Hallo zusammen,
im Mai 2017 wurde bei mir CLL diagnostiziert. Eine Spielart, die sich auf das ZNS auswirkte; d.h. ich hatte massive Ausfälle des Nervensystems (Hände, Füße, Thorax und begonnen mit einer Lähmung des Gesichtsnervs). Seitdem nehme ich Imbruvica ( 3 Kapseln a 140 mg).
Grundsätzlich komme ich sehr gut damit klar, habe keine Nebenwirkungen.
Aber: Jetzt habe ich zum zweiten Mal eine Regenbogenhautentzündung (im Auge). Meine Onkologin berichtete, dass Sie eine/n weitere/n Patient/in hätte, die ebenfalls eine Regenbogenhautentzündung hätte - und das bei einer Stichprobe von nur 20 Patienten, die Imbruvica nehmen.
Es drängt sich die Frage auf, ob es sich hierbei um eine weitere Nebenwirkung handelt. Die Fachinformationen sagen dazu allerdings nichts.
Wir diskutierten über eine Imbruvica-Pause, je nach Verlauf/vollständigem Ausheilen der Augenentzündung. Allerdings finde ich die Entscheidung nicht einfach; ich fühle mich zwischen die Disziplinen hin- und hergeworfen ...

Deshalb meine Frage in die Runde:
Kennt jemand diese Erscheinung? Wie habt ihr euch verhalten? Haben Onkologen und Augenärzte direkt miteinander gesprochen?

Verdacht auf CLL trat bei mir nach einer Blutuntersuchung beim Hausarzt auf 05/1998. Bestätigung beim Hämatologen nach Knochenmarkpunktierung Stadium Binet A 11/98.
Befund nach erneuter Knochenmarkpunktierung 09/2007 Deletion 11q, IgHV nicht bekannt. Habe dann 4 Zyklen Chemo FC bekommen ( Leukos 214 000 Lympho 96 %.) Remission bis 11/2011. Chemo FCR 11/2012-06/2013.Die Chemo wurde unterbrochen beim 2. Zyklus , starker Abfall der Granulozyten ( hohe Infektionsgefahr).
Zyto-und Molekulargenetisccher .Befund 01/13 nach Unterbrechnung Zyklus 2 Deletion 11q und 17p IgHV weiter unbekannt. Rezidiv 03/2014
Nach Vorsprache / Termin in der Uni Klinik Köln 09/2014 habe ich Ibrutinib verordnet bekommen. ( meine Werte Leukos 88000,) bei Beginn der Einnahme 23.10.14 Höchstand Leukos 255000. Am 27.07.15 waren die Leukos 6200 .Seitdem nehme ich Ibrutnib durchg. bis heute. Ich hatte im Okt. 2016 massiven Hautausschlag ca. 6-7 Wochen. ( festgestellt nach Gewebeprobe beim Hautarzt durch Ibutrinib. )
Mein Hämatologe verordnete mir Cortison( Prednisolon) in niedriger Dosierung. Abgesetzt 06/17 .Habe seitdem keine Nebenwirk. mehr. Meine Werte waren am : 01.03 2018 Leukos 4500, HB 17,2,, Thrombos 93000. Seit der Einnahme von Ibrutinib sind meine Blutwerte außer den Thrombos im normalen Bereich.

Hallo Martha,

...über die Herzprobleme durch Ibrutinib hatte ich schon am 19.12.2015 berichtet :

Ich habe eine Studie gefunden die 719 positive Ergebnisse mit Ibrutinib und Idealisib berichtet. Die Wirksamkeit ist ja inzwischen bekannt, recht gut von kompletter Remission bis zur Teilremission wirklich bemerkenswert. Mich interessiert vor allem die Nebenwirkungen dieser beiden Kinasehemmer.

Für Ibrutinib wurden :

27 % Afib (Vorhofflimmern,Herz)
14 % Infektion
10 % Pneumonitis
10 % Zytopenien
10 % Blutungen

und zwar in diesem Thread hier : http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... ?start=150. (Leider läuft in einem solchen Forum vieles paralell und geht unter.

Was mich etwas wundert, dass der Zusammenhang von Herzproblemen und Ibrutinib nicht gleich erkannt wird, ist ja keine neue Erkenntnis.

Gruß
Thomas

Hallo Juppi47
Du schreibst: Jetzt wurde noch ein Vorhofflimmern festgestellt
Ich nehme Imbruvica seit fast 2 Jahren ein. Seit paar Monaten habe ich immer öfter Herzrhythmusstörungen. Anfangs hatte man keine Verbindung mit Imbruvica vermutet. Jetzt ist es als eine Hauptnebenwirkung aufgelistet. Die Herzrhythmusstörungen können zu Herz Vorhofflimmern führen.

Seit nunmehr einem Jahr (fast genau auf den Tag) nehme ich täglich 3 Tabletten Imbruvica. Meine Leukos sind jetzt