Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

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Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 29.09.2018, 17:16

Thomas55 hat geschrieben:
22.08.2018, 12:20
Ich hatte heute morgen meinen Beratungstermin in der Freiburger Uniklinik
Nach nun längerer Wartezeit und Beratung der Untersuchungsergebnisse in der interdisziplinären Lymphomkonferenz habe ich zwischenzeitlich das Ergebnis :

- die Cll hat momentan keinen Therapiebedarf
- eine Splenektomie wird auch eher zurückhaltend gesehen, allenfalls bei einer schweren Hämolyse
- die ITP (Immunthrombozytopenie) soll weiterhin mit Dexamethason (Fortecortin) behandelt werden, diskutiert werden kann ob eine Immunsuperession zum Beispiel mit Cyclosporin erfolgen soll.
- das Immunmangelsyndrom soll weiterhin wie bisher mit einer IgG - Substitution behandelt werden.

Mit im Brief dabei eine große Menge Labordaten teilweise bekannt, teilweise neu und unbekannt wie z.B. das Exon 9 des Calreticulin-Gens, da musste ich mir erst einiges ergoogeln.

Den Freiburger Ärzten lag auch die Kölner Empfehlung vom vergangenen Jahr vor und interessant finde ich schon, wie unterschiedlich die Meinungen und Empfehlungen sind.

Da Cyclosporin usw. das Immunsystem, das bei mir ohnehin schlecht ist, dauerhaft unterdrückt, habe ich zusammen mit meiner Ärztin entschieden weiterhin mit Dexamethason und Gammanorm zu arbeiten, auch wenn die Gefahr einer Osteoporose schon greifbar ist. Ich hoffe dass meine täglichen Fuß- bezw. Radtouren im Schwarzwald dazu beitragen, diese nicht so schnell zu bekommen. Die Hoffnung von den neuen Medikamenten (Ibrutinib usw.) zu profitieren und den Kortisonräuschen zu entgehen ist damit vorerst nicht erfüllt. Andererseits geht es mir trotzdem noch viel besser als den meisten anderen Mitgliedern in unserer Selbsthilfegruppe, da kann ich gar nicht klagen.

Gruß
Thomas

seoul1
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von seoul1 » 23.08.2018, 21:12

Dann drücke ich Dir mal die Daumen für eine hoffentlich positive Diagnose.

Gruss Seoul

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 22.08.2018, 12:20

Hallo Christina, Hallo Anneliese,

Danke für die guten Wünsche. Ich hatte heute morgen meinen Beratungstermin in der Freiburger Uniklinik und war sehr positiv überrascht, wie gut das dort alles organisiert ist. Anders als letztes Jahr in Köln wurden meine umfangreichen Akten (in 22 Jahren kommt da ja einiges zusammen)vorher intensiv gelesen und aufgrund des ungewöhnlichen Verlaufs im Team dort vor-beraten. Es wurden viele Blutproben entnommen für Untersuchungen die wohl bisher nicht gemacht wurden, wenn deren Ergebnisse vorliegen werden diese dort im Tumorboard beraten und es gibt hoffentlich neue Vorschläge, möglicherweise sogar eine neue Diagnose....ich bin gespannt

Gruß
Thomas

cicici
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von cicici » 10.08.2018, 15:25

Hallo Thomas,

schön, dass es mit Dexamethason so gut klappt. Du hattest ja auch Pause davon, so dass es vermutlich richtig gut wirkt. Es hilft dir echt über die Jahrzente mittlerweile. Ist schon Wahnsinn- tolles Medikament. Jetzt kannst du wieder etwas beruhigter sein.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christina

Annelise
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Annelise » 10.08.2018, 15:14

Hallo Thomas
schön dass das Dexa so gut gewirkt hat, einmal mehr! Hoffen wir, dass die Wirkung lange anhält. Es ist sicher eine gute Devise, so wenig wie möglich zu behandeln, braucht aber auch die Nerven dazu. Die hätte ich glaub nicht. Bin froh, sind meine Thrombos seit sieben Jahren bei 100' stabil geblieben.
Ich hab kürzlich einen Artikel gefunden, der für dich vielleicht interessant ist, vielleicht kennst du ihn ja schon.
https://itp-information.de/images/PDFs/ ... tlinie.pdf
Alles Gute
Annelise

