Venetoclax Rituximab meine Therapie

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Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 16:24

Tag 10
Man soll den Tag positiv beginnen, ja dann wollen wir mal. 3.02 Uhr Temperatur 39.2 Grad danach um 3.10 Uhr gabs Paracetamol 500mg.
5.19 Uhr Temperatur 38 Grad und um 6.00 Uhr nahm ich dann meine Medikamente.
Um 7.48 Uhr kontrollierte die Schwester zum ersten Mal an diesem Tag, Blutdruck 130-80 Sauerstoffsättigung 96, Puls 91, Temperatur 38.5 Grad.
8.10 Uhr gab es dann wieder eine Dosis Antibiotika 300 mg intravenös. 8.45 Uhr wurden vom Arzt Blutproben entnommen. 9.19 Uhr Temperatur 38,5 von der Schwester gemessen und im Anschluss 1 ltr. Natriumclorid.
10.00 Uhr 50 mg Venetoclax. Das Venetoclax scheine ich sehr gut zu vertragen. Jedoch der Infekt, den ich mir möglicherweise im Hotel eingefangen habe, scheint allen Beteiligten Sorgen zu machen.
10.36 Uhr Temperatur 38.7 Grad. Um 11.29 Uhr bat ich die Krankenschwester um Weiterleitung, das ich gerne einen Facharzt mit CLL-Erfahrung sprechen möchte.
12.12 Uhr , es kam die Stationsärztin und informierte mich wie folgt: Ab heute mittag soll ich ein zusätzliches Medikament erhalten, Cotrim forte 3mal wöchentlich zur Vorbeuge gegen Hals-, Naseninfektionen. Nach der Frage ob die vielen Untersuchungen schon Ergebnisse zeigen wurde dies von Ihr verneint, man warte noch auf die Resultate. Ich habe meiner Frau per WhatsApp die Namen meiner Medikamente und des neuen Medikaments mitgeteilt und die Verträglichkeit und Nebenwirkungen zu kontrollieren. Die Antwort zum neuen Medikament (Cotrim forte) eingesetzt bei Bakterieninfektionen der Atemwege usw., Nebenwirkungen Uebelkeit, Erbrechen Durchfall Hautausschläge Thrombozytopenie , Leukopenie, Fieber Mundentzündungen usw. Ich beschloss auf Grund der Nebenwirkungen das Medikament nicht zu nehmen.
13.24 Uhr 20 mg Cholesterolsenker 14.30 Uhr Antibiotika intravenös 15.15 Uhr 500 mg Paracetamol gegen Fieber
16.24 Uhr Temperatur 39 Grad, um 17.36 Uhr 37,8 Grad
22.27 Uhr 39.2 Grad , bekam 1000 mg Paracetamol und 300 mg Antibiotika intravenös. Getrunken hatte ich heute 4,5 ltr plus 1 ltr. intravenös

