Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Moderatoren: NL, Marc, jan

Alan
Beiträge: 84
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Alan » 19.04.2019, 20:00

Hallo Zieby,
ich hoffe deine CLL ist weiterhin stabil oder nimmt zumindest einen günstigen Verlauf und du wirst weiterhin beobachtet und auf Wache gestellt.
Ärzten, Wissenschaftler und Forschern sollten wir dankbar sein, die ihr Leben der Veränderung bei CLL gewidmet haben
Wir müssen Dinge lernen die uns helfen die besten Behandlungen zu erhalten um die CLL effektiv zu behandeln. Wir müssen auch lernen im voraus zu denken.
CLL – Pat. mit 17 P Del. und TP53 Mut. hatten eine begrenzte Zukunft mit der einigen Hoffnung einer Stammzelltransplantation mit all ihren möglichen Komplikationen , die jetzt wenige Pillen täglich nehmen um die CLL in Schach zu halten.
Obwohl Cll in Zukunft zu neuen Herausforderungen führen wird können wir weiterhin zuversichtlich sein.
Über die Praxis und die Lektionen für die Behandlung von CLL
Tanja Siddiqi MD Fachgebiete Leukämie , Lymphom und Zelltransplantation Uni Krebszentrum Californien .
Die Chemo- Immuntherapie spielt im wesentlichen keine Rolle für die Zukunft.
Die Combi neuartiger Wirkstoffe mit kürzeren Kursen führt zu sehr guten Ergebnissen.
Eine feste Zeitdauer von neuartigen Wirkstoffen sind die Zukunft bei CLL.
Kurative Therapien können in Reichweite sein, einschließlich der Anwendung von CAR-T.
In klinischen Studien werden die besten Combinationen und Ansätze ermittelt. Sie sind oft unsere beste Behandlungsoption.
Fazit : Wenn dein CLL – Arzt , diese Punkte nicht berücksichtigt, muss du eine zweite Meinung einholen.
Für CLL- Pat- gibt es nichts schlimmeres als zu wissen dem Ende der Behandlungsmöglichkeiten sich zu nähern. Ich hoffe, dass wir als CLL- Pat. immer Zugang zu den besten Behandlungsmöglichkeiten haben werden einschließlich CAR­ T.
Gruß Alan



.

Zieby1
Beiträge: 4
Registriert: 11.09.2018, 01:36
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Zieby1 » 14.04.2019, 01:29

Alan hat geschrieben:
21.09.2018, 20:31
Hallo Zieby1,
zunächst einmal ist eine umfangreiche Blutuntersuchung und Ultraschall für die Diagnose ausreichend.
Eine CLL Diagnose kann zu Ängsten führen. Ein Weg mit der Angst fertig zu werden, ist den Feind zu studieren, in gut zu kennen und seine Stärken und Schwächen zu lernen. Wichtig wäre auf Augenhöhe mit dem Hämatologen zu kommen . Ein anderer Weg mit Angst fertig zu werden, ist das Schicksal in die Hände eines anderen zu legen , dies kann riskant sein.
Es gibt nie eine gute Zeit für eine CLL Diagnose, aber es gab nie einen besseren Zeitpunkt um mit CLL diagnostiziert zu werden.
Es ist für dich wichtig, bei einem Hämatologen zu sein, der CLL- Experte ist.
Der Hämatologe wird Anzeichen , Symptome und das Fortschreiten der CLL gerade im Stadium 4 genau verfolgen.
Ist die CLL stabil, können die Besuche beim Hämatologen alle 3 Mon. erfolgen.
Wenn es signifikante Veränderungen der Bluttests und der Ultraschall Ergebnisse gibt und sich die CLL einer Behandlung nähert werden die Besuche beim Hämatologen häufiger sein.
Meiner Meinung nach ist eine CT -Scan bei CLL unnötig und zudem wegen ionisierender Strahlung schädlich.
CLL ist eine Immunerkrankung und das Risiko für sekundäre Krebserkrankung kann sich erhöhen.
CT -Scans sind nicht für die Diagnose von CLL erforderlich und auch nicht therapeutisch.
CT -Scannen ist jedoch oft Voraussetzung für die Teilnahme an Studien
Für die Diagnose und Warten und Beobachten reicht der Nutzen von Ultraschall vollkommen aus.
Es gibt einen CT-Scan Fall wenn Verdacht auf RT um den optimalen Knotenort für die Biopsie zu finden.
Ich frage mich , ist das ein Grund für frühe oder häufige CT-Scans für alle CLL Patienten. ?
Gruß Alan
Vielen Dank für die Infos.

