Hallo Peter,
ich hatte dir am 06.08.2018 auf CD-20 negative CLL geantwortet. Das Zitat von Dr. R. Furman ist von 09/2017. In meinem Bericht über Notch 1 –Mutation v. 01.11.2018 teilte ich mit, dass Notch 1 mit niedrigen CD-20 Spiegeln in CLL assoziiert ist, was so scheint es in einem Widerspruch zu dem Zitat v. Dr. Furman steht.
B-Zell Expressionsmuster unterscheiden sich jedoch während der Reifung erheblich, im Knochenmark sowie im peripheren Blut . Einiges liegt jedoch noch im dunkeln vor allem wenn es um die Quelle der CLL geht.
Dr. R. Furman behandelt CLL-Pat. arbeitet in der Forschung ist beteiligt an der Durchführung von Studien und ist Mitglied einer weltweiten CLL-Selbsthilfegruppe wo er Fragen in regelmäßigen Zeitabstand von CLL-Pat. beantwortet.
Der Verlauf deiner CLL seit 01/2015 ist indolent , also langsam verlaufend. Deine CLL-Zellen weisen seit einiger Zeit keine Expression v. CD-20 auf .
Meiner Meinung nach sollte dir dein Hämatologe mitteilen, ob der Oberflächenmarker CD-49 d bei der Durchflußzytrometrie nachgewiesen wurde.
Wenn nein , muss man sich nicht sorgen. Wenn CD-49 d nachgewiesen wurde, kann dies unabhängig von anderen Markern sein, was auch prognostisch ungünstig ist. Die Anwesenheit der CD-49 d Expression, steht oft auch im Zusammenhang mit Notch1-Mutation. Sollte irgendwann eine Therapie notwendig werden, solltest du eine Genom- Sequenzierung durchführen lassen. ( Lesen im Genom der B-Zelle ) .Warum ist dies vor einer Therapie notwendig ? Ich zitiere Dr. Furman: Ich kämpfe Tag für Tag für meine Pat. damit sie die bestmögliche Therapie erhalten.
Ein mutierter IGVH bedeutet indolent langsam verlaufend. Untergruppe 4 ist die günstigste der CLL.
IGVH unmutiert bedeutet schnell verlaufend bis aggressiv.
Notch 1 ist überwiegend in Untergruppe 8 unmutiert zu finden.
Eine Ausnahme für den prognostischen Wert von mutiert oder unmutiert betrifft IGVH 3-21 und dessen Subuntergruppen z.B. 3-22, 3-23, 3-30 , 3-72 ist in etwa gleicher Anzahl bei mutiert sowie unmutiert vertreten und daher auch Stereotypisierte BCR-Untergruppe genannt.
Aus prognostischer Sicht , zeigen Daten eindeutig dass IGVH 3-21 und 3-23 eine bestimmte Untergruppe innerhalb der CLL darstellen, die nicht zum traditionellen Muster einer mutierten oder nicht mutierten Gruppierung passen. IGVH 3-21 mutiert ist ungünstig und kann einen Verlauf haben der mit unmutiert gleich gesetzt werden kann.
IGVH 3-23 mutiert ist weniger ungünstig als 3-21 und wird mit intermediäres klinisches Verhalten gekennzeichnet. Übereinstimmend in mehreren Studien waren 2 micro RNAs nämlich MIR 15A –MIR 16-1 Expressionsniveaus in mutierter IGVH 3-23 CLL signifikant höher sowie auch die Mutationsbelastung im gegensatz zu der CLL-Gruppe die keine 3-23 Gene expremieren.
Überraschend ist, dass 3-22, 3-30, 3-72 Untergruppen und Teilmengen einen besonders stabilen Verlauf der CLL anzeigen, oftmals ist nie eine Therapie erforderlich.
Gruß Alan