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 15:20

Tag 9
5.35 Uhr Medikamente wie immer. Habe mir einen eigenen Fieberthermometer zugelegt. Die Intervalle die das Krankenhaus zur Kontrolle hat sind mir zu weit auseinander. Temperatur um 6.51 Uhr 38.2 Grad.
Um 7.11 Uhr die morgentliche Kontrolle des Krankenhauses. Blutdruck 140-80 Puls 81 Temperatur 38,3 Grad.
Um 9.58 Uhr kam die Visite mit Prof. Dr. Wendtner und seit ich Fieber habe auch der erste Arzt. Es wurden diverse Massnahmen beschlossen, die im Anschluss erwähnt werden.
Um 10.15 Uhr nahm ich die 50 mg Venetoclax-Tablette.
Um 12.00 Uhr gings ab zur Lunge röntgen, Verdacht auf Lungenentzündung, und zur Gastrologie um einen Arterienverschluss zu kontrollieren, den ich vor 13 Jahren an meiner Hand hatte. Die Venetoclax-Therapie gerät ein wenig in den Hintergrund habe ich so das Gefühl.
Um 14.55 Uhr kommt dann die erste Flasche Antibiotika 300 mg Unocit, die ich ab jetzt alle 8 Std bekommen soll.
18.30 Uhr 39.3 Fieber sehr starker trockener Husten.
Um 18.45 Uhr eine Paracetamol 500 mg zum Fieber senken.
20.50 Uhr trotz Paracetamol 38.1 Grad, finde ich die Temperatur immer noch hoch. Die Nachtschwester ist jedoch anderer Auffassung. Für Sie ist alles im grünen Bereich.
23.00 Uhr Antibiotika 300 mg.
Fazit nach zwei aussergewöhnlichen Tagen. Die Präsenz der Aerzte dürfte höher sein, jedoch muss man berücksichtigen, das sehr viel im Hintergrund gearbeitet wird. zB. Berichte geschrieben, Untersuchungen ausgewertet und noch vieles mehr, das wir als Patienten gar nicht mitbekommen.
Wasserhaushalt an diesem Tag: 4 Liter getrunken plus 1 liter Natrium Clorid intravenös.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 14:59

Tag 4 bis Tag 7 keine besonderen Vorkommnisse. Ich bin sogar bis 6,5 km am Tag gelaufen.
Tag 8 Mein erster Aufdossierungstag von 20 mg auf 50 mg.
Medikamente wie gehabt, Temperatur 37, für morgens um 6.10 Uhr für mich erhöhte Temperatur. Nach dem rasieren hatte ich am Hals und im Gesicht an den rasierten Stellen eine starke Hautfarbveränderung (dunkelrot) Ausserdem hatte ich starke Knochenschmerzen in den Beinen.
Mittlerweile habe ich auch einen Hämatologen in Waldshut gefunden, der mich bei den routinemässigen Blutuntersuchungen sowie bei Notfällen unterstützen wird.
Dann um 8.00 Uhr wieder einchecken beim Krankenhaus, ging heute auch sehr schnell. Um 8.30 Uhr einschecken auf der Station. Blutdruck 138-68-75 Temperatur 37.1. Der Pfleger war der Ansicht das dies normal sei.
8.40 Uhr wurde von einer Aerztin die Kathedernadel gesetzt , Blutentnahme und anschliessend wurde 1 ltr. Natriumclorid angehängt.
Um 11.15 Uhr gabs dann die 50 mg Venetoclax.
11.45 Uhr nochmal 1 ltr Natriumclorid. 15.03 Uhr war der Blutdruck 140-80-76 Temperatur bei 37.9. Die Krankenschwester wollte die Stationsärztin informieren.
Ich wurde auch dieses Mal in ein 3-Bett-Zimmer gelegt, wo noch ein älterer Patient war.
Um 17.21 Uhr wurde die 2 Blutentnahme genommen, wie immer 6 Std nach Venetoclax-Einnahme.
17.31 Uhr lag die Temperatur bei 38.2 und ich hatte trockener Husten.
19.26 Uhr hatte ich 38.6 Grad Fieber. Auf meine Frage ob kein Arzt käme, bekam ich die Antwort, das die Stationsärztin von dem um 17.21 Uhr entnommenen Blut bereits Kulturen angesetzt hatte um eventuelle Bakterien zu bestimmen.
Um 20.46 Uhr bekam ich dann die neuesten Blutwerte. Die 2 Werte die ich aufführe sind vom 25.06. der erste Wert vor der Venetoclax-Einnahme und der zweite Wert 6 Stunden nach der Erhöhung.
Leuko 35,7 - 25 / Thrombos 95 - 80 / Neutro % 14 - 15 / Lymphos% 84-83 / Creatinin 1,2 - 1,2 / Harnsäure 6 - 5,9.
Von der Seite mit Venetoclax sehen alle Werte sehr gut aus.
Um 22.38 Uhr 39 Grad Fieber, obwohl ich mich fit fühle und auch nicht den Eindruck habe, das ich Fiber hätte.
Um 23.05 Uhr gab es dann noch 500 mg Parazetamol um die Fieber zu senken. Trotz meinen 39 Grad Fieber kam kein Arzt zur Kontrolle.
Wasser trank ich an diesem Tag 3,8 liter und erhielt 2 liter NatriumClorid

