Hallo Anja,

wie gehts Dir?

Sitze auf der couch und versuche zu schlafen!


LG
SunSon

Guten Abend, mein Name ist Katrin, ich bin 51 Jahre alt, lebe in MV an der Müritz und bin vor 2 Wochen durch einen Zufallsbefund mit CLL konfrontiert worden. Seitdem stehe ich unter Dauerschock. Da ich seit Jahrzehnten unter einer Angststörung leide, gestaltet sich der Umgang mit dieser Diagnose für mich besonders schwer. Ich hoffe hier Mutmacher zu finden, die mir helfen, mit der ganzen Sache einfach besser klarzukommen. Vielleicht findet sich auch ein persönlicher Kontakt und man kann sich per Telefon austauschen. Das wäre super! Ich bin von Beruf Sozialarbeiterin im ÖD, jedoch wegen meiner Angststörung seit 9 Monaten krankgeschrieben. Ich bin etwas unbeholfen mit Medien dieser Art und hoffe, das Geschriebene wird hier nun auch veröffentlicht. Sorry, muss wohl noch ein wenig üben. Meine Mailadresse lautet:
Ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere sich bei mir meldet. LG Katrin

je nach Alter.

im Zweifelsfall beziehe ich lieber mit 62 und Abschlägen Altersrente, als ohne mit 67.

hier stehts genauer:

http://www.deutsche-rentenversicherung. ... nFile&v=27

Nicht zu vergessen die Option des vorzeitigen Alters-Rentenbezugs für Schwerbehinderte ab 62.

Hallo Dreamweaver, die Rente(GdB50) mit 62 ist nicht mehr abschlagsfrei. Vielleicht bei denen, die demnächst in Rente gehen. Ich müsste auf 10,2 % verzichten. Abschlagsfrei erst ab 65. Habe als Vorteil 35 Tage Urlaub.

Hallo Thomas,

danke für die schnelle Antwort.
Ich habe mich verschrieben, es heißt Hämaturogie und bedeutet Blut im Urin. Da ich einen Nierenstein hatte soll hier mal geprüft werden.
Ansonsten ist mir jetzt CT Kopf/Thorax und CT Abdomen irgendwie viel auf einmal. Gut, ich habe im rechten Kieferwinkel einige vergrößerte Lymphknoten (2-3 cm) und eine vegrößerte Zungengrundmandel (nerviges Kloßgefühl im Hals) dies hat der Hausarzt und der HNO mit Ultraschall festgestellt. Ansonsten keinerlei Beschwerden. Mein Hämatologe schaut nie mit Ultraschall nach, tastet höchstens mal den Hals ab. Und das nur wenn ich ihn wegen der Halslympknoten anspreche.
Es ist allerdings noch nie ein CT gemacht worden. Weiß auch nicht ob das für die Psyche so gut ist wenn man weiß - ach ja da sind auch schon vergrößerte Knoten.
Im Grunde werde ich hier entscheiden müssen und die Strahlung, der Hämatologe meint, das wäre alles halb so wild.
Ich wünsche Dir und allen anderen hier einen schönen Feiertag!

Hallo Eli,

Die Frage an der Arzt vor solchen Untersuchungen wäre ja immer, was aus den Untersuchungsergebnissen erfolgt. Es ist bei der Cll fast normal dass man da einige vergrößerte Lymphknoten findet und wenn sie keine Probleme/Schmerzen machen (z.B. gegen Nerven, Organe oder wichtige Adern drücken) ist das Ergebnis ja nur akademisch und ohne Folgen.
Ich bin aber kein Arzt, nur meine laienhafte Betroffenen-Meinung. Mein letztes CT war im letzten Jahrtausend. (Diagnose 1996, damals schon höchstes Stadium)

Gruß
Thomas

PS : Was ist Hämatourogie ?

Guten Morgen an alle!

Habe seit 10 Jahren CLL. Leukos mittlerweile auf 106000. Ansonsten Werte im Normbereich. Mein Onkologe möchte jetzt ein CT zum Staging Lymphknoten durchführen, mein Urologe CT Abdomen wegen Hämatourogie. Letzteres geht für mich o.kay. Was haltet Ihr von CT im allgemeinen. Ist doch eine relativ hohe Strahlenbelastung. Was meint Ihr zu MRT?
Danke im voraus für Eure Antworten!

LB.Grüße
Eli

Hallo Dreamweaver,

meine CLL ist noch nicht behandlungsbedürftig, hatte aber vorher schon 2x Schlaganfälle.

Ich habe keine schweren Beeinträchtigungen dadurch, nur sehr seltene Epileptische Anfälle (halbseitige Lähmung für ca. 30 min.).

Möglicherweise könnte ich deshalb den GdB50 bekommen.

Hier nun meine Frage: wenn ich den GdB50 bekomme, muss ich das dann meinem Arbeitgeber offenlegen?

Viele Grüße
Martin

habt Ihr einen Schwerbehindertenausweis? Macht es Sinn so einen Ausweis schon vor der ersten Behandlung zu beantragen?

CLL ohne Bahndlungsbedürftigkeit bringt pauschal einen GdB (Grad der Behinderung) von 30.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis gibts ab GdB50, gleichwohl kann man sich ab GdB30 einem Schwerbehinderten "gleichstellen" lassen (Arbeitsseitig relevant).

Schaden kann die Antragstellung einer Schwerbehinderung nicht, kostet auch nichts. Evtl. gibt es noch andere zu bewertende Erkrankungen oder später "hocharbeiten". Ab GdB50 gibts schon das eine oder andere kleine Schmankerl, hier und da ist mal was billiger, Bahnfahrkarte kann ohne Aufpreis im Zug gekauft werden usw. Nicht zu vergessen de Option des vorzeitigen Alters-Rentenbezugs für Schwerbehinderte ab 62.

Hallo,
habt Ihr einen Schwerbehindertenausweis? Macht es Sinn so einen Ausweis schon vor der ersten Behandlung zu beantragen?
LG Reggie

Hallo Watson,
Danke für deine Antwort. Ich dachte ich hätte irgendetwas falsch gemacht,da keiner geantwortet hat. Du hast vollkommen recht viele können mit der CLL nicht umgehen und wissen gar nicht was es heißt. Es wäre auch zu einfach einfach mal zu googeln. Wiederum hast du auch recht ich würde es auch keine mehr erzählen. Ich habe eine kleine Hunde Betreuung und es gibt Kunden die schon erzählt haben ich liege im Sterben . Dabei geht es mir gut und ganz ehrlich die Hunde sind meine Therapeuten. Ich kann nicht lange überlegen ob es mir gut geht oder wie bei dir die Müdigkeit ich muss einfach da sein weil ich die Verantwortung habe. Was mich immer sehr bedrückt ist alleine der Gedanke Krebs zu haben. Wenn ich davon spreche,spreche ich auch immer von meiner Seuche. Obwohl mein Hausarzt sagt mir immer ich würde nicht an der Krankheit sterben sondern mit der Krankheit . Ich hoffe er hat Recht.
Der grüne Teeextrakt wurde wohl in einer Studie getestet. Meine Onkologin Frau Doktor Eichhorst ist die engste Mitarbeiterin vom Professor Hallek.Sie meinte ich sollte es mal testen.
Morgen hab ich meinen Kontrolltermin und ich bin schon sehr gespannt auf das Ergebnis.
Mit Müdigkeit hab ich auch sehr viel zu tun aber ich glaube im Augenblick liegt es auch mit an der Jahreszeit und nicht nur an der CLL. Bei mir sind es die Knoten die mir etwas zu schaffen machen aber auch dieses Thema werde ich morgen anschlagen da ich glaube dass verschiedene Knoten auf irgendwelche Nerven drücken. Wäre es für dich nicht auch gut dich an die Uni Köln zu wenden?
Noch einmal danke das du dich gemeldet hast denn es tut so gut mit jemandem zu sprechen der das gleiche Problem hat.
Liebe Grüße
Elke

Hallo,

ich finde es etwas ungewöhnlich (man könnte auch unhöflich sagen), wenn jemand einen neuen Thread aufmacht und Partner "zum Quatschen" sucht, die Diskussion dann auch in Gang kommt und viele User hier Persönliches preisgeben, aber der eigentliche Threadersteller sich nicht mehr zu Wort meldet. Sollten gesundheitliche Gründe die Ursache sein, dann nehme ich natürlich alles zurück. Das jedoch nur nebenbei.

@Elke: Hat dir Prof. Hallek bzw. sein Team den Grünteeextrakt empfohlen? Mein Hämatologe ist in dieser Hinsicht sehr auskunftsscheu bzw. lässt implizit anmerken, dass er nichts davon hält (oder alternativ keine Ahnung davon hat). Eigentlich hält er von nichts etwas, was er nicht selbst gesagt hat. Und er sagt nicht viel . Auf Dauer sicherlich nicht die beste Basis, allerdings hapert es bei uns an Alternativen. Bislang verhält sich meine CLL glücklicherweise seit fast zwei Jahren sehr gemütlich auf niedrigem Niveau, knapp am Umschlagpunkt zur MBL (< 5.000 klonale B-Lymphozyten). Aber wenn sich Behandlungsbedürftigkeit einstellen sollte, weiß ich nicht, ob ich da in guten Händen bin.

Was das Arbeiten und "Outing" anbetrifft: Ich habe keine Symptome der CLL, außer eines, was mich extremst belastet. Eine praktisch durch nichts zu therapierende Fatigue. Ob eine so frühe CLL überhaupt (allein) für eine solche unvorstellbare Müdigkeit verantwortlich ist, wird kontrovers diskutiert, von den meisten Ärzten als unzutreffend zurückgewiesen. Welchem sich die medizinischen Dienste gern anschließen und eine nur geringe Schwerbehinderung bescheinigen, an Berentung gar nicht erst zu denken. Ist ja nur Blutkrebs. Aber selbst wenn, könnte ich von einer BU-Rente nicht leben bzw. müsste alles was wir uns aufgebaut haben, aufgeben. Heißt also, weitermachen mit guter Mine zum bösen Spiel. Auch ich gehe also einer anstrengenden Vollzeittätigkeit nach und liege, jedenfalls in den letzten Monaten, danach für den Rest des Tages im Bett. Dass mir die Arbeit, so wie einigen meiner Vorredner, Spaß macht, kann ich für mich, wenigstens aktuell, nicht behaupten. Zumal ein Outing über mein Müdigkeitsproblem über kurz oder lang wohl zum Jobverlust führen würde. Ein wohl unlösbares Dilemma, zumal ich bis zur Altersrente noch 13 Jahre durchhalten müsste.

Dass ich CLL habe, wissen einige auf der Arbeit. Allerdings können die wenigsten etwas damit anfangen, so dass ich es eigentlich auch wieder bereue, es jemals erwähnt zu haben. Unter Krebs stellen sich die meisten ein (durch Verfall, Haarausfall etc.) sichtbares Leiden mit schnellem Verlauf vor. Damit wirkt man eigenartig, möglicherweise denken einige sogar, die Krankheit wäre nur erfunden. Wie auch immer, im nächsten Leben würde ich bei CLL niemandem auf der Arbeit davon erzählen. Hätte mir allerdings auch eine andere Arbeit gesucht .

Liebe Grüße,

Watson

Hallo mein Name ist Elke,
Ich würde gerne etwas mitquatschen. Vielleicht ist ja das ein oder andere interessant für mich und ich erfahre wo mich diese Krankheit hinführt. 2011 wurde bei einem Screening einen Knoten in der Achselhöhle festgestellt. Es wurde eine Blutuntersuchung gemacht und dabei stellte sich heraus dass ich CLL habe.
Ich bin heute 61 Jahre alt und lebe eigentlich ganz gut damit. Meine Leukozyten liegen mittlerweile bei 98000, obwohl da auch größere Schwankungen drin sind.
Meine Milz ist etwas vergrößert ,naja und meine Knoten sind mal etwas größer oder auch an verschiedenen Tagen kleiner. Ich muss alle drei Monate in die Uniklinik Köln zur Kontrolle. Ich habe den Onkologen gewechselt , da Professor Hallek sehr weit mit seinen Studien ist,bei der CLL.
Bis jetzt brauchte ich noch nicht behandelt zu werden. Man sagte mir ich sollte mir den grünen Teeextrakt EGCG kaufen. Nächste Woche am 14.3. habe ich eine Kontrolluntersuchung und ich bin mal gespannt.
Es wäre sehr schön wenn mir jemand antworten würde.
Liebe Grüße Elke

Hi Thomas!

Danke für die Erklärung. Das klingt für mich logisch und nachvollziehbar. Ich werde das beim nächsten Termin hinterfragen.
Ich muss mich wohl noch viel informieren.

LG
Dietmar

dietmar hat geschrieben: Ob jetzt CLL ein Lymphdrüsenkrebs ist oder nicht
LG
Dietmar

Die chronisch lymphatische Leukämie (Cll) ist ein niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Lymphozyten (selten der T-Lymphozyten). D.h. die Lymphozyten, die überall im Körper zu finden sind krank. Unterschied zu einem "normalen" (es gibt da noch Untergruppen) niedrig malignen Non-Hodgkin_Lymphom (NHL) ist, dass man die kranken Zellen nicht nur in Lymphknoten, sondern praktisch überall wo Lymphzellen vorkommen (Knochenmark, Blut, Lymphknoten usw.) findet. Wenn eine Cll als NHL diagnostiziert wird, ist dies nicht falsch, aber halt nur die halbe Diagnose.

Gruß
Thomas