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 09.08.2018, 22:17

Frank23 hat geschrieben:
02.08.2018, 09:05
Halte uns mal auf dem Laufenden, wie es bei dir weiter geht.
...es geht wieder ganz gut : 4 Tage Hochdosis Dexamethason haben die Thrombos innerhalb einer Woche von 3 Tsd. auf 51 Tsd. hoch gefahren. Gut zu wissen dass das klappt, ist so etwas wie eine kleine Lebensversicherung und hat mich sehr erleichtert, auch wenn ich weiß, dass die Thrombos auch schnell wieder weg sein können.
Nachdem die Tipps weder vom MD Anderson noch von Köln geholfen haben, habe ich nun Ende August einen Beratungstermin in der Uniklinik Freiburg. Bin mal gespannt ob da eine Idee für einen Kassenpatienten ist, der nicht in das bisherige Studienschema passt (wie viele andere auch). Dabei werde ich auf meine eigentlich altbewährte Strategie zurück greifen, dass ich so wenig wie möglich und nur so viel wie nötig behandeln lasse....

Gruß
Thomas

Frank23
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Frank23 » 02.08.2018, 09:05

Hallo Thomas,
das ist ziemliche Kacke mit deinem Krankheitsverlauf. Ich hatte im Januar diesen Jahres meine letzte von 6 Behandlungen mit Benda und Rituximab. Ich habe alle einigermaßen überstanden und bin momentan sogar richtig gut drauf. Hatte zwar gerade eine Gürtelrose, aber die ist auch am abklingen. Tipp: Man kann sich seit diesem Jahr dagegen impfen lassen. Sogar wir mit unserem schlechten Immunsystem.
Bei mir sind alle Werte bis auf lgA im Normbereich. Klar, das ist eine momentane Zeitaufnahme und kann sich schnell ändern. Genau das hatte ich ja hinter mir. Aber ich bin zufrieden. Mein Antikörper-Wirkstoff war übrigens Truxima. Was hast du bekommen?
Meine Tochter hatte mir einen Artikel gesendet, in dem von einer Behandlung mit dem Antikörper Gazyvaro plus Rituxi und Benda geschrieben wurde. Das hatte sehr gute Erfolge gebracht. Der Artikel war allerdings in einer internen Schrift von Roche (sie arbeitet dort).

Halte uns mal auf dem Laufenden, wie es bei dir weiter geht.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte eine weitere Behandlungsmöglichkeit finden. Und dir wünsche ich viel Kraft. Du machst das genau richtig mit dem Radfahren etc. Das hilft mir auch ungemein.

Liebe Grüße
Frank

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 31.07.2018, 11:54

Ich hatte hier und und wieder berichtet und es ist Zeit für ein Update. Bendamustin und Rituximab im Spätsommer 17 haben bei mir leider wenig gebracht. Die Therapie wurde ja auf Vorschlag von Köln gemacht und sollte noch durch Ibrutinib ergänzt werden. Dies war nicht möglich da die Thrombos nur wenig stiegen. Ok, das Ganze hat mir ein halbes Jahr Therapiepause gebracht. Inzwischen sind die Thrombos auf nur noch 3 Tsd. gefallen (und damit mache ich jeden Morgen Rad Touren). Die nächsten 4 Tage werden ich mich mit Dexamethason Hochdosis voll dröhnen, in der Hoffnung die Thrombos wieder auf ungefährliche Werte zu bringen und gleichzeitig zu hoffen, dass das ohnehin defekte Immunsystem durchs Kortison mir keine gefährlichen Infekte beschert. Gleichzeitig schaut meine Hämatologin sich in München oder Freiburg nach einer neuerlichen Zweitmeinung um. Mal schauen ob es weiter geht, die Medizin scheint irgendwie ihr Pulver verschossen zu haben, eigenartig dabei ist : Mir geht es gut, fahr jeden Tag Fahrrad, geh abends Stunt Kiting usw.....

cicici
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von cicici » 09.11.2017, 18:15

Hallo Thomas,
Danke für den Link. Das ist schon krass.. man meint immer, R- Chop wäre als Polychemotherapie wesentlich aggressiver. Gib acht auf dich!