Mit freundlichen Grüßen

Zieby

Zieby1
Beiträge: 4
Registriert: 11.09.2018, 01:36
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Zieby1 » 14.04.2019, 01:28

mmartins hat geschrieben:
11.09.2018, 13:36
Hallo Zieby1

nur eine umfangreich Blutuntersuchung ist erstmal normal, da man bei der CLL inzwischen das Allermeiste daraus ablesen kann. Wie sind den deine Werte, also die Thrombozyten, Leukozyten und der HB Wert? Wie ist der Mutationsstatus ? Hast Du große Lymphknoten ?

Eventuell macht man noch eine Ultraschall-Untersuchung als bildgebendes Verfahren. Ein CT ist da auch denkbar, aber das sollte man nicht zu häufig machen, da die Strahlenbelastung nicht zu vernachlässigen ist. Das hängt aber alles von den Blutwerten ab

Viele Grüße aus Hamburg
Michael
Vielen Dank für Deine Infos.

Mit freundlichen Grüßen

Ziept

Alan
Beiträge: 84
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Alan » 25.09.2018, 17:52

Hallo Zieby1, hallo Thomas,
wenn man die CLL –Diagnose bekommt hört *man* das Wort Leukämie dann Krebs und nicht heilbar.
Der Arzt sagt dann wir warten mal und beobachten.
Patienten im Wartezimmer mit Darm- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs haben für den Arzt dann Vorrang, der Patient mit CLL im Wartezimmer hat für den Onkologen/ Hämatologen vom Kopf her ja (den guten Krebs ) . Nach CLL Diagnose ist es wichtig einen Hämatologen zu haben der Erfahrung mit CLL hat .Ein ideale Situation ist es, ein lokalen Hämatologen zu haben, der mit einem CLL-Experten zusammen arbeitet.
Ein Grund für einen lokalen Hämatologen als Teil des Teams ist, das CLL-Experten nicht immer erreichbar sind. Sie forschen oder sprechen und besuchen Konferenzen auf der ganzen Welt. Sie planen oft nur Termine mit Pat. ein oder zwei Tage die Woche.
Die Enttäuschung ist dann da, wenn man nur den Assistenzarzt antrifft .Wichtig ist auch das der lokale Hämatologe in einer Teamumgebung arbeitet die sich miteinander austauschen. Ich besuche eine Gemeinschaftspraxis mit drei Hämatologen die sich ständig auf Sem. weiter bilden. Die lok. Hämatologen haben weniger CLL Pat. wogegen der CLL-Experte in der Uni Klinik mehr Optionen hat.
Mein Hämatologe hat 2014 die Uni Klinik Köln oder Mainz empfohlen. Nach FCR Therapie und einem Rezidiv nach 8 Mon. konnte man zu diesem Zeitpunkt nichts mehr für mich tun. Ich habe mich für Uni Köln entschieden weil die Klinik mit weltweiten CLL Experten kommuniziert.
Es ist nie möglich, es immer richtig zu machen und alle Fakten zu kennen. Man kann nicht alles über Krankheiten wissen ohne ein Medizinstudium zu haben und selbst dann wäre das kaum möglich .Es ist aber möglich auf Augenhöhe mit dem Hämatologe zu kommen für einen bedrohlichen Zustand wie CLL und am Ende mehr über diese eine Bedingung zu wissen als die meisten Allgemeinmediziner.

“Ein Arzt und CLL Patient seit 2006 diagnostiziert gab sich ein Versprechen, das CLL sein Lehrer sein könnte. Die Lektionen waren manchmal hart, aber persönliche Fürsprache hat ihn am Leben erhalten. Er hatte vor, die Erfahrung mit CLL nicht zu verschwenden.
Die Prognosefaktoren : Komplexer Karyotyp , Del 17 P, Del 11q , IGHV unmutiert .
2006 FCR Therapie , 2008 allogene STZ mit schnellem Rückfall. 2012 Beginn Studie PCI 32765 Ibrutinib. Jan . 2018 Rezidiv (Rückfall nach 69 Mon. Therapie ) Zu dem Rezidiv seine Aussage : Ich mag meine nie endende Dankbarkeit an alle Forscher , Hämatologen , Krankenschwestern zum Ausdruck bringen. Was für eine erstaunliche Droge.!
21.03.2018 Car-T-Studie , keine nachweisbare CLL mehr im Blut, in den Knoten und im Knochenmark.
Zwischen 2008 und 2012 mehrmalige Krankenhausbesuche ( Notfall ) wegen ITP und Blutungen. Entfernung der Milz brachte nur kurzfristige Besserung. Mit der Combi Rituximap und Cyclosporin erfolgreich wegen ITP behandelt. “
Diese Combi könnte für dich Thomas auch bei ITP ein Plan “B“ sein.
Gruß Alan

