Idelalisib (Zydelig)

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Anton
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Anton » 18.02.2017, 12:08

Hallo zusammen,

nehme Idelalisib seit November 2015, mit Unterbrechungen augrund von geringen Abwehrkräfte und Herpesinfektionen. Ansonsten keine Nebenwirkungen. Trombos haben sich von 2 Tausend auf max 88 Tausend verbessert. Hb-Wert fast normalisiert ( von 7 auf 13). Leukozyten von 150 Tausend auf 3 Tausend gesunken.

Viele Grüße Anton

Conzalles
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 09.02.2017, 00:02

Hi Christine,

bei einem Versagen von Idealisib, soll auf Venetoclax umgestellt werden, und dann allogene Transplantation durchgeführt werden. So ist im Moment stand der Dinge.
Wenn ich noch Jahre gewinne in Remission, kann sich
Ja das ändern vielleicht durch Kombi Medikamente, CAR-T-Zell Therapie, oder was noch kommt.
Ich bin 58 Jahre lebe jetzt 22 Jahre mit CLL und einer High Risc CLL.
Aber ich halte mich fit, wenn es ja nochmal zur Blutstammzelltransplantation kommen soll.
Lg conzalles

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 08.02.2017, 23:39

Hallo conzalles,

dann ist eine allogene KMT bei dir geplant?
Wie alt bist du?
Und halte uns bitte auf dem Laufenden, auch was die Zydelig- Geschichte angeht :-)

Liebe Grüße,

Christina

Conzalles
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 05.02.2017, 23:24

Hallo Christine,

vielen Dank, ich muss überhaupt nichts nehmen, habe keine Infektionen nichts.
Die autologe Transplantation war ja 1998 noch ein Experiment. Mir konnte damals keiner sagen was daraus wird.
Ich treibe viel Sport um mich fit zu halten, weil ich davon ausgehe nochmal transplantiert zu werden, auf Grund meiner ungünstigen Zytogenetik.
Weil die neuen Medikamente sind alle sehr viel versprechend, bleibt abzuwarten was die neuen Studien mit
Kobinationen zeigen.
Ohne die autologe Blutstammzelltransplantation hätte ich damals ganz schön alt ausgesehen. Ja das mit Uschi habe ich auch verfolgt. War auch in der Facebook Gruppe. Traurig.
Lg conzalles

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 05.02.2017, 21:06

Hallo conzalles,

das klingt ja echt gut :D
Und das, obwohl du mit der auto-SZT intensiv vorbehandelt bist.
Musst du parallel Immunglobuline für die Abwehr oder andere Medikamente einnehmen?

Ich wünsche dir noch viele schöne Jahre

Christina

Conzalles
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Conzalles » 05.02.2017, 18:30

Hallo zusammen,

habe nach 16 Jahre Remissionsfrei nach autologe Blutstammzelltransplantation ein Rezidiv.
2014 im November tp53Mutation festgestellt.
Danach Rituximab und Idealisib exzellentes Ansprechen
MRD 0,04%.
Nach zwei Jahren alles Top. Die Prognose zur Lebenserwartung
wo im Internet nachzulesen sind, sind nicht mehr relevant.
Laut Professor Dreger der Uni Heidelberg ist Idealisib wirksamer bei ungünstieger Zytogenetik als Ibrutinib.
Habe keinerlei Beschwerden oder Nebenwirkungen keine Infektionen.

Alles Gute euch allen
Lg conzalles

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 04.02.2017, 13:52

Hallo zusammen,

ich wollte hier auf keinen Fall eine politische Diskussion lostreten :-)
Unabhängige Studien gibt es viel zu wenig, Das meint Thomas bestimmt. Unabhängig im Sinne von "nicht von Pharmafirmen finanziert". Ärzte, die an solchen Studien teilnehmen, müssen sich ja auch schriftlich ihrer Unbefangenheit versichern. So müsste es meines Erachtens viel mehr prospektive Vergleichsstudien geben.
Aber es stimmt auch sehr, dass es "ohne den Forschungsdrang der Pharmaindustrie - natürlich um Profit zu generieren - keine Erfolge in der Behandlung z.B. der CLL erzielt werden können".