Liebe Grüße,
Christina

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 09.11.2017, 12:52

Ein Artikel aus dem Ärzteblatt der mich schon etwas nachdenklich macht : https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... -Anwendung
Achtung : Bevor Panik ausbricht, es handelt sich hier nicht um Cll-Patienten, aber auch um B-Zell Non Hodkin Lymphome zu denen ja die Cll auch gehört.
Die Problematik kann ich persönlich gut nachvollziehen wenn ich meine aktuellen Blutwerte anschaue, ist bei mir auch eine starke Lymphopenie aufgetreten, die aufgrund meiner früheren Erfahrungen monatelang anhält. Für alle RB-behandelte Mitpatienten kann ich nur empfehlen : besonders gut aufpassen und bei Infekten rasch reagieren !

Gruß
Thomas

Heinrich50
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Heinrich50 » 02.11.2017, 11:31

Hallo Thomas55,
wenn ich so einige Beiträge von Dir quer lese stelle ich fest, dass Deine CLL doch einen recht seltsame Verlauf zeigt. Da sieht man ganz deutlich welch unterschiedliche Wege diese Krankheit nehmen kann. Die Tatsache, dass Du bereits 21 Jahre mit der CLL lebst, spricht für Dich und Deine Stärke! Und letztendlich spricht es dafür, dass die Diagnose CLL nicht bedeutet, dass man am Ende des Weges angekommen ist.

Ich finde erstaunlich wie aktiv Du Dich engagierst und der Krankheit immer wieder die sprichwörtliche A-Karte zeigst. Hut ab!

Ja, ich kann Deine Therapie-Müdigkeit ein bisschen verstehen. Meine Frau hatte im Dezember 2014 Darmkrebs (mit 49). Seither diverse Operationen. Die Erste, bei der der Tumor in einer Not-OP entfernt wurde, mit katastrophalem Verlauf. Zweieinhalb Monate Koma, Lungenversagen, multiresistenter Klinikkeim bei dem nur noch ein einziges Reserve-Antibiotikum half usw. Zuletzt hat sie das Gehör verloren. Eine weitere OP folgte und sie hat nun ein Kochlear Implantat. Insgesamt hatte sie 28 Sitzungen Chemo und rund die Hälfte davon im Rahmen einer Studie. Aktuell sieht es gut aus und morgen erfolgt die nächste Kontroll-CT.

Eine schwere Krankheit zu haben ist vielleicht ein ewiger Kampf, aber aufgeben kommt für uns nicht infrage.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Gruß
Heinrich

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 31.10.2017, 08:40

Hallo, liebe Mit-betroffene,

ich schreibe mal hier rein, einmal passt es zur Überschrift und zum anderen bleibt das Forum so etwas übersichtlicher für Leute die später dazu kommen und mit dieser (aktuell immer noch stark eingesetzten) Therapie konfrontiert sind und hier die Suche benützen möchten.

Ich habe aktuell 3 Zyklen (August/September/Oktober) gemacht, mehr sind nicht geplant und auch nicht möglich. Zusätzlich sollte noch nach Empfehlungen aus Köln Ibrutinib eingesetzt werden (aufgrund der guten Ergebnis der Helios Studie) das haben wir bisher nicht gewagt, da Ibrutinib die Thrombos (mein bisheriger Problembereich) senkt. Die ersten beiden Zyklen haben wir noch mit Neulasta, einem Mittel um die neutroph. Granulozyten zu "retten" ergänzt, die sind dann auch gestiegen, allerdings hatte ich dadurch jeweils 5 Tage leichtes Fieber und einen Dauerpuls von 120. Beim letzten Zyklus haben wir Neulasta vorerst weg gelassen.
Die Ergebnisse sind nun für mich eher frustrierend : Die Thrombos sind nach einem zwischen-zeitigen "Hoch" von 55 Tsd. wieder auf 27 Tsd. gesunken, der HB ist mit 9,8 auf dem niedrigsten Wert meiner 21jährigen Cll-Geschichte und die Lymphozyten haben sich mit 158 (normal sind 1.000 bis 4.000) fast verflüchtigt. Die Milz dagegen mit 29 cm nach wie vor ziemlich groß.
Da wird schon deutlich wie unterschiedlich die Cll-Verläufe und auch die Reaktionen auf die verschiedenen Therapien sind. Studienergebnisse sind sehr oft nicht auf Einzelne übertragbar, so auch meine Erfahrung in der Selbsthilfegruppe.

