Danke dir sehr, ohne deinen Hinweis wäre es wohl nicht so gekommen

Glückwunsch zu den wieder gestiegenen Werten !

Gruß
Thomas

Hallo liebe Foristen,

hier unser kurzes Update zur Frage ob FCR oder Ibrutinib als Ersttherapie: Erst mal weiter Watch & Wait!

Hintergrund ist der, dass die Thrombos um 40 Tsd. seit der letzen Kontrolle hoch auf 137 Tsd. gestiegen sind, auch der HB-Wert ist auch wieder auf 11 geklettert. Leukos nach wie vor um die 100Tsd. Die Therapieindikation ist also erstmal weggefallen
Gerade der Unterschied der Thrombos ist signifikant und hängt wohl mit dem Absetzen eines Magensäureblockers zusammen, wozu sich mein Partner nach Thomas Hinweis, die Nebenwirkungen der Medikamente in Bezug auf die Thrombos zu beachten, entschlossen hatte. Im Beipackzettel stand ja tatsächlich Thrombopenie als seltene Nebenwirkung und ein gewisser Zusammenhang liegt da auf der Hand. Die nächsten Kontrollen werden zeigen, ob dies so richtig ist.
Der Doc erzählte am Rande noch von einer jetzt veröffentlichten Studie zu Venetoclax in Kombi mit Ibrutinib für unbehandelte Patienten mit erhöhten Risiko. Habe hier mal einen Link dazu: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... nochenmark.

Liebe Grüße an alle und genießt die Sonne!

Hallo Schaefi,
wenn die Ärzte in Köln Euch beide Therapien vorgeschlagen haben wird Ibutrinib auch für Deinen Mann zugelassen sein.
Ich habe mich bewusst für Ibutrinib entschieden und man verbaut sich, so wie ich die Kommentare und Berichte im Netz interpretiert habe, auch nichts.
Alan berichtete auch von der späteren Zugabe von Obituzunumab und ein Arzt von der Zugabe von Venetoclax zu einem späteren Zeitpunkt. Von Alan ''Die FDA hat am 28.01.2019 Ibrutinib in Combi mit Obinutuzumab zugelassen als Erstlinie ''
Ob meine Entscheidung richtig oder falsch war zeigt sich später, aber im Moment wirkt Ibutrinib so wie geplant und ich bin zufrieden.

Gruß Alf

Von April 2019:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EQYAE

Vielen, vielen Dank für Eure Rückmeldungen! Wir werden sie in Ruhe durchlesen und versuchen zu verstehen und einzuordnen. Ihr habt ja doch einiges an Fachwissen voraus
Ein Punkt, der uns sofort ins Auge gesprungen ist sind tatsächlich die Medikamente. Bei meinem Partner (übrigens Kassenpatient) ist tatsächlich eins dabei, für welches als sehr seltene Nebenwirkung Thrombopenie angegeben ist. Wir fragen nach, ob das abgesetzt werden soll und man dann erst nochmal mit einigem Abstand die Thrombos kontrolliert.
Wenn ich es jetzt auch so richtig verstehe ist Ibrutinib in Deutschland noch gar nicht als Ersttherapie zugelassen, nur wenn bestimmte Risikofaktoren vorliegen. Falls das bei meinem Partner nicht der Fall ist fällt diese Option ja sowie so weg. Trotzdem, wenn man nach meinem Empfinden bzgl. der Ersttherapie sozusagen schon für den worst case die Zweittherapie im Auge haben muss, dann gibt es doch einiges zu bedenken. Kann man denn eigentlich auf einer bestimmten Therapie bestehen, auch wenn man die Zulassungskriterien nicht erfüllt? @ alf: Fällst zu unter die Zulassungskriterien von Ibrutinib?
Auf jeden Fall müssen wir jetzt auch erstmal den IGVH-Status abwarten, der scheint ja enorm relevant zu sein. Dann sehen wir weiter.

