Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 15.05.2019, 20:36

digo hat geschrieben:
15.05.2019, 16:21
Was lasse ich mir verordnen?
Gibt es für uns CLLer Vorzüge?
...das muss natürlich der Arzt entscheiden, meist wird es ein Breitbandantibiotika sein. Wichtig ist dass bei einem Cll er schneller gehandelt werden soll als bei normalen Patienten, bei denen ist man zu recht eher vorsichtig mit Antibiotika. Typisch für die Cll sind virale Infekte in den Nasennebenhöhlen, die dann zusätzlich Bakterien anlocken und das ganze kann dann oft in Bronchien und Lunge ziehen und manchmal schnell eine Pneumonie hervorrufen, da ist Antibiotika wichtig, mit den Viren muss der Körper selbst fertig werden, Problem bei der Cll ist, dass die oft inkompetenten Detektive (B-Lymphozyten) die Erreger nicht richtig erkennen: Ich persönlich meide Menschenansammlungen, sage z.B. auch den Sprechstundenhilfen Bescheid, dass sie mich nicht ins volle Wartezimmer setzen, bei OPs oder Zahnextraktionen gibt es vorbeugend schon Antibiotika und auch als Kassenpatient ein Einzelzimmer (so was muss man aber immer selbst einfordern) Ich muss aber sagen, dass es auch noch manche Cller gibt, die (noch) keine Immunprobleme haben, man kann also nicht generalisieren.

Was meinst Du mit Vorzügen : man kann z.B. einen Behindertenausweis beantragen, da gibt es dann vermutlich zwischen 50% und 100% eine Einstufung, einen kleinen Steuerfreibetrag bei der Steuererklärung, im öffentlichen Dienst einige Tage mehr Urlaub, manchmal irgendwo ermäßigten Eintritt, einen gewissen Kündigungsschutz....usw. das findest Du aber alles im Netz....

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 15.05.2019, 16:21

Thomas, Alan,
danke für eure kompetenten Antworten und Beiträge.
Ich werde mir eine Packung Antibiotika für den Notfall zulegen.
Bei meinem letzten Infekt hat mir mein Hausarzt Amoxicillin 1000 mg 3x1 verordnet.
Der HNO nacheinander 2 verschiedene Kombinationspräparate.
Wahrscheinlich gibt es sehr viele Präparate.
Was lasse ich mir verordnen?
Gibt es für uns CLLer Vorzüge?

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.05.2019, 15:43

digo hat geschrieben:
14.05.2019, 13:49
Unmutierte IGHV-Gene findet man bei mehr als 40% der CLL-Patienten; sie sind mit einem deutlich erniedrigten medianen Überleben von 8 Jahren – verglichen mit 25 Jahren bei Patienten mit mutierten IGHV-Status
Das ganze verfolgt mich und lässt mich nicht zur Ruhe kommen.
Hallo Digo,

....die Zahlen die Du nennst sind heute völlig irrelevant. In Deinem Beispiel nennst Du 8 Jahre für IGVH unmutiert, im Vergleich vor 8 Jahren haben sich die Therapiemöglichkeiten der Cll geradezu revolutioniert, am meisten profitieren davon Leute mit ungünstiger Prognose. Meine Prognose war vor 22 Jahren 24 bis 36 Monate (Cll im höchsten Stadium mit Notaufnahme in die Klinik).

Ich wünsche Dir dass Du in der Reha etwas zur Ruhe kommst, vielleicht berichtest Du mal bei Gelegenheit wie es Dir dort erging, bezw. wie geeignet sie für Cll-Kranke ist, wir sind ja meistens eher "Exoten".

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 14.05.2019, 13:49

möchte mich mal wieder melden und über Neues berichten.
Infekt vom März ist überstanden.
Husten ohne Ramipril ist weg.

Eine Woche nach dem Infekt sind wir in die Dolomiten zum Ski fahren. 5 Tage waren geplant.
Am Ende vom 2. Tag hatte ich mir einen Magen Darm Infekt eingefangen. Nach 3 Tagen Tee und ziemlich Schmerzen haben wir uns auf den Heimweg gemacht. Abends dann gleich in die Notaufnahme. Diagnose Darmverschluss. Und schon war ich am nächsten Morgen im OP. Ursache für den Verschluss war der Infekt und eine Verwachsung durch eine 50 Jahre alte Blindarm OP.
Auch das ist mittlerweile ausgestanden.

Mein Besuch beim Onkologen brachte dann Leukos von 120 Tsd. zum Vorschein.
Die Ärztin ist über den schnellen Anstieg von 40 Tsd an Ostern 2018 auf nun 120 Tsd erschrocken.