Bin nun gespannt wie es weitergeht, hoffe dass sich die Thrombos und HB noch erholen. Die Leukos werden in den nächsten Monaten vermutlich noch weiter sinken, so meine Erfahrung als ich 2012 die gleiche Therapie machte.

Nach den vielen Therapieversuchen in den vergangenen 12 Monaten (3 abgebrochene Versuche mit Ibrutinib, dann 11 Wochen mit N-Plate und immer wieder die oft wöchentliche Dexamethason-Räusche bin ich so langsam Therapie-müde...

Gruß
Thomas

Thomas55
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Thomas55 » 18.09.2017, 12:00

Frank23 hat geschrieben:
18.09.2017, 09:51
Aber ich zwinge mich regelrecht dazu, Fahrrad zu fahren, Nordic Walking zu machen oder einfach nur ein paar Schritte zu gehen. Das ist enorm wichtig. Mach es! Es hilft.
....kann ich nur unterstreichen.

Gruß
Thomas

Frank23
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Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von Frank23 » 18.09.2017, 09:51

Hallo rotdorn,
das sich die Venen entzünden und nicht mehr zu gebrauchen sind, habe ich mittlerweile auch schon zu spüren bekommen. Die letzte Therapie bekam ich direkt über die Vene in der Armbeuge. Dazu sagte mir die Fachschwester, dass das eigentlich nicht gemacht werden soll. Wenn wirklich ein Paravsat auftreten sollte, dann ist die Gefahr der Schädigung des Gelenks durch das Benda sehr hoch. Aber es lief alles glatt. Ich habe sogar das Gefühl, dass es an dieser Stelle wesentlich besser ging. Blöd ist nur, dass die Flexüle so ungünstig liegt und beim Schlafen doch sehr hinderlich ist.
Es ist doch gut, wenn sich deine Werte so verbessert haben. Think positiv! Und das mit dem zu faul sein, um raus zu gehen, das kenne ich auch. Aber ich zwinge mich regelrecht dazu, Fahrrad zu fahren, Nordic Walking zu machen oder einfach nur ein paar Schritte zu gehen. Das ist enorm wichtig. Mach es! Es hilft.
Ich wünsche dir alles Gute- und halt die Ohren steif!
Gruß
Frank

rotdorn

Re: Behandlung mit Bendamustin und Rituximab

Beitrag von rotdorn » 16.09.2017, 17:00

Hallo, ich habe inzwischen 4 Zyklen hinter mich gebracht.
Beim ersten Mal wurde Rituximab nicht gegeben. Beim 2. Mal habe ich an Tag 1 auf die Rituximab-Gabe auch mit Schüttelfrost und Blutdruckabfall reagiert. Die Gabe wurde unterbrochen und ich habe Bendamustin an Tag 1 u 2 bekommen. An Tag 3 habe ich Rituximab vertragen und bei den beiden anderen Zyklen auch.
Nach dem dritten und vierten Zyklus haben sich die Venen entzündet und ich glaube nicht, dass sie für diese Therapie weiter zur Verfügung stehen. Das Verschwinden der peripheren Venen empfinde ich als etwas beängstigend, da ich für die Zukunft Probleme sehe.
Die Zahl meiner Leukozyten hat sich rasch nach unten bewegt. Start mit 181 000 und nach Gabe des 2. Zyklus 7000. Die Lymphknoten sind noch da, aber kleiner und Autoimmunreaktionen sind nicht mehr aufgetreten.
Körperlich bin ich deutlich weniger belastbar und für Bewegung an der frischen Luft oft zu faul.
Frank, ich wünsche Dir alles Gute. Mal sehen, was uns noch blüht.

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