Mein Leben mit CLL

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Vollerpla
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 05.12.2017, 21:26

So, heute wurde mal wieder mein Blut untersucht,
Leukozyten 6,9,Thrombozyten 202,0 und der Chefarzt sagte die Lymphozyten wären zwar niedrig, dass ist auch gut so;
9,7 (soll 22 - 49)
Wenn ich mir alte Blutuntersuchungen anschaue (vor der Therapie ), war der Wert immer über "50"

Im Netz habe ich gelesen, dass die Lymphozyten für die Immunabwehr zuständig sind, was bedeutet das für mich.

Gruß Volker

Vollerpla
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 30.10.2017, 20:22

Ja danke dir auch.
Ja die Medikamente sind nicht ohne, habe mich richtig erschrocken, als ich das erste mal danach im Internet geschaut habe.

Habe hin und wieder mit Durchfall - und Übelkeitsartaken zu kämpfen, denke es sind auch noch „Nachwehen“ der Medikamente.

Heinrich50
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Heinrich50 » 30.10.2017, 15:10

Das scheint wohl bei jedem ganz individuell.

Ich habe soweit keine außergewöhnlichen Reaktionen feststellen können. Außer die seltsame Geschmacksverwirrung in Frühjahr (alle Lebensmittel hatten den Geschmack von Eisen) aber da weiß man nicht so genau woher das kam, denn ich hatte gleichzeitig eine arge Virusinfektion.
Ansonsten habe ich ab und zu einen Juckreiz am linken Oberschenkel. Aber auch hier weiß keiner woher das kommt.
Ich denke das wird schon wieder. Sind vielleicht alles noch "Nachwehen", denn die Medikamente sind ja alles andere als milde... In meinem Befund der KM-Stanze stand z.B. "...medikamentenbedingte Schädigungen des KM...". Dauert wohl alles seine Zeit bis sich das wieder regelt und "bereinigt".

Ach ja, die Leistungsschwankungen die ich habe sind wohl noch eine Folge der CLL. Das ist von Tag zu Tag sehr unterschiedlich. Mal könnte ich (so glaube ich zumindest :D ) Bäume ausreißen, und am Tag darauf geht wieder gar nichts vorwärts. Das ist alles was ich von der CLL noch "spüre".

Deine Werte klingen gut! :)

Alles Gute Dir weiterhin!

Gruß
Heinrich

Vollerpla
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 30.10.2017, 12:34

Heinrich50 hat geschrieben:
30.10.2017, 10:49
Wie viele Bendamustin + Rituximap Sitzungen hattest Du?
Gruß
Heinrich
Sechs Stück, der Chefarzt meinte zu Anfang, dass ich wohl mit vier auskommen würde, im Verlauf wurden es dann doch sechs.
Ich war am 21.09.17 zur Nachsorgeuntersuchung, alles bestens, keine vergrößerte Mils oder Lymphdrüsen, Blutwerte sind bei 5.000 Leukozyten und 208.000 Trombozythen.
Die Grippeschutzimpfung wurde nicht erwähnt, bin ja auch mit meinem Zeh in Behandlung, werde den Hausarzt mal drauf ansprechen.

Hast du denn auch irgendwie diese Überempfindlichkeit am Oberkörper???

Heinrich50
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Heinrich50 » 30.10.2017, 10:49

Wie viele Bendamustin + Rituximap Sitzungen hattest Du?

Zur Vorsorge: Ich hatte auch ab 01/02.2017 meine Therapie mit RB. Meine Ärztin hat mir vor ein paar Wochen, bei der letzten Kontrolluntersuchung, zu einer Grippeschutzimpfung geraten. Diese habe ich vergangene Woche beim Hausarzt machen lassen. Alles lief gut, keine Nebenwirkungen oder sonst irgendwas im Nachgang.

