Mein Name ist Heinrich, ich bin 50 Jahre und erhielt 01/2017 die Diagnose B-CLL, Stadium Binet C, mit Autoimmunhämolyse und Autoimmunthrombozytopenie.
Seit Januar lese ich hier bereits mit, konnte mich aber nicht aufraffen selbst etwas zu schreiben. Aus irgendwelchen Gründen bin ich nun doch motiviert etwas zu meiner Geschichte zu schreiben.
Nach anfänglich einschleichender Leistungsschwäche Anfang/Mitte 2016 glaubte ich noch an einen Burn out oder so etwas… Hatte die vergangenen Jahre beruflich sehr viel Stress (Insolvenz des Arbeitgebers, Übernahme durch Chinesen, Mobbing usw…) und auch privat kam einiges auf uns zu (meine Lebensgefährtin erkranke 12.2014 an Darmkrebs mit schwerem postoperativen Verlauf wie Sepsis, Koma…).
Bis 12.2016 habe ich mich also ziemlich kaputt und abgewrackt durchs Leben geackert und dachte nicht wirklich an eine schwere Erkrankung (damit will ich nicht sagen, dass „Burn out“ keine schwere Erkrankung sein kann…). Nach den Feiertagen, im Januar 2017, ging ich dann (auf anraten einer befreundeten Ärztin) zum Hausarzt zwecks Blutkontrolle.
Das Ergebnis der Untersuchung im Januar 2017:
HB 3,3(!)
Leukozyten 103.000
Thrombozyten 89.000
Es folgte die sofortige Einweisung in die Universitätsmedizin Mannheim (UMM). Mein Hausarzt meinte: „Kein Provinzkrankenhaus, hier müssen Spezialisten ran, also ab in die Uniklinik…“
Stationär folgten dann unzählige Blutabnahmen, eine KM Biopsie, Ultraschall, CT und Lungentest. Nach wenigen Tagen war die Diagnose soweit gesichert und ich wurde, auftransfusioniert mit Erythrozytenkonzentrat, zur weiteren ambulanten Behandlung ins TTZ (Tages-Therapie-Zentrum der UMM) entlassen.
Mein Status:
IgVH Status unmotiert
Trisomie 12
Kein Nachweis der TP53/17P Deletion
Ich begab mich dann zügig ins TTZ zur Behandlung. Die Wahl meiner Hämatologin war Bendamustin und Rituximap, da mein Allgemeinzustand doch sehr schlecht war. Erste Gabe Bendamustin solo da befürchtet wurde, dass zu viele Zellen abgebaut werden und dies evtl. der Niere Probleme bereiten könnte (habe kein Nieren- oder Leberleiden, war reine Vorsichtsmaßnahme). Dann gab es im Wechsel Rituximap. Die zweite Gabe Bendamustin wurde dann reduziert gegeben und danach eingestellt. Der Grund: Meine Blutproduktion kam komplett zum erliegen (Panzytopenie?), weshalb ich im Laufe der folgenden Wochen viele weitere Erythrozytenkonzentrate gebraucht habe um meinen HB-Wert wieder hoch bzw. stabil zu bekommen.
Insgesamt erfolgten 2 Gaben Bendamustin (davon 1 x etwas reduziert) und 4 Gaben Rituximap sowie Prednison (Tabletten), Initial mit 100mg täglich in absteigender Dosierung (50, 25, 10, 5mg). Dazu Vitamin D in Form von Kügelchen und Lutschtabletten.
Im Mai 2017 erfolgte eine erneute KM Stanzbiopsie zur Verlaufskontrolle. Das Ergebnis war für mich sehr überraschend: Immunhistochemisch kein Anhalt für Minimalinfiltrate der B-CLL, Komplettremission.
Als ich vor 4 Wochen zur Blutkontrolle war gab es erst einmal einen Schock: Die Leukozyten waren bei 1.500, aber HB 15.2 und Thrombozyten bei 179.000.
Großes Rätselraten wegen der niedrigen Gesamtleukozytenzahl. Erneute Vorstellung zur Blutuntersuchung vor 2 Wochen, hier Leukozyten wieder normal bei 4.500 und HB 16.1 sowie Thrombozyten bei 160.000. Meine Hämatologin meinte, dass bei der letzten Messung vermutlich ein Messfehler vorgelegen hat. Die nächste Kontrolle ist am 17.10.
Mir geht es gut und ich fühle mich den Umständen entsprechend wohl. Einzig eine eigenartige Leistungsschwäche (Leistung schwankt von Tag zu Tag) und Antriebslosigkeit ist geblieben. REHA wurde genehmigt und am 02.11. geht es nach Bad Kreuznach.
Ich werde hier weiter mitlesen und meinen Beitrag von Zeit zu Zeit aktualisieren. Allen betroffenen wünsche ich weiterhin das Beste und viele Mut, Kraft und Hoffnung für die Zukunft!
Viele Grüße an alle!
Heinrich
PS: Habe die Diskussion über die Facebook Gruppe zum Teil verfolgt. Ich bin froh dass es dieses Forum hier gibt und sich immer noch Menschen finden, die hier (im Forum) mitmachen möchten. Auch ich bin nicht glücklich über geschlossene Benutzergruppen usw… Außerdem brauche ich für mein persönliches Lebensglück weder Facebook noch Twitter noch sonst was. Ein einfaches Forum wie diese hier ist (meiner persönlichen Meinung nach) ausreichend. Bin Informatiker
