CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

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Watson
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Watson » 27.09.2016, 23:25

Hallo,

um nochmal auf die Ausgangsfrage von BoFi zurückzukommen.

Wie auch Thomas und die anderen schon schrieben, sind Statistiken zur Anzahl asymptomatischer CLLer mit höchster Vorsicht zu genießen. Denn ersten werden üblicherweise diejenigen, die keine Symptome haben, nur selten in Statistiken, Foren usw. in Erscheinung treten.

Und zweitens dürfte es eine erhebliche Dunkelziffer derer geben, die seit Jahren/Jahrzehnten mit einer milden Leukozytose herumlaufen und das wegen fehlender Symptome nicht weiter abklären haben lassen.

Die CLL ist zwar die häufigste Leukämieform im Erwachsenenalter und es wird schon viele Jahre daran geforscht, aber sie ist immer noch so selten, dass es selbst unter Hämatologen erhebliche Unklarheiten gibt, ob nicht an der bislang recht starren Definitionsgrenze von >5.000 klonaler B-Lymphozyten/µl noch Diskussionsbedarf besteht (Stichworte MBL, MGUS, smoldering CLL).

Das soll natürlich nicht verniedlichen, dass es auch schlimme oder spontan wechselnde Verläufe gibt. Meine allerdings rein subjektive Meinung ist, dass es nach derzeitiger Informationslage nicht sinnvoll ist, mit Chemotherapie auf eine symptomlose, halbwegs stabile Binet A-CLL zu schießen. Es ist zwar richtig, dass irgendeiner den Anfang bei den Studien machen muss. Aber andererseits ist es ethisch fraglich, ob ein Zytostatika-Hersteller einen nach aktuellem Leitlinienstand nicht behandlungsbedürftigen Patienten vor ein derartiges Dilemma stellen darf. Denn die (möglichen) Langzeitfolgen trägt nicht der Hersteller, sondern der, der die Präparate verabreicht bekommt. Da darf man auch mal an sich selbst denken. Vor denen, die sich anders entscheiden haben, habe ich natürlich den größten Respekt!

Beste Grüße,

Watson

udoudo
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von udoudo » 04.08.2016, 23:17

Hallo Thomas,

als ich der Teinahme an der CLL12 zustimmte, hatte ich keinen Behandlungsbedarf.

Wäre ich nicht in der Studie, wäre mein Status watch & w.ait. Das ist auch die Vorraussetzung zur Teilnahme.

Für CLLer mit Deletion 17p (hohes Progressionsrisiko) ist Ibrutinib meines Wissens bereits zugelassen.

Wenn ich auch gelegentlich skeptische Gedanken wegen meiner Teilnahme habe, fühle ich mich insgesamt doch gut mit der Entscheidung.

Der Wirkstoff spricht bei mir gut an, mit sehr wenigen Nebenwirkungen. Watch & wait hätte mir sicher mehr Grübelei, Zukunftängste und paranoides In-mich-horchen bereitet. So fühle ich mich nicht gänzlich der CLL ausgeliefert.

Von der Studienleitung und der Patientensprechstunde an der Uniklinik Köln weiß ich, dass der Krankenkasse keine Kosten entstehen. Die Finanzierung der Studie wird vom Hersteller Janssen getragen. Medizin ist teuer: Einer braucht Ersatz für erkrankte Gelenke, ein anderer regelmäßige Dialyse... das ließe sich endlos fortsetzen. Natürlich ist es das Ziel von Janssen, Imbruvica als Erstlinientherapie zur Zulassung zu bringen. Daran kann ich nichts Verwerfliches finden. Die Studie ist bis Q3 2021 geplant. Wenn mit Ibrutinib in diesem Zeitraum ein "ereignisfreies Überleben" erreicht werden kann, zeigt die Studie die Vorteile einer frühen Behandlung der CLL mit mittlerem bis hohem Progressionsrisiko.

