Hallo Martha,
das klingt ja positiv. Würdest du sagen, dass du eine gute Lebensqualität hast? Ich denke, dass es bei meiner Mutter mit dem Zydelig dauerhaft nicht klappen wird, hab da ein gewisses Bauchgefühl, was mich nur selten täuscht. Große
Lymphome hat sie bisher nicht.

Ich wünsche dir einen dauerhaften, stabilisierenden Effekt!

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Cicici
Die Mutation wurde im Juni 2015 festgestellt.
Ibruvica nehme ich seit August 2016 ein.
Dank Zydelig und Rituximab sind meine Lymphknoten geschrumpft und die Leukos sind auf fast Normalen Level zurück gegangen.
Die " Aufgabe " von Ibruvica ist jetzt , denke ich, den guten Körperlichen Zustand erhalten.
Unter Imbruvica habe ich leichte Nebenwirkungen die nicht konstant anhalten und nicht der Rede Wert sind.

Hallo zusammen,
Danke für eure Antworten. Nun ist der Durchfall bei meiner Mutter weg. Sie möchte aber Ostern in Ruhe verbringen, wie sie sagt und nimmt Zydelig daher erstmal nicht. Ich kann es absolut verstehen.
Marta64, das klingt ja schon fürchterlich, was du erlebt hast. Wie lange hast du schon die TP53- Mutation? Wie lange nimmst du nun schon Imbruvica? Wirkt Imbruvica ähnlich gut?

Liebe Grüße,
Christina

Thomas55 hat geschrieben: ...wenn ich im Nachbarforum (CML) nachschaue ist das häufig so dass die Nebenwirkungen nachlassen. Das sind ja auch Kinasehemmer. [....]
Gruß
Thomas

Moin Thomas,
es gibt je nach verwendetem TKI auch Nebenwirkungen, die sich erst mit der Zeit aufbauen, wie z.B. die Herzkreislaufprobleme mit einigen der TKI.
Die zu Beginn unangenehmen Nebenwirkungen wie Krämpfe, Ausschlag, Durchfall, Übelkeit usw. lassen aber tatsächlich meistens nach bzw. verschwinden fast vollständig.
Gruss vom TKI-Nachbar
Niko

Hallo cicici
habe selbst Zydelig ein halbes Jahr Problemlos eingenommen. Mir ging es damit sehr gut. Danach bekam ich Husten, und vor allem Nachts leichten Fieber . Zuerst habe ich Antibiotikum eingenommen. Immer wieder hatte ich den Eindruck , das es besser wird. Nach 3 Wochen ging es mir rapider schlechter. Der Fieber ist auf 39- 39,5 hoh gegangen.Habe Tag und Nachts ununtebrochen heftige Hustenanfälle bekommen, die Leukozyten sind auf 1000 runter gegangen, . Der Fieber ist trotz hochdosierten Benuron, infusionen usw lange nicht runter gegangen. Danach , als ich wieder Fit gewesen bin, hat man mich auf Imbruvica eingestellt.
Ich kann nicht behaupten das Zydelig ein schlechtes Medikament ist. Im gegenteil, die Leukozyten und Lymphome sind sehr schnell runter gegangen und ich fühlte mich sehr gut.
Ich denke das eher oder später jedes Medikament zeigt seine " Ecken "
Ich bin froh das es die Medikamente gibt. Habe auch eine mutierte CLL ( Tp53 ) Und wir brauchen uns nichts vormachen.Die Mutierten CLL ist halt schwiriger , wie die " normale " CLL im Grif zu halten.
Wünsche alles gute.

cicici hat geschrieben: Hat einer von euch schonmal eine Nebenwirkung gehabt, an die sich der Körper dann gewöhnt hat, so das es letztlich vertragen wurde? Oder heißt es, einmal Nebenwirkung- immer Nebenwirkung?

...wenn ich im Nachbarforum (CML) nachschaue ist das häufig so dass die Nebenwirkungen nachlassen. Das sind ja auch Kinasehemmer. Bei mir selbst haben bei Ibrutinib auch zwei Therapiepausen und Dosisreduktion keine Änderung gebracht. Es ist in der Krebsmedizin immer ein experimentieren....

