Frage zum Verlauf der CLL

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alf
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von alf » 20.03.2019, 09:36

Hallo zusammen,
zwei Jahre nach meiner Diagnose CLL habe ich gestern mit meiner Behandlung begonnen.
Die Ärzte im MVZ haben sich bezüglich der Therapie mit mir abgesprochen und wir haben uns dann für Ibutrinib entschieden.
Der Beipackzettel ist zwar erschreckend, aber da ich ein positiv denkender Mensch bin gehe ich davon aus Nummer 1bis 9 zu sein was die Nebenwirkungen betrifft. :)
Ich habe mir ein Therapietagebuch in Window's eingerichtet und trage dort die Tagsform/Nebenwirkungen, Essen und trinken ein. So können die Ärzte im MVZ vielleicht besser nachvollziehen wie sich was entwickelt hat falls ich doch mal Nummer 10 oder 100 auf der Nebenwirkungsliste bin.

Gruß Alf

ralf
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von ralf » 25.09.2018, 20:08

Hallo Alf,
ich habe seit 1998 CLL und habe erst letztes Jahr eine Kombi aus Chemo und Antikörper bei einem palliativ arbeitenden Arzt gemacht.
Nebenwirkungen waren kaum vorhanden und meine Milz hat nach 35cm wieder ihre Normalgröße erreicht.
Nur die Thrombos sind noch unter 100.
Alles in allem lebe ich sehr gut und habe vor, es noch einige Jahrzehnte fortzusetzen 😜
Also Kopf hoch und alles Liebe
Ralf

alf
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von alf » 18.09.2018, 21:37

Hallo und guten Abend,
ich bin nach langer Zeit mal wieder im Forum und dache ich schreibe mal meine Erfahrungen im vergangenem Jahr.
Schön war es zu sehen, dass es noch immer viele aktuelle Beiträge von Langzeitteilnehmern, vor allem Thomas, des Forums gibt. Somit stärkt sich meine gewonnene Erwartung, dass das Leben trotz der Diagnose CLL weitergeht.

Ich hatte im letzten Jahr einen Termin bei einem Arzt in Münster, wo ich nach dem Termin etwas für meine Psyche greifbares vermittelt bekam. Er sagte, die CLL, sofern man nicht eine Sonderform hat, ist zunächst erstmal kein Raubtier eher ein kleiner junger Dackel. Wenn der größer wird kann er schon mal anfangen in die Wade zu zwicken aber man kann ihn Beiseite schubsen. Und irgendwann je nach Form der CLL wird der Dackel zwar größer und kann mal beißen aber auch das ist noch nicht das Ende.

Ich habe mir dann einen zu mir passenden Psychologen gesucht und gefunden. In den Vielen Gesprächen mit ihm habe ich dann meine Ängste bezüglich der CLL und deren Verlauf abgebaut. Er hat mit mir zusammen viele Strategien erarbeitet um mich mit dem Krankheitsbild und den nach und nach einsetzenden Schwächungen zu arrangieren .
Ich mache nach wie vor meinen Sport im Fitnessstudio, aber mit neuem Ansatz. Ich trainiere nur noch mit wenig Gewichtet und achte auf meine Atmung. Dadurch kann ich meine Muskulatur halten und bleibe mit dem Puls unter 110 Schlägen. Ferner mache ich einmal in der Woche Yoga und gehe Tanzen. Alles aber nur unter dem Aspekt es muss Spaß machen und darf kein Zwang sein.
Meine Leistungsfähigkeit hat sich allerdings verschlechtert, was wohl an den Blutwerten liegt, da sich die Blutwerte sich natürlich verändert haben. Die Leukozyten sind mittlerweile bei 90500 angekommen und lagen immer unter der Verdopplungsrate, die Thrombozyten sind bei 191.000 und der HB bei 12,7. Die Ärzte im MVZ bleiben noch immer entspannt und sagen es ist noch Luft nach oben. :D :D :D
Dank der vierfach Grippeimpfung und der Vermeidung von großen Menschenmengen habe ich mir nicht eine einzige Erkältung eingefangen :D
Also für alle neudiagnostizierten Forumleser mein Tipp, den Kopf nicht in den Sand stecken. Ein guter Psychologe kann in der ersten Zeit nach der Diagnose sehr hilfreich sein.
Schöne Grüße
Alf