Beste Grüße

Udo

p.s. Vielen Dank für Deine Beiträge hier. Sie haben mir und sicher auch anderen schon oft geholfen. °J°

seoul1
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von seoul1 » 04.08.2016, 23:13

Hallo Thomas,

Ist ja bei vielen eine Menge Kaffesatz Leserei dabei. Denn, die Zeit der Diagnose hat ja meistens überhaupt keinen Bezug zum eigentlichen Beginn der CLL. Bei vielen, bei denen die CLL keinerlei Symtome zeigte, blieb sie unerkannt, bis entweder per Zufall entdeckt, oder Beschwerden auftraten.

Retrospektiv konnte ich bei mir, Diagnose 9/2013, anhand der Blutbilder, die ich seit 20 Jahren mehrmals im Jahr machen ließ, feststellen, dass bereits 2010 Anzeichen da waren, wie zB weniger Granulos als Lymphozyten. Oder stetig etwas erhöhte Leucos.
Kein normaler Arzt hat das erkannt, wie auch.

Deshalb gibt es sicher einige, die direkt nach Auftreten der CLL diagnostiziert werden und andere, bei denen erst nach Jahren oder Jahrzehnten erkannt wird, dass Symptome vorliegen.

Wann behandelt werden muss, ist dann nich eine völlig andere Sache, sehr individuell, wie Du sagst.

Man muss versuchen, die Gefahr zu verdrängen, aber trotzdem on alert zu bleiben.

Gruss seoul
Weiterhin Alles Gute und hoffentlich immer ausreichende Thrombozyten. .

Thomas55
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Thomas55 » 04.08.2016, 17:11

Hallo BoFi,

bei mir hat man mit knapp 30 (1979) eine vergrößerte Milz festgestellt. Blut wurde zweimal untersucht, damals nur ein normales Blutbild, das war gut und die Sache war vergessen, heutzutage hätte man die Cll sicherlich gleich diagnostiziert. Mit 47 kam dann glücklicherweise erst die Diagnose wegen akuten Thrombozytopenie, seitdem Behandlungen nach der Strategie sowenig wie möglich und soviel wie nötig. Nächsten Monat feiere ich mein 20 jähriges Diagnosejubiläum. Also habe ich die Cll (mit einigen Riskofaktoren) seit mindestens 37 Jahren.

Zur Studie : ich wundere mich, dass so eine Studie - die zu einem späteren Zeitraum sicher sinnvoll und nötig ist - zu so einem frühen Zeitpunkt durch die Ethikkommission kam. In meinem Hinterkopf sind dabei die monatlichen Kosten, die die Krankenkassen zur Zeit für Imbruvica zahlen müssen : rd. 10.000 Euro.....Dass die Rekrutierungszeit verlängert wurde sagt auch einiges aus.

Hier der Link zur Studie : http://www.dcllsg.de/studie/cll12/index.php

Aber Achtung : Ich bin kein Arzt und meine Meinung ist völlig subjektiv. Jemand der sich gut informiert - das sollte man eigentlich immer tun - und zu einer anderen Ansicht kommt würde ich immer unterstützen. Hier gibt es für mich eigentlich nie ein falsch oder richtig....

Gruß
Thomas

Nachtrag : Udo`s Beispiel passt ja nicht so ganz hier rein, da ja offensichtlich doch schon eine behandlungsbedürftige Cll vorliegt, mir ging es um (noch) nicht behandlungsbedürftige Cll.

udoudo
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von udoudo » 04.08.2016, 16:48

Hallo zusammen,

ich nehme in der CLL12-Studie seit Dezember 2014 Ibrutinib. Die Diagnose hatte ich Ende Oktober 2014, mit 55 Jahren.

Bei mir liegt ein mittleres Risiko für eine Progression vor, denn mir fehlt die IgHV-Hypermutation in B-Lymphozyten. (mein IgHV ist unmutiert)
Anhand der Laborwerte ist sicher, dass ich nicht Placebo forte bekomme.

