Cll mit ITP und AIHA

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Thomas55
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Thomas55 » 27.03.2020, 08:30

uff, da freue ich mich doch sehr über die vielen Daumen. Danke ! Mir geht es momentan gut, die Blutwerte sind für meine Verhältnisse ok, könnte mir aber vorstellen, dass sie eher vom Kortison stabil gehalten werden als vom Venetoclax da ich ja hier jetzt erst im dritten Tag nur die Hälfte der normalen Einstiegdosis bekomme. Etwas "angstbesetzt" sind die täglichen Besuche im Onkologielabor. Der Betrieb - mit Tagesklinik - läuft dort reduziert aber wesentlich ruhiger als sonst. Glücklicherweise ich konnte mir eine ausreichende Schutzmaske besorgen.
Gruß
Thomas

Nebelzauberer
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Nebelzauberer » 26.03.2020, 18:03

Lieber Thomas,

bei so vielen gedrückten Daumen kann es ja nur klappen. Ich jedenfalls schließe mich allen Vorschreibern an, quetsche auch meine Daumen fest zusammen und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Venetoclax und Deine bewährten Medikamente Deine CLL beruhigen helfen. Auch mir bist Du zu Beginn meiner Erkrankung und zwischenzeitlich immer wieder eine große Hilfe gewesen dank Deiner großen Fachexpertise und Deinem reichen Erfahrungsschatz. Beides muss und wird auch in Zukunft noch weiter wachsen. Auf wen soll ich denn sonst bauen?
LG und alles Gute Dir aus Bayern - einem Bundesland, das aktuell auch ganz schön an Corona zu knabbern hat...

Nebelzauberer

Schaefi
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Schaefi » 26.03.2020, 13:38

Lieber Thomas,

auch meine Daumen sind kräftig gedrückt!

LG, Schaefi

bernhard
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von bernhard » 26.03.2020, 13:18

Hallo Thomas,
Deine Erfahrungen waren und sind mir eine sehr große Hilfe. Danke.
Ich schicke Dir gute Wünsche aus der Holledau.
Bernhard

Cecil
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Cecil » 26.03.2020, 09:49

Alles Gute, Thomas

seoul1
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von seoul1 » 26.03.2020, 01:00

Hallo Thomas, drücke Dir alle Daumen, habe leider nur zwei, und bin überzeugt, dass Du auch diese Klippe umschiffen wirst, wie seit 25 Jahren.
Hast mir seinerzeit in 2013 viel Mut gemacht.

Hoffe für uns alle, das diese schlimme Seuche irgendwie in den Griff zu bekommen ist.
seoul

cicici
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von cicici » 25.03.2020, 09:27

Thomas, ich drücke dir auch die Daumen!

Lieben Gruß,
Christina

NL
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von NL » 25.03.2020, 07:20

Thomas,
alles Gute, die Daumen sind gedrückt.
Niko

Thomas55
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Thomas55 » 24.03.2020, 21:15

Hallo Alan,
danke für die Info. Da wegen Corona momentan ohnehin kein Bett im Klinikum möglich ist, nehme ich ab morgen Venetoclax ambulant. Da meine Hämatologin vor allem wegen der großen Zellmenge (Riesenmilz, Knochenmark) Sorgen hat, haben wir auf meinen Vorschlag hin die Anfangsdosis von den normalen 20 mg auf 10 mg runtergesetzt und ich fahre jeden Nachmittag zur Blutkontrolle. Wegen den niedrigen Thrombos (aktuell immerhin 15 Tsd.) nehme ich noch ein paar Tage zusätzlich 100mg Prednisolon, dazu noch Nierenschutz und ein Standby Antibiotika für den Fall der Fälle - weiterhin natürlich auch alle 5 Tage die Globulinsubstitution. Bin gespannt und optimistisch.
Gruß
Thomas

PS : Danke Corinna für Deine Wünsche.

Alan
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Alan » 23.03.2020, 17:42