Thomas55
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von Thomas55 » 23.08.2017, 15:09

alf hat geschrieben:
20.08.2017, 19:50
Ich habe bei einigen Foren gelesen das der HB-Wert durch Sport angestiegen ist? Also kann ich ruhig mehr Gasgeben oder lieber weiter behutsam aber öfter trainieren?
Hallo Alf,
Sport an oder über der persönlichen Leistungsgrenze ist schlecht für das Immunsystem. Regelmäßige Bewegung (unterhalb der Leistungsgrenze) dagegen stärkt das Immunsystem.

Gruß
Thomas

mmartins
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von mmartins » 23.08.2017, 12:03

Hallo Alf

die Grippeschutzimpfung hält mein Hämatologe aufgrund des geschwächten Immunsystems für sehr sinnvoll und ich mache sie seit der Diagnose vor 11 Jahren immer. Ich merke dann ca. 12-24 Stunden später leichte Grippesymptome, die aber nach weiteren 24 Stunden verschwunden sind. Andere Leute merken gar nichts.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

alf
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von alf » 20.08.2017, 19:50

Danke für die Antwort.
Ich habe nochmal in meinen Fragenkatalog/Köln nachgesehen und das Kriterium zur Behandlung waren nicht die Leukozyten sondern die Thrombozyten die nicht unter 100.000 fallen sollen (Upps Anfängerfehler).
Ich bin schon seit Jahren 3mal wöchentlich in einem Fitnessstudio am trainieren und laufe dort auf dem Laufband. Schon vor meiner Diagnose litt ich unter Leistungsverlust, was ich auf mein Alter schob, aber lag wohl an der CLL. Ich trainiere seit meiner Diagnose immer mit einer Pulsuhr um nicht zu stark zu trainieren. Ich habe mir als Maximalwert beim Training einen Puls von 140 gesetzt, aber bedingt durch den gesungenen HB-Wert habe ich die Gewichte zwischendurch reduziert und die Laufgeschwindigkeit auf schnelles Gehen reduzieren müssen. Ich habe bei einigen Foren gelesen das der HB-Wert durch Sport angestiegen ist? Also kann ich ruhig mehr Gasgeben oder lieber weiter behutsam aber öfter trainieren?

In Köln riet man mir auch zur Grippeschutzimpfung wenn die Zeit dafür kommt. Sollte man das aus eurer Sicht auf jeden Fall machen oder kann der Schuss auch nach hinten losgehen?

Dir Thomas schon mal alles Gute für die neue Therapie
Alf

Thomas55
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von Thomas55 » 19.08.2017, 19:44

alf hat geschrieben:
19.08.2017, 16:47
Wenn 33.000 sich für mich schon echt schlecht anfühlen, was ist dann bei 75- oder100.000 bzw. bei HB nahe 10 zu erwarten?
Gruß Alf
Hallo Alf,
100.000 Leukos wären noch kein Problem, normalerweise nicht spürbar und für die meisten Hämatologen kein Therapiegrund, die beginnen erst jenseits von 2 bis 3 hundert Tausend. HB-Wert nahe 10 spürt man dann schon, besonders wenn man sich bewegt. Ich mache jeden Tag entweder Walking oder eine Radtour. Beim Nordic Walking sind meist so 200 Höhenmeter hier am Schwarzwald mit dabei. Mein bisheriger HB ist von üblichen 13 bis 14 manchmal auch 15 auf 11,5 gefallen und ich merke das ziemlich wenn es bergauf geht (in 8 Tagen beginne ich u.a. auch deshalb eine Therapie).

Gruß
Thomas

alf
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von alf » 19.08.2017, 16:47

Danke für die Antwort.
Die Ärztin im Klinikum hat das Blut in München untersuchen lassen und genetisch bestimmt.
Anfänglich (April 17) waren die Leukozyten bei 18.000 jetzt bei 33.000. Die Ärztin meinte behandelt wird erst bei 100.000 bzw. HB unter 10?!.
Wenn 33.000 sich für mich schon echt schlecht anfühlen, was ist dann bei 75- oder100.000 bzw. bei HB nahe 10 zu erwarten?
Mein Hausarzt hat beim letzten Belastungs-EKG gemeint für mein Alter wäre es Dank meiner Lebensweise und dem Sport noch als gut zu bezeichnen, mit Rauchen, Alkohol (abgesehen von mal nen Wein :) ) und ohne Sport würde es mir sicherlich viel schlechter gehen (kleiner Trost).

Gruß Alf

Thomas55
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Re: Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von Thomas55 » 19.08.2017, 15:31

....Binet A ist gut. Dass Du in Köln eine Zweitmeinung geholt hast ist auch gut. Wichtig ist tatsächlich dass bei einer Cll, die ja ein Krebs des Immunsystems ist eher zu früh als zu spät Antibiotika genommen wird. (Ich habe deshalb immer eines auf Standby (Vorrat)). Wenn es wirkt ist es ok, ansonsten wechseln, Krankenhaus bezw. den Erreger bestimmen.
Ansonsten sind die Krankheitsverläufe total unterschiedlich, manche bleiben immer in Binet A und müssen nie behandelt werden, bei manchen geht es eher rasch zur Behandlung. Dann wird aber sicherlich heutzutage vorher eine Genanalyse gemacht um die passenden Medikamente zu bestimmen (es gibt inzwischen eine ganze Menge Auswahl)

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung
Gruß
Thomas

PS : Die kranken B-Lymphozyten sind nicht in der Lage Viren und Bakterien vor allem in den Schleimhäuten zu erkennen, und dann die Killerzellen zu aktivieren. Deshalb ist es typisch dass vor allem die oberen und unteren Luftwege anfällig sind, zuerst meist irgendwelche Rhinoviren und dann kommen Bakterien drauf, erkennbar durch gelbem eitrigen Sekret und erhöhter Temperatur.

alf
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Frage zum Verlauf der CLL

Beitrag von alf » 19.08.2017, 14:46

Guten Tag erstmal,
ich bin neu im Forum und mein Name ist mein Spitzname. Ich habe im März diesen Jahres die Diagnose CLL erhalten. Nach dem Besuch beim Rheumatologen ( eigenes Ausschlussverfahren zur Diagnosesuche meiner Symptome) stellte dieser einen Verdacht auf CLL, und überwies mich direkt in die Hämatologie.
Die Diagnose wurde dort bestätigt und auf Binet A eingestuft. Auch die Uniklinik Köln bestätigte dieses und meinte das ich in unserem Klinikum vor Ort gut aufgehoben bin.
Dort bin ich auch zur Psychologin gewesen und komme mit der Diagnose als solches gut zurecht (liegt an meiner Vorgeschichte, hatte vor 36 Jahren bereits Lymphdrüsenkrebs).
Aber über den Verlauf sagt einem eigentlich keiner was.
Die körperliche Schwäche macht mir am meisten zu schaffen, da ich eigentlich immer viel gearbeitet, Sport betrieben und aktiv bin. Der Kopf will immer noch viel aber der Körper nicht.
Diesen Dienstag bekam ich nach ewigen Zeiten einen `Schnupfen`, der mich total aus den Pantoffel geworfen hat.
Ich war dann gestern morgen beim Hausarzt um mich vorzustellen aber die Helferin hat mich nicht so wirklich verstanden aber dann doch Blut abgenommen und ich bin nach Hause zurück ins Bett. Nachmittags rief die Ärztin nach erhalt der Blutwerte besorgt an und ich sollte möglichst wieder in die Praxis kommen oder ein Antibiotikum abholen mit dem Hinweis bei Verschlechterung direkt ins Krankenhaus.
Der Schnupfen ist fast weg und der allgemeinzustand ist sag ich mal im Vergleich zu den letzten drei Tagen i.O. aber war das nur Panikmache oder ggf. wirklich notwendig?
Genug Getextet
Schöne Grüße
Alf

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