Warum ich unter anderem so negativ eingestellt bin: Mich hat Uschi`s Krankheitsgeschichte mitgenommen.
Sie hatte 8 Jahre ihre Erkrankung, Eine CLL mit Lymphombildung. In meinem alten Lehrbuch von 1992 wird diese Form der CLL mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 8 Jahren assoziiert (CLL mit leukämischen Verlauf mit 12 Jahren). Es ist demnach nicht gelungen, ihr Leben zu verlängern. Aber alles subjektiv, nicht beweisbar etc.

Meine Mutter hat mit TP53 Mutation ab Salvagetherapie eine mittlere Gesamtüberlebenszeit von 1-2 Jahren (vor Einführung der neuen Substanzen), so heißt es. Sie hätte vor Imbruvica und Co. sicher Alemtuzumab bekommen, da sie nicht allo -KMT- tauglich ist. Zydelig sollte demnach deutlich länger/nachhaltig wirken. (Warum hat Gilead bei seiner high-risk Patientenpopulation nicht Alemtuzumab mit Idelalisib verglichen?)
Bei Resistenz/Versagen bleiben dann Imbruvica und Venetoclax und diverse Studien mit Kombitherapien, neuen CD-20 Antikörpern usw. solange sie therapietauglich bleibt. Ich werde also direkt miterleben, ob das Gesamtüberleben verlängert wird. Ich hoffe es so sehr.

Liebe Grüße,

Christina

seoul1
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von seoul1 » 04.02.2017, 13:15

Hallo Thomas,
das Thema "staatlich" oder privatwirtschaftlich finanzierte Studien und Forschung hatte wir vor längerer Zeit diskutiert.
Frage bleibt, was meinst Du mit "staatlich"? Sicher die Unikliniken, die ja aus Steuermitteln UND Spenden der Industrie finanziert werden. Aber die Studien dort werden von Ärzten vorgenommen, die meist beratende Tätigkeiten bei Pharmafirmen durchführen. Dies geht aus den Disclaimern jeweils hervor.
Deshalb bleibt es dabei, dass ohne den Forschungsdrang der Pharmaindustrie - natürlich um Profit zu generieren - keine Erfolge in der Behandlung z.B. der CLL erzielt werden können.
Übrigens praktizieren die Chefärzte der "staatlichen" Unikliniken alle auch in Privatambulanzen.
Welche "staatlichen" Studien meinst Du? Ist die Pharmaindustrie nicht immer auch beteiligt?

Ich bin jedenfalls sehr froh, dass die Entwicklung neuer Medikamente für die CLL rasant voranschreitet.
Wie ich aus Köln erfuhr, werden die Ergebnisse der derzeit laufenden Kombistudien ( z.b. Ibriutinib, Obinutuzumab und Venetoclax) in ca. zwei Jahren vorliegen. Schon jetzt vielversprechend. Venetoclax ist seit 12/2016 für alle CLLer zugelassen.
Und... das von Roche! entwickelte Präparat Rituximab oder Mabthera war bahnbrechend für die Behandlung vieler Erkrankungen.

Schönes WE und Gruss
Seoul

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 04.02.2017, 11:45

cicici hat geschrieben:Wenn man sich das Studiendesign der Zulassungsstudie für Zydelig anschaut, kann einem ja auch ganz anders werden..
In der Studie, gesponsert vom Hersteller Gilead, wurde Idelalisib plus Rituximab verglichen mit Rituximab plus Placebo.
220 rezidivierte oder refraktäre CLL-Patienten wurden damit behandelt. Kein Wunder, dass der Idelalisib-Arm so gut abschneidet, wenn der Kontrollarm nur Rituximab enthält..
Zumal die Studienteilnehmer alle bereits schon mit Rituximab vorbehandelt wurden und daher ohnehin von einer reduzierten Wirkung ausgegangen werden musste.
Davon abgesehen, wird eine R-Monotherapiev garnicht angewendet bei CLL.
Das große Problem ist, dass es nur noch ganz wenige Studien gibt die staatlich, d.h. von uns gemeinsam finanziert werden. Privat finanzierte Studien orientieren sich zuerst einmal an finanziellen Erwartungen. Deshalb gibt es immer mehr "problematische" Studien, deren Aussagekraft oft begrenzt ist. Viele Ärzte beklagen diese Entwicklung und die Politik scheint - in diesem mit Abstand größten Wirtschaftsbereich in unserer Gesellschaft - machtlos zu sein. Ein anderes aktuellen Cll Beispiel ist z.B. der Vergleich Obinutzumab mit Rituximab, dessen Patentschutz abgelaufen ist : Auf den ersten (Patienten)-Blick : frohe Kunde, Obinutzumab wirkt wesentlich besser, erst auf den zweiten Blick wird deutlich dass der Vergleich problematisch ist, da Obinutzumab wesentlich höher dosiert wurde....