Ich bleibe weiter auf Watch and Wait. Allerdings hat sie mir nahe gelegt keine Fernreisen zu machen. Für den Fall daß aus Chronisch Akut werden sollte.

Beim nachlesen meiner Werte fallen mir zwei Dinge auf.

Mutation im ATM Gen
Unmutierter IGHV Status

Beides hat einen ungünstigen Einfluss auf das mediane Überleben.

Folgende Aussage erzeugt mir Ängste:

Unmutierte IGHV-Gene findet man bei mehr als 40% der CLL-Patienten; sie sind mit einem deutlich erniedrigten medianen Überleben von 8 Jahren – verglichen mit 25 Jahren bei Patienten mit mutierten IGHV-Status

Das ganze verfolgt mich und lässt mich nicht zur Ruhe kommen.

Nächste Woche gehe ich erst mal zur REHA für 3 Wochen. Dort, hoffe ich, bringt man mich wieder auf einen besseren Weg der Gedanken.

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 05.03.2019, 21:02

Alan hat geschrieben:
05.03.2019, 18:58
Mir stellt sich die Frage höher dosiertes IVIG zu verabreichen um Infekten weiterhin vorzubeugen ( weniger Antibiotika ) und andererseits die Thrombozyten zu erhöhen ( Immunmodulation ) um Dexa zu reduzieren. ( Immunsuppressiva)
Gruß Alan
....gut, dass ich gerade hier gelesen habe, fast hätte ich meine heutige Dosis vergessen, ich pumpe mir ja alle 4 Tage selbst mit einer kleinen Pumpe IgG unter die Bauchhaut, mache das schon seit rd. 20 Jahren, auf verschiedene Arten und Dosierungen. Aktuelles Ziel meiner Hämatologin war den normalen unteren Grenzwert von 700 mg/dl zu erreichen, den haben wir inzwischen erreicht in einer Kombination mit i.V. und s.c. Gaben. Mal sehen ob es etwas Antibiotika spart, allerdings ist mein IgA an der Nachweisgrenze und das kann man leider nicht ersetzen. In der Literatur wird als Ziel der IgG-Substitution mindesten 500 genannt. Leider wird zum Thema Infekte, Vorbeugung, Substitution auch auf ASH wenig geschrieben und wohl geforscht, obwohl gerade für die Cll enorm wichtig, wichtiger ob irgendwo Lymphknoten sitzen oder die Leukos auf 100 Tsd. sind ist die Immunproblematik, sind bei uns doch Infekte Todesursache Nr. 1.
Der Versuch mit hoher Globulindosierung meine ITP zu beeinflussen ging übrigens schon vor Jahren fehl, da tut sich nichts, dagegen hat mir mein letzter Infekt höhere Thrombos gebracht und mir mindestens mal zwei Kortisonstöße erspart. Diesen Effekt, dass ich nach Infekten bessere Thrombowerte habe, habe ich schon öfter beobachtet, leider konnte mir bisher kein Arzt eine Erklärung liefern und die Forschung mit künstlich erzeugtem Fieber (ich meine nicht die Hyperthermie) an der Freiburger Uniklinik wurde schon vor Jahrzehnten eingestellt.
Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 05.03.2019, 18:58

