auch zu denjenigen, die die Krankheit schon in recht jungen Jahren bekommen haben. Bei mir war es vor ziemlich genau 6 Jahren mit 36 als Vater eines damals 5-jährigen Sohnes. Seitdem bin ich in "wait & watch". Nachdem ich zu Beginn schwer mit der Diagnose zu kämpfen hatte, komme ich damit inzwischen ganz gut zurecht. Allerdings hatte ich bisher auch Glück, da meine CLL nur sehr langsam ihr böses Gesicht zeigt. Die einzige Auswirkung ist, dass ich alle 4 Monate beim Hämatologen zur Überprüfung bin und meine Leukozyten bislang pro Jahr um etwa 2000-3000 steigen, während die anderen Werte mit Ausnahme meiner Immunglobuline konstant gut waren. Hoffentlich bleibt das auch so... In der Anfangszeit bin ich innerlich beim Anblick meines Sohnes in Tränen ausgebrochen, weil ich mir vorgestellt habe, was ich alles in seinem Leben nicht mitbekommen und verpassen werde. Der Silberstreif am Horizont war für mich kaum zu sehen - dank der neuen Therapien und des wenig aggressiven Verlaufs ist er inzwischen deutlich sichtbar. Du kannst mir gerne jederzeit eine PN schreiben oder hier im Forum schreiben - wie du magst. Die CLL ist kein Todesurteil, sondern wird immer mehr zur chronischen Erkrankung. Die Vergleichsgruppe ist halt in unserem Alter nur sehr klein, daher steht man schon recht allein auf weiter Flur mit dieser seltenen Krankheit. Hier habe ich übrigens zu Beginn von mir geschrieben: https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 1?start=30

LG

Nebelzauberer

SAM2616
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CLL mit Mitte 30

Beitrag von SAM2616 » 15.05.2019, 22:11

Hallo,
ich bin 36 Jahre alt und Mutter eines 3jährigen Sohnes. Letzen Herbst, nach Kernspin wegen Nierenkolik, stellte man als Zufallsbefund eine vergrößerte Milz und vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum fest. Diagnose: CLL.
Ich würde gerne in diesem Forum Erfahrungen, Gedanken, Gefühle,... mit ebenfalls "jungen" Betroffenen austauschen.
Bis jetzt bin ich im watch-and-wait, allerdings steht bald eine Knochenmarkspunktion an, da die B-Symptome wie Nachtschweiß und ständige Infektionen den Ärzten Sorgen machen.
Ich freue mich über eure Rückmeldung, gerne auch PN
Liebe Grüße

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