Gruß
Heinrich

Vollerpla
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 29.10.2017, 19:58

Thomas55 hat geschrieben:
29.10.2017, 14:57
Wichtig ist, dass Du nach einer RB-Therapie Dich besonders vor Infekten schützt bezw. schnell reagierst wenn Dich einer erwischt hat. Alleine durch Rituximab ist die Infektanfälligkeit ca. 1 Jahr lang erhöht. Bendamustin senkt auch die wichtigen Neutros und die wichtigen (kranken) Lymphozyten sind ohnehin teilweise inkompetent
Danke, gut zu wissen, ja ich habe auch schon vor der Therapie gemerkt, dass ich mir schnell was einfange.
Ich versuche mich auch von kranken Leuten fern zu halten, was nicht immer möglich ist.
Ich habe z.Z. auch noch einen entzündeten Zehennagel und der sollte eigentlich am Donnerstag vergangener Woche operiert werden, doch die Ärztin im Krankenhaus meinte zu meinem Glück, dass es nicht notwendig ist, im Gegensatz zu meinem Hausarzt, als ich ihr erzählte, dass ich CLL habe, sagte sie, dass ich dann eine Wundheilungsstörung habe und die Heilung eh viel länger als bei einem „normalen“ Patienten dauert.

Thomas55
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Thomas55 » 29.10.2017, 14:57

Vollerpla hat geschrieben:
29.10.2017, 14:10
Was soll nun die zweite Meinung bringen,die Therapie hatte Erfolg und meine Werte sind im Normalbereich .
Klar, wenn die Therapie fertig und erfolgreich abgeschlossen ist, ist natürlich aktuell keine Zweitmeinung erforderlich. Die ist dann sinnvoll vor der nächsten Therapie, da selbst "alte Hasen" sehr unterschiedliche Meinungen haben können und die Entwicklung bei der Cll Therapie rasch fort schreitet.
Wichtig ist, dass Du nach einer RB-Therapie Dich besonders vor Infekten schützt bezw. schnell reagierst wenn Dich einer erwischt hat. Alleine durch Rituximab ist die Infektanfälligkeit ca. 1 Jahr lang erhöht. Bendamustin senkt auch die wichtigen Neutros und die wichtigen (kranken) Lymphozyten sind ohnehin teilweise inkompetent

Ich habe letzte Woche ebenfalls den dritten RB-Zyklus abgeschlossen und werde vermutlich nächsten Monat mit Ibrutinib weiter machen, dann ohne RB.

Gruß und weiterhin viel Erfolg
Thomas

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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 29.10.2017, 14:10

Thomas55 hat geschrieben:
29.10.2017, 13:31
Bist Du Dir sicher, dass Dein Chefarzt gut über die aktuelle Behandlungsstrategien der Cll informiert ist ? Wurden vor der Behandlung genetische Analysen der Krebszellen gemacht ? Ich würde mir da unbedingt eine zweite Meinung einholen !

Gruß
Thomas
Mein Arzt ist ein alter Hase auf dem Gebiet, ich denke schon, dass er wusste was er macht. Er sagte mir auch, dass sich die Leukos in einem Zeitraum verdoppelt haben und deshalb diese Therapie nun erforderlich ist.
Was alles für Analysen gemacht wurden weiss ich im Einzeln nicht, es wurde mir nur immer Blut abgenommen und im Labor untersucht.
Was soll nun die zweite Meinung bringen,die Therapie hatte Erfolg und meine Werte sind im Normalbereich .

Thomas55
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Re: Mein Leben mit CLL

Beitrag von Thomas55 » 29.10.2017, 13:31

Vollerpla hat geschrieben:
29.10.2017, 13:01
denn 2013 stiegen bei mir langsam die Leukozyten an, bis sie dann letztes Jahr einen Wert von 40.000 erreicht haben.
Der Chefarzt in dem Krankenhaus wollte schon im August letzten Jahres eigne Therapie beginnen, doch die Werte gingen dann doch nochmal auf unter 35.000 runter und er entschied sich dann erst nochmal dazu, mir Immungloboline zu verabreichen.
Doch im Januar diesen Jahres waren die Leukos auf über 50.000 gestiegen und am 14.01. habe ich dann die Therapie, bestehend aus Antikörper (Rituximab) und einer abgeschwächten Chemotherapie (Bendamustin) begonnen.
Hallo Volker,
...es ist etwas ungewöhnlich nur wegen 50.000 Leukos eine Therapie zu beginnen, es sei denn es liegen noch andere CLL-verursachte Probleme vor. Bist Du Dir sicher, dass Dein Chefarzt gut über die aktuelle Behandlungsstrategien der Cll informiert ist ? Wurden vor der Behandlung genetische Analysen der Krebszellen gemacht ? Ich würde mir da unbedingt eine zweite Meinung einholen !