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

leider hat sich der Durchfall verschlimmert, so dass eine Therapiepause erfolgt. Das ist die 2. Therapiepause bis jetzt. Sobald sich der Stuhlgang normalisiert, soll dosisreduziert wieder mit Zydelig angesetzt werden (200mg statt 300). Rituximab kann unter den Umständen selbstverständlich noch nicht gegeben werden. Nächste Woche ist BB- Kontrolle. Im Gegensatz zu einer Chemotherapie, bei der es begleitende Medikamente gegen Durchfall gibt, muss hier sofort abgesetzt werden, weil keiner so recht weiß, was sonst passiert. In schweren Fällen von Durchfall wird Budenosid gegeben- das deutet wohl auf Auto- Immunprozesse hin? Ein fast gänzlich unbekanntes Medikament ist das Zydelig.

Hat einer von euch schonmal eine Nebenwirkung gehabt, an die sich der Körper dann gewöhnt hat, so das es letztlich vertragen wurde? Oder heißt es, einmal Nebenwirkung- immer Nebenwirkung?

Ich wünsche euch eine schöne Osterzeit ?

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Thomas,
meine Mutter hatte bisher 2 mal Rituximab, zum Glück ohne lebensgefährliche Komplikationen. Allerdings bekommt sie dadurch sehr langanhaltenden, hartnäckigen Husten. Sie erkennt darin ganz klar einen Zusammenhang. Dieser zieht sich mitunter monatelang hin und beeinträchtigt die Lebensqualität. Was Zydelig angeht: Jetzt haben sich sporadisch leichte Durchfälle entwickelt, ohne Übelkeit und klassische Magen- Darm- Symptome. Denke, es ist vom Zydelig. Aber absolut tolerabel. Sie hat nun auch schon 1 Kilo zugenommen und ist leistungsfähig.

Liebe Grüße,
Christina

cicici hat geschrieben: Vor dem Rituximab hat sie etwas Angst,
Christina

Hallo Christina,
die erste Rituximabinfusion macht vielen Probleme durch Abwehrreaktion auf Fremdeiweiß. Normalerweise läuft die Infusion deshalb sehr langsam. Ganz wichtig ist, dass Deine Mutter sich bei jeglicher körperlicher Reaktion sofort meldet, dann wird pausiert oder auf noch langsamer gestellt oder Cortison gespritzt. Ich hatte ja schon einige Rituximabinfusionen, bei mir fangen bei einer Infusionsreaktion immer zuerst die Nieren zu pulsieren an, inzwischen weiß ich dass dies bei mir ein gutes Frühwarnzeichen ist, bei ersten Mal wusste ich das noch nicht und wurde dann ohnmächtig. Die im wöchentlichen Rhythmus folgenden waren völlig unproblematisch, erst nach längerer 10wöchiger Pause gab es wieder Probleme auf die dann aber Dank meiner empfindlichen Nieren gut reagiert wurde. Bei mir und bei den meisten anderen gibt es hinterher keine Nebenwirkungen, das Immunsystem ist nach einer Aussage auf einem Hämatolgenvortrag noch etwa ein Jahr belastet, überstandene Krankheit wie Hepatitis usw können nach Rituximab wieder aufflammen
Generell aber meist eine recht gut verträgliche Therapie.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

kleines update, was die Zydelig- Therapie meiner Mutter angeht.
Nach einer dreiwöchigen Therapiepause aufgrund einer einseitigen Lüngenentzündung hat sie seit dem 20.03.17 wieder mit der Therapie begonnen.
Allerdings ohne Cotrim- dieses soll sie erst nach Ostern wieder einnehmen und bei Auftreten von Fieber sofort absetzen (sie wird engmaschig auf CMV und das pneumocystis jirovecii untersucht). Das unklare hohe Fieber vor ihrer Lungenentzündung und nach unmittelbarer Einnahme von Cotrim ist dem behandelnden Arzt wohl immer noch suspekt.

Im Vergleich zum BB vom 14.03.17, (mitten in der Therapiepause) sind die Lymphozyten von absolut 62.700 auf 47.000 gesunken.
Deutlich wird auch das nebenwirkungsbedingte Absinken der Thrombozyten und neutrophilen Granulozyten. THR:von 101.000 auf 87.000. NEU: von 4,5 auf 2,03 (Grenzwert).

