Hallo Verena,
Thomas hat deine Fragen umfangreich beantwortet.

Ich habe seit ca. 20 Jahren CLL und mich mit der Krankheit ausgiebig beschäftigt.
Wann sollte eine Therapie beginnen. ?
1.)Bei überschreiten der Leukozyten von mehr als 200 000, wovon bei CLL dann mehr als 95 % Lymphos sind.
2) Wenn die Lymphos sich innerhalb von sechs Monaten verdoppeln.
3) Wenn Hämoglobin oder auch die Thrombos bestimmte Sollwerte unterschreiten.
4) Wenn Knoten in den Lymphgefäßen zu groß werden und Schmerzen verursachen.
5) Wenn ständig Infekte auftreten zudem bestimmte CLL Symtome, könnte dies ein Grund sein, vorzeitig zu therapieren.
Du hast geschrieben dass dein Vater in 2-3 Monaten mit Bendamustin plus Rituximab behandelt werden soll als Zweitlinien Therapie .
Welche Therapie jetzt am besten geeignet ist um die CLL zurück zu drängen um in langer Remission zu bleiben ist von großer Bedeutung.

1. Alter des Patienten, 2. mögliche Vorerkrankung, 3 Erstlinie oder Zweitlinien Therapie.4. welche prognostischen Marker ?( Genveränderungen)
Genveränderungen die bei der ersten BR-Therapie bekannt waren, können sich nach einem Rezidiv verändern. Diese prognostischen Marker müssen unbedingt vor Beginn der zweiten Therapie bekannt sein um entsprechend handeln zu können.
Vorteile einer BR -Therapie.Sie ist nach ca. 6 Mon. beendet.( jahrzehnte lange Erfahrung)
Nachteile einer BR-Therapie.
1) nicht eeignet bei Delition 17 P und TP53 Mutation
2) eingeschränkt geeignet bei Del.11q und Verlust des ATM Gen.
3.) Notch 1 Mutationen .Es scheint , das Notch 1 Mutationen zu einer geringen Expression des
Oberflächenmarkers CD 20 führt , der Ziel des Antikörpers Rituximap ist.
Weniger Bindung bedeutet weniger Tötung der Krebszellen .
4) Wie jede Chemo wirkt BR schädigend auf die DNA .
Neue Substanzen wie Ibrutinib ( nehme ich seit ca. 3 ,5Jahren ) ist im Gegensatz zu BR eine Langzeittherapie, Erfahrung einschl. Studien von ca. 8 Jahren. Nebenwirkungen können auftreten, das Medikament ist überwiegend gut verträglich.
Ibutrinib hemmt die Thrombos, daher müssen diese bei Therapie Beginn ausreichend vorhanden sein. Thrombos können jedoch erheblich unterm Sollwert liegen.
Ibrutinib schädigt nicht die DNA. Ibrutinib zeigt längere Antworten ( längere Remission.) wenn weniger Vortherapien. Es stehen weitere Therapien zur Verfügung. ( Leukeran Plus Obinutuzumab) Venetoclax plus Obinutuzumab.
Die beste Therapie die der Hämatologe anbieten kann wird immer sein Wissen sein.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute !!!

Hallo Verena,

so ein fortlaufendes Forum wie hier, hat den Nachteil, dass Themen die immer wieder mal behandelt werden oft relativ schnell weit nach unten rutschen. Bendamustin mit Rituximab werden trotz der nun auch nicht mehr ganz neuen Kinasehemmern immer noch häufig verwendet. So wie die Cll gekennzeichnet ist dass sie sehr unterschiedlich verläuft ist auch die Therapie mit recht unterschiedlichen Ergebnissen und Verläufen gekennzeichnet. Ich setze hier einfach mal einen Link zu einem Thread weiter unten : http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/4774 . Ansonsten wie immer meine Empfehlung vor einer Therapie eine zweite Meinung einzuholen. Da die Cll häufig mit einem Immunmangelsyndrom verbunden ist, kann überlegt werden ob man vorbeugend mit Globulinen behandelt (z.B. nach zwei Pneumonien und niedrigen IGG Werten) Ich habe z.B. immer ein Standby Antibiotika bei mir das ich nach Absprache mit dem Hämatologen einsetze - Hausärzte sind da manchmal überfordert. Eines der Hauptprobleme und die Haupttodesursache sind bei der Cll Infekte, deshalb gilt da immer noch früher mit Antibiotika zu arbeiten, obwohl generell - bei normalen Patienten - ja weniger damit behandelt werden soll....

Gruß
Thomas

Hallo Ihr CLL'er,

ich mache mal nen neuen Thread auf, da ich mich mit Euch austauschen möchte.
Bisher habe ich mich eher im Forum für CML aufgehalten....da ich im November 2016 die Diagnose CML erhalten habe. Ich bin 37 und habe mich mittlerweile sehr gut informiert und mich mit meiner Krankheit arrangiert.

Mein Vater (70) hat seit ca. 10 Jahren CLL. Er redet wenig darüber. Mittlerweile bin ich sein "Sprachrohr". Er öffnet sich mir und ich bin möchte das Thema CLL auch etwas besser verstehen. Er ist momentan ohne Therapie. Aber laut seinem Onkologen soll er in 2-3 Monaten wieder mit Bendamustin und Mapthera behandelt werden. Er hat jetzt eine etwas längere Pause einlegen können. Allerdings war er im Winter auch sehr krank. Grippe mit starkem Husten. Er hat im Winter immer heftigen Husten. Insgesamt hat er ziemlich abgebaut.
Nun meine Fragen. Ab wann beginnt man mit der Therapie? Wie fühlt man sich währenddessen? Wie ist das Körpergefühl generell? Kann man vorbeugend was gegen diesen Husten tun?

Ich hoffe Ihr könnt mein Anliegen etwas verstehen. Oft wird man ja von den Ärzten allein gelassen. Das habe ich auch selbst mit meiner CML erfahren. Ich möchte die Krankheitsgeschichten nicht zu meinem Lebensinhalt machen. Bin nur oft in Sorge um meinen Vater. Ich habe das Gefühl, dass ich ihn am besten unterstützen kann. Auch wenn es eine ganz andere Krankheit wie bei mir ist, werden wir immer miteinander verglichen ...

Alles Liebe für Euch!