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 11.07.2019, 13:48

Hallo liebes Forum
nicht das ich vergessen hätte, die Beiträge ins Forum zu stellen denn ich war bis gestern im Krankenhaus und das hat leider kein Internet. Ich werde nun nach und nach alle Tage und Vorkommnisse nachtragen.
Ich wünsche euch allen viel Vergnügen bei dem Lesen der kommenden Beiträge.
Liebe Grüsse Idur

Alan
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Alan » 25.06.2019, 18:55

Hallo Idur,
Danke für deine ausführlichen Infos . Die umfangreichen Vorbehandlungen, wie ausreichende Flüssigkeitszufuhr ,Labor Überwachung und Behandlung vom Harnsäure Spiegel zeigen mir dass du in besten Händen bist. Das Achten auf eine gute Funktion der Nieren ist enorm wichtig , einige wenige CLL – Pat. haben das mit einer Nieren Dialyse bezahlt. Deine jetzigen Blutwerte und das Tumorlyse Syndrom ( Risiko ) werden sicher von Prof. Dr. Wendtner bewertet , auch bevor es zur nächsten höheren Dosis übergeht. Wichtig ist, das du dich gut fühlst und keine Nebenwirkungen aufgetreten sind. Wenn Fieber auftreten sollte , was hoffentlich nicht eintritt wird es fast immer durch Neutropenie verursacht. Die Anzahl der Neutrophilen steht mit Sicherheit unter besonderer Beobachtung.
Neue Forschungsergebnisse und Daten zum Einsatz von Venetoclax in der realen Welt wurden mir zugesendet , sehr umfangreich unterteilt von Cll - Pat. in Uni Kliniken und im Vergleich beim lokalen Hämatologen. Was dich interessieren dürfte, ist das TLS extrem selten auftritt, ein niedriges Blutbild jedoch häufiger was gut gehandhabt werden kann. Wenn die Notwendigkeit besteht, einer niedrigen Dosis als 400 mg am Tag einzunehmen ( Zieldosis ) oder das Med. kurz anzuhalten erforderlich wäre, so wird das Ergebnis nicht nachteilig beeinflusst. ( Memorial Slone Kettering ) Das ist bei Ibrutinib Therapie ganz anders.
Wie wichtig ist MRD 4 negativ , MRD 5 und MRD 6 werde zu einem späteren Zeitpunkt darüber berichten.
Deine Leukos bei Therapiebeginn waren 71 200 , Hämoglobin 13,8 gdl und Thrombozyten 105 000 .
Unter meinem Bericht Dr. Stilgenbauer über Erstlinien Therapie von IR im Vergleich zu FCR schrieb ich folgendes : Watch und Wait hat man in den 80- ziger Jahren in Studien untersucht und das Ergebnis war, dass es keinen Vorteil für einen frühen Beginn einer Behandlung mit Chlorambucil gibt , bis Anzeichen einer aktiven Erkrankung . Die Kriterien einer aktiven CLL, gleich Hämoglobin unter 11 gdl Thrombozyten unter 100 000 und Verdoppelung der Lymphozyten in weniger als 6 Mon. gelten als aktive CLL. Es gab zwei Beispiele einer Behandlung mit gleichen Blutwerten.
Watch und Wait ist ein Überbleibsel aus der Vergangenheit . Bei Pat. mit hohem Risiko 17 p Del. TP 53 Mut. Notch 1 Mutation und komplexer Karyotyp ist Watch und Wait nicht mehr zeitgemäß, schau dir deine Blutwerte an bei Therapiebeginn , dein Arzt hat alles richtig gemacht. Die o. g. Marker zeigen eine andere CLL an , eine andere “Hausnummer “.
Für CLL – Pat. mit mittlerem und geringem Risiko kann Watch und Wait weiterhin eine geeignete Behandlungsstrategie sein. Watch und Wait sollte, nein muss neu überarbeitet werden und im Detail in den Leitlinien neu definiert werden.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie !!
Gruß Alan