Hallo Thomas und Digo,
Blutspender die ein erhöhtes Risiko haben, Krankheiten über das Blut zu übertragen sind nicht für eine Plasma Spende zugelassen. Spender die bestimmte Meds einnehmen oder bestimmte Impfungen erhalten haben, sind zeitlich begrenzt , die genau vorgegeben ist nicht für eine Plasma Spende zugelassen ( Wartezeit ).
Bei meiner Nachfrage bei einem Hersteller für IVIG wurde mir bestätigt, das durch ein IgG Präparat kein zusätzlicher Impfschutz übertragen wird.
Grundsätzliches : Die Bildung von Antikörpern nach einem primären Antigenreiz ( Erreger) oder Impfung kommt es zu einer Abwehrreaktion gegen den im Impfstoff enthaltener Antigene und die Bildung von Antikörpern wird angeregt ( Primärreaktion ).Es vergehen jedoch einige Wochen um geschützt zu sein. ( Aktive Antikörperbildung. ) Wird der Körper zum zweiten Mal mit dem gleichen Antigen konfrontiert, erfolgt die Antikörperbildung auf Grund der Entwicklung von Gedächtniszellen schneller und mit höherem Titer .(Sekundärreaktion ) wodurch über Monate und Jahre anhaltende spezifische Immunität erreicht wird.
Konzentrierte und gereinigte Antikörperpräparationen ( IVIG ) können auf einen Menschen mit Antikörper Mangel übertragen werden.( Passive Immunisierung ) und Sofortschutz.
Im Gegensatz zur aktiven Immunisierung erlischt die Schutzwirkung der passiven mit dem Abbau übertragener körperfremder Antikörper nach einigen Wochen. ( zeitlich begrenzter Schutz. )
Normale Immunglobuline : Enthalten alle in der Spenderpopulation vorkommende Antikörper gegen verschiedene Erreger.
Spezifische Immunglobuline : Sie weisen einen hohen Titer gegen ein bestimmtes Antigen auf . z. B. Hepatitis A und B und FSME.
Das gespendete Plasma muss bevor es verarbeitet wird Schockgefroren werden minus 20 bis minus 80 Grad und wird etwa 60 Tage gelagert. Für Immunglobulin - Präparate wird das Plasma von mindestens 1000 Spendern miteinander vermischt und einem Plasma - Pool gesammelt , und alle Antikörper gegen Bakterien , Vieren und Giftstoffe in einem Präparat vereinigt .
Die Verarbeitung von Plasma zu Immunglobulin Präparaten ist sehr aufwendig und komplex.
Spender mit der Blutgruppe AB sind sehr gefragt, weil ihr Plasma kein Isoagglutinin enthält , dies führte bei anderen Spendern vor Jahren noch zur Aussonderung.
Beim heutigen Herstellungsprozess wird das Problem mit Chromatographie gelöst. ( rote Blutkörperchen waren wenn auch ganz selten betroffen. )
Mir stellt sich die Frage höher dosiertes IVIG zu verabreichen um Infekten weiterhin vorzubeugen ( weniger Antibiotika ) und andererseits die Thrombozyten zu erhöhen ( Immunmodulation ) um Dexa zu reduzieren. ( Immunsuppressiva)
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 02.03.2019, 20:46

Alan hat geschrieben:
02.03.2019, 18:27
Pneumonie Impfung alle 5 Jahre
....eine Möglichkeit, die sowohl mein Hausarzt als auch meine Hämatologen machen : vor einer Auffrischungsimpfung, den aktuellen Impfstatus prüfen lassen. So habe ich immer noch einen guten Schutz von der Pneumokokkenimpfung, obwohl die schon 20 Jahre her ist, Tetanus ist auch noch sehr gut, obwohl auch schon recht lange her, dagegen keinerlei FSME-Schutz (im Schwarzwald gibt es leider sehr viele FSME tragende Zecken), obwohl diese 3malige Impfung noch nicht lange her ist, da ich am Hund letzte Woche schon die erste Zecke entdeckte bin ich am überlegen ob ich mich impfen lasse...

Was mir schon länger durch den Kopf geht, vielleicht weißt Du, Alan, darüber Bescheid : Ich substituiere ja schon viele Jahre die Globuline mit einem IgG Präparat, bekomme ich da evtl. auch den Impfschutz durch die (möglicherweise geimpften) Spender ?

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 02.03.2019, 18:27

Hallo Digo,
aus aktuellem Anlass,
Cll ist durch ein fehlreguliertes Immunsystem gekennzeichnet und der Verlauf geht mit einer Immundysfunktion einher, einschließlich erhöhter Anfälligkeit für Infekte und niedrige Antikörperspiegel .
Hinzu kann es zu beeinträchtigen T- Zellen, ( sie steuern das Immunsystem ) NK- Zellen und Neutrophilen Funktion kommen, zudem haben wir
schlechte Reaktionen auf Impfstoffe die nicht immer ausreichend für uns arbeiten.
Die Immunität kann sich verschlechtern mit fortschreitender CLL und durch ganz bestimmte Therapien zusätzlich.
CLL eine Erkrankung der B- Zellen und genau diese sollen Antikörper herstellen, klar ist das Immunglobulin Konzentration im Verlauf weiter absinken, wodurch Infektionsrisiken weiter ansteigen .
Ein niedriger Spiegel des Immunglobulins bei gleichzeitiger mehrfach auftretenden Infekten trotz Antibiotika Prophylaxe und mangelnde Reaktion auf den Pneumokokken – Impfstoff sollten CLL- Patienten von einer Immunglobulinersatz – Therapie profitieren.
Hämatologen raten zu häufigem Händewaschen und Mundspülen. Jährlicher Influenza – Impfstoff im Herbst , Pneumonie Impfung alle 5 Jahre bei zwei getrennten Terminen beim Arzt.
Der Impfstoff ( PCV 13 Prevnar 13 ) und mindestens 2 Monate später ( PPV 23
Pneumovax 23 ) . Es wurde berichtet das CLL- Patienten etwa 25 % eine wirksame Immunreaktion auf PPV 23 ausüben und 60 % auf PCV 13 wenn die Impfstoffe allein
verabreicht werden.
Daher ist der größte Schutz beide Impfstoffe zu
erhalten, mit dem Verständnis das wir 100 % der Pneumonie nicht verhindern können.
Andere Impfstoffe wie Shingrix für Gürtelrose seit 2017 in den USA zugelassen und kein Lebendimpfstoff. Tetanus und Hepatitis Impfstoffe sind zu empfehlen sowie Meningokokken – 4 Val Konyugat vor allem wenn die Milz entfernt wurde.
Was ganz wichtig ist : Pneumonie - Impfstoffe dürfen nie innerhalb 12 Monaten nach FCR oder BR verabreicht werden, könnte fatale Folgen haben.
Meiner Frau wurde wegen Bluthochdruck Ramipril verordnet . Darauf bekam sie Dauerhusten , das Med. wurde vom Hausarzt durch Valsacor ersetzt und hat seit dem keinen Husten mehr.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.02.2019, 18:36