Gruß
Thomas

Vollerpla
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Mein Leben mit CLL

Beitrag von Vollerpla » 29.10.2017, 13:01

Hallo liebe Leidensgenossen, ich möchte mich erst mal vorstellen und mein Leben mit CLL erläutern.
Ich bin 47 Jahre alt, von Beruf Industriereiniger und arbeite seit 1998 in diesem Beruf. Da ich auch mit Gefahrstoffen zu tun hatte, werden wir jährlich untersucht, was mein Glück war, denn 2013 stiegen bei mir langsam die Leukozyten an, bis sie dann letztes Jahr einen Wert von 40.000 erreicht haben. Laut Aussage der BG, die meine Krankheit auch als Berufskrankheit anerkannt haben, ist sie durch den Kontakt mit Benzol entstanden.
Der Chefarzt in dem Krankenhaus wollte schon im August letzten Jahres eigne Therapie beginnen, doch die Werte gingen dann doch nochmal auf unter 35.000 runter und er entschied sich dann erst nochmal dazu, mir Immungloboline zu verabreichen.
Doch im Januar diesen Jahres waren die Leukos auf über 50.000 gestiegen und am 14.01. habe ich dann die Therapie, bestehend aus Antikörper (Rituximab) und einer abgeschwächten Chemotherapie (Bendamustin) begonnen.
Die Antikörper haben mich ganz schön umgehauen, ich bekam Fieber, hatte Erbrechen und und und.
Die Chemotherapie habe ich erstaunlicherweise gut vertragen doch ich war total platt und habe fast nur geschlafen. Meine Leukozyten sind auch direkt auf 5.000 gesunken.
Kurz bevor ich die 2. Therapie im Februar anfangen sollte, merkte ich dann, dass mit meinen Augen etwas nicht stimmt, ich sah alles doppelt.
Habe dann sofort im Krankenhaus angerufen und musste sofort dort hin kommen. Es wurde direkt ein CT und MRT gemacht, zum Glück wurde aber nichts gefunden, was dort nicht hin gehörtet.
Dann wurde wir erklärt, dass man mir Nervenwasser aus dem Rücken entnehmen will, doch ich entwickelte so eine Angst davor, dass ich mich dermaßen verspannte, dass es in einem Desaster endete, ich hatte höllische Schmerzen und es gelang den Ärzten leider nicht, etwas zu entnehmen.
Dann schickte man mich zum Augenarzt und der sagte, dass es eine Nebenwirkung der Therapie ist und verschrieb mir eine Prismenfolie für meine Brille und somit blieb auch ein weiterer Versuch aus, mir nochmal Nervenwasser zu entnehmen.
Beim MRT habe ich mir auch noch eine schöne Erkältung eingefangen was sich bei der Chemo, als heftige Fieberschübe auswirkte.
Die weiteren Therapien habe ich gut vertragen und meine Werte sind immernoch im Normalbereich.
Derzeit habe ich hin und wieder mit Durchfall zu kämpfen, ich denke aber, dass es immer noch „Nachwehen“ der Therapie sind.
Meine Augen haben sich auch gebessert, habe im Moment keine Folie mehr auf der Brille, muss es nur nochmal vom Augenarzt kontrollieren lassen.
Edit: Habe noch etwas vergessen; Seit der 2. Therapie habe ich auch Probleme mit Nähten von Kleidungsstücken die ich am Oberkörper trage, sie lösen ein fast nerviges Druckgeführ aus, ein Belastungs EKG wurde vom Hausarzt durchgeführt und nicht, was das Herz betrifft gefunden. Er meinte, dass es eine Überempfindlichkeit sei.

Lieben Gruß Volker

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