Nebenwirkungen:

+ Wiederkehrende Infekte sind deutlich zurückgegangen (Lymphos sind seit ca. März/April stabil im "Normalbereich")
+ Keine Lymphknotenschwellungen mehr
+ Etwas mehr Power

- Obstipation (z.Z. okay durch Magnesium)
- Aktuell Rückkehr einer leichten Psoriasis an den Fingerkuppen (möglicher Zusammenhang noch nicht besprochen)


In meinem Fall gibt eine eindeutige Verbesserung, denn in den letzten Jahren war ich oft angeschlagen: Halsschmerzen, Sinusitis, Blasenentzündung, Sepsis an einer Zahlwurzel.

Ich habe micht dazu entschlossen, schon ein wenig Pulver zu verschießen - es bleibt noch reichlich übrig! *

Eine Resistenz gegenüber Ibrutinib ist möglich, für mich persönlich aber unwahrscheinlich... und wenn doch: Siehe oben *

Beste Grüße

Udo

Nebelzauberer
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Nebelzauberer » 04.08.2016, 16:01

Hallo BoFi,

soweit ich mich noch entsinne, wurde bei der CLL12-Studie anhand von mehr als 20 Faktoren eine Zuordnung in einer der 3 folgenden Gruppen unternommen:
1. Niedrigrisiko, d. h. maximal 2 negative Faktoren bzw. weniger als das (wobei einer schon erfüllt ist, wenn du männlich bist ;))
=> Einordnung in Arm 1 der Studie: Wait & Watch, d. h. alle 3 Monate zum Arzt zur Blutprobe
2. mittleres Risiko, d. h. zwischen 3 bis 5 negativen Faktoren
3. Hochrisiko, d. h. mehr als 6 negative Faktoren
=> Beide Gruppen werden in den Arm 2 (Placebo) und Arm 3 (Ibrutinib) gesteckt, unabhängig davon, ob 3 oder 20 negative Faktoren vorhanden sind.
Der letztere Punkt hat mich dann doch ins Grübeln gebracht, da bei mir - wie vorhin erwähnt - nur 3 als negativ eingestufte Faktoren vorhanden waren (davon einer: Mann, der zweite: Beta-Mikroglobulin um 0,2 über dem Grenzwert 2,5; der dritte: normaler Karyotyp, also keine bekannten genetischen Veränderungen; positiv wäre nur 13q als singuläre Veränderung gewesen). Durch meine Nichtteilnahme musste meine private Krankenkasse die Untersuchungen bezahlen, was sie anstandslos machte.
Außerdem ist bei einer Teilnahme ja nicht gesagt, dass man Ibrutinib wirklich erhält - die Chance ist da 50-50.

Zu deiner Frage bzgl. Zeit bis erster Behandlung:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21969505
Kurzfassung: Wenn man alle Patienten zusammennimmt, dann wurden etwa 40 % nach 5 Jahren das erste Mal behandelt, 60 % demnach nicht. Auch hier wird differenziert nach FISH und IGHV-Status. So ergeben sich dann aussagekräftigere Tabellen für die jeweiligen Untergruppen. Mit 11q beispielsweise mussten nach 5 Jahren fast 90 % behandelt werden, mit 13q dagegen nur 30 % usw.

http://www.haematologica.org/content/99/1/140
Kurzfassung: Nach etwa 4,8 Jahren musste die Hälfte aller Patienten behandelt werden, wobei die Zeit zwischen 0 und 17 Jahren seit Diagnosestellung variierte. Bei den unter 55-Jährigen waren es 4,0 Jahre, bei den über 55-Jährigen 5,2 Jahre. Positiv betrachtet musste also die Hälfte der Patienten unter 55 Jahren erst nach 4 Jahren behandelt werden. Etwa 20 % mussten binnen 15 Jahren gar nicht behandelt werden. Negativ betrachtet sind im Zeitraum von 5,5 Jahren aber auch 23 % der unter 55-Jährigen und über 30 % der über 55-Jährigen gestorben. Diese Spreizung zeigt schon, wie schwer da eine Aussage für das Individuum ist.