Ich gebe aber auch Seoul recht, es ist doch auch beruhigend, dass es wesentlich mehr "Werkzeuge" zur Behandlung gibt als vor 20 Jahren, auch wenn mir insgesamt immer noch nicht klar ist ob dadurch das Gesamtüberleben mit der Cll verlängert wird. Ich habe dieser Tage aktuelle Statistiken gesehen, die besagen dass rund doppelt so viel neue Cll Erkrankungen diagnostiziert werden wie Todesfälle zu beklagen sind. Ob dieses Verhältnis vor 20 Jahren anders war kann ich nicht sagen....

Soweit ein paar Zeilen die eigentlich OT hier sind, aber ich bin ja nicht nur Patient sondern auch politisch denkender Bürger.....

Aber noch was anderes für Christine : Du schreibst weiter unten über Deine Mutter : Sie nimmt ab, wirkt kachektisch. Niedrig dosiertes Dexamethason bringt ihn solchen Phasen manchmal Appetit und Lebensqualität zurück. Würde ich mal Mutter und Hämatologe fragen.

Gruß
Thomas

seoul1
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von seoul1 » 03.02.2017, 22:35

Hallo Cicici,
Es nützt aber nichts, alles mit den neuen Medikamwnten nur negawtiv zu sehen. Sicher ist es nicht beruhigend, wenn man weiss, dass Nebenwirkungen auftreten werden. Aber, vor 5 und mehr Jahren gab es NUR Chemo, und bei denen die nicht wirkte, ja, da war meistens Endstation.
Heute gibt es Dank der enormen Forschung eine Menge Tools, um die CLL in den meisten Fällen in Schach zu halten.
Nebenwirkungen bleiben.
Cotrim forte habe ich auch als FCR Prophylaxe bekommen, wegen zu niedriger t-Helferzellen, bis die wieder über 200 waren. Keinerlei Nebenwirkungen!
Gruss Seoul
Zuletzt geändert von NL am 04.02.2017, 08:16, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Ich habe in der ganzen Diskussion die Schreibweise des Wirkstoffs Idelalisib richtiggestellt, damit man das suchen kann.

cicici
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 03.02.2017, 21:24

Wenn man sich das Studiendesign der Zulassungsstudie für Zydelig anschaut, kann einem ja auch ganz anders werden..
In der Studie, gesponsert vom Hersteller Gilead, wurde Idelalisib plus Rituximab verglichen mit Rituximab plus Placebo.
220 rezidivierte oder refraktäre CLL-Patienten wurden damit behandelt. Kein Wunder, dass der Idelalisib-Arm so gut abschneidet, wenn der Kontrollarm nur Rituximab enthält..
Zumal die Studienteilnehmer alle bereits schon mit Rituximab vorbehandelt wurden und daher ohnehin von einer reduzierten Wirkung ausgegangen werden musste.
Davon abgesehen, wird eine R-Monotherapiev garnicht angewendet bei CLL.

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Re: Idealisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 03.02.2017, 16:03

Hallo cecil und Thomas,

Ibrutinib wird laut Onkopedia-Leitlinie bei 17p und /oder TP53 gegeben, wenn der Patient nicht vortherapiert ist. Meine Mutter hatte bereits 2 Behandlungen. So zumindest verstehe ich das.

Sie bekommt jetzt übrigens Cotrim als Prophylaxe, hatte gestern Abend eine Mail an den Arzt geschrieben.
Es sind so neue Medikamente- die Ärzte selber haben kaum Erfahrungen damit und sind überfordert, scheint mir! Es nützt auch nichts, zu fragen, welches Präparat bei 17p/TP53 besser abschneidet- keine Erfahrungswerte. Da könnte ich eher ein Orakel fragen.