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 18:14

Hallo Thomas auch ich bin gespannt was noch kommt, Bin mir auch bewusst das ich erst 6 Tagen von 730 Tagen der Therapie habe. Bin heute in München 6.5 km gelaufen ohne Probleme bei meiner FCR war ich bei 1 km schon K.o. grüssle aus München idur
Ps. Lebe ab nächster Woche für ein paar Wochen im südlichen Schwarzwald.

Thomas55
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Thomas55 » 23.06.2019, 13:19

Idur hat geschrieben:
23.06.2019, 10:23
Nach der Frage ob er keine Bedenken habe weil ja die Thrombos auf 67
Hallo Idur,
...keine Angst, mit 67 Tsd. Thrombos kannst du sogar problemlos alles operieren lassen. Ich setze mich auch mit 15 Tsd. noch aufs MTB.

Gruß
Thomas

PS : Bin natürlich drauf gespannt was Deine Milz und Thrombos machen, könnte für mich selbst interessant sein.

Idur
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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 10:23

20.06.2019 Tag 3
Dasselbe Prozedere wie am Vortag, Blutdruck messen etc. Auch heute alles ok.
Um 9.00 Uhr kam der Stationsarzt und teilte mir mit, das ich heute das Krankenhaus verlassen darf. Nach der Frage ob er keine Bedenken habe weil ja die Thrombos auf 67 und die Hämoglobin bei 11,3 sind und diese sich weiter senken könnten meinte er, dass es keine Bedenken gebe, erfahrungsgemäß würden die Werte wieder etwas steigen.
Auf die Frage ob ich bis zum nächsten Krankenhausaufenthalt in 4 Tagen eine Blutuntersuchung benötige sagte er nur: wenn ich Fieber, Blutungen etc. bekomme, solle ich unverzüglich die Notfallstation aufsuchen.
Um 9.20 Uhr bekam ich noch die 2 x 10 mg Venetoclax, danach wurde der Katheder entfernt, mir die Entlassungspapiere ausgehändigt mit einem Rezept für die 2x10 mg Venetoclax sowie für die erste Dosiserhöhung 50 mg Venetoclax.
Ich erhielt heute 1 ltr. Natriumclorid und selbst habe ich 3,5 ltr. Wasser getrunken. Auch heute hatte ich keine Nebenwirkungen und bin noch 4 km spazieren gewesen

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 10:01

19.06.19 2. Tag der Eindosierung
Ab jetzt wird es fast routinemäßig. Morgens Blutdruck........etc. Alles war im grünen Bereich. Medikamente wie am ersten Tag. Die 2. Dosis 2x10mg Venetoclax gab's um 9.55 Uhr und wurde vom Stationsarzt gebracht. 6 Stunden später dann wieder Blutentnahme.
18.24 Uhr Thrombosespritze und der Stationsarzt brachte mir die neusten Blutwerte und nun konnte man Veränderungen erkennen.
Die nun aufgeführten Werte sind vom 18.06. zu 19.06.
Leuko 55,4 auf 23,9 / Hämoglobin 13,6 auf 11,3 / Thrombos 102 auf 67 / Neutro% 8% auf 11% / Lympho% 92% auf 87% und Lympho 50,7 auf 20,80. Die restlichen Werte waren normal.
Auch am Tag 2 hatte ich keine Nebenwirkungen und machte sogar auf dem Flur kleine Spaziergänge.
Ich bekam 3 ltr Natriumclorid und ich habe 3,5 ltr. Stilles Wasser getrunken. Im Gegenzug durfte ich 12 mal urinieren.
Wenn ich die Flüssigkeitsaufnahme intravenös (Natriumclorid) sowie die 3,5 ltr. Wasser oral sehe, denke ich das meine Nieren grundsätzlich gereinigt werden und so das Risiko für das verklumpen der Zellen minimiert ist.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 09:28

