Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 22.07.2019, 08:19

Alan hat geschrieben:
21.07.2019, 20:03

Es besteht eine gewisse Begeisterung für MRD- negativ welche durch die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax eher erreicht werden kann , wodurch die Möglichkeit besteht, dass sich das Immunsystem selbst neu startet.
Hallo Alan,

....gibt es inzwischen Nachweise oder "handfeste" Hinweise dass MRD-negativ das Leben verlängern kann ? Die meisten Studien die ich kenne beschäftigen sich mit dem Wiederauftreten der Krankheit, ein völlig anderes Kriterium als das Überleben einer Krankheit. Nachdem zumindest in früheren Jahren die Cll als "unheilbar" galt, war meine Strategie ein SD (stable Disease) zu erreichen, was nun knapp 23 Jahre auch gelungen ist- trotz des von Anfang an fortgeschrittenen Stadiums.

....was meinst Du mit der Möglichkeit, "dass sich das Immunsystem selbst neu startet". Auch in Therapie-Zeiten mit Rituximab Mono oder in Kombination mit Bendamustin hat sich weder mein IgG erholt noch das IgA (das ja bei manchen Leuten ab Geburt, manchmal sogar folgenlos, fehlt), hinzu kam dann dass ich die Behandlungen jeweils wegen Neutropenie abbrechen musste. Ich substituiere nun schon seit 20 Jahren regelmäßig IgG, nutze frühzeitig (und zeitweise recht oft) Antibiotika und versuche einen entsprechenden Lebensstil. Einzige theoretische Möglichkeit wäre ein "neues Immunsystem" durch eine Transplantation gewesen, übrigens ein Vorschlag 1997 von der Uniklinik Ulm, damals mit einer Mortalität von 50% und im Endeffekt auch keine Lösung fürs Immunsystem, müssen doch die meisten Transplantierten lebenslang ihr neues Immunsystem supprimieren.

Da wäre ein "Neustart" meines Immunsystems natürlich ein Traum : kein Immunmangelsyndrom mehr und keine Immunthrombozytopenie mehr....

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 21.07.2019, 20:03

Hallo Idur,
es freut mich für dich, dass deine Therapie super verläuft , was Prof. Dr. Wendtner auch so sieht.
Wie wir wissen sollen B-Zellen Antikörper herstellen. Wir müssen auch erkennen, das einige Therapien , nicht alle, eine direkte Aktivität gegen die B- Zellen aufweisen.
Daher verbessern einige dieser Therapien die angewendet werden die Immunfunktion nicht, sondern verschlechtern sie , zumindest vorübergehend.
Rituximab was wie ein Marschflugkörper auf die B- Zellen ausgerichtet ist, belastet zunächst die Immunität , weil auch unschuldige B- Zellen getroffen werden.
Es besteht eine gewisse Begeisterung für MRD- negativ welche durch die Zugabe von Rituximab zu Venetoclax eher erreicht werden kann , wodurch die Möglichkeit besteht, dass sich das Immunsystem selbst neu startet.
Man weiß leider nicht, ob Venetoclax - Mono bei einem bestimmten CLL- Patienten MRD- negativ erreichen kann. ( ca bei 25 % ) MRD -negativ wird auch von einigen CLL- Experten kontrovers gesehen . Wenn MRD – negativ nur in Combi von 2 oder 3 Substanzen erreicht wird, ist diese Mahlzeit für den Körper nicht immer kostenlos.

Die häufigste Ursache für verminderte Immunglobuline sind sekundäre Erkrankungen wie CLL , die entweder die Fähigkeit des Körpers zur Produktion von Immunglobulinen beeinträchtigt oder den Proteinverlust ( Eiweiß )aus dem Körper erhöht. Faktoren die die Immunglobulin Produktion zusätzlich beeinflussen sind Meds für Herzrhythmusstörungen und Epilepsie ( Phenytoin, Carbamazepin ) und Immunsuppressiva und Komplikationen durch Nierenversagen oder Diabetis. Zusätzlich gibt es eine Nierenerkrankung bei der Eiweiß im Urin verloren geht, zudem jeder Zustand des Magen- Darm – Trakt der die Verdauung oder die Absorption von Eiweiß beeinträchtigt.
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie .
Gruß Alan .

