Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesucht

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Gast

Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Gast » 14.02.2017, 16:52

Moin Michael,
ich habe meine Laborberichte durchgeseheund diese Werte nicht gefunden.Am 14.3.habe ich meine Kontrolluntersuchung und dann spreche ich mit meiner Onkologin.
Ich bin jetzt im C Stadium und versuche mit Ingwer und grünem Tee Extrakt EGCG das auch zu halten.
Ich habe 2011 den Befund bekommen und ich glaube andere sind schlimmer nach dieser Zeit dran.
Nächste Woche werde ich 61 und ich hoffe noch einige Jahre damit zu leben.
Halt die Knote in der Leiste und Achselhöhle tun manchmal weh.
Seit wann hast du denn diese Seuche??
Entschuldigung aber wenn ich von der CLL spreche, nenne ich sie immer die Seuche?
Ich hoffe du lebst auch gut damit und bist auch noch weit von einer Behandlung entfernt.
Liebe Grüße
Elke

mmartins
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Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von mmartins » 12.02.2017, 18:00

Moin Elke

Beim HB ist der kritische Wert wohl 10, wenn ich mich richtig entsinne. Solange also sowohl HB über 10 und die Thrombozyten über 100.000 sind wird eher keine Therapie begonnen, selbst wenn die Leukozyten über 100.000 sind. Im Fall das die Lymphknoten aber sehr groß werden und anfangen Probleme zu bereiten, kann das auch ein Therapiegrund sein. Das wird Dir deine Ärztin in Köln aber alles genau erklären.
Wie sieht den die Zytogenetik bei Dir aus? Von den Mutationen (del 11, del 13, del 17, tp53 und wie sie alle heißen) hängt ja auch die mögliche Therapie ab, die man wählen würde. Inzwischen gibt es da ja viele verschiedene Optionen.

Viele Grüße
Michael

Gast

Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Gast » 12.02.2017, 15:23

Entschuldigung,natürlich Professor Dr.Hallek?

Gast

Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Gast » 12.02.2017, 14:33

Moin Michael,
Danke für deine schnelle Antwort.
Mein HB Wert liegt bei 12,6 und eigentlich fühle ich mich ganz gut.
Nur halt meine Knoten sind in der letzten Zeit ziemlich dick geworden und dadurch bin ich etwas eingeschränkt. Ja ich bin beim Professor Hallig auf der Etage. Alle drei Monate muss ich zur Kontrolle und meistens untersucht mich Frau Doktor Eichhorst. Das ist wohl seine engste Mitarbeiterin.
In vier Wochen bin ich wieder soweit und dann werde ich auf jeden Fall dieses Thema auch anschlagen. Ich glaube auch dass ich in der Uni gut aufgehoben bin. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.
Liebe Grüße von Elke aus Bergheim

mmartins
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Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von mmartins » 12.02.2017, 14:10

Hallo Elke

ich selbst kenne die Uni-Klinik Köln persönlich nicht, aber Prof. Hallek ist dort ja tätig und der ist einer besten Experten im Bereich CLL weltweit. Du bist da also sicher in sehr guten Händen.

Ich habe bis jetzt zweimal die R-FC Therapie durchlaufen. In den Wochen, in denen man die Infusionen bekommt, merkt man das in der Regel schon, aber in den drei Wochen dazwischen bin ich immer ganz normal zur Arbeit gegangen und hatte nur minimale Einschränkungen. Mit den neuen Therapien kenne ich mich nicht nicht so gut aus, aber da findest Du hier im Forum schon sehr viele Erfahrungsberichte.

Wann die Behandlung anfängt hängt zumeist nicht von den Leukos ab, sondern in der Regel vom HB Wert und den Thrombozyten. Die letzten sind bei mir das Problem gewesen, weil sie nach Unterschreiten der 100.000 dann immer schnell in Richtung 50.000 gingen.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Gast

Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Gast » 12.02.2017, 12:43

Hallo mein Name ist Elke,
Ich habe seit 2011 CLL und fühle mich eigentlich ganz gut.
Meine Leukozyten liegen bei knapp 100.000. Natürlich der Gedanke an Krebs erkrankt zu sein ist nicht gerade super und man macht sich schon sehr viele Gedanken darüber wie sich diese Art von Krebs noch entwickelt.
Ich habe bis jetzt noch an keinem Forum teil genommen,weil ich eigentlich bis jetzt immer ganz gut damit klar kam.
Mittlerweile sind meine Knoten am Hals und in den Leisten ganz schön groß geworden so dass ich Probleme habe den Kopf zu bewegen oder zu laufen. Ich muss alle drei Monate zur Kontrolle in die Uniklinik Köln. Durch die Studien die dort betrieben werden hoffe ich dass ich dort in guten Händen bin.
Hat einer von euch Erfahrung mit der Uniklinik Köln gemacht?
Ab wann wurdet ihr behandelt und wie geht es euch nach der Behandlung.
Ich habe gottseidank eine tolle Familie die hinter mir steht. Ich habe zwei Hunde die mich auf andere Gedanken bringen.
Ich danke euch jetzt schon für eine Antwort

Sonnenschein
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Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Sonnenschein » 03.02.2017, 08:54

Danke Gast, Danke Klaus,

ich habe schon sehr, sehr viel hier im Forum gelesen. Es ist schön, dass es dieses Forum gibt. Diese Diagnose stellt das ganze Leben auf den Kopf.
Die Lymphozyten bestätigten die CLL bisher noch nicht. Nur die Blutuntersuchung. Jetzt sind die Lymphozyten aber stark gestiegen. Trotzdem wird noch zwei Monate mit der ersten umfassenden Untersuchung gewartet (Blutentnahme bzgl. Prognose, Ultraschall). Ich weiß nicht, ob es sich jetzt vielleicht schon um eine akute LL handelt. Bisher heißt es CLL.
Wir lassen den Kopf nicht hängen und gucken geradeaus. Die Berichte hier im Forum helfen.

Vielen herzlichen Dank.

Klaus59
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Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Klaus59 » 01.02.2017, 22:49

Hallo Sonnenschein, ich kann nur unterstreichen, was Michael schreibt: lies mal im Forum die verschiedenen Themen. Das beruhigt. Im Einzelnen möchte ich drei Dinge nennen, die jedenfalls mir Mut machen:

1. Wir haben eine sehr häufige Art Krebs. Darum ist die Forschung sehr interessiert daran, voranzuschreiten, denn mit uns kann man richtig Geld verdienen. Das ist gut für uns, denn es passiert einfach richtig viel in den Behandlungsmöglichkeiten. Darum ist es auch nicht sinnvoll, den im Netz verbreiteten Prognosen zu glauben, die sind oft veraltet und geben den Stand vor Zulassung richtig guter neuer Medikamente wie z.B. Ibrutinib oder Venetoclax wieder.

2. Damit hängt zusammen: es gibt richtig gute Medikamente. Zwar wird traditionellerweise immer noch - wenn behandelt werden muss - oft mit Chemo behandelt, aber es gibt auch andere, schonendere Behandlungsmöglichkeiten wie Antikörper- oder Immuntherapie oder Kinase-Hemmer.

3. Die CLL geht langsam voran, etwa im Unterschied zur akuten Leukämie. Bei Diagnose muss oftmals noch gar nicht die Therapie beginnen, sondern es beginnt eine sogenannte "watch an wait"-, also eine Beobachtungsphase. Erst bei Erreichen eines weiteren Stadiums beginnt man in der Regel mit der Therapie. CLL heißt oft: noch viele sehr lebenswerte Jahre.

Darum sage ich mir: Nicht verzweifeln, sondern die Jahre, die bleiben - wie viele es auch sind - genießen (und ich habe eine CLL mit "eher schlechter Prognose" - so heißt es im Arztbrief - wegen der 17p-Deletion).

Liebe Grüße!
Klaus

Gast

Re: Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesuc

Beitrag von Gast » 01.02.2017, 11:17

Hallo Sonnenschein

wenn Du die unterschiedlichen Nachrichten hier im Forum liest, wirst du sehen, daß die CLL eine ernsthafte Erkrankung ist, aber es inzwischen sehr gute Therapie gibt, mit der sie sich behandeln läßt. Und es kommen immer mehr Medikamente auf dem Markt, so daß die Zahl der Therapieoptionen immer größer wird.
Ich selbst habe die Diagnose vor 10 Jahren erhalten und mir geht es gut.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

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Diagnose CLL vor einer Woche. Positive Nachrichten gesucht

Beitrag von Sonnenschein » 31.01.2017, 08:50

Hallo,

ich bin Angehörige und derzeit ziemlich mies drauf. Zuhause lasse ich mir nichts anmerken, weil ich meinen Partner nicht beunruhigen will. Wir haben die Diagnose CLL erhalten. Könnt ihr mir Mut machen? Ich habe Angst.

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