18.06.2019 1. Eindosierungstag
7.00 Uhr Blutdruck 137-91-71/ Temp. 36,5/Gewicht 94,4 kg.
7.05 Uhr wurde 1 ltr. Natriumclorid angehängt.
Einige Blutwerte vom 17.06.19 Leuko 71,2 - Hämoglobin 13,8 - Thrombo 105 - Lympho% 93 - Lympho noch 66,40 - Neutro% 5
Medikamente: 5g Folsäure, 10 mg Valium, 300 mg Allopurinol (Harnsäuresenker).
8.15 Uhr erhielt ich die Medikamente Fenestil 4mg u. Ranitic 50mg intravenös, da ich eine Allergie gegen das Kontrastmittel für das CT habe. 9.20 Uhr CT und danach erhielt ich ein ltr. Natriumclorid.
10.00 nahm ich 2 x 10 mg Venetoclax zusammen mit dem Frühstück ein.
10.27 Uhr hatte ich leichter Schwindel beim aufstehen. 11.15 Uhr 1 ltr. Natriumclorid, um 13.00 Uhr einen weiteren ltr. Natriumclorid.
14.19 Uhr Krankenschwester kontrolliert Blutdruck 139-77-85, Temp 36,6, Sauerstoff 94%
16.00 Uhr Blutentnahme, nach genau 6 Stunden der Venetoclax- Einnahme, zur Analyse.
Ein Oberarzt kam und hat mich über das EKG und das CT informiert. EKG unauffällig, CT linke Niere ist ein cm grösser als die Rechte, jedoch unbedenklich. Lympfknoten im Halsbereich, Achselhöhlen und Leisten sind ca. 1 bis 2 cm vergrößert, ansonsten keine negativen Befunde.
19.00 Uhr wurde 1/2 ltr Natriumclorid angehängt und ich habe 1 Thrombosespritze erhalten.
Der leichte Schwindel war nach einer Stunde wieder weg. An diesem Tag habe ich 5 ltr. Wasser getrunken, das 2 ltr. über meinem normalen Pensum liegt. Zusätzlich bekam ich 3,5 ltr. Natriumclorid. Zum Ausgleich habe ich 11 mal uriniert. Das Wasser das ich aufnahm war ausschließlich Stilles Wasser ohne Kohlensäure. Bis auf die 30 bis 40 Minuten leichter Schwindel hatte ich keine Nebenwirkungen.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 08:32