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 19.07.2019, 17:44

Tag 30 bis Tag 32 Freitag 19.7.
Kann jeden Tag grössere Wanderungen unternehmen. Das Venetoclax vertrage ich sehr gut.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 19.07.2019, 17:42

Tag 29 Dienstag 16. Juli
Die letzte Aufdossierung von 200mg auf 400 mg hatte ich bereits um 7.00 Uhr eingenommen. So konnte die 6 Stunden später erfolgte Blutkontrolle um 13.00 Uhr genommen werden. Auch heute keine Probleme mit der Aufdossierung von Venetoclax. Was ich übrigens immer beachte ist, das ich 3 Stunden vorher und 3 Stunden danach keine anderen Medikamente einnehme. Dies hab ich auch bei meinem Medikamentenplan so berücksichtigt.
Nun aber zu den Fakten: Leuko 4,8 auf 3,6 / Hämoglobin 13,2 auf 13,3 / Trombo 153 auf 132 / Neutro 46% auf 53 % / Lympho 2,3 auf 1.40. Ich wage zu sagen, das alle Werte sich im normalen Bereich befinden.
Nun noch folgende Gegenüberstellung, 1. Dossierung 20 mg und letzte Aufdossierung. Werte sind immer 6 Std nach der Einnahme.
Leuko 23,9 auf 3,6 / Hämoglobin 11,3 auf 13,3 / Trombo 67 auf 132 / Neurofilos 11% auf 53 % / Lympo 20,8 auf 1.4 / Creatinin 1,1 auf 1,0 .
Dann noch die Werte vor Therapie bis heute.
Leuko 55,4 auf 3,6 / Hämoglobin 13,6 auf 13,3 / Trombo 102 auf 132 / Neutro 8 % auf 53 % / Lympho 50,70 auf 1,40.
Hatte noch eine Sitzung mit Prof. Wendtner um 14.00 Uhr. Für ihn wie auch für mich verläuft die Therapie super. Vertrage das Medikament sehr gut.
Da es am kommenden Dienstag mit Immunglobulina igG und Mittwoch 1 Dosis Rituximap weitergeht, nennen wir es mal Phase 2 der Therapie, musste ich ihn fragen was in der Zukunft mit meinem Immunsystem sein wird. Herr Prof. Wendtner hatte es mir ausführlich erklärt, das sich das Immunsystem nach der Rituximapdosis wieder erholen wird. Leider habe ich es nicht aufgeschrieben. Kann mich nur noch erinnern, das es mit Venetoclax, Rituximap und Eiweiss zusammen hängt. Werde zu einem späteren Zeitpunkt ihn nochmal darauf ansprechen.
Am Abend gings dann nach einem Müncher Schweinebraten wieder zurück nach Waldshut.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 19.07.2019, 17:08

Tag 24 bis Tag 27 keine Vorkommnisse
Zwischen Tag 24 bis 27 gibt's nur zum berichten, dass ich wieder den Sport (laufen) erhöht habe, bis auf 11 km kleine Bergtouren. Ich fühle mich durchweg wohl.

Tag 28 Montag 15. Juli
Wir fuhren morgens nach München zum Hotel. Jedoch diesmal mit Schutzmassnahmen, anderes Hotel als früher mit Parkettboden und wir hatten Desinfektionsspray dabei. Für U-Bahn und Krankenhaus Handschuhe aus Wolle antistatisch und OP-Masken, die nach 60 Minuten ersetzt wurden.
Es gab um 15.00 Uhr noch eine Blutabnahme, und das wars.