HB ist bei 9,5, ERY bei 3,0. Das Allgemeinbefinden ist trotz der verminderten roten Blutkörperchen und des Hämoglobins gut- meine Mutter ist komplett leistungsfähig, kann ihr Fahrrad aus dem Keller holen, einkaufen etc.

Nach Ostern bekommt sie die erste Rituximab- Infusion. Sie wird dann mittelfristig, laut Arzt, auch Blutkonserven benötigen.

Vor dem Rituximab hat sie etwas Angst, ansonsten ist meine Mutter mit der Situation zufrieden. Ich hoffe, sie bleibt in nächster Zeit infektfrei.

Weiß jemand wie das mit dem Umgang mit frisch geimpften Kleinkindern ist? Der Enkel meiner Mutter wurde jetzt gegen Masern, Mumps etc. geimpft.Soll sie den Kleinen erstmal für eine Woche meiden? Granulozyten und T- Lymphozyten sind zwar normal, aber die B-Lymphozyten ja krank und die Immunglobuline CLL-typisch vermindert.

Einen schönen Sonntag für alle,

Christina

cicici hat geschrieben:
Es hieß immer, dass der Einsatz von Immunglobulinen die Infektdauer möglicherweise verkürzt, jetzt lese ich, der Einsatz sei umstritten. Wie belastend ist denn das Spritzen der Immunglobuline?

Liebe Grüße,

Christina

Hallo Christina,

...mit dem Thema Globulinsubstitution habe ich mich in den Jahren öfter beschäftigt. Normalerweise wird es bei der Cll eingesetzt nach zwei Pneumonien und einem niedrigen IGG Wert, der sollte dann auf 5 erhöht werden (erreiche ich nicht ganz). Allerdings wird nur IGG ersetzt. Mir fehlt z.B. das IGA ganz, das kann man nicht ersetzen. Normalerweise gibt es beim Hämatologen oder Hausarzt monatlich eine iV Infusion. Ich mache das seit Jahren wöchentlich mit einer kleinen Pumpe subcutan in die Bauchhaut in Heimbehandlung selbst. Diese Methode wurde für Kinder die mit defektem Immunsystem entwickelt. Ich hatte bei beiden Methoden nie irgendwelche Probleme, allerdings muss die iV Variante langsam laufen, sonst kann es zu Reaktionen kommen, da Fremdeiweis direkt dem Körper zugeführt wird. Da es ein Blutprodukt ist, gibt es theoretisch die Gefahr sich eine Infektion (Hepatitis, AIDS oder was ganz neues unbekanntes) einzufangen, als AIDS neu war, ist das ja passiert. Ich mache mir da aber keine Sorge. Umstritten ist die Sache einmal wegen dem hohen Preis, in GB oder den USA müsste ich das selbst bezahlen, zum anderen ist es knapp und drittens wird das Serum auch in den USA unter umstrittenen Bedingungen "gewonnen" d.h. viele arme Leute verkaufen z.T. 2 mal in der Woche ihr Blut, aber das wäre ein extra Thema....

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

prima, dass es bei dir seit Jahren so gut klappt mit der supportiven Therapie!
Meine Mutter bekommt aktuell Acithromycin. Scheint gut zu wirken- Fieber hat sie nicht mehr.
Ob ihre Granulozyten gesunken sind, weiß ich nicht. Sie hat vom BB keine Kopie anfertigen lassen.

Es hieß immer, dass der Einsatz von Immunglobulinen die Infektdauer möglicherweise verkürzt, jetzt lese ich, der Einsatz sei umstritten. Wie belastend ist denn das Spritzen der Immunglobuline?
Meine Mutter ist ziemlich lax in Sachen regelmäßiger Medikamenteneinnahme..Sie fand die tgl. Einnahme von 3 Medikamenten im Rahmen der Zydelig- Sache schon "lästig" und ist froh, dass es erstmal abgesetzt wurde.

Wenn es keine Behandlungsalternative gibt und auch Imbruvica und Venetoclax ausscheiden, bleibt in der Tat nichts mehr ausser Symptomkontrolle.
Die Frage ist eben, wie schnell eine CLL mit TP53 Mutation verläuft. Ich müsste mich mal schlau machen, ob nicht auch Leukeran mit Cortison dann angebracht sein könnte.