17.06.19 1. Tag im Krankenhaus
8.30 Uhr : Ich benötigte mit Wartezeit 25 Minuten für das Anmeldeprozedere. Anschließend meldete ich mich bei der Stationsschwester. Mir wurde von einer Krankenschwester das Zimmer zugewiesen und ich erhielt Informationen über den stationären Ablauf auf der Station. Von ihr wurde auch im gleichen Zug, Blutdruck Temperatur Puls und Sauerstoffgehalt gemessen.
11.00 Uhr wurde mir von der Oberärztin ein Katheder gesetzt, eine Flasche mit 1 ltr. Natriumclorid angehängt und eine Blutprobe entnommen
12.00 Uhr Prof. Dr. Wendtner und eine Oberärztin erklärten mir den Ablauf der Therapie sehr ausführlich, ebenfalls wurde vereinbart, das noch ein CT sowie ein EKG durchgeführt wird.
Die Aufbaudosis soll ca. 7 Wochen gehen. Beginnend mit 20 mg - 50 mg - 100 mg - 200 mg und dann die Zieldosis 400 mg.
Dauer der Therapie 24 Monate mit Venetoclax. 1 bis 2 Wochen nach erreichen der Zieldosis wird dann mit der 1. Rituximabdosis 300mg begonnen und nach 28 Tagen wird die 2. Dosis mit 500 mg Rituximab verabreicht werden. Insgesamt sind 6 Zyklen Rituximab vorgesehen. Ebenfalls wurde ich darauf hingewiesen, dass dieser Plan nur eingehalten werden kann, wenn keine Schwierigkeiten auftreten.
13.15 Uhr Facharzt machte im Zimmer ein EKG.
16.00 Uhr Oberärztin war nochmal bei mir, das CT wurde auf morgen 9.00 Uhr angesetzt. Im Anschluss wurden mir noch einmal alle zu erwartenden Nebenwirkungen und der Ablauf der Therapie erklärt. Auf meine Fragen wurden mir von ihr immer sehr präzise Antworten gegeben. Zum Schluss durfte ich noch einige Dokumente unterschreiben, wobei mir eine Kopie ausgehändigt wurde. Das Gespräch dauerte ca 25 Minuten.
Zum Schluss des Tages bekam ich um 21.00 Uhr noch eine Thrombosespritze.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 07:44

Personal und Ärzte
Von den Fachärzten bis zu den Pflegern waren ausnahmslos alle sehr freundlich, egal welche Fragen ich auch stellte, ich bekam immer sehr kompetente Antworten. Obwohl hauptsächlich die Ärzte meistens unter Zeitdruck standen, nahmen sie sich immer genügend Zeit für meine Fragen. Ich war sehr überrascht über diesen Service, den ich so nicht kannte.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 07:33

Zum Klinikum München Schwabing
Hierbei handelt es sich um ältere Gebäude, die jedoch vor mehreren Jahren renoviert wurden. Ich wurde in einem Mehrbettzimmer in der Station 6D untergebracht und kann somit auch nur über diese berichten.
Das Zimmer war sehr geräumig und sehr sauber. Das selbe gilt für die Naszellen, für mich vollauf zufriedenstellend. Besonders imponierten mir die Hinweisschilder, die im Zimmer und Naszellen vorhanden sind, wie z.B. Allgemeine Massnahmen zur Verbesserung der Mundflora zum Schutz der Mundschleimhäute oder Tagesablauf der Station 6D usw.
Anmerkungen möchte ich, dass ich zur Therapie in einem Krankenhaus war und nicht in einem 5 Sterne Sanatorium zur Schönheitskur.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 23.06.2019, 07:11

Ja manchmal geht's etwas schneller. Bei meiner letzten Blutuntersuchung in Mexico musste ich feststellen, dass meine Thrombos 1500 pro Tag fallen. Auch war die Milz um 3 cm Länge auf 19 cm gewachsen, so dass sich Prof. Wendtner für einen früheren Beginn der Therapie entschied. Gemeinsam hatten wir uns auf den 17.06.2019 festgelegt, dies war am vergangenen Montag.
Fortsetzung folgt.

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Re: Venetoclax Rituximab meine Therapie

Beitrag von Idur » 16.05.2019, 17:02

Hallo Clarissa werde mir alle Mühe geben so gut wie möglich über die Therapie zu berichten . Ich habe gestern meinen Hämatologen angeschrieben und ihn um folgende Auskunft gebeten. Alan hatte mich auf das Medikament Obinutuzumab als Alternative zu Rituximab aufmerksam gemacht. Heute morgen hatte ich bereits seine ausführliche Antwort. Obinutuzumap wäre in der Tat ein sehr potenter Anti-CD 20 Antikörper, er ist bei der CLL derzeit nur in der Erstlinientherapie zugelassen. Kann man nur hoffen das es in naher Zukunft auch für dieses Medikament in Combination Venetoclax Obinutuzumap eine Zulassung geben wird. Bis bald Idur.

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