Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 05.03.2024, 12:23

Von meinem vorweihnachtlichen Desaster habe ich mich bis Heute gut erholt. Bin alle 4 Wochen zur Laborkontrolle in der Onkologie und schlucke seit dem Vorfall weiterhin kein Imbruvica. Blutwerte sind bisher nicht verschlechtert im Normbereich. Der Arzt ist guter Dinge und alles soll erstmal so weiter laufen.
Das sich die Leukos erhöhen, davon kann man sicher ausgehen. Die Zeit wirds bringen.
Ich sehe es auch gelassen und optimistisch in die nächsten Wochen und Monate.

Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 05.03.2024, 12:22

Zur Vollständigkeit meiner Geschichte hier meine Beiträge aus einem parallelen Faden.

Als hätte ich es geahnt.
In der Vorweihnachtswoche hatte ich Halsschmerzen und dann begann auch das Fieber. Also bin ich in der Notaufnahme gelandet. Labor zeigte Neutropenie. Also gabs sofort Antibiotika Immunstütze und Fiebersenker im Wechsel. Die Ärzte sahen mich in einem kritischen Zustand.
Bin dann doch dem Teufel von der Schippe gesprungen. Kaum gings mir besser begann ein trockener Husten. Abstrich und Tag später die Ansage für einen RS Virus. Ob jetzt ursächlich oder Eingefangen lässt sich nicht mehr nachvollziehen.
Da stellt sich mir die Frage. Gegen den RSV kann man sich impfen. Korona und Grippe habe ich ja auch empfohlen bekommen. RSV war keine Empfehlung.
Imbruvica wurde bis zum Vorstellungstermin bei meiner Onkologin abgesetzt.

Überhaupt ist mit dem Ereignis meine Sicherheitsdenken mit Imbruvica ziemlich unter die Räder gekommen. Ich dachte es wäre alle Bestens.

Mal sehen wie es weiter geht.

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 25.05.2023, 12:45

Hallo zusammen,
Cll ist längst Alltag. Ich schaue hier seltener rein. Ich denke das ist gut so. Meine Laborwerte sind weiter normal. Auch gut.
Ich spüre eine ständige Müdigkeit. Ich schlafe täglich zwischen 8 und 9 Stunden und auch zwischendurch mal ne Stunde.
Andererseits bin ich 2...3 mal die Woche 2 Stunden sportlich aktiv.

Weiter so.

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.12.2022, 12:32

Hallo zusammen,

bin seit 18 Monaten mit Imbruvica420 in Behandlung, und das unbefristet.
Jetzt lese ich hier von einer befristeten Behandlung mit Ibrutinib + Venetoclax.
Die Idee die Medikamente nicht weiter einnehmen zu müssen macht mich neugierig.
Jetzt bin ich nicht in der Lage dazu für mich eine Bewertung vorzunehmen.
Vielleicht kann mich von euch jemand unterstützen.
Mein Ziel wäre mit meiner Onkologin das Thema zu besprechen.

Hier einige Datenvon mir:
Binet B
Stadium I nach Rai
Unmutierter IGHV Status
Mutation im ATM Gen
Nachweis 13q14 Deletion

Bei folgenden steht kein Nachweis:
SF3B1 Gen oder TP53 Gen
Trisometrie 12 einer TP53/17p Deletion
IgH-CCND1 Arrangement
6q21 und 6q23 Deletion

Alternativ wäre einfach wie gehabt weiter machen.

Euch allen schöne Weihnachten und ein gutes und GESUNDES neues Jahr

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 26.11.2022, 11:43

Letzte Woche war ich bei der Influenza Impfung
Diese Woche die 5. Coronaimpfung
Bisher keine spürbaren Nebenwirkungen

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 09.11.2022, 14:37

Heute gab es wieder Laborwerte:
Leukos 7,7
HB 15
Thrombos 246
Onkologe und ich sind zufrieden

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 22.03.2022, 13:11

Oktober 21 wurde bei mir der Antikörperstatus im Labor mit dem Wert 0,1 bestimmt. Federführend von meinem Hausarzt.
Darauf hin wurde die 3.Impfung sehr empfohlen. Meine Onkologin hielt nix von dem Antkörperstatus mit den Verweis auf die T-Zellen. Die würden das schon richten. Die 3. Imfung wurde von ihr auch empfohlen.
Anfang März war die 4. Impfung für mich als immungeschwächter angedacht.
Tage danach dann der Coronainfekt.
Heute lass ich mich wieder testen. Auch wenn ich morgen mit 10 Tagen aus der Isolation raus bin.
Möchte schon wissen wann das vorbei ist. Damit ich Kontakt mit anderen mit meinem Gewissen vereinbaren kann.
Zumal ich am 8.4. auf eine längere Reise gehe. Dazu ist ein negativer Schnelltest erforderlich.

Dieter

HH20
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von HH20 » 19.03.2022, 10:42

Hallo Dieter,
hattest du den impftiter bestimmen lassen und hattest einen guten Schutz aufgebaut?

Gruß

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.03.2022, 08:06

Seit einer Woche bin ich Corona positiv. Wo ich mir das eingefangen habe weiß ich nicht.
Meine Symptome:
trockener Husten
Schnupfen
Gliederschmerzen
lähmende Müdigkeit
Geschmacks- und Geruchsverlust

Schnelltest gestern daheim war noch positiv. Morgen gehe ich zur Teststelle, in der Hoffnung daß ich freigetestet werde. Wenn das nicht klappt bin ich 2 Tage später aus der Isolation.

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 08.02.2022, 13:33

Hallo,
war gestern wieder beim Onkologen mit den Ergebnissen
Laborwerte vom 7.02.2022
Leukos 9,6
HB 15,7
Thrombos 179

Hatte mittlerweile 4 Hautkrebs- Ops hinter mir. 3x weissen und 1x schwarzen
Rissige Haut und Nägel ist nach wie vor belastend.
Was das mit CLL und Imbruvica zu tun hat ist unklar.

Sonst gehts mir gut. Habe eine HNO Erkrankung über Wochen nun hinter mich gebracht.

Das Leben geht weiter

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.10.2021, 11:19

Wie folgt mein Beitrag Parallel in einem anderen Faden

https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 699#p41832

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 22.06.2021, 12:13

Hallo zusammen,
aktuell sind meine Leukos mit 10 im Normalbereich.
Sonst keine spürbaren Nebenwirkungen.
Super

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 09.02.2021, 15:52

Laborwerte vom 18.01.2021
Leukos 38
HB 13,8
Thrombos 174

Super

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 31.12.2020, 18:19

Hallo zusammen,
nach längerer Zeit mal wieder eine Meldung von mir.

Meine Blutwerte haben sich nach 5 Monaten Ibrutrinib 420mg gut verbessert.
Wesentliche Nebenwirkungen sind keine vorhanden.

Laborwerte vom 7.12.2020
Leukos 65
HB 13
Thrombos 264

Meine CLL hat aktuell den Schrecken verloren. Das kann gerne so bleiben.

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.09.2020, 10:06

Die Leukos sind innerhalb von 4 Wochen um 100.000 gefallen. Das ist an sich erfreulich.

Für mich stellt sich die Frage ob dieser rasche Abfall des Wertes auch unangenehme Symptome mit sich bringt.

Hat das mit vermehrter Übelkeit, Schwindel, Stuhlgang, Kopfweh, Sodbrennen, trockene Haut zu tun?
Oder sind das die bekannten Nebenwirkungen von Imbruvica

Hämatologin sagt das kann sein.

Dieter

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