LG

Nebelzauberer

BoFi

Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von BoFi » 04.08.2016, 13:22

Hallo Thomas

Das Gefühl habe ich auch teilweise. Andererseits kann man eine Positive Beeinflussung sicher nur herausfinden wenn es genügend Probanden gibt die bei der Studie mitmachen.

Das Problem ist nur das man sich bereits jetzt entscheiden muss ob man mit der Einnahme von einem Medikament beginnt welches Nebenwirkungen hervorrufen kann die man sonst nicht hätte. (Wenn man an einer Positiven Beeinflussung glaubt und die Chance nicht vertuen möchte).
Und da sind wir wieder bei dem Punkt das man für die Entscheidung ein Gefühl bekommen muss wie lange man im Durchschnitt Beschwerdefrei bleibt. Es gibt sicher hier und da ausnahmen wo man lange Beschwerdefrei bleibt. Ich meine aber nicht die Ausnahmen sondern den Durchschnitt.. Wenn z. B von 100 Patienten 90 nach 4-6 Jahren von Beschwerdefrei zu Behandlungsbedürftig wechseln könnte ich leichter entscheiden.
LG

Thomas55
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Thomas55 » 04.08.2016, 11:15

....diese Studie würde ich absolut kritisch sehen, ich habe ja über Ibrutinib hier öfter berichtet, positiv aber auch negativ. Ich kann mich erinnern, dass eine ähnliche Studie mit einem anderen Wirkstoff aber auch für Patienten die nicht behandlungsbedürftig sind von Thomas Kipps, einem amerikanischen Cll-Guru sehr negativ bewertet wurde. Jetzt schon eine Studie mit einem Wirkstoff mit dem erst Erfahrungen gesammelt werden müssen scheint mir eher finanziellen Absichten zu haben.

Gruß
Thomas

BoFi

Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von BoFi » 04.08.2016, 07:08

Hallo Nebelzauberer

Vielen Dank erst mal für deine ausführliche Antwort.

Zur Zeit wir bei mir noch Untersucht in welcher Risikogruppe ich gehöre. Hier gibt es glaube ich leicht, mittel und hoch. Erst bei mittel und hoch könnte mit der Einnahme begonnen werden.
Das Ergebnis bekomme ich aber erst Mitte August. Bis dahin kann ich mir Gedanken machen ob ich an der Studie teilnehmen möchte oder nicht.
Ich könnte mir aber vorstellen das es für das Ergebnis mittel und hoch auch durchschnittliche Zahlenwerte gibt.

Werde jetzt erst mal das Ergebnis abwarten.

LG

Nebelzauberer
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Nebelzauberer » 03.08.2016, 23:55

Hallo BoFi,

ich bin glücklicherweise schon seit 3 Jahren Binet A und wüsste bis heute nicht, dass ich überhaupt CLL habe, hätte ich nicht die Vorsorgeuntersuchung machen lassen. Insofern gehöre ich in die Kategorie, die Thomas mit "frühe Diagnose = Fluch und ein bisschen Segen" meinte. Allerdings muss ich sagen, dass es mich im Allgemeinen nicht belastet - ich kann es eh nicht ändern, sondern nur mein Leben genießen, da ich bisher ja keinerlei Einschränkungen habe - sieht man mal von den Arztbesuchen zur Kontrolle ab. Unangenehm ist es mir nur, wenn ich zu mir unbekannten Ärzten muss und dann gleich mal erwähnen, wass ich CLL habe.
Es gibt durchaus Studien zur Langzeitprognose, die aber alle keine Garantie geben - weder in die eine, noch in die andere Richtung. Die CLL verläuft nun mal oft sehr individuell. Es gibt aber Faktoren, nach denen man dann in Risikogruppen eingeteilt wird. Was weißt du denn über deine CLL-Form? IGHV-Wert, genetische Veränderungen, absoluter Leukozytenwert, Verdoppelungsgeschwindigkeit, andere Blutwerte (v. a. Granulozyten, Thrombozyten, Erythrozyten), Beta-Mikroglobulin usw. - da gibt es so viele Faktoren...
Ansonsten überlegte ich mir auch an der CLL12-Studie teilnehmen (siehe Post) und hatte schon alle Tests durchlaufen. Ich wurde dann wegen zweier minimal abweichender Werte von über 20 und wegen meines Geschlechts in die mittlere Risikogruppe eingestuft und hätte Ibrutinib zu 50 % bekommen (die anderen 50 % erhalten ein Placebo). Sowohl die Studienärztin in Köln als auch mein Onkologe rieten mir ab und empfahlen weiterhin "Wait & Watch". Mein Onkologe meinte zudem, man müsse ja nicht gleich das ganze Pulver verschießen, wenn es nicht nötig sei. Also verzichtete ich trotz aller Voruntersuchungen auf eine Teilnahme. Das könntest du auch so machen, je nachdem, in welche Gruppe du kommst. Die beste Prognose hätte der Niedrigrisiko-Kontrollarm, der erst gar kein Ibrutinib bekommt ;)
Vielleicht muss ja erst viel später oder gar nie behandelt werden. Letzteres schließe ich aber wegen meines recht jungen Alters für mich aus. Das spielt für deine Frage dann auch eine Rolle. Mit 40 Jahren ist die Wahrscheinlichkeit, beschwerdefrei zu bleiben geringer als mit 80 Jahren. Die meisten erkranken zudem in hohem Alter bzw. man merkt es da erst, weil man wegen anderer Leiden behandelt wird. Was dann genau von der CLL kommt und was von anderen Alterserscheinungen ist dann wiederum schwer zu differenzieren.

