CLL

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Watson
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Re: CLL

Beitrag von Watson » 15.01.2019, 12:49

Hallo Claudia,

das müssen nicht mal Lymphknoten sein, links und rechts unter dem Kinn haben wir auch die Unterkieferspeicheldrüsen. Die sind bei einer Erkältung oft mitbetroffen. Irgendwie fühlbar groß waren die bei mir schon immer, auch vor der CLL-Diagnose. Ein Problem wäre das laut Hämatologen nicht. Sicherheitshalber natürlich immer Abklärung, bei der CLL wird ohnehin eine Sonografie der Lymphstationen alle halben Jahre empfohlen.

Liebe Grüße,
Watson

Claudia34
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Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 13.01.2019, 21:46

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine Antwort. Obwohl ich (inzwischen) sehr gut mit der Cll-Diagnose klarkomme, lösen solche Dinge dann doch wieder eine gewisse Panik aus.

Zumindest verunsichert einen das sehr.

Danke

Gruß
Claudia

Thomas55
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Re: CLL

Beitrag von Thomas55 » 13.01.2019, 20:59

Hallo Claudia,
....ich bin ja kein Arzt, als interessierter Mitpatient weiß ich aber dass in der Regel Cll-vergrößerte Lymphknoten keine Druck-Schmerzen machen, es sei denn sie drücken auf Nerven. Also würde ich eher auf Erkältung tippen, hier aber der Hinweis dass bei einem Cller ein Infekt wesentlich schneller behandelt werden sollte als bei normalen Patienten, da sollte man den Hausarzt oder HNO Arzt darauf hinweisen oder gleich den Hämatologen kontaktieren.

Gute Besserung
Thomas

Claudia34
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Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 13.01.2019, 16:36

Hallo,

Ich habe seit heute morgen oder eher seit heute Nacht, ein Knubbel unter dem Kinn (eher links)Wenn ich ihn berühre oder draufliege, verursacht er leichte Schmerzen. Ich bin seit einer Woche erkältet (Husten, Schnupfen)

Kann das mit der Erkältung zusammen hängen oder muss ich mir wegen meiner CLL bedanken machen? Sollte ich ein wenig abwarten, wie sich das weiterentwickelt oder muss man damit gleich zum Arzt?

Meine letzte Untersuchung war Mitte Dezember 2018, meine Werte haben sich seit der Diagnose Ende November 2017 nicht verändert.

Viele Grüße

mmartins
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Re: CLL

Beitrag von mmartins » 23.12.2017, 22:59

Hallo Claudia

Bei der Diagnose war ich 43, also auch für die CLL zu jung, aber dazu habe ich ja schon was geschrieben.
Ich habe mich irgendwann damit abgefunden. Lag wohl auch daran das ein Jahr nach Diagnose meine Ehe in die Brüche gegangen ist. Das hat mich dann sogar noch mehr getroffen und die CLL etwas zurück gedrängt. Ist aber keine gute Methode um das psychologisch zu bewältigen.
Ich habe dann auch angefangen recht viel zu laufen, was mir auch geholfen hat. Ich denke, jeder muß da seinen Weg finden, aber das geht nicht schnell. Es gibt auch Psycho Onkologen die vielleicht helfen können. Du solltest keine Scheu haben das eventuell zu nutzen.
Ich kann dir auch einen Selbsthilfegruppe empfehlen. Sich mit anderen auszutauschen kann helfen.
Unsere in HH ist vermutlich zu weit weg.

Die Diagnose war zufällig. Ich war anfällig für Infekte, aber die Blutwerte waren lange normal. Diagnose kam dann durch die Biopsie eines geschwollenen Lymphknoten. Das war 2006. 2009 sind dann die Thrombozyten stark abgefallen und die Lymphozyten haben sich alle 3-4 Monate verdoppelt. Das war dann der Beginn der R-FC Therapie. Die hat dann 6 1/2 Jahre gehalten und Ende 2015 kam dann die zweite Therapie; wieder R FC. Die hält bis jetzt auch sehr gut.
Bei mir in der SHG haben wir aber ein Mitglied das auch nach 8 Jahren in der vollen Remission ist.

