CLL mit Mitte 30

Moderatoren: NL, Marc, jan

SAM2616
Beiträge: 2
Registriert: 15.05.2019, 18:03
Kontaktdaten:

Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von SAM2616 » 18.05.2019, 16:29

Hallo,
vielen Dank für Deine Nachricht. Durch Deinen Link habe ich Deine älteren Mitteilungen gelesen. Das macht tatsächlich sehr viel Mut. Ich muss seit Oktober alle 3 Monate in die Uni zur Kontrolle, die letzten 2 Mal gab es keine Verschlechterung der Blutwerte, allerdings wachsen meine Lymphknoten ziemlich stark, die meisten habe ich im Bauchbereich sowie "unter" dem Unterkiefer, da sind sie bereits 3cm und verursachen schon Schmerzen.
Ich habe genauso gefühlt wie Du in Bezug auf meinen Sohn. Ich muss sagen, dass ich zum Glück niemand bin, der sich bei so einer Diagnose verkriecht. Natürlich war es sehr schlimm, gerade die ersten Wochen, aber Dank meiner Arbeit stellte sich schnell wieder Alltag ein, was in der Situation für mich das Beste war. Allerdings mache ich nicht mehr x Überstunden, sondern konzentriere mich (noch mehr) auf die wirklich wichtigen Dinge - die Familie.
Nächste Woche habe ich meinen nächsten Termin. Ich bin diesmal wirklich nervös, da sich meine B-Symptome im Vergleich zu letztem Mal deutlich verschlechtert haben. Kann aber auch von den ganzen Infekten kommen, die mein Sohn ständig aus der Kita mitbringt :roll:
Desweiteren wird entschieden, ob ich eine Knochenmarkspunktion machen lassen sollte.
Wie war das bei Dir, hattest Du Eine?

Liebe Grüße,
SAM

Nebelzauberer
Beiträge: 144
Registriert: 29.07.2013, 15:03
Kontaktdaten:

Re: CLL mit Mitte 30

Beitrag von Nebelzauberer » 17.05.2019, 21:45

Hallo,

ich gehöre auch zu denjenigen, die die Krankheit schon in recht jungen Jahren bekommen haben. Bei mir war es vor ziemlich genau 6 Jahren mit 36 als Vater eines damals 5-jährigen Sohnes. Seitdem bin ich in "wait & watch". Nachdem ich zu Beginn schwer mit der Diagnose zu kämpfen hatte, komme ich damit inzwischen ganz gut zurecht. Allerdings hatte ich bisher auch Glück, da meine CLL nur sehr langsam ihr böses Gesicht zeigt. Die einzige Auswirkung ist, dass ich alle 4 Monate beim Hämatologen zur Überprüfung bin und meine Leukozyten bislang pro Jahr um etwa 2000-3000 steigen, während die anderen Werte mit Ausnahme meiner Immunglobuline konstant gut waren. Hoffentlich bleibt das auch so... In der Anfangszeit bin ich innerlich beim Anblick meines Sohnes in Tränen ausgebrochen, weil ich mir vorgestellt habe, was ich alles in seinem Leben nicht mitbekommen und verpassen werde. Der Silberstreif am Horizont war für mich kaum zu sehen - dank der neuen Therapien und des wenig aggressiven Verlaufs ist er inzwischen deutlich sichtbar. Du kannst mir gerne jederzeit eine PN schreiben oder hier im Forum schreiben - wie du magst. Die CLL ist kein Todesurteil, sondern wird immer mehr zur chronischen Erkrankung. Die Vergleichsgruppe ist halt in unserem Alter nur sehr klein, daher steht man schon recht allein auf weiter Flur mit dieser seltenen Krankheit. Hier habe ich übrigens zu Beginn von mir geschrieben: https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 1?start=30

LG

Nebelzauberer

SAM2616
Beiträge: 2
Registriert: 15.05.2019, 18:03
Kontaktdaten:

CLL mit Mitte 30

Beitrag von SAM2616 » 15.05.2019, 22:11

Hallo,
ich bin 36 Jahre alt und Mutter eines 3jährigen Sohnes. Letzen Herbst, nach Kernspin wegen Nierenkolik, stellte man als Zufallsbefund eine vergrößerte Milz und vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum fest. Diagnose: CLL.
Ich würde gerne in diesem Forum Erfahrungen, Gedanken, Gefühle,... mit ebenfalls "jungen" Betroffenen austauschen.
Bis jetzt bin ich im watch-and-wait, allerdings steht bald eine Knochenmarkspunktion an, da die B-Symptome wie Nachtschweiß und ständige Infektionen den Ärzten Sorgen machen.
Ich freue mich über eure Rückmeldung, gerne auch PN
Liebe Grüße

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste