Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 06.04.2021, 15:14

Hallo zusammen . Habe heute den schriftlichen bericht über die Untersuchungen bekommen und dabei ist mir aufgefallen das ich über den Leber Schaden nicht berichtet hatte. Festgestellt wurde Ferritin :420 ng/ml Es wird darauf hingewiesen das keine Eisenüberladung vorliegt und beim Ultraschall eine Leberschädigung gesichtet wurde .Ob sich die Leber wieder erholen wird bei diesen vielen Medikamenten wer weiß das schon. Grüssle idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 30.03.2021, 17:43

Hallo zusammen. Danke Elan für deinen Hinweis. Ich hatte heute Mittag eine Endbesprechung mit dem Chefarzt ( Internist ) der die ganzen Untersuchungen bei mir machte. Alle Ergebnisse waren negativ was mich natürlich sehr freute .Bei einem Gespräch vor ca.1 Monat meinte der Internist, Ich solle das Trinkwasser von den falschen benutzten und nicht vom Wasserhahn und wie ein Wunder ist seid dem mein Durchfall Weg, Ich hoffe das das so bleibt. Eventuell gab es eine chemische Reaktion vom Inhalt des Trinkwasser und meinen Medikamenten dies ist jedoch nur eine Spekulation .Im weiteren kann ich dank den guten Triglyceride Werte das Medikament Atorvastatin von 80 mg pro Tag auf 40 mg reduzieren. Gott sei Dank geht meine Therapie so langsam dem Ende entgegen. Mit lieben grüssen und euch allen eine frohes Osterfest. Idur :)

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 25.03.2021, 18:16

Hallo Idur ,

am 20.02.hast du berichtet, die Therapie nach ca. 20 Monaten am liebsten abzubrechen auf Grund von Nebenwirkungen, es tut mir leid davon zu hören. Es wurden eine ganze Reihe von Untersuchungen durchgeführt sowie Bluttests . Durchfall z. B. trat bei einer Venetoclax – Therapie bei ca. 40 % der CLL – Pat. auf, aber nur bei 3 % schwerwiegend.
Loperamid ist das am häufigsten verwendete Mittel, bei behandlungsbedingtem Durchfall bei vielen Krebs Behandlungen.
Bei Venetoclax kann es sinnvoll sein, um die Sicherheit zu gewährleisten, den Blutdrogenspiegel zu bestimmen, um zu wissen ,wie der CLL – Pat. mit diesem Med. umgeht und eliminiert. Ein Risiko wäre, dass bei subtherapeutischen Blutspiegeln die CLL weniger kontrolliert wird.
Wenn andererseits die Elimination verringert wird im Dünndarm und Darm ( Elimination von Venetoclax übersteigt 90 % durch den Kot ) ,kann es zu einer Anreicherung von Venetoclax im Blut kommen, was zu Nebenwirkungen führt.
Die Verwendung von Venetoclax und der Zeit bis zur maximalen Plasma Konzentration beträgt ca 5 – 8 Std. im Gegensatz zu Acalabrutinib 0,9 bis 2,7 Std.
Wenn es Eliminierungsprobleme mit Venetoclax gibt ,sollten Fragen an Prof. Dr. Wendtner gestellt werden.
Gruß Alan

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.03.2021, 15:46

Hallo Thomas Geplant ist 17 Juli 2021 möchte nächsten Monat nach München und versuchen das man die Therapie früher beendet. Mal Schauen was der liebe Prof von der Idee hält grüssle Idur.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 18.03.2021, 13:09

Idur hat geschrieben:
18.03.2021, 08:37
kommen die ganzen Beschwerden von den Medikamenten.
...wann ist denn Dein Therapieende geplant ? Dürfte ja nicht mehr so lange dauern...

Machs Gut Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 18.03.2021, 08:37

Hallo zusammen, Wollte über den Stand der Untersuchungen berichten. Nachdem ich letzte Woche eine Magen Spiegelung hatte wurde gestern noch EKG, Echokardiographie , Belastungs EKG und Röntgen der Lunge sowie jede Menge blutuntersuchungen durchgeführt. Die blutresultate stehen noch aus .Alle anderen Examen waren negativ was für mich sehr erfreulich ist ,nächste Woche kommt noch die Darm Spiegelung dran und wenn man da auch nicht's finden sollte kommen die ganzen Beschwerden von den Medikamenten. Übrigens das Krankenhaus ist wieder Corona frei alle wurden geimpft. Wünsche euch allen noch eine tolle Woche grüssle Idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 27.02.2021, 07:17