Hallo Thomas,
ich werde nach dem Klinikbesuch berichten.

Dein Hinweis zum Schimmelpilz finde ich bemerkenswert.
Ich habe ein Jura Kaffeeautomat und meine Frau meckert gelegentlich über den Trester-Behälter und den Schimmel darin. Wenn man den Behälter über Tage nicht leert.
Seit einem Jahr fällt mir und meinem Hausarzt auf dass ich einen Hautpilz an der Oberschenkel-Innenseite habe.
Benutze eine Salbe mit Clotrimazol.
Damit verschwinden die Pusteln und Juckreiz nach 1...2 Tagen.
Kommt allerdings alle paar Wochen wieder zurück.
Ich werde das Thema im Auge behalten.
Danke für den Hinweis

Ich berichtete über Reizhusten.
Als Bluthochdruck Kandidat nehme ich Ramipril. Dem Medikament sagt man in vielen Fällen Reizhusten nach.
Habe das Medikament seit einer Woche durch Candesartan ersetzt.

Jetzt erst mal den Infekt beenden. Dann werde ich den Husten beobachten.
Falls er nicht weg geht, werde ich dazu den Arzt ansprechen.
Dann wäre vielleicht dem Thema Pilzbefall nachzugehen.

Mein Frau sagt ich mache mir zu viele Gedanken über meine aktuelle Gesundheit.
Ich denke wenn ich es NICHT mache, wer dann?

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser.

Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 19.02.2019, 08:22

digo hat geschrieben:
18.02.2019, 18:52

nach nun 2 Wochen HNO Infekt und Husten bis die Lunge rauskommt.
Seit gestern geht es mir langsam besser.
Hoffe bis zum Ende der Woche das meiste hinter mir zu haben.
Am 7.3. gehe ich für 8...10 Tage in eine Fachklinik für Onkologie, Immunologie und Hyperthermie.
Dieter
Hallo Dieter,

....kann ich nachvollziehen, nehme seit 13 Tagen Antibiotika und ist momentan wohl überstanden, und sogar bessere Blutwerte wie vorher, bei mir ein häufiger Effekt nach Infekten. Noch ein Tip : das viele Antibiotika plus die Immunschwäche bereiten Pilze(z.B. Mundsoor oder gar eine Soor auf der Lunge) den Boden. Ärzte denken da nicht immer dran. Ich nehme da immer begleitend ein Pilzmittel. Ansonsten freut mich, dass es besser geht. Was mich sehr interessiert ist in welche Klinik Du gehst und welche Erfahrungen Du dort gemacht hast. Vielleicht kannst Du dann hier berichten. Ansonsten weiterhin gute Besserung und viel Erfolg in der Klinik.

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 18.02.2019, 18:52

Hallo zusammen,
nach nun 2 Wochen HNO Infekt und Husten bis die Lunge rauskommt. Mein Hausarzt hat mich zum Ausschluss einer Lungenenzündung in die Klinik geschickt. Am Ende wars (zum Glück) nach CT keine.
Dafür wollten mir die Ärzte via Bronchoskopie bei Vollnarkose die Lungen von Innen anschauen.
Das war mir zuviel.
Das Blutbild zeigt Leukos 72 (vor 4 Wochen ohne Infekt 85) und Thrombos 134 (vor 4 Wochen ohne Infekt 151)
Ich habe nach einer Woche vom Hausarzt zum HNO Facharzt gewechselt. Mit neuem Antibiotika neue Therapie 10 Tage. Dann kam noch eine Augen Bindehautentzündung dazu. Auch mit Antibiotika behandelt.
Seit gestern geht es mir langsam besser.
Hoffe bis zum Ende der Woche das meiste hinter mir zu haben.
Am 7.3. gehe ich für 8...10 Tage in eine Fachklinik für Onkologie, Immunologie und Hyperthermie.
Dieter