Mein Hauptproblem ist eine Infektamfälligkeit. Habe in diesem Jahr dreimal eine Bronchitis gehabt die immer so 6-8 Woche anhielt. Seit Oktober bekomme ich Immunglobuline als Infusion und das hilft. Ansonsten geht es mir recht gut. Bin manchmal vielleicht leichter erschöpft als früher.

Claudia34
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Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 23.12.2017, 16:29

Hallo Michael,

Ich hoffe, dass ich auch bald damit besser umgehen kann. Hast du irgendwas bestimmtes dagegen unternommen? Oder war es die Gewohnheit irgendwann, dass sich das gelegt hat? Und wie ist es jetzt?

Wie alt bist du gewesen, als bei dir CLL festgestellt wurde?

Was hat sich bei Dir/Euch seit der Erstdiagnose so getan, in Bezug auf eventuelle Beschwerden, Werte usw..?

Auch ich wünsche Euch allen frohe Weihnachtsfeiertage

Viele Grüße aus Kiel
Claudia

mmartins
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Re: CLL

Beitrag von mmartins » 23.12.2017, 10:16

Hallo Claudia

diese Panikattacken, von denen Du geschrieben hast, hatte ich am Anfang auch. Ich war da überempfindlich und habe jeden Tag 2-3x die Temperatur gemessen. Wenn es in Richtung 36,8°C ging bekam ich schon Schweißausbrüche, obwohl das vollkommen unnötig war. Das hat sich dann mit der Zeit gegeben. Inzwischen (Erstdiagnose war vor 11 Jahren), habe ich mich damit abgefunden und kann damit umgehen.

Jetzt noch zur Zunahme der Häufigkeit von CLL und anderen NHL Erkrankungen. Wir hatte vor 2 oder 3 Jahren in unserer SHG einen Vortrag von einer Ärzten vom UKE (Uni Klinik in Hamburg), die sich damit beschäftigt. Sie sagte dann ziemlich deutlich, daß es Vermutungen gibt, daß eine der Ursachen der Häufigkeitszunahme der Einsatz von Pestiziden, Herbiziden etc in der Landwirtschaft ist. Auch wenn man Obst oder Gemüse zB wäscht oder lange kocht bekommt man das nie ganz weg, weil es in die Früchte rein geht. Das sind nur ganz kleine Mengen, aber über die Jahre sammelt sich das dann an. Es gibt aber eben leider kein wirklich belastbares Material. Sie sagte auch, daß es dazu kaum oder keine Studien gibt, da man für sowas ja kaum Geld bekommt. Und wenn gibt es Geld, daß etwas nicht publiziert wird. Man muß sich da nur die Diskussion um Glyphosat ansehen.
Sie meinte dann noch, daß sie ausschließlich Bio kauft, um diese Belastung zu minimieren, den weg bekommt man sie wohl nicht.

Ich wünsche dann alle eine frohe Weihnacht und ruhige Tage.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Claudia34

Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 21.12.2017, 18:29

Hallo,

Vielen Dank für eure Antworten. Das ist alles echt sehr informativ. Ihr scheint euch gut damit beschäftigt zu haben und dann kommen bei euch ja noch die eigenen Erfahrungen dazu.

Mein Arzt hat sich wirklich viel Zeit für mich genommen. Er hat sogar ein Termin nach den eigentlichen Sprechzeiten für mich gemacht, um mir alles richtig zu erklären. Aber, ich muss sagen, man hört zwar zu aber man hört nicht alles. Man ist dann erstmal zu sehr mit der Diagnose beschäftigt. Ihr wisst bestimmt, was ich meine!

Ich bin auch erst 34 und mein Arzt sagte halt, dass es selten ist in meinem Alter und dass ich ich ca. 30 Jahre zu jung dafür wäre.

Viele Grüße
Claudia

Watson
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Re: CLL

Beitrag von Watson » 21.12.2017, 15:03

Hallo Thomas55,

vielen Dank für die Info. Es scheint also doch eine Zunahme altersunabhängiger Risikofaktoren zu geben. Bekannt war mir bisher nur die Benzol-Exposition als anerkannte Berufskrankheit bei CLL.