War am Mittwoch beim EKG Termin der in einem kleineren Krankenhaus hätte stattfinden sollen. Der Chefarzt inclusive Personal haben Corona und die Station ist geschlossen, soll nächste Woche wieder anrufen wegen einem neuen Termin.
Corona lässt grüßen!!!!!!!! Die Blutwerte vom Hausarzt sind im normalen Bereich Das Imunglobulin G ist bei 700 was ebenfalls ein gutes nivell ist .Dann noch euch allen ein schönes Wochenende grüssle Idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 21.02.2021, 12:29

Danke Thomas guter Tip werde im nacher eine Mail schreiben bin jetzt schon gespannt was er Antworten wir .Wünsche allen noch einen tollen Sonntag grüssle Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 20.02.2021, 11:57

Hallo Idur,
...diskutiere doch auch mal mit Deinem Hämatologen ob eine Venetoclaxreduktion möglich ist. Ich finde ohnehin dass Medikamente generell zu schematisch dosiert werden, es wird halt eine Vermutung untersucht, wobei doch sowohl Patient als auch Arzt wissen, dass es große individuelle Wirkunterschiede gibt. Das kennen wir ja vom Alltag her auch mit Alkohol, Schmerzmittel usw...
Gruß und ein schönes Frühlingswochenende
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.02.2021, 10:38

Hallo zusammen bei mir scheint sich die Nebenwirkungen von Venetoclax so langsam zu beginnen .Letzte Woche hatte ich einen Starken Ausschlag im Mund habe es mit Salviathymol Mandus 5 Tagelang behandelt dieses Problem ist behoben. Im weiteren habe ich seit ein paar Wochen zunehmend Durchfall es wird in den nächsten Wochen eine Magen Darm Spiegelung durchgeführt. Und drittens bekommen ich beim Laufen je nach Steigung fast keine Luft mehr und habe oberhalb des Herzen einen Starken Schmerz mein Internist wird nächste Woche ein Belastung EKG und diverse andere Untersuchungen durchgeführt mal schauen was da rauskommen wird . Zum ersten mal nach fast 20 Monaten würde ich am liebsten die Therapie abrechnen. Wir CLLer sind ja hart im nehmen und so wierd es irgend wie weiter gehen. Habe mich und meine Frau zur Corona Impfungen angemeldet. Meine Mutter hat mit 89 das Recht gut überstanden dann hoffen wir das es uns ähnlich ergehen wird .Werde wie immer über den weiteren Verlauf berichten mit lieben Grüßen Idur
füren

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 01.02.2021, 08:48

Ja ich weiss das ich schon längst wieder mal etwas berichten sollte, Bin jedoch kein gutter Schreiber und schreibe auch nicht so gerne. Begine ich mal mit den Triglyceride bei den Blutwerten hatte ich auf einmal 4,70 was über das doppelte über dem höchstwert ist darauf verschrieb mir meine Ärtztin hier vor Ort Lipidil 200 mg 1 mal täglich, Lipidil baut das Fett im Körper ab .Ich fragte sie noch ob sie die Verträglichkeit mit den anderen Medikamenten überprüft hätte ,Antwort ja ja alles bestens. Bereits nach zwei Wochen war es mir nicht mehr möglich kürzere Strecken zu laufen ( Starke Schmertzen im linken Knie) Ich habe meinen Apotheker Meine Medikamentenliste so wie die Symptome des Problems geschildert. Seine Antwort war das ich das Medikament sofort absetzen solle mit der Begründung ich nehme auch Atorvastatin 40 mg und die beiden Medikamente sollte man wenn immer möglich nicht gleichzeitig einnehmen das es zu Muskelschmertzen sehr häufig kommt, so habe ich das auch dann gemacht ,und gleichzeitig habe ich ohne bei der Ärtztin
Nachzufragen das Atorvastatin von 40mg auf 80 mg verdoppelt. Atorvastatin hat die ähnliche Wirkung wie Lipidil jedoch auf den gesamten Cholesterol. Blutwerte 25.01.2021
2.32 .also fast wieder im grünen Bereich. Dank Thomas verabreiche ich mir das Immunglobulina G subkutan was ich als eine tolle Alternative zu intravenös gerade jetzt mit dem Covid 19 finde mein Wert liegt im Moment bei 7,7 g/l .Zum Thema Impfungen Covid 19 könnt ihr auf YouTube Prof.Clemens Wentner Impfungen....... mal anschauen. Prof Wendtner geht davon aus das es bei CLL Patienten eine 3 Dosis benötigen wird um eine Immunität zu ereichen. Ich habe jetzt noch 5.5 Monate bis zur Therapie Ende. Ich wünsche euch allen noch eine tolle Zeit, und sorry wenn ich nicht so viel schreibe ,Aber über alle wichtigen Erfahrung habe ich bis jetzt Berichte idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 20.11.2020, 18:00