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 15.07.2019, 17:41

Hallo Idur,
du bist stark und du wirst die Therapie erfolgreich durchstehen.!
Wie du dein Immunsystem einschätzt sehe ich nicht so dramatisch.
Zu Rituximab einige Hinweise: Die 6 Zyklen Rituximab vergrößern die Möglichkeit MRD negativ zu erreichen. Rituximab hat keinen Einfluss auf die T- Zellen. Fludarabin ist bei FCR – Therapie das Problem Rituximab kann jedoch nicht unterscheiden zwischen klonalen B- Zellen und normalen B- Zellen. Rituximab zielt auf den Oberflächenmarker CD- 20 ab der sowohl auf klonalen B- Zellen wie auch auf normalen B.Zellen gefunden wird. Rituximab schädigt keine DNA und keine schnell teilenden Zellen wie die Darmschleimhaut. Die Anwendung einer Erhaltungstherapie mit Rituximab ( Wartung ) von CLL- Experten in Erwägung gezogen über 6 Zyklen hinaus bei Chemoimmun und anderen Therapien gibt es nicht viele Daten von Phase 3 Studien, die Studien haben zwar gezeigt , das ein verlängern der Remission möglich ist, was jedoch bedeutungslos blieb. Eine Langzeitbehandlung
kann zu Komplikationen führen Reaktivierung ruhender Infektionen sowie Zweitkrebs unter anderem und daher ist eine Therapie mit Rituximab über die 6 Zyklen hinaus nicht zu rechtfertigen.
Eine Pneumokokken Impfung für CLL – Pat. ist sehr wichtig ( Prevnar 13 und mindestens 2 Monate später Pneumovax 23 ) dürfen auf keinen Fall innerhalb eines Jahres nach Rituximab verabreicht werden , könnte fatale Folgen haben.
Zu Paracetamol ein Hinweis : Es gibt genaue und sehr strenge Richtlinien für die Anwendung von Paracetamol durch die FDA . Die Richtlinien schreiben eine maximale Höhe der Einzeldosis und eine maximale Höhe der Tagesdosis genau vor.
Höhere Dosen und Langzeitanwendung mit Paracetamol , sind mit Lebertoxität verbunden.
Eine Immunglobulin Ersatztherapie war in deiner Situation auf jeden Fall notwendig , was jedoch nicht dauerhaft sein muss , ich hoffe für dich vorrübergehend zumal wenn in der Vergangenheit keine oder wenig Infekte auftraten.
Deine Probleme bei Beginn der Venetoclax – Therapie wie Fieber , Husten und Infekte wird nach meinen vorliegenden Daten aus den USA bei ca. 25 % der CLL- Pat. beobachtet.
Deine letzten Blutwerte Leukos 5,7 , Hämoglobin 12,9 , Thrombos 175 , Neutros 33 % und Lymphos 64 % wäre es besser wenn die Neutros 64 % und die Lymphos 33 %.
Ich wünsche dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 14.07.2019, 08:57

Hallo Idur,

....da Gobuline knapp sind (werden ja aus Blutspenden gewonnen) dazu auch recht teuer, wird damit eher zurückhaltend therapiert. Indikation sind mehrere Pneumonien und ein schlechter IgG Wert...
Dass ein schlechter IgG Wert nur beschränkte Aussagekraft hat erlebe ich in der Gruppe, wir haben ein Mitglied das einen Wert unter 4 hat (Normalwert ist 7 - 16), trotzdem keine Infekte...

Gruß Thomas

PS : die subkutane Behandlung ist deshalb kaum bekannt, weil sie über/mit einer Elterninitiative von Kindern mit angeborenem Immundefekt entwickelt wurde. Vielleicht spielt aber auch eine Rolle dass hierzu kein Tagesklinikplatz benötigt wird...? Ich habe einige Cller kennengelernt, die monatlich ihre iv Infusion abholen (so wie ich die ersten Jahre auch) aber noch keinen Cller getroffen der es subkutan in Heimselbstbehandlung macht....