Hallo Thomas,
Bei meinem Besuch in der Uni – Klinik im Dez. 2019 und einem Gespräch mit dem Oberarzt / Hämatologe und dem Prof. CLL – Experte soll eine Behandlung von Venetoclax wenn es dazu kommen würde, beim lokalen Hämatologen durchgeführt werden , und der Kontakt zu diesem wie bisher aufrecht erhalten bleiben.
Die Anwendung von Venetoclax in der Praxis ( Forschungsergebnisse 2019 ) wurde bei 169 CLL – Pat. bei Uni – Kliniken und 128 Pat. beim lokalen Hämatologen untersucht. Tumor- Lyse – Syndrom ( TLS ) wurde weitgehend verhindert, wenn in der Packungsbeilage die Empfehlung zur angemessenen Risiko -Bewertung und Dosis Steigerung sowie Richtlinien befolgt werden . Die Ergebnisse bestätigen, das Risiken bei Venetoclax außerhalb von Studien gering sind wenn Behandlungsrichtlinien befolgt werden. Unerwünschte Ereignisse und die Gesamtergebnisse waren an den Uni . Kliniken sowohl wie beim lokalen Hämatologen wie erwartet ähnlich . Niedrige Neutrophile wurden bei gut 40 % der CLL – Pat. beobachtet aber ca 8 % von 297 Pat. hatten das gefährliche neutropeniche Fieber . Venetoclax kann wenn notwendig angehalten oder eine niedrigere Dosis als 400 mg am Tag eingenommen werden ( vorübergehend ) ohne dass das Ergebnis nachteilig beeinflusst wird. CLL – Pat. haben einen Immunglobulin Mangel , aber nicht jeder dieser Pat., hat zwangsläufig mehr Infekte als Menschen ohne CLL. Da das Risiko von Infekten während der Venetoclax – Therapie etwas erhöht ist, und zugleich bei dir selbst viele Infekte auftreten , müsstest du in einer Klinik wirklich isoliert sein , andernfalls gibt es Risiken sich dort was einzufangen ( Siehe Idur ) Empfehlungen zu geben ob in der Klinik oder beim lokalen Hämatologen die Behandlung zu beginnen ist jeweils CLL – Pat. spezifisch.
Die Berichte von Idur sind sehr hilfreich , jedoch sind die Meds die Idur erhalten hat, nicht für jeden Pat. unbedingt erforderlich.
Das Corona- Virus ist für Menschen mit Immunmangel eine große Gefahr, wir müssen uns Sorgen machen weil wir die größten Risiken haben. Umfassendes – Metabolic - Panel ( CMP ) Bei einer Gesundheitsuntersuchung wenn man auf eine Erkrankung überwacht wird, oder Meds eingenommen werden, die sich auf Leber oder Nieren auswirken können. Glukose , Calcium , Proteine , Albumin , Gesamtprotein , Elektrolyte , Natrium, Kalium , CO2 , Chlorid . Nierentest , Blutharnstickstoff , Kreatinin .Lebertest , ALP , ALT, AST , Bilirubin , Haptoglobin – Konzentration verringert auch bei Lebererkrankung.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung.
Gruß Alan

Corinna
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Corinna » 22.03.2020, 15:28

Hallo Thomas
mit Sorge verfolge ich den Verlauf deiner CLL und hoffe inständig, dass du bald einen geeigneten Platz mit einer adäquaten Behandlung bekommst, trotz Corona. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und guten Erfolg mit Decortin und hoffentlich bald Venetoclax.
lieben Gruss
Corinna

Thomas55
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Thomas55 » 20.03.2020, 19:51

Alan hat geschrieben:
05.03.2020, 16:29
Hallo Thomas,
Thrombozyten Transfusionen könnten unumgänglich werden

Ich denke Venetoclax zunächst als Mono weil sehr effektiv um das Knochenmark zu reinigen wäre für mich eine Option,
TK zu transfundieren bringt nur sehr kurzfristig was, weil sie nur für einige Stunden jeweils anhalten. Mit nun 5 Tsd. Thrombos habe ich lediglich Blutungen aus den Schleimhäuten ( Nase, Rachen, Zahnfleisch) für Freiburg wohl nicht so besorgniseregend, da zählt als Blutung Niere, Magen, Gehirn usw....

Es muss jedenfalls dringend was getan werden, Venetoclax ist geplant, meine Hämatologin ist nur bereit dies stationär zu beginnen, da z.B. zwei Mal täglich die Nierenwerte geprüft werden müssen. Da die Tumorlast sehr hoch ist werden auch viele abgestorbene Zellen zu verarbeiten sein. Und nun kommt mir Corona in die Quere. Möglicherweise gibt es keinen geeigneten Platz für mich, auch weil ich wegen meinem Immunmangel etwas isoliert sein muss. Um Zeit zu gewinnen um das Ganze zu organisieren und innere Blutungen zu verhindern nehme ich nun die nächsten 5 Tage je 150 mg Decortin. Bisher hatte ich ja immer Dexa, spekuliert wird, dass Decortin vielleicht etwas anders/besser wirkt, auch wenn die Dosierung im Vergleich zu Dexa deutlich niedriger ist. Tja meine Osteoporose - von der ich glücklicherweise nichts merke - wird sich freuen....