Hallo Thomas wir haben die nächsten zwei Dosierungen auf 6 Tage verkürzt, gemäß Medipro benötigt das Imunglobulin ca 4 Wochen bis es voll aufgebaut ist . Werde in zwei Wochen das Blut wieder untersuchen lassen dann sollten die Werte wieder im grünen Bereich sein grüssle Idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 18.11.2020, 09:46

Da würde sich ja anbieten das Ganze mit einer höher dosierten i.V Infusion anzuschieben. Ich habe vor einigen Jahren auch meinen s.c. Rhythmus von 7 auf 5 Tage verkürzt.
Gruß Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 17.11.2020, 15:06

Hallöchen habe am Montag meine Blutwerte bekommen und gesehen das mein Imunglobulin nur unwesentlich gestiegen ist mittlerweile habe ich mir 3 Subkutane gaben von je 8 g verabreicht der werd liegt nun bei 3,8 g/l und somit noch deutlich unter dem Minimum vom 6 g/l Gemäß Meinem Prof benötigt das Subkutane System einen längeren Zeitraum für die Eindosierung als das intravenöse System ,Wir werden sehen. Dan möchte ich noch über eine eventuelle Nebenwirkungen von Venetoclax berichten. Seid ca 3 Monaten bemerke ich das ich auf meinen unteren Zähnen keinen Zahnschmeltz mehr habe und alle unteren Zähne beim Übergang Zahnfleisch die Zähne stark angegriffen sind ich vermute das es Stiller Reflux ist habe deshalb einen Termin am Montag bei meiner Ärztin mal schauen was noch auf mich zukommen wird. Mit lieben grüssen Idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 05.11.2020, 16:38

Hallo Zusammen,
ich möchte euch mitteilen, dass ich heute meine erste Dosis subkutane Immunglobulin bekommen habe. Die Dosis war 40 ml / 8 g , Einlaufzeit 120 Minuten. Zuerst möchte ich mich nochmals bei Thomas bedanken für den Tipp, dass ich mich mit Immunglobulin G selbst versorgen kann.
Nach etwas suchen fanden wir im Krankenhaus Stühlingen einen Arzt, der für einen eventl. Notfall zur Verfügung stand. Die ganzen Produkte inkl. dem Medikament wurden von der Firma MediPro mitgebracht und die ganze Vorführung fand im Krankenhaus Stühlingen in einem uns zur Verfügung gestelltem Raum statt.
Zuerst habe ich mich erschreckt mit wieviel Material die Firma MediPro angereist war.
Folgende Gegenstände wurden von der Firma Medipro geliefert: 1 CRONO Super PID Pumpe ,60 Stk CRN Injektor 50 ml, 50 Stk Medimop Entnahmesystem belüftet für 20mm Vials, 50 Stk LMT-Kath.-YI 12mmx80cm, sowie 100 Stk Alkohol Pads und 20 x 40 ml Cuvitru 200 mg/ml
Nun zur Anwendung: Das Cuvitru wird in einer Spritze aufgezogen, danach in die Pumpe gelegt. Von der Pumpe gehen 2 kleine Schläuche die bereits mit 2 Nadeln und Klebband versehen sind, die man sich an 2 verschiedenen Punkten um den Bauchnabel einsticht. Nachdem nun beide Nadeln angeklebt sind, wird die Pumpe aktiviert, die im Moment auf 120 Minuten eingestellt ist, und wartet das die Zeit abgelaufen ist, die mit einem starken Ton angegeben wird. Danach entfernt man das ganze. Für mich war es schmerzfrei und sehr leicht im handling.
Da meine Immunglobulin G zuvor bei 210 mg/l waren darf ich am Sonntag die nächste Dosis verabreichen um somit die Immunglobulin G bei mir aufzubauen. Am Kommenden Donnerstag verabreiche ich mir dann wieder eine Dosis und sollte dann zwischen 600 und 800 mg/L Immunglobulin sein. Danach sollte es in einem normalen wöchentlichen Rhythmus (1mal pro Woche) reichen.
Während der Verabreichung kann man sich die Pumpe um den Hals hängen und kann somit alle Aktivitäten die man machen möchte, ausführen.
Für mich bedeutet diese Art der Verabreichung kein zusätzl. Risiko in einer Tagesklinik und etwas mehr Unabhängigkeit.
Mit lieben Grüssen idur

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