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 14.07.2019, 08:29

Hallo Thomas
Içh habe bei YouTube eine für mich sehr verständliche Gebrauchsanweisung gefunden . Hier für Patienten, die wie ich so etwas noch nicht kannten.
Anleitung zur subkutanen Immunglobulin-Therapie (bei YouTube)
Viele Grüße Idur

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 14.07.2019, 07:19

Guten Morgen Thomas habe gerade den Link von dir durchgestöpert. Werde auf jeden Fall das mit meinem Prof am Dienstag diskutieren wie er das Problem mit dem immun System lösen möchte. Ich gehe davon aus das es sich nach der Therapie nicht mehr erholen wierd hatte ja im Jahr 2014-15 schon 8 Zyklen Rituximab und nun nochmal 6 da wierd vom immun System nichts übrig bleiben .Werde aufjedenfall darüber berichten was die Münchener für iden haben.über dieses System das du anwendest werde ich auch noch nach mehr Infos suchen. Wünsche dir noch einen tollen Sonntag und Danke für die Infos grüssle Idur

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 13.07.2019, 13:08

Hallo Idur,
....es gibt ja eine Reihe verschiedener Immunglobuline, z.B. IgA (fehlt z.B. bei mir fast ganz) oder das Immunglobulin G. IgG ist das einzige aus der Reihe das man substituieren kann. Venetoclax hat als häufige Nebenwirkungen eine Neutropenie zur Folge, d.h. die fürs Immunsystem wichtigen neutrophilen Granulozyten sind vermindert, oft ein Grund eine Therapie abzubrechen (z.B. bei meinen RB Therapien musste ich deshalb abbrechen).
Da Infekte immer noch die Haupttodesursache bei der Cll sind, ich selbst von Anfang an ein Immunmangelsyndrom hatte, habe ich viele Gelegenheiten genutzt, verschiedene Fachleute z.B. auf Kongressen zu fragen, ob eine der Therapien längerfristig die Immunsituation verbessert (kurzfristig verschlechtern alle Therapien das Immunsystem), die Antworten waren immer ein sich windendes "Jein" kann sein, kann auch nicht sein. Inzwischen bin ich überzeugt dass alle Therapien die im Markt sind das Immunsystem nicht verbessern, auch wenn Blutwerte, Lymphknoten und Milz ok sind - dies sollte man vor jeder Therapie im Hinterkopf behalten, zumal dadurch die Zweitkrebshäufigkeit auch ansteigt, ohnehin steigt mit der Cll-Dauer bisher auch das Zweitkrebsrisiko, würde ja hoffen, dass die neuen Therapien das ändern.

Ich setze Dir hier mal ein Link wo die Heimselbstbehandlung erklärt wird, möchte aber damit keine Reklame für eine bestimmte Firma machen, es gibt verschiedene Globulinanbieter und alle werden sehr gut staatl. kontrolliert, d.h. jede Charge muss genehmigt werden ! https://www.immundefekt-info.de/patient ... behandlung

Es gibt im Prinzip drei Vorteile :
- der IgG Spiegel bleibt konstanter als bei monatlicher i.V. Infusion, da aufgeteilt in normalerweise vier kleinere Portionen
- Nebenwirkungen auf das Fremdeiweis sind s.c. kaum möglich
- es ist "bequemer" muss nicht mehr wie früher in eine Praxis oder Tagesklinik, kann nebenher alles tun, die Pumpe steckt in der Hosentasche.
Angeblich ist es auch etwas billiger, da bin ich mir aber unsicher, da Pumpe und Infusionsmaterialien sehr teuer sind.