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Alan » 05.03.2020, 16:29

Hallo Thomas,
bei deiner Nachricht vom 04.03. muss man schon tief durchatmen .
Da keine Hinweise auf ITP / AIHA vorliegt, ist es wichtig die Knochenmark Funktion wieder herzustellen , was auch ein Anstieg der Thrombozyten und vom Hämoglobin ermöglicht . Thrombozyten Transfusionen könnten unumgänglich werden. In dieser Situation sehe ich auch keine Chemo oder Ibrutinib als Therapie Möglichkeit . Ich denke Venetoclax zunächst als Mono weil sehr effektiv um das Knochenmark zu reinigen wäre für mich eine Option, da Thrombos weitgehend geschont werden, es kann wie bekannt niedrige Neutros geben , dies kann man gut handhaben.
Nach Hinweisen von Myelofibrose fragen , wenn die Blutbildung im Mark gestört ist, alle Zellen können betroffen sein, die Milz versucht dann Blutzellen zu produzieren was auch zu einer vergrößerten Milz führen kann. Behandlung von Myelofibrose mit Ruxolitinib ( Jakafi ) .
Bei einer Chromosomenanalyse ( Karyotypisierung ) können Fehler vorkommen . Bei iFISH werden Sonden verwendet die nur für ein bestimmtes Chromosom bestimmt sind. Eine Sonde für Del 13q14 kann nur dort eine Anomalie erkennen und nirgend wo sonst. ( Hohe Sicherheit ) Eine Löschung und Verlust von Genen kann durch keine Therapie rückgängig gemacht werden, jedoch kann ein bösartiger Klon auf Grund der Del 13q14 aussterben.
Nach meiner Knochenmarkbiopsie im Januar 2013 bekam ich das Ergebnis um 21 Uhr am Abend tel. von meinem Hämatologen mitgeteilt: Das Knochenmark wäre geschädigt , Termin am nächsten Tag nach FCR – Therapie 1.Zyklus und Zyklus 2 abgebrochen. Der Hämatologe teilte mir mit, die Reisleine zu ziehen und FC abzusetzen und nur mit Rituximab die Therapie fortzusetzen. Erst Wochen später habe ich in die Unterlagen vom Münchener – Leukämie - Labor Max Lebsche Platz 31 geschaut : Erstmals 17 p Del. nachgewiesen und MDS kann nicht ausgeschlossen werden.
Bei MDS gibt es 6 unterschiedliche Typen wobei bei 2 Formen ein Überleben von mehr als 2 Jahren ohne SZT nicht möglich ist. Trotzdem soll man den Mut haben nach MDS nachfragen. MDS ist eine der Höchststrafen bei CLL .
Aufgeben ist keine Option, es gibt noch Therapiemöglichkeiten.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Thomas55 » 05.03.2020, 15:47

Ich hatte heute in der Uniklinik beim Abteilungsleiter für die Lymphome (eigentlich gehört die Cll ja eher zu den Lymphomen als zu den Leukämien) meinen Termin. Einige Infos davon sind auch für die Allgemeinheit interessant : Neu war für mich war die Info, dass die Cll häufig auch mit einer MDS verbunden ist, die dann in einem stark mit Lymphos besiedelten Knochenmark - wie momentan bei mir - nicht zu sehen ist. ITP, die bisherige Diagnose schließt er aus, Hinweis dafür sei vor allem dass NPlate ein Thrombobooster nichts brachte, und auch die AIHA ist für Ihn nicht bewiesen, obwohl das bei mir fast nicht vorhandene Haptoglobin, als sicherer Hinweis einer Hämolyse gilt, sprechen andere Werte dagegen. Sein Vorschlag ist Venetoclax in Mono, die Kortisondosis die ich bisher so "verputzt" habe ist ihm viel zu hoch. Interessant waren dann noch die Blutwerte die in Freiburg genommen wurden : Ich hatte gestern beim Hausarzt 10 Tsd. Thrombos und 9,7 HB, in Freiburg waren es 14 Tsd. Thrombos und 11.6 HB. Was machen da die Labore ?
Mein Eindruck insgesamt ist, dass wir als Patient zumindest für die Zweitmeinung die Kompetenz solcher Zentren unbedingt nutzen sollten. Ein Hämato/Onkologe der für alle Krebsarten zuständig ist, kann sich die Kompetenz mangels Zeit gar nicht erarbeiten. Ich bin froh dass sich meine Ärztin von sich aus die Kompetenz dann holt und mich selbst zur -wiederholten- Zweitmeinung geschickt hat.
Gruß
Thomas

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Re: Cll mit ITP und AIHA

Beitrag von Thomas55 » 04.03.2020, 22:55

gelöscht, da habe ich was falsch gedrückt.

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