LG,
Watson

Thomas55
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Re: CLL

Beitrag von Thomas55 » 21.12.2017, 10:22

Hallo Watson,
ich war Ende November auf einem Kongress, da wurde festgestellt, dass Anzahl der Lymphome auch altersbereinigt steigt, hinzu kommt dass in diesem Jahr die Cll als Berufskrankheit anerkannt wurde, wenn man in einem bestimmten Bereich der Kunststoffproduktion beschäftigt ist.
Gruß
Thomas

Watson
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Re: CLL

Beitrag von Watson » 21.12.2017, 09:52

Hallo Claudia34,

Thomas hat ja schon etwas zur Begrifflichkeit CLL vs. NHL vs. Lymphdrüsenkrebs geschrieben.

Ich möchte nochmal die Frage zum Alter aufgreifen. Ich habe kein statistisches Material, aber in der Tat scheint es so zu sein, dass immer mehr CLL-Befunde ihren einst angestammten Altersgipfel um die 65 Jahre verlassen haben. Jedenfalls deuten sowohl Aussagen von Onkologen als auch Betroffenenberichte darauf hin. Auch bei mir war die Diagnose mit 50 Jahren (wobei retrospektiv die Laborbefunde sogar schon fünf Jahre vorher auf ein Vorhandensein der CLL hindeuten).

Ein Grund dafür könnte in der Tat sein, dass die Früherkennung sensibler geworden ist. Früher waren die Möglichkeiten, die Antikörperexpression zu untersuchen und die Klonalität nachzuweisen, noch sehr eingeschränkt. Außerdem hat man bei einer Leukozytose früher tendenziell länger mit der Abklärung gewartet (und solange auf infektiöse Ursachen abgestellt). Die Erstdiagnose war dann zeitgleich mit dem Auftreten von offensichtlichen Symptomen wie große Lymphknotenpakete, B-Symptome oder bedrohliche Thrombozytopenie. Ob die Frühdiagnostik ein Segen ist oder uns Betroffenen viele unbeschwerte Lebensjahre raubt, darüber könnte man freilich herrlich diskutieren.

Ein anderer Grund könnten irgendwelche "Lifestyle"-Ursachen sein, die das Erkrankungsalter nach vorn ziehen. Das bleibt jedoch völlig spekulativ. Meine persönlichen "Verschwörungstheorie-Favoriten" sind häufig bzw. in Langzeit eingenommene Medikamente wie Antibiotika, Protonenpumpenhemmer oder Immunsuppressiva (z.B. gegen Allergien). Ich hatte sie alle :lol:. Aber das müsste man an einer möglichst großen Fallzahl statistisch unterlegen. Obwohl es uns Betroffenen nichts mehr nutzt, würde mich das schon interessieren. Als recht sichere Ursache für CLL gelten bestimmte Lösungsmittelexpositionen, ein Zusammenhang mit dem EBV gilt als möglich (entzieht sich jedoch aufgrund der hohen Durchseuchungsrate der Bevölkerung einer tieferen Korrelationsanalyse).

LG,
Watson

Thomas55
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Re: CLL

Beitrag von Thomas55 » 20.12.2017, 21:57

Claudia34 hat geschrieben:
20.12.2017, 20:59
Was ich nun nicht ganz verstehe, ist, das mein Arzt sagt, dass es kein Blutkrebs ist. Es ist zwar eine Bluterkrankung aber eher eine Form von Lymphdrüsenkrebs. Hier im Forum ist oft zu lesen, dass es Blutkrebs ist?!
Hallo Claudia,

...da haben die Gelehrten früher lange diskutiert ob die Cll eine Leukämie ist oder nicht. Im Endeffekt ist es beides : es ist ein niedrig malignes non Hodgkin Lymphom (NHL), betrifft also die Lymphzellen, aber im Gegensatz zu anderen Lymphdrüsenkrebsen sind die Krebszellen nicht nur in den Lymphknoten, sondern überall im Blut und vor allem auch im Knochenmark zu finden und können da dann auch z.B. die Blutbildung behindern. Soweit mein kurzer Definitionsversuch, als Laie - ich bin ja kein Arzt. Mein Hausarzt hat übrigens auf seine Überweisungen lange NHL (Non Hodgkin Lymphom) geschrieben, der Onkologe aber immer CLL(chronisch lymphatische Leukämie). Die CLL ist dann die genauere Definition.