Immunstatus meiner Mutter: Sie hat glücklicherwesie noch ordentlich Granulozyten. Was die Immmunglobuline angeht, hab ich aktuell nichts Neues. Das IGA und IGG sind aber sehr niedrig (Werte hab ich nicht im Kopf), was sich aber bislang nicht in gehäuften Infekten gezeigt hat.

Mir wurde richtiggehend schlecht, als ich über Pneumocystis recherchiert habe- oft letaler Ausgang.

Das mit dem Vitamin D3 (Dekristol) muss ich noch erledigen bzw. nachfragen.

Hoffentlich klappt das alles - hab sehr viel Bedenken.. Sie fängt morgen damit an- ich bin dann bei ihr, sonst hab ich keine Ruhe. Und hoffentlich hilft das Medikament. Ich werde über den Verlauf berichten.

Ich wünsche ein schönes Wochenende :-)
Hat einer was von Conzalles gehört?

Christina

Thomas55
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Thomas55 » 03.02.2017, 09:18

cicici hat geschrieben: wird eine zusätzliche Prophylaxe gegen Pneumocystis jirovecii bei allen Patienten empfohlen. Bekommt sie aber nicht. Ich frage mich, wieso nicht???
Cotrim gehört auf jeden Fall dazu. Ich würde mal vermuten dass das vergessen wurde ? Da würde ich nachfragen. Viele Leukämiepatienten mit geschwächtem Immunsystem bekommen das, auch z.B. bei Kortisonbehandlungen. Ist normalerweise gut verträglich, habe ich über Jahre immer im Winterhalbjahr bekommen, nehme es aber zur Zeit nicht, da es dann halt doch Nebenwirkungen gibt...
Man weiß vor allem von HIV-Kranken, dass die genannte Pneumocystis wenn mal da, kaum mehr zu kontrollieren ist. Aber auch mit Cotrim bitte große Vorsicht, da Cotrim nur ein kleineres Wirkungsspektrum hat und es jede Menge andere unangenehme Erreger gibt. Ich würde besonders bei Idealisib auch den Immunstatus klären lassen (IGG usw) und evtl. begleitend einmal monatlich Immunglobuline substituieren bezw. den Arzt fragen ob dies sinnvoll wäre.
Fragt auch nach Vitamin D3 (Dekristol). Ich höre immer wieder dass Hämatologen (in ihrem Stress) erst auf Nachfrage sagen : "finde ich sehr gut"....

Gruß
Thomas

Cecil
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Re: Idelalisib (Zydelig)

Beitrag von Cecil » 02.02.2017, 21:36

Hallo, Christina,

hier: http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... 051#p35051
habe ich gefunden, dass jemand bei Ibrutinib mit Cotrim und Valaciclovir vorbeugt.

Warum bekommt deine Mutter statt Idelalisib/Rituximab nicht Ibrutinib/Rituximab?
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EUMAE

cicici
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Re: Idealisib (Zydelig)

Beitrag von cicici » 02.02.2017, 21:14

Hallo zusammen,

ich habe den Zydelig-Thread hochgeholt.
Es ist jetzt alles anders gekommen. Meine Mutter hat nun, nach gefühlt ewiger Warterei, das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung bekommen. Leider eine Mutation im TP53- Gen. (aber ohne zusätzliche 17 p Deletion).
Ich hatte es irgendwie befürchtet. Ihr geht es ziemlich schlecht. HB von 10,4 auf 9,4 binnen 2 Wochen gesunken. Sie nimmt ab, wirkt kachektisch.

Auch die Therapie wurde geändert. Der Hämatologe sprach ja von Venetoclax bei ungünstiger Mutation. Da hatte er sich vertan- das geht nämlich nur bei Patienten, die refraktär auf Imbruvica und/oder Zydelig sind.

Nun soll sie Zydelig in Kombi mit Rituximab nehmen. Gemäß den Leitlinien und dem "rote Hand Brief" von Gilead, wird eine zusätzliche Prophylaxe gegen Pneumocystis jirovecii bei allen Patienten empfohlen. Bekommt sie aber nicht. Ich frage mich, wieso nicht???

Conzalles, du nimmst Zydelig- hattest du die empfohlene Prophylaxe?
Wer nimmt dieses Zeug noch?


Liebe Grüße,

Christina

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