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von PMF2SZT » 10.02.2019, 12:06

Habe zwar keine CLL, aber nach 2 alloSZTs auch ein recht schwaches Immunsystem. Ich kann Thomas nur beipflichten: Immer einen Antibiotikavorrat zu hause haben und möglichst schnell reagieren! Und dann die volle Anzahl Tage nehmen, auch wenn der Infekt nachlässt, und nicht früher absetzen. Das mit der Lunge abhören ist auch sehr wichtig, sonst riskiert man ruck zuck eine Lungenentzündung. Der Hausarzt ist mit sowas meistens überfordert. Ich gehe damit immer zu meinem Internisten oder gleich ins hämatologisch-onkologische MVZ, die kennen sich damit aus, weil ihre Krebspatienten während der Chemos auch davon betroffen sind.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 10.02.2019, 11:17

digo hat geschrieben:
09.02.2019, 18:35
Mache ich mir bei so einem Infekt zu viele Sorgen?
Wie geht Ihr mit sowas um?
Dieter
Hallo Dieter, Du solltest Deine Sorgen in entsprechende Aktivitäten umwandeln. Die meisten Hausärzte kennen Sich mit einer Cll kaum aus, d.h. sie sind mit Antibiotika vor allem in den letzten Jahren sehr zurückhaltend geworden, bei der Cll heißt es lieber zu früh als zu spät zu handeln. Ich empfehle bei einem Infekt den Hämatologen zu kontaktieren, von dem habe ich auch immer zuhause ein Standby Antibiotika auf Vorrat. Am Anfang nach meiner Diagnose habe ich oft zu lange gewartet, auch auf Wunsch meines Hausarzt der Naturheilkundlich unterwegs ist, dieses habe ich mit einem Tinitus bezahlt unter dem ich heute noch leide.
Obwohl ich Globuline substituiere bin ich aktuell auch mit Clarithromycin unterwegs, dazu noch mit einem Hochdosiskortisonstoß den man eigentlich wegen der zusätzlichen Immunsuperession bei Infekten vermeiden soll. Die Cll ist ein Krebs des Immunsystems die Lymphos arbeiten nicht mehr richtig. Manche Cller - wie Alan hier - haben wohl kaum Infekte, andere wie ich und viele andere Cll haben aber die typischen Infektprobleme die sich mit der Erkrankungsdauer meist verstärken. Aber wenn man darauf achtet, Lebenstil, Menschenansammlungen meidet, rasche Reaktion mit Antibiotika, notfalls auch die teure Globulinsubstitution kann man auch 22 Jahre überleben, es ist aber oft nervig, glücklicherweise vertrage ich die meisten Antibiotika, die ich in der Zeit sicher schon kiloweise gegessen habe gut.

Gruß
Thomas

PS : Wenn es Richtung Bronchien/Lunge geht : Lunge abhören lassen, ist eine der ersten Empfehlungen meines vorherigen Hämatolgen und aktuell auch seiner Nachfolgerin. Muss aber eine Arzt sein der geübt ist, habe schon erlebt das ein Arzt nichts hörte und mein sehr versierter Hämatologenchef deutlich was hörte....

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 09.02.2019, 18:35

Nach meiner ED Ostern 2018 hatte ich Anfang Dezember 2018 meinen ersten Infekt HNO.
Eine Woche mit konservativer Behandlung und bis auf einen Reizhusten war alles gut.
Der Husten blieb und ab dem 5.2. letzte Woche folgte der nächste Infekt. Konservativ habe ich 3 Tage später aufgegeben. 3 Nächte ohne Schlaf, Husten, Brennen der Atemwege, Halsschmerz, Atemnot und Ohrenschmerzen.
Natürlich geht die Angst bei mir um. Der Kopf ist heiß. Zum Glück keine erhöhte Temperatur. Lymphknoten sind keine zu sehen oder zu tasten.
Seit gestern nehme ich Amoxicillin 1000mg 3x täglich.
Jetzt warte ich auf Besserung. Die Nacht wird hoffentlich ruhiger.
Mache ich mir bei so einem Infekt zu viele Sorgen?
Wie geht Ihr mit sowas um?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 31.01.2019, 11:53

Hallo Alan,
vielen Dank für die ausführlichen Details.
Das hilft mir ein Stück weit besser zu verstehen was in meinem Befund steht.

Dieter

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