Gruß
Thomas

Claudia34

Re: CLL

Beitrag von Claudia34 » 20.12.2017, 20:59

Hallo Watson,

danke für die vielen Antworten. Da es alles noch recht neu ist, die Diagnose ist ja sehr frisch, versteh ich alles noch nicht ganz so recht, versuch aber mir viel Informationen zu verschaffen.

Ich hoffe, das sich die Angst auch irgendwann bei mir legt. Weil ich leider oft, Panikattacken bekomme. Bekomme bei jedem kleinen wehwehchen dann plötzlich keine Luft, herzrasen. Steigere mich da teilweise total rein. Obwohl ich eigentlich weiß, dass das nichts mit der Erkrankung zu tun hat... Ich muss halt nur den richtigen Weg finden, das in den Griff zu bekommen.

Bei mir handelte es sich ebenfalls um einen Zufallsbefund. Eigentlich auch, weil ich mich ständig abgeschlagen gefühlt habe.

Was ich nun nicht ganz verstehe, ist, das mein Arzt sagt, dass es kein Blutkrebs ist. Es ist zwar eine Bluterkrankung aber eher eine Form von Lymphdrüsenkrebs. Hier im Forum ist oft zu lesen, dass es Blutkrebs ist?!

Auch habe ich inzwischen festgestellt, das doch einige jüngere Menschen auch daran erkranken. Ich hatte bisher die Information, das überwiegend Ältere daran leiden. Liegt das vielleicht daran, dass es überwiegend beschwerdefrei verläuft?

Viele Grüße
Claudia

Watson
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Re: CLL

Beitrag von Watson » 20.12.2017, 10:26

Hallo Claudia,

hier ist noch jemand mit ähnlichem Befund :|. Erstdiagnose war bei mir 2015, die Leukos bewegen sich so zwischen 12.000 und 15.000, der Anteil der klonalen B-Lymphozyten liegt so um die 8.000/µL. Daran hat sich seit 2015 wenig geändert. Neutrophile und Thrombos am unteren Referenzwert, Milz grenzwertig, Leber vergrößert (Fett + iatrogen). Lymphknoten unauffällig, am Hals einen ganz kleinen Knubbel.

Grund für die Diagnostik waren bei mir die Leukozytose, ein latenter Eisenmangel sowie unerträgliche Müdigkeit, wobei letzteres beides wohl eher keine spezifischen Frühzeichen einer CLL sind. Somit also eher "Zufallsfund". Unglücklicherweise erhielt ich durch ärztliche Fehlleistung ein Übermaß an Eisen infundiert (8 Gramm innerhalb von zwei Jahren!), so dass ich heute zusätzlich an eine Eisenüberladung mit allen schädlichen Folgen leide. Um die Ferritin- und Leberwerte halbwegs zu stabilisieren, bekomme ich regelmäßige Aderlässe. Was wiederum nicht unbedingt günstig für die CLL ist, aber wohl alternativenlos.

Die Molekulardiagnostik habe ich auch durch. Wie Thomas schon schrieb, macht man das normalerweise erst bei Therapiebeginn. Viele Onkologen neigen aber mittlerweile dazu, die prognostischen Marker schon gleich am Anfang zu bestimmen, um zu wissen, womit man es zu tun hat. Das kann vorteilhaft bzw. beruhigend (für den Arzt :-)) sein, aber möglicherweise auch zusätzlich belastend für den Betroffenen. Na jedenfalls sind bei mir die IgHV-Schwerketten auch mutiert, was möglicherweise für eine etwas bessere Prognose spricht. Und auch bei mir die Abwesenheit einer 11q oder 17p-Genmutation in den B-Zellen, ebenfalls prognostisch günstig. Einschränkend ist jedoch anzumerken, dass das Chromosomenprofil der Krebszelle nicht in Stein gemeiselt ist. Es kann im Laufe der Zeit zu Transformationen kommen..