Sonnige Grüße an alle

Alan hat geschrieben: ↑

07.05.2019, 20:49

Thomas sagt Thrombos sind noch massig da, wieviel davon haben noch Funktion, Thrombozyten Anzahl Test bedeutet nicht Thrombozyten Funktionstest.
Gruß Alan

Hallo Alan,

generell kann ich Deinen Ausführung voll zustimmen, es ist einfach wichtig bei der langsam verlaufenden CLL auch die langfristigen Folgen im Auge zu halten, zumindest wenn man noch einige Jahrzehnte zu leben hätte. Zu den Thrombos trotzdem noch einen Satz, da es ja eines meiner Spezialgebiete ist : Mir ist lediglich von Ibrutinib bekannt, dass es die Funktion der Thrombos verschlechtern kann. Ansonsten kann man auch in den neuen ITP Leitlinien lesen ab wann man was machen kann. Auf längerer Dauer geht man davon aus, dass die Thrombos sogar effektiver werden bei wenigen Thrombos. Das ist auch meine eigene Erfahrung. Ich setzte mich auch mit 10 Tsd. noch aufs Rad, weiß aber dass beim geringsten Druck (Tischkante hängen geblieben usw.) extreme blaue Flecken bekomme. Auch 5 Tsd. sind bei mir kein Grund mehr für Konzentrate, aber für eine starke rasch wirkende Dexa- Behandlung. Die frühere Meinung dass ab unter 100 Tsd. Thrombos eine Therapie nötig ist, ist in meinen Augen nicht mehr gültig, allerdings zu niedrig sollten sie nicht sein zumal wenn eine Ibrutinib Behandlung überlegt wird, oder OP´s anstehen...Noch was, bei wenigen Thrombos spielen oft andere Medikamente z.B. Schmerzmittel usw. mit eine Rolle, wird von Cll-Ärzten oft vergessen ! Da könnte ich lange Geschichten erzählen, das sollte jeder Arzt mit beachten und das nicht automatisch auf die Cll schieben, wenn das auch naheliegend ist.

Gruß
Thomas

PS : Wie gesagt : keine Arzt, sondern eine Patientenmeinung.

Hallo Schaefi,
du fragst dich ,soll man sich auf FCR einlassen, trotz tollen Erkenntnissen von Ibrutinib. Keine Therapie ist bisher so toll das eine vollkommene Kontrolle oder Heilung der CLL erreicht wird. Ibrutinib blockiert den BTK Signalweg und weitere 8 Enzyme. Mit FCR meinst du , wenn man Glück hat hat man eine lange Remission. Mit FCR die CLL“ erstmals vom Hals schaffen “ ist in Erstlinie sehr leicht wenn keine Risikofaktoren vorhanden sind. Bei Erstlinie tritt die 17 p Del. Oder und TP53 Mut. Bei etwa 5 % der CLL Pat. auf, Nach FCR in Erstinie bei einem Rezidiv 35 - 45 % , dass weiß auch Prof. Dr. M. Hallek .
Entscheidung ob FCR oder Ibrutinib in Erstlinie kann auf Grund einer starken Beweisgrundlage getroffen werden. Die Studien haben es aufgezeigt. Entscheidungen über eine Therapie werden auch getroffen auf Grund von Mutationsprofile , Fluoreszens - in -situ- Hybridisierung. ( I FISH ) Karyotypisierung Patientenlebensumstände und Vorerkrankungen , sowie IGVH Status. Bei SF 3B1 und BIR- C3 Mutation zeigt Fludarabin keine Wirkung. Bei Notch 1 Mutation zeigt Rituximab keine Wirkung. Bei Del. 17 p und oder TP53 Mut. verrichtet FCR nur Schaden . Glücklicherweise gibt es zielgerichtete Substanzen die diese verschiedenen Achillesfersen der CLL treffen. Warum will man also neue Substanzen in Frontlinie bringen ? Der Grund ist damit weniger genetische Veränderungen entstehen die in Zweitlinie für Ibrutinib , Venetoclax und Combi Therapien das größte Problem darstellen , das bedeutet dass sowohl Ibrutinib und Venetoclax in Zweitlinie weniger leisten können, weil der Gegner Cll in Zweitlinie nach FCR Erstlinie ein ganz anderer ist . Denke an den Maulwurfhaufen ,den man stört und dann viel mehrere sich danach zeigen.
Andrew Schorr , Gründer von Patient Power und seine Frage an Jeff Sharman Cll Experte . Wem würden sie FCR noch geben. ? Mein Junge , dass ist eine kleine, Gruppe jüngerer fitter, sehr robuster CLL Pat. die sich für eine Kurzzeittherapie engagieren und die günstigen molekularen Merkmale aufzeigen. ( IGVH mutiert und normaler Karyotyp ) Das ist die einige Gruppe in der ich es verwenden würde. Ibrutinib noch mehr Venetoclax haben Nebenwirkungen extreme Toxität = finanzielle Toxität. Dies kann, was man nicht ausschließen kann, zu Lieferengpässen führen. Es wird hoffentlich nicht dazu führen, dass CLL Pat. die noch im Arbeitsleben stehen die bestmögliche Therapie erhalten und die CLL – Pat. über 70 Jahre wegen geringerem Haltbarkeitsdatum mit grünen Teekapseln therapiert werden aus Kostengründen.
Immunglobulin Infusionen werden empfohlen, wenn die Anzahl von Infekten mehr als 2 im Jahr übersteigen . CLL Pat. mit niedrigem Antikörperspiegel haben nicht zwangsläufig mehr Infekte .
Fragen die du in der Uni Klinik Köln stellen könntest. : Werden Subklone geweckt durch FCR . ? Beruht die Wirksamkeit von FCR darauf die DNA weiter zu schädigen.? Warum wird FCR nicht mehr in Zweitlinie angewendet .? Warum bekam Andrew Schorr eine Zweitkrebserkrankung im Knochenmark nach FCR Erstlinie ? Warum wurde Andrew Schorr in Zweitlinie nicht mit FCR sondern mit Obinutuzumab in Combi mit HTMP behandelt und wird weiterhin mit einer oralen Therapie ( Pillen ) täglich behandelt und nicht Chemo .?
Thomas sagt Thrombos sind noch massig da, wieviel davon haben noch Funktion, Thrombozyten Anzahl Test bedeutet nicht Thrombozyten Funktionstest.
CLL . Zellen beanspruchen Platz .CLL- Zellen im Blutstrom führen zu erhöhten Leukos im Blutbild welche bei deinem Lebensgefährten noch weit von 250 000 bis 300 000 entfernt sind . Zudem schreibst du das die Lymphknoten und die Milz nur wenig vergrößert sind. Wenn jedoch das Knochenmark mit CLL- Zellen infiltriert wird entsteht eine Anämie und Thrombozytopenie wie bei deinem Partner . Man sollte deshalb berücksichtigen das Venetoclax im Knochenmark sehr effektiv ist und die Teilnahme an einer Studie erwägen sollte in Combination mit Obinutuzumab wo bekannterweise ORR – Ansprechrate bei 95 % liegt und MRD – negativ bei ca 86 %.
Gruß Alan

Hallo Schaefi,

nur meine Erfahrung... 09/2013 Diagnose, CLL unmutiert, CD 38 negativ. Leukos bei 25, nur HB war schnell gefallen.. 5,8!

Dann FCR auf Anraten des Profs in Essen ab 10/2013 bis 4/2014, seit 01/2014 als Patient bei Hallek.
Seit 01/2014 MRD neg.
Alle Blutwerte bestens, nur IgG lag später dann bei etwa 600.
Seit dem Kontrollen... immer MRD 0,1 oder 0,4, neuerdings undedectable.

Mit geht es seit dem Ende der FCR bestens, ich merke die CLL seit dem nicht mehr. Denke auch nicht daran, gehe allerdings freiwillig alle 6 Monate zur Untersuchung nach Köln, SCAN, MRD.
Nächster Termin, 22.05.2019

Viele Grüße
Seoul

Schaefi hat geschrieben: ↑

05.05.2019, 12:27

@ Thomas: Die Erstmeinung stammt bei meinem Partner aus der Uni Köln, also der ersten Adresse in Deutschland. Er ist dort auch von Anfang an in Behandlung bzw. Beobachtung und gefühlt auch bestens aufgehoben. Eine zweite Meinung schadet sicher trotzdem nicht.

Hallo Schaefi,
....ich habe an anderer Stelle schon mal berichtet, und denke dass die Erfahrungen in so einer Klinik sehr unterschiedlich sein können. Ich war vor zwei Jahren als Kassenpatient für eine Zweitmeinung in Köln, obwohl die Unterlagen vorher dort hin geschickt wurden hatte sie niemand vorher gelesen. Die junge Ärztin hatte die Unterlagen auch nicht, ich habe dann ihr meine gegeben, sie fing an zu lesen (sie waren recht umfangreich) und sie holte dann zur Hilfe die Oberärztin (die mir durchaus durch ihre Studien bekannt war), diese hatte dann aber eigentlich keine Zeit, da sie andere Termine hatte. Sie kam dann nach einer Stunde nochmals mit etwas mehr Zeit und hatte dann auch einen Vorschlag. RB+Ibrutinib, da sie gerade damit eine erfolgreiche Studie abgeschlossen hat. Dass Ibrutinib wegen der niedrigen Thrombos nicht funktioniert war mir eigentlich klar, damit hatte ich ja schon 3 Fehlversuche, dies konnte ich mangels Zeit aber nicht mehr ansprechen. Wir machten dann nur RB, hatte leider kaum einen Effekt und musste dann auch abgebrochen werden.
Im letzten Jahr war ich dann in Freiburg mit völlig anderen Erfahrungen : Mein Fall wurde schon vor meinem Termin in der dortigen Lymphomkonferenz besprochen, festgestellt welche Untersuchungen noch gemacht werden sollten und nach meinem Termin dann nochmals mit den entsprechenden Untersuchungsergebnissen neu in der Konferenz besprochen. Das Ergebnis war auch völlig anders als Köln, beide waren sich aber einig die Milz nicht zu entfernen (das wollten meine behandelnde Hämatologen).
Ich weiß nicht ob Dein Partner Privatpatient ist. Privatpatienten machen oft ganz andere Erfahrungen, die werden in der Regel vom Chef empfangen, keine Ahnung ob die ihre Fälle auch in der Konferenz besprechen ....

Ich vermute mal, dass die aktuellen Leitlinien von 2018 Euch bekannt sind hier nochmals der Link, https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... aemie-cll/ , die Leitlinien sind ganz informativ und auch nicht schlecht, auch wenn "Leitlinienwatch" da eine leichte Kritik einbringt : https://www.leitlinienwatch.de/diagnost ... leukaemie/

Gruß
Thomas

Lieber Thomas und lieber Alf,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen! Auch wenn natürlich jede Cll und Therapienetscheidung individuell sind, so helfen uns Eure Erfahrungen doch um einfach möglichst informiert die Entscheidung treffen zu können. Daneben versuchen wir uns in die entsprechende Literatur einzulesen, aber für Laien ist das schwierig und man muss erst mal im Netz das Richtige finden. Und vieles im Netz zur Cll ist ja sehr veraltet ... Deswegen ist es um so toller, dass es dieses Forum gibt!

Eure Punkte, die Immunsitutation zu berücksichtigen und auch genetische Schäden, die sich auch auf den weiteren Verlauf der Cll schlecht auswirken können halte ich auf jeden Fall für bedenkenswert.

Wie wirkt sich Ibrutinib auf das Immunsystem aus? Sind auch bei dieser Therapie genetische Schäden denkbar? Bisher habe ich es auch so verstanden, dass es eine Dauertherapie ist, also nie abgesetzt wird bzw. nur, wenn es nicht mehr wirken sollte. Liege ich da falsch?

@ Thomas: Die Erstmeinung stammt bei meinem Partner aus der Uni Köln, also der ersten Adresse in Deutschland. Er ist dort auch von Anfang an in Behandlung bzw. Beobachtung und gefühlt auch bestens aufgehoben. Eine zweite Meinung schadet sicher trotzdem nicht. Wo sollte man die sich holen? Ulm? Klar, wenn jeder etwas anderes sagt ist es immer noch schwierig eine Entscheidung zu treffen. Aber sollte man das informiert tun, oder "blind" folgen? Gefühlt werden halt jetzt die Weichen für die Zukunft gestellt.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Hallo Schaefi,
ich habe am 19.03 .mit meiner Therapie begonnen. Meine Entscheidung war die Therapie mit Ibutrinib zu starten.
Ausschlaggebend war die '' sanftere '' Form der Therapie und die Möglichkeit nach einem Jahr mit Ibutrinib mit Obinutuzumab oder einem bis dahin neuem humanem Mittel weiterzumachen und zu beenden. Es wird ja noch reichlich geforscht und es kommen neue Lösungsansätze. Gegen die Chemo hat für mich vor allem die Bildung von Mutationen gesprochen und die CLL dann nach ein paar Jahren mit schlechteren Voraussetzung wieder beginnt.
Bei mir hilft das Ibutrinib sehr gut, die Werte purzeln bzw. steigen optimal. Und die Nebenwirkungen hielten sich bis nach Ostern mit Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Schlappheit, leichtem Schwindel und leichter Übelkeit ohne Hilfsmittel im erträglichem Bereich.
Nach Ostern bekam ich Herzstolpern und -klopfen, aber der Kardiologe sagt er bekommt das in den Griff.
Im großen und ganzen komme ich gut zurecht, und bei einer Chemotherapie würde es mir vermutlich nicht so gut gehen.
Aber wie Thomas schon schreibt ist jeder CLLer mit seiner Erkrankung sehr individuell und ich denke es gibt auch keine Richtig oder Falsch Antwort auf die optimale Therapie des Einzelnen.
Ich bin mit meiner Wahl des Mittels zumindest zufrieden.
Wichtig ist vor allem, immer optimistisch bleiben und das lächeln nicht zu verlieren.

Mit den besten Wünschen für eine optimal verlaufende Therapie
Alf

Hallo Schaefi,

erster Vorschlag von mir : auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Momentan sind die Meinungen ja sehr unterschiedlich, die Zweitmeinung sollte in einer (Uni)Klinik erfolgen die auch viel Erfahrung mit Cll hat.

Dann noch einige Gedanken zu Deinen Fragen : eines der Hauptprobleme der Cll ist letztendlich ein Immunproblem, es wird ja schon IgG substituiert, ich mache das schon über 20 Jahre, momentan alle 4 Tage zuhause subkutan mit einer kleinen Pumpe. Mein Eindruck mit vielen Gesprächen auf Konferenzen usw. in den 22 Jahren ist : alle Therapien verschlechtern zumindest vorübergehend oder dauerhaft die Immunproblematik, FCR natürlich am stärksten. Durch Therapien verbessert sie sich nicht, zumal ja auch die normale Alterung das Immunsystem anfälliger macht.

Wenn ich die Werte die Du schreibst lese, fällt mir am stärksten der HB Wert auf : 10,4 würden mich persönlich bei meinen täglichen eMTB oder Walkingtouren im bergigen Schwarzwald sehr bremsen, ich merke schon ob ich einen Wert mit 12 oder mit 14 habe. Thrombos sind ja noch massig da, dürfen aber bei Ibrutinib nicht zu niedrig sein, bei mir waren sie mit 15 Tsd. zu niedrig, ab 50 Tsd. hätte ich aber nochmals einen Ibrutinib-Versuch gestartet. Große Milz ist völlig egal, wenn sie keine Probleme macht, meine ist über viele Jahre um die 30 cm rekordverdächtig ohne Schmerzen.

Falls ihr eine Zweit- oder Drittmeinung einholt, gibt es dann das Problem, falls die unterschiedlich ausfallen, welchen Empfehlungen folgen ? Ich habe mich damals (3 Meinungen: Unikliniken Ulm und Freiburg und normale Onkologie) entschieden die jeweils "sanfteste" Variante ( 1997: Stammzelltransplantation versus watch and wait) zu wählen. Für mich persönlich war es der richtige Weg, bin aber vollkommen einverstanden wenn Jemand genau den gegenteiligen Weg wählt, FCR stand bei mir in den Jahren öfter mal zur Diskussion, Vorteil wäre vermutlich gewesen dass ich vielleicht eine völlig therapiefreie Zeit bekommen hätte - die hatte ich mit meiner Strategie ja nie - andererseits sind neue genetische Schäden durch die beiden Chemos denkbar und vor allem das Immunsystem (Hauptodesursache auch in unserer Gruppe sind Infekte/Pneumonie/Sepsis) wird belastet, übrigens musste ich beide BR Therapien die ich in den letzten Jahren machte, nach 3 Sitzungen wegen schlechter Neutrophilenwerte abbrechen....