Aktuell hofft ihr Arzt darauf, dass sie nach Ende der Grippesaison, das Zydelig besser verträgt.


Liebe Grüße,

Christina

cicici hat geschrieben: Was Zydelig damit zu tun hat, ist ungeklärt.
Drückt bitte fleißig die Daumen, dass sie diese Infektion gut wegsteckt.
Lieben Gruß,

Christina

Da wäre ich optimistisch, die modernen Antibiotika funktionieren eigentlich ganz gut. Bin aktuell auch an der 4ten Antibiose (seit November) wegen einer starken Sinusitis, diesmal mit Roxithromycin und scheint sehr gut zu funktionieren. Bin dankbar und überrascht, dass sich bei den Antibiotikamengen noch keine Resistenzen gebildet haben.

Was das mit Zydelig zu tun haben könnte, kann man an den neutrophilen Granulozyten sehen, wenn diese (wie vermutet) unter Idealisib gesunken sind erhöht dies natürlich die Infektgefahr. Manche Patienten haben trotz dieser fallenden Neutros keine Probleme, andere dann schon.
Vielleicht ist es empfehlenswert Globuline zu substituieren. Ich selbst mache das ja schon seit vielen Jahren - es gibt wenig Literatur/Forschung dazu, insgesamt besteht die Meinung, dass die Infekte weniger aber das Leben nicht verlängert wird....

Wenn es dann so richtig keine Behandlungsalternative gibt, kann man sich als nächstes die Frage stellen ob man nur die Symptome behandeln kann. Bei mir ist das in den vergangenen 20 Jahren hauptsächlich so gewesen. Und ich kam mit Kortisonstößen und Globulinsubstitution ganz ordentlich über die Runden. Nach dem 3ten abgebrochenen Ibrutinibversuch, gibt es bei mir aktuell auch keine andere Idee, Venetoclax ist noch zu "unbekannt".

Gruß
Thomas

PS : Wenn das Fieber innerhalb 2 Tagen nicht deutlich gesunken ist, war das für meinen Hämatologen immer ein Grund das Antibiotika zu wechseln.

Hallo zusammen

es kann richtig schnell gehen..
Quasi über Nacht hat meine Mutter eine (zum Glück) nur einseitige Lungenentzündung entwickelt, mit Fieber, Husten, aber keine Atemnot. Sofortiger Therapiestopp ab heute. Jetzt die 3. Antibiose in 2 Monaten. Was Zydelig damit zu tun hat, ist ungeklärt. Pessismisten wie ich können es sich aber schon denken.

Am Sonntag haben wir noch alle gemeinsam zu Abend gegessen. Heute am späten Vormittag rief sie mich an, dass es ihr so schlecht gehe und sie seit Montagnacht Fieber habe. Trotzdem hat sie heute morgen um 8 Uhr leider noch eine Zydelig eingenommen... Ihr Arzt sprach heute davon, dass es "schwierig" sei mit ihr. Jetzt müssen erstmal 3 Wochen abgewartet werden, bis entschieden wird, wie es weitergeht.

Drückt bitte fleißig die Daumen, dass sie diese Infektion gut wegsteckt.

Lieben Gruß,

Christina

Hallo Anton,

das klingt gut!
Wann haben denn die Infekte bei dir unter Zydelig angefangen?
Ich gehe davon aus, dass es bei meiner Mutter richtig losgeht, wenn nächste Woche die 1. Rituximab-Infusion kommt.
Hattest du auch Durchfälle? Meine Mutter nimmt Zydelig seit knapp 1 Woche und bis jetzt verträgt sie es gut. Ihr Appetit hat sich glücklicherweise verbessert- sie isst jetzt wieder normal große Portionen und sie sagt, ihr gehe es vom Allgemeinbefinden schon besser. Keine Ahnung, ob das schon vom Medikament kommt oder psychologischer Natur ist.
Über ihre TP53 Mutation macht sie sich keine Gedanken, da ist sie zum Glück sehr gelassen.

Einen schönen Sonntag wünsche ich,

Christina