Hallo Thomas,
ich habe meine Zweitmeinung auch in Köln eingeholt.
Wider Erwarten hatte ich bereits zwei Wochen nach meiner Anfrage bereits den Termin. Ich bekam gleich morgens um 9:00 Uhr den ersten Termin und traf bereits um 8:00 Uhr in der Klinik ein. Das mit den Nummern ziehen für die Anmeldung war schon befremdlich aber bei der Patientenzahl wohl nötig.
Mein 9:00 Uhr Termin fand dann erst mit einer Stunde Verspätung statt ( Privatpatient hat da nichts genutzt ).
Die Ärztin hat sich sehr viel Zeit genommen, meine zum Glück noch dünne Akte gelesen und anschließend die Gesamtsituation sehr ausführlich mit mir besprochen.
Ich empfand den Termin personaltechnisch als äußerst positiv und kompetent, aber die Uni-Klinik als solches bedrückend und unangenehm.
Wie ich seid stundenlangem lesen hier im Portal gesehen habe, ist Deine Krankenakte ja bereits sehr dick, und kann mir gut vorstellen, dass man dann nach einem solchen Erlebnis wie von Dir beschrieben von dem Termin gefrustet ist.
Mir sagte man in der Sprechstunde ich sei in meiner Klink gut aufgehoben und wenn ich behandlungswürdig bin, würde von dort aus eh im Kompetenzzentrum nach einem optimalen Therapieansatz anfragen. ???
Von daher würde ich ja eigentlich erwarten, das Dein Hämatologe Online die Problematik an das Kompetenzzentrum der Uniklinik senden könnte und von dort eine Lösung erhält.
Aber ich bin da vielleicht zu optimistisch.
Eine zweite Meinung in einem Kompetenzzentrum einzuholen finde ich aber auf jeden Fall sehr wichtig.
Dir alles gute für die neue Therapie
Alf

Habe ich seit 2014 bei all den Terminen, die ich dort hatte, niemals erlebt, sorry. Nie lange gewartet, alles klappt meist auf 5-10 min Wartezeit. Na ja, zum Ziehen einer Nummer auf der 5. Ist doch alles gesagt. Wer das nicht will, dem ist eben nicht zu helfen.
Unterlagen verschwunden? Au waia, welche können das sein? Nie erlebt. Ultraschall melde ich 3 Wo vorher an und klappt meist auf Diez Minute.
Da scheint irgendwie Frust im Spiel zu sein?
Also Chaos? Werde ich demnächst mal fragen....
wie sollten Klinken den Arbeiten, eher altruistisch? Und wer sollte alles bezahlen? Der liebe Gott?
Bitte mal Vorschläge, wenns geht.

Thomas55 hat geschrieben:Ich kam mir in Köln etwas wie in einem Kafka Roman vor : mit Nummern ziehen, Bodenmarkierungen folgen, verschiedenen Wartezimmern, na ja, einfach eine Nummer. Keine Ahnung ob dies bei Privatpatienten anders wäre.....

kann dich beruhigen, zwar sind im Haus 16 Privatambulanz die Wartezimmer schöner dekoriertt und es gibt kostenlos Wasser, aber das Verwaltungschaos ist offenbar dasslbe. Unterlagen verschwinden und/oder tauchen erst nach längerer Zeit wieder auf. Termine werden (oder können) eigentlich nie eingehalten werden, +2h war bisher die Regel. Brauchste Ultraschall o.ä. gehts auch auf Wanderung, inkl. Nummer ziehen und warten.

Kliniken sind halt mittlerweile Gesundheitsfabriken mit Wirtschaftlichkeitsfaktor, Patienten eher Kunden.

Hallo Thomas,
hat man dir denn schon in Köln mitgeteilt, was an Therapien bei dir stattfinden könnte oder beraten die sich erst untereinander?

Liebe Grüße,
Christina

Hallo, Seoul,

schau mal hier, bitte:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/4829

... ich würde das, wie gesagt, nicht grundsätzlich immer negativ sehen. In einer UNKLINIK gibt es sicher sehr viele Patienten, denen man, allen gerecht werden muss.
Ich muss dort auch vor dem regelmäßigen Ultraschall eine Nummer ziehen, aber das finde ich recht bequem, denn sonst würde doch jeder an die Tür klopfen und den Kopf hineinstecken.
Überall, wo mehrere Kunden/Patienten gleichzeitig auflaufen bedient man sich der Methode, bei er BAHN, Stadtverwaltung oder im KH.
Ich denke, "DEIN" Hämatologe wird auch ein Wartezimmer haben und er wäre wohl der einzige Arzt, der seine Termine minutengenau timen könnte. Das hieße ja dann, bei einer Zusatzfrage müsste er Dich wegen Zeitproblemen rauskatapultieren.

Allerdings, wenn ich jemand persönlich kenne, wie einen Freund, der Urologe ist, warte ich nie, da kann ich immer direkt ins Büro.

Markierungen habe ich in Köln auf der 5. bisher nicht gesehen, aber Türbeschriftungen und Hinweisschilder sind dort unbedingt erforderlich, sonst rennt man zusätzliche Runden. Auch meine ich, die Innere Medizin hat dort 700 Mitarbeiter.
Da kann unmöglich der Chefarzt an der Pforte zur Begrüßung stehen.
Sorry, aber als Nummer habe ich mich bisher nicht gefühlt, sondern immer etwas Zeit mitgebracht, denn mir wird dort geholfen.
Wenn man aus der Provinz gewohnt ist, mit Namen und Tageszeit angesprochen zu werden, ist dies in den großen Zentren nicht möglich.

Und ja, in der Privatambulanz geht es besser, ist wie bei der Bahn oder Lufthanse zwischen 1. und 2. Klasse oder Eco und Business/First.

seoul1 hat geschrieben: Wenn die Oberärztin, die ja auch an fast allen Kongressen zur CLL in der welt teilnimmt, sich intensiv damit beschäftigt

Auch der Provinz-Hämatologe wird ja von den Experten, z.B. in Köln oder Ulm, oder Heidelberg geschult und informiert.

....die Oberärztin war ja sicher ok, mir war sie vom Namen her auch bekannt, sie hat ja schon in München bei Hallek gearbeitet, nur war ich zeitlich bei ihr nicht eingeplant und alles musste nebenher, so zwischen Tür und Angel parallel zu anderen Terminen erledigt werden, so blieb zu wenig Zeit und zumindest bei mir viele Fragen offen, vermutlich auch bei ihr, da sie so einen Fall wohl noch nicht hatte. Die Unterlagen sind zwei Wochen vorher nach Köln geschickt worden, nur waren sie weder vorhanden, noch hat sie vorher Jemand gelesen. Ich ging eigentlich davon aus, dass für einen solchen "Zweitmeinungstermin" Zeit ist, sich vorher vorzubereiten, vermutlich ist dies in einem solchen Großbetrieb aber nicht möglich. Ich kam mir in Köln etwas wie in einem Kafka Roman vor : mit Nummern ziehen, Bodenmarkierungen folgen, verschiedenen Wartezimmern, na ja, einfach eine Nummer. Keine Ahnung ob dies bei Privatpatienten anders wäre.....

Ja klar, wohne ich in der Provinz, mein "Provinz-Hämatologe" betreut ca. 100 Cll Patienten, ist jedes Jahr in ASH und hält selbst Vorträge und hat früher in der Tübinger Cll Forschung gearbeitet. In heutigen Zeiten bedeutet Provinz ja nicht mehr Unwissenheit, so hat er wegen meinen Ibrutinib-Problemen mit Prof. Brunner vom MD Andersen Hospital Kontakt aufgenommen, der angeblich weltweit am meisten Erfahrung mit Ibrutinib hat (und zufällig auch aus meiner Provinz stammt).
Leider bin ich aber nun etwas OT hier, vielleicht dann anderswo mal weiter.
Gruß
Thomas

Schade, dass Du es nicht besser getroffen hast in Köln.
Es kommt sicher auch auf die Erwartungshaltung an. Was hattest Du erwartet? Sicher ist es schwierig für jeden Arzt, eine 20jährige Leidensgeschichte ad hoc zu analysieren und eine exakte Diagnose und auch eine passende Therapie zu stellen.
Wenn die Oberärztin, die ja auch an fast allen Kongressen zur CLL in der welt teilnimmt, sich intensiv damit beschäftigt, ist das doch zu mindestens ein gutes Zeichen.
Wie man weiß, kann niemand schnelle Diagnosen stellen und den individuellen Rat geben, der erwartet wird, nämlich den, dass morgen alles besser wird.

Dazu ist die CLL eine zu individuelle Krankheit. Dies kennst Du aus Deiner Erfahrung besser als viele andere. Wichtig scheint mir aber, eine positive, wenn auch kritische Einstellung und den Rat die Experten zunächst abzuwarten.
Auch der Provinz-Hämatologe wird ja von den Experten, z.B. in Köln oder Ulm, oder Heidelberg geschult und informiert.
Ob er bessere Möglichkeiten sieht, als die mit vielen Patienten und Studien täglich konfrontierten Experten der UNI Kliniken, ist doch eher fraglich.
In den Foren in den USA wird immer wieder darauf hingewiesen, bei CLL nicht zu kleineren Provinz-Ärzten mit vielleicht ein bis zwei CLL Patienten zu gehen, sondern direkt in die Experten Kliniken, da falsche Behandlungen sehr oft die Lage verschlimmern.

Ich jedenfalls habe in Köln den Rat und die Behandlung gefunden, die mir extrem geholfen hat, nachdem das kleine KKH in unserer Stadt und das WTZ in Essen eher weniger Erfahrungen hatten und einiges falsch gesehen haben, wie ich später wusste.

Es wäre wünschenswert, wenn der schriftliche Bericht dann letztlich doch zufriedenstellend wird und Dir eine passende Therapie angeboten werden kann.

Gruss Seoul

Hallo Thomas
das tut mir leid dass du es nicht besser angetroffen hast und der ganze Aufwand für dich enorm war mit dieser Reise dazu. Bleibt zu hoffen, dass wenigstens das was du schriftlich bekommen sollst, gründlich recherchiert und ausgearbeitet ist. So, dass sich dein Vorsprechen dort doch noch gelohnt hat. Gut dass du einen vertrauenswürdigen Hämatologen hast und mit ihm zusammen einen gangbaren Weg für dich finden kannst. Das wünsche ich dir von Herzen
Annelise

seoul1 hat geschrieben:Hallo Thomas,

der 5.7. deutet daraufhin, dass Du mit H. sprechen wirst, denn der ist nur Mittwochs zu sprechen.
Ich denke aber, dort bist DU richtig aufgehoben...

....mh, eher gemischte Erfahrungen gestern. Obwohl meine Unterlagen schon vor ein paar Wochen hingefaxt wurden, waren dort keine vorhanden. Dr. Hallek war, wie eigentlich erwartet, nicht da. Eine junge Ärztin hat sich dann erst mal durch meine glücklicherweise mitgebrachte Duplikate mühsam über 20 Jahre eher ungewöhnliche Cll-Geschichte durchgearbeitet, die wichtigen Punkte mit Marker markiert um dann festzustellen, dass meine Geschichte so kompliziert ist dass sie Hilfe durch die Oberärtzin braucht. Die kam dann, hatte mit Unterbrechungen auch etwas Zeit, machte auch einen kompetenten Eindruck ( vom Namen her kannte ich sie von den Studien und Publikationen ), musste sich natürlich auch erst mal über die auch für sie ungewöhnliche langjährige Geschichte informieren, hatte dann auch Ideen formuliert, aber alles unter Zeitdruck, für etwas wo man eigentlich mehr Zeit braucht. Ich werde das ganze dann schriftlich bekommen und zusammen mit meinem Hämatologen überlegen wie weiter.

Ich weiß nicht ob dies als Privatpatient anders ist, aber in Unikliniken ist man eine Nummer - ich musste zur Anmeldung tatsächlich auch eine Nummer ziehen und in verschiedenen Wartezimmern warten - die dann halt irgendwie abgearbeitet wird.
Anstrengend wurde der Tag dann auch noch durch die Sperrung der Bahnstrecke Köln-Bonn am Nachmittag, so war ich von 6.00 bis 22.30 Uhr unterwegs.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

der 5.7. deutet daraufhin, dass Du mit H. sprechen wirst, denn der ist nur Mittwochs zu sprechen.
Würde ich auch drauf drängen, wenn nicht jetzt, dann nochmal einen Termin vereinbaren.
Aber die Ärzte dort sind ja immer mit ihrem chef vernetzt und normal sehr gut informiert.
Mir hat das damalige Gespräch mit Hallek sehr, sehr gut getan. Sehr kompetent, sehr offen und sehr wissend. lar, Patienten wie Dich haben sie nicht alle Tage, denn die Erfahrungen hat fast niemand.

Ich denke aber, dort bist DU richtig aufgehoben...

Ich bin dort wieder am 03.08.17. Seit vier Jahren immer noch top Werte ( Leuc 8,0 Hb 16,1, 190.000 Tr und 1750 Lymph) (T-Zellen alle im normal Bereich, außer Helfer Zellen bei 465, normal 500) . und wohlergehen.

Gruß Seoul

Danke, Seoul. Schön dass ich Halleks Englisch einigermaßen verstehen konnte, lesen fällt mir leichter, auch weil ich bei Bedarf im Übersetzer nachsehen kann. Ich habe ja am 5. Juli einen Termin in seiner Sprechstunde, rechne aber nicht mit ihm persönlich hoffe aber auf einen kompetenten Arzt, der vor allem mit meiner doch recht ungewöhnlichen Cll-Variante umgehen kann und mit einem Patienten der gut informiert ist, da haben manche Ärzte auch Probleme mit..Die finanzielle Problematik die Hallek anspricht, habe ich ja im letzten dreiviertel Jahr an mir selbst erlebt : 13 Tsd, Euro erfolglos an Imbruvica und ebenso erfolglos fast 18 Tsd, Euro an Nplate....

Gruß
Thomas

https://www.youtube.com/watch?v=F-ipWvxeldY

Sehr interessant
Gruss seoul