Hallo Peter,
ein Bluttest ,der dem Hämatologen anzeigt die Oberflächenmarker ist die Durchflußzytometrie .
Die Durchflußzytometrie zeigt dem Arzt einen sogenannten Immunphänotyp an .
Es gibt eine Expression der normalen Antigene auf B- Lymphozyten einschließlich CD19 CD20 CD23
CD 52 ein weiterer Marker wird auf CLL Zellen und auf normalen B + T Zellen gefunden.
Was ungewöhnlich ist bei CLL ist CD5 einem Antigen was üblicherweise von T -Zellen , nicht aber von B-Zellen exprimiert wird.
Weitere Oberflächenmarker sind CD38 und CD 49D , die schon definiert werden sollten .
B -Zellen , die von CLL betroffen sind können Chemikalien ausstoßen, was müde macht.
Diese Chemikalien werden als Zytogene bezeichnet, und dienen dazu ,dass Immunzellen miteinander kommunizieren.
Der klassische Immunphänotyp mit CLL ist CD 20 und CD23 positiv, was jedoch schwach oder hell sein kann.
Ich zitiere Rick Furmann MD.
Die CLL Zellen selbst lesen nie das Lehrbuch und es gibt immer Unterschiede in einem biologischen System , so dass nichts genau ist.
Es gibt keine prognostischen Indikationen , die auf die Helligkeit schwach oder hell der CD20 Expression basieren würden.
IGHV mutiert sagt mir, dass die Zeit von Beginn der Diagnose bis möglichem Handlungsbedarf sehr lange ist.
Wogegen IGHV unmutiert eine kürzere Zeit vorher sagt bis Handlungsbedarf.
Gruß Alan

Hallo Peter,

zuerst einmal Glückwunsch dass es bei Dir so positiv verläuft. Eigentlich gibt es keinen Grund sich in dieser Situation große Sorgen zu machen. Das Fehlen von CD 20 (einem Oberflächenmarker auf dem B-Lymphozyt) hat nach DocCheck " Das Vorhandensein oder Fehlen von CD20 hat aber keinen prognostischen Wert." keine Relevanz, wenn eine Therapie anstehen würde, ginge natürlich ein CD 20 Antikörper wie Rituximab nicht, es sei denn es hat sich wieder was geändert (manchmal gibt es ja auch Fehler im Labor) Meine Erfahrung mit über 20 Jahren Cll hat mich ohnehin gelehrt mit Prognosen sehr vorsichtig zu sein.
Ich wünsche Dir, dass es weiterhin gut geht, Dein bisheriger Verlauf und auch ein mutierter IGvH Status weisen ja eher auf eine "sanftere" Cll-Variante hin.

Gruß
Thomas

Hallo,

Bei mir (65m) wurde die CLL im Januar 2015 bei damals 14000 Leukozyten festgestellt.
Mittlerweile bin ich unter Schwankungen bei 36000 Leukozyten angekommen.
Thrombozyten und Hämoglobin liegen im normalen Bereich und haben sich auch kaum verändert.

Nachdem ich zunächst vor allem immer extrem müde war (was bereits vor der Diagnose begonnen hatte), geht es mir seit 2 Jahren mittlerweile recht gut.
Seit der Diagnose mache ich fast täglich Ausdauersport, trinke viel grünen Tee mit Pfeffer, halte meinen Vitamin D-Spiegel auf gutem Niveau (bei ca. 50 ng/ml Vitamin D(25OH), ein halbes Jahr vor der CLL-Diagnose lag er noch bei 5ng/ml), habe meine Ernährung umgestellt, trinke sehr viel und nehme auch Nahrungsergänzungsmittel.
Ich habe die mutierte Form der CLL, allerdings unter Verwendung von IGVH 23-3.
Bei meiner Erstdiagnose im Februar 2015 wurde zunächst eine (für CLL wohl untypische) sehr hohe Expression von CD20 auf allen CLL-Zellen festgestellt.
Mittlerweile weisen meine CLL-Zellen allerdings gar kein CD20 mehr auf.

Mich würde interessieren, ob andere Patienten bekannt sind, deren CLL im Watch and Wait auch kein CD 20 aufweisen.
Im Internet habe ich nur sehr negative Berichte über CLL ohne CD20 Expression bei Rückfall nach zunächst erfolgreicher Chemoimmuntherapie mit Rituximab gefunden.
CD20-Negativität im Watch and Wait scheint es nicht zu geben.

Gruß
Peter