Bitte beachten : ich bin kein Arzt, habe nur Erfahrungen als betroffener Laie und auch als Leiter einer Selbsthilfegruppe, hinzu kommt, dass die Cll (wie Prof. Hallek der deutsche Cll "Papst" schreibt) besonders durch die Heterogenität auffällt...

Ich wünsche Euch eine gute Entscheidungsfindung

Gruß
Thomas

Liebe Foristen,

bei meinem Partner (ED 10/2015) scheint das „watch&wait“ so langsam vorbei zu sein und beim letzten Kontrolltermin wurde die Option der 1. Therapie besprochen. Anlass dafür ist die sich stetig vergrößernde Milz (seit der letzten Sono vor einem halben Jahr um fast 3 cm), die allerdings sonst keine Beschwerden macht. Außerdem liegen über längere Sicht die Thrombos im Abwärtstrend, inzwischen bei 96Tsd (allerdings in den letzten Wochen wieder von 82Tsd angestiegen). Die sonstigen Werte sind: Leukos bei 101Tsd und das Hämoglobin bei 10,4. Lymphknoten sind einzelne etwas vergrößert, zusätzlich liegt ein Mangel aller Immunglobulin-Subklassen vor (wird mit monatlichen Immunglobulin-Infusionen therapiert). B-Symptome gibt es keine. Alter im Übrigen u65 und fitter Allgemeinstatus bis auf häufige Nebenhöhlenentzündungen.

Ansonsten haben wir bisher an Werten: keine TP53/Mutation, ß2Miroglobulin 2,3 mg/l, Thymidinkinase bei 23 U/l. Der IGVH ist unklar und wird jetzt nochmal bestimmt. Sollte der mutiert sein empfiehlt der behandelnde Doc von der Uni Köln FCR. Aber auch über Ibrutinib haben wir ausführlich gesprochen.

Jetzt ist natürlich die Frage, ob man sich auf FCR einlassen sollte trotz der tollen Erkenntnisse zu Ibrutinib. Deswegen interessieren mich sehr eure (Therapie-)Erfahrungen und sonstigen Meinungen zu der Frage: Ersttherapie FCR oder Ibrutinib? Dazu möchte ich eine gerne positiv/negativ-Liste zu beiden Therapien machen, bei der ihr mich vielleicht unterstützen könntet. Nachfolgend schon mal die Punkte, die wir mit dem Doc besprochen haben:

Pro Ibrutinib: laut neuester Studienerkenntnisse hohe Ansprechrate + deutlich wirksamer als FCR-Ersttherapie bzgl. progressionfreien Überlebens.
Contra Ibrutinib: dauerhafte Einnahme/dauerhafte Abhängigkeit davon (was ist, wenn es Produktions-/Lieferengpässe gibt?), keine Langzeiterkenntnisse.
Pro FCR: zeitlich begrenzt, hohe Ansprechrate + wenn man Glück hat lange Remission, Langzeiterkenntnisse vorhanden.
Contra FCR: Chemo, Wahrscheinlichkeit Rezidiv höher.

Hinzu kommen natürlich die Nebenwirkungen und Risiken beider Varianten. Darüber wurde noch nicht gesprochen, kommt erst bei der Therapieplanung. Aber Vorbereitung schadet ja nicht

Hinsichtlich Ibrutinib stellt sich mir im Nachhinein auch die Frage, ob man sich damit als Ersttherapie eben auch dauerhaft festlegt. FCR jetzt könnte ja auch den Vorteil haben, dass man sich die Cll erstmal vom Hals schafft und bei einem Rezidiv in hoffentlich erst ein paar Jahren schon wieder neue Erkenntnisse und Therapieoptionen für eine Zweitbehandlung vorliegen. Sprich, könnte man sich durch Ibrutinib jetzt zukünftig was verbauen? Und sollte sich Ibrutinib auch langfristig als das Non-Plus-Ultra herausstellen hätte man sich durch die FCR-Ersttherapie ja nichts verbaut, oder?

Wie ist Eure Meinung/Erfahrung? Über Rückmeldungen würden wir uns sehr freuen, denn es ist ja schon ein großer Schritt, wenn die erste Therapie ansteht.
Viele Grüße, Schaefi