Ich hoffe, ich konnte dir ein weng helfen.

LG

Nebelzauberer

BoFi

Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von BoFi » 03.08.2016, 22:22

Das hört sich ja schon mal gut an.

Wäre noch interessant ob es Statistiken dazu gibt anhand man erkennen kann wieviel Prozent tatsächlich Beschwerdefrei bleiben und als zweite Aussage wieviel Jahre es durchschnittlich sind bis Beschwerden eintreten die Behandelt werden müssen.

Ich frage dies weil ich von meinem Arzt gefragt worden bin ob ich an der CLL 12 Studie teilnehmen möchte. Bei der Studie geht es darum herauszufinden ob es sinnvoll ist mit der Einnahme von Ibrutinib bereits zu beginnen obwohl noch keine Beschwerden vorliegen .

Da Ibrutinib anscheinend einige Nebenwirkungen hervorrufen kann wäre es nicht schlecht wenn man zumindest ungefähr einschätzen könnte nach wievielen Jahren Statistisch gesehen die CLL Behandlungsbedürftig wird.
LG

Thomas55
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Re: CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von Thomas55 » 03.08.2016, 15:34

BoFi hat geschrieben: Gibt es auch fälle die immer Beschwerdefrei bleiben?
...ein klares JA, das gibt es und zwar gar nicht so selten. Hier im Forum schreiben natürlich eher diejenigen die Behandlungen brauchen und Probleme haben, aber ein ganzer Teil bleibt unbehandelt und verstirbt dann an etwas anderem.In unserer Selbsthilfegruppe haben wir zwei Cller die seit Jahren keine Behandlung brauchen, einer nimmt es sehr locker, den anderen belastet es psychisch schwer.....Allerdings gibt es doch meist fast unvermeidlich psychische Beschwerden die eigentlich völlig unnötig sind, deshalb ist eine frühe Cll-Diagnose eher Fluch als Segen, so meine ganz subjektive Bewertung.
Gruß
Thomas

BoFi

CLL Typ A Beschwerdefreie Zeit

Beitrag von BoFi » 03.08.2016, 14:35

Hallo zusammen

Bei mir wurde die CLL mit dem Stadium Binet A festgestellt.

Ich bin zur Zeit absolut Beschwerdefrei. Meine erste Frage ist.

Gibt es Erfahrungen wie lange man ungefähr Beschwerdefrei sein kann? Gibt es auch fälle die immer Beschwerdefrei bleiben? Ich meine 30-40 Jahre. Oder kommt es auf jeden Fall zu Beschwerden.

Gruß

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