Thomas55
Beiträge: 1456
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Thomas55 » 22.09.2018, 09:49

Alan hat geschrieben:
21.09.2018, 20:31
Es ist für dich wichtig, bei einem Hämatologen zu sein, der CLL- Experte ist.
Hallo Alan,
ich stimme Deinen Zeilen voll zu. Problem ist vor allem für neue Patienten einen Cll-Experten zu finden.Hast Du da Ideen wie man das anstellt ? Z.B. den Arzt fragen wieviel Cller er aktuell behandelt ? Und wenn es wenige sind, wohin dann ? Als Kassenpatient z.B. in die nächste Unikilinik zu fahren bedeutet in der Regel immer wieder einen anderen jungen Assistenzarzt vorzufinden....

Gruß
Thomas

Alan
Beiträge: 84
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Alan » 21.09.2018, 20:31

Hallo Zieby1,
zunächst einmal ist eine umfangreiche Blutuntersuchung und Ultraschall für die Diagnose ausreichend.
Eine CLL Diagnose kann zu Ängsten führen. Ein Weg mit der Angst fertig zu werden, ist den Feind zu studieren, in gut zu kennen und seine Stärken und Schwächen zu lernen. Wichtig wäre auf Augenhöhe mit dem Hämatologen zu kommen . Ein anderer Weg mit Angst fertig zu werden, ist das Schicksal in die Hände eines anderen zu legen , dies kann riskant sein.
Es gibt nie eine gute Zeit für eine CLL Diagnose, aber es gab nie einen besseren Zeitpunkt um mit CLL diagnostiziert zu werden.
Es ist für dich wichtig, bei einem Hämatologen zu sein, der CLL- Experte ist.
Der Hämatologe wird Anzeichen , Symptome und das Fortschreiten der CLL gerade im Stadium 4 genau verfolgen.
Ist die CLL stabil, können die Besuche beim Hämatologen alle 3 Mon. erfolgen.
Wenn es signifikante Veränderungen der Bluttests und der Ultraschall Ergebnisse gibt und sich die CLL einer Behandlung nähert werden die Besuche beim Hämatologen häufiger sein.
Meiner Meinung nach ist eine CT -Scan bei CLL unnötig und zudem wegen ionisierender Strahlung schädlich.
CLL ist eine Immunerkrankung und das Risiko für sekundäre Krebserkrankung kann sich erhöhen.
CT -Scans sind nicht für die Diagnose von CLL erforderlich und auch nicht therapeutisch.
CT -Scannen ist jedoch oft Voraussetzung für die Teilnahme an Studien
Für die Diagnose und Warten und Beobachten reicht der Nutzen von Ultraschall vollkommen aus.
Es gibt einen CT-Scan Fall wenn Verdacht auf RT um den optimalen Knotenort für die Biopsie zu finden.
Ich frage mich , ist das ein Grund für frühe oder häufige CT-Scans für alle CLL Patienten. ?
Gruß Alan

mmartins
Beiträge: 63
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von mmartins » 11.09.2018, 13:36

Hallo Zieby1

nur eine umfangreich Blutuntersuchung ist erstmal normal, da man bei der CLL inzwischen das Allermeiste daraus ablesen kann. Wie sind den deine Werte, also die Thrombozyten, Leukozyten und der HB Wert? Wie ist der Mutationsstatus ? Hast Du große Lymphknoten ?

Eventuell macht man noch eine Ultraschall-Untersuchung als bildgebendes Verfahren. Ein CT ist da auch denkbar, aber das sollte man nicht zu häufig machen, da die Strahlenbelastung nicht zu vernachlässigen ist. Das hängt aber alles von den Blutwerten ab

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Zieby1
Beiträge: 4
Registriert: 11.09.2018, 01:36
Kontaktdaten:

Diagnose seit 3 Wochen - ich bin ratlos

Beitrag von Zieby1 » 11.09.2018, 01:46

Nach der Diagnose - Stadium 4 - wurde mir gesagt das man darauf wartet ob und wann sich die Werte so verschlechtern das eine Therapie erfolgt. Ist es üblich das man nicht weiter untersucht - ausser einer umfangreichen Blutuntersuchung ?

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 1 Gast