Gruß
Thomas

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 13.07.2019, 08:15

Hallo Alan, Hallo Thomas
entschuldigt, das ich etwas verspätet antworte. Wir, meine Frau und ich, wollten zuerst die Berichte ins Forum stellen.
Alan auf meine ersten MRD-Werte bin ich natürlich sehr gespannt. Denke das man nach der ersten Rituximabdosis in ca. 2 Wochen die ersten Resultate bekommt. Mit dem Beginn der Therapie sehe ich das wie du, man sollte heute wesentlich früher beginnen gegenüber FCR und wenn nun in naher Zukunft das Medikament Cirmtuzumab das Rituximap ablösen wird, würde der frühere Beginn von CLL Therapien immer wichtiger. Einmal um fitter aus der Therapie zu kommen aber auch um bessere Ergebnisse zu erzielen. Wie schwer diese Veränderungen auch für die Aerzte ist zeigt folgendes Beispiel: Ich fragte einen Facharzt ob die Therapie Venetoclax eine Chemotherapie sei. Seine Antwort war das es keine Chemotherapie sei aber man noch keinen Namen habe für die relativ neue Therapie man müsste erst noch einen finden und das auch sie im Moment einen gewaltigen Lernprozess durchmachen.
Hallo Thomas: vermutlich hast du es schon gelesen, ich bin seit Donnerstag wieder zu hause. Fahre aber am Montag mit dem Zug für 2 Tage nach München, zur letzten Aufdossierung 200 mg auf 400 mg. Das Problem mit dem Keimen war mir in diesem Ausmass nicht bewusst. Ich hoffe das ich dieses Problem in den Griff bekomme, weiss zwar noch nicht wie, bin auch noch mit befreundeten Aerzten in Amerika in Kontakt. Vielleicht hilft ja ein extra scharfes Chilli con Carne, aber ich werde in Zukunft mit dem Problem anderst umgehen. Ich vermute das ich den Infekt mir im Hotel zugezogen hatte. Auch da werde ich mir ein anderes Verhalten aneignen.
Das Thema Immunsystem ist tatsächlich mein grösstes Problem, da es sich zwar von der FCR, vor ca. 5 Jahren, etwas erholt hatte, aber noch weit entfernt von normalen Werten war. Ich gehe davon aus, das es nach dieser Therapie total zerstört ist und sich vermutlich auch nicht mehr erholen wird.
Das mit der Pumpe musst du mir per Gelegenheit noch etwas genauer erklären, da ja das I und G normalerweise intravenös verabreicht wird und bei der Verabreichung eine genaue Geschwindigkeit sehr wichtig ist.
Den Termin für den Patiententag habe ich mir vorgemerkt. Wenn es mir möglich ist, komme ich auch sehr gerne. Solche Anlässe sind immer für uns sehr Informativ.
Mit lieben Grüssen an euch Beiden idur

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 12.07.2019, 11:23

Tag 23 Mittwoch 10. Juli
Ein wahrer Glückstag: gestern abend kam noch die Nachtschwester mit 1,5 ltr. Wasser und meinte ich sollte diese in der nächsten Stunde trinken, da meine Creatinin doch etwas zu hoch wären (1,3), gesagt getan.
Heute morgen waren sie wieder bei 1.2. Dann um 10.00 Uhr Venetoclax 2 x 100 mg und um 10.45 Uhr und 23 Sekunden wurde ich Ehrenhaft entlassen. Nachdem ich mich von allen Aerzten und Pflegepersonal verabschiedet hatte verlies ich erhobenen Hauptes das Krankenhaus und fuhr mit dem Zug nach Waldshut.
Auch heute auf Bezug von Venetoclax keine Nebenwirkungen.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 12.07.2019, 11:17

Tag 22 Dienstag 9.Juli
Heute ist der zweitletzte Tag der Aufbauphase von 100 auf 200mg und so wurde um 8.20 Uhr eine Blutprobe entnommen.
Um 10.00 Uhr dann die Aufdossierung von 100 mg auf 200 mg. Leider gibt es nur 100 mg Tabletten und so durfte ich 2 x 100 mg von den grossen Tabletten schlucken.
Um 14.00 Uhr Visite mit Prof. Wendtner und Oberärztin und Stationsärztin. Herr Prof. Wendtner erklärte mir, das die Therapie bis jetzt bestens verlaufen ist und die letzte Aufdossierungsphase am Dienstag bei Ihm im 3. OG stattfinden wird.
Wenn die Blutwerte morgen in Ordnung sein sollten, darf ich dann morgen nach Hause.
Um 16.00 Uhr gabs noch eine Blutentnahme und um 19.00 Uhr bekam ich die Resultate. Wie immer 1. Resultat vom morgen, das 2. Resultat 6 Std nach der Einnahme des Medikaments.
Leuko 7,6 - 5.7 / Hämaglobin 13,2 - 12,9 / Trombo 182 - 175 / Neutro% 31 - 33 / Lympho% 66 - 64 / Creatinin 1,2 - 1,3
Creatinin ist ein Stoffwechselparameter und Ausscheidungsparameter durch die Nieren und Urin. Bei der Behandlung mit Venetoclax ein wichtiges Blutresultat, das bei zu hohen Werten zur Verstopfung der Nieren führt und ein eventl. Absterben der Nieren zu folgen haben kann.
Heute mittag bin ich nach der Aufdossierung noch 3,1 km gewandert. Wasser getrunken 5,25 ltr.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 12.07.2019, 10:21