Zu deiner Frage: Eine fehlende Chromosomenveränderung, also normaler Karyotyp, schließt die CLL nicht aus. Es handelt sich immer nur um eine Zusatzinformation. Diagnosebestimmend für die CLL sind die typische Antikörper-Expression und der B-Zell-Klonalitätsnachweis.

Das Problem der Angst und Ungewissheit kenne ich nur zu gut, es zieht einem am Anfang den Boden unter den Füßen weg. Immerhin bedeutet die Diagnose CLL nicht weniger als unheilbarer Blutkrebs mit ungewisser Zukunftsprognose.

Mit der Zeit hat sich die akute Angst bei mir allerdings einigermaßen gelegt. Solange erst mal nicht viel passiert, setzt eine gewisse Gewöhnung ein. Es braucht eine gesunde Mischung aus seriöser Information und Verdrängung, was nicht einfach ist. Wir sehen ja auch hier viele jahrzehntelange Verläufe, und die Chancen stehen gut, dass die Therapien, falls erforderlich, sich in den nächsten Jahren noch verbessern.

Was mir schwer zu schaffen macht, ist eine unbeschreibliche Müdigkeit und Erschöpfung. Inwieweit hier ein Zusammenhang mit der CLL besteht, bleibt unklar und überfordert Ärzte ausnahmslos. So muss man, ob man will oder nicht, uneingeschränkt durchs Berufsleben durch. Man erlebt immer mal wieder Enttäuschungen, z.B. mit manchen Ärzten oder auch in der persönlichen/beruflichen Umgebung. Aber man lernt den Wert des Lebens auch wieder auf eine neue Art schätzen, indem man feststellt, dass so eine Diagnose meist nicht gleich ein Todesurteil ist und es andere oft noch deutlich schlimmer trifft.

Zu deiner Frage zu den ominösen B-Symptomen: Wie auch Thomas schon schrieb, ist das ein schwieriges Thema. Nachtschweiss kann beispielsweise auch hormonell oder infektiös bedingt sein. Wenn aber diese Symptome sehr stark ausgeprägt sind und als offensichtliche Folge der CLL auftreten, kann das schon auf einen Erkrankungsfortschritt und Behandlungsbedarf hinweisen. In deinem Krankheitsstadium aber eher nicht wahrscheinlich.

Liebe Grüße,

Watson

Thomas55
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Re: CLL

Beitrag von Thomas55 » 19.12.2017, 08:05

Claudia34 hat geschrieben:
18.12.2017, 21:26
Kannst du mir was über die B-Symptome sagen? Also über 10% oder mehr Gewichtsverlust, Fieber und Nachtschweiß mit Wäschewechsel...
Wie verhält sich das? Weist es darauf hin, dass die Werte sich verschlechtern/verschlechtert haben oder kommt dann aufgrund der Symptome eine Behandlung zustande?
Hallo Claudia,
Die sogenannten B-Symptome sind ein schwieriges Thema. Einmal sind sie oft nicht so eindeutig zuordenbar, zum anderen können auch andere Ursachen dahinter stecken. Aber es ist tatsächlich so, dass man wenn die B-Symptome die Lebensqualität zu sehr verschlechtern, oder auch bei einem starken Cll-verursachten Gewichtsverlust (10% sind ja relativ wie viel man vorher gewogen hat) ein Therapiegrund sein können. Im Hinterkopf sollte man aber immer mitdenken, dass es immer noch so ist, dass man eine Therapie so spät wie möglich beginnen sollte, da alle Therapien den Körper und die Blutbildung belasten und die nächste Therapie die fast immer irgendwann fällig ist, nicht mehr so gut wirkt...usw. Allerdings kann sich diese Situation mit den neuen Medikamenten ändern, es ist durchaus denkbar dass man zukünftig andere Strategien hat, z.B. so früh wie möglich zu therapieren, da ist z.Zt. einiges im Fluss.
Wenn eine Therapie ansteht würde ich mir auf jeden Fall vorher eine Zweitmeinung einholen.

Gruß
Thomas

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