Hallo Idur,

....bist Du jetzt 21 stationär ? Ist ja ganz nett lange, aber es ist ja wohl bald überstanden.

Gerade wegen Krankenhauskeimen versuche ich einen stationären Aufenthalt zu meiden und wenn dann doch einer nötig ist, mit dem Hinweis auf mein Immungmangelsyndrom um ein Einzelzimmer zu bitten, das hat dann auch geklappt obwohl ich nur Kassenpatient war, da ist es unbedingt notwendig dass der Patient aktiv wird. Auch beim Besuch von Arztpraxen bitte ich die Sprechstundenhilfen immer um ein kleines Warteplätzchen außerhalb des oft vollen Wartezimmer, klappte bisher immer. (Ein guter Freund von mir, ebenfalls Cll, ist an einem in einer Chirurgie eingefangenen residenten Keim gestorben.) Leider ein Thema das in Deutschland nicht gut beherrscht wird, einmal wird in der Landwirtschaft sowohl in der Tierzucht, aber auch im Pflanzenbau zu viel eingesetzt, zum anderen werden nur noch wenige neue Antibiotika entwickelt, die dann auch noch relativ rasch Resistenzen entwickeln, na ja wäre ein extra Thema. (Ich habe zu dem Thema auf Ende Januar 2020 einen Freiburger Professor für unsere SHG engagiert, Transplantierte werden ja meist gut informiert, die anderen normalen Leukämie- und Lymphompatienten sind da oft recht uninformiert, ebenso deren Hausärzte)

Auf jeden Fall musst Du zukünftig verstärkt aufpassen, mein langjährigen Hämatologe (kommend aus der Cll Forschung) der leider in die Schweiz auswandert ist, sagte uns dass Rituximab ca. 1 Jahr das Immunsystem negativ belastet. Wie das über längere Zeit mit Venetoclax und Rituximab bezüglich des Immunsystems ist weiß ich nicht, habe aber bisher noch keine der üblichen Therapien gefunden die bei einem Cller das Immunsystem "repariert" , ich denke damit müssen wir leben, besonders bei Sozialkontakten aufpassen. Ich substituiere schon seit 20 Jahren regelmäßig IGG, in den letzten Jahren alle 4 Tage in Heimselbstbehandlung mit einer kleinen Pumpe, funktioniert ganz gut. Empfohlen wird auch von vielen Hämatologen von O bis O (Oktober bis Ostern) zu Stützung des Immunsystems Dekristol (Vitamin D) zu nehmen.
Noch ein Hinweis : wenn Du in Waldshut wohnst ist ja Freiburg nicht weit, dort ist am 23. November wieder der große Patiententag der alle zwei Jahre stattfindet : kurze Vorabinfo gibt es hier : http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... ienten-tag

Gruß
Thomas

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 19:42

Tag 21 Montag 8.Juli
Medikamentös wie immer. 11.05 Uhr Visite mit Oberarzt. Wenn morgen bei der Aufdossierung 100 auf 200 keine Komplikationen auftreten, dann werde ich Mittwoch entlassen. Rezepte für Venetoclax bekomme ich morgen früh sodas meine Frau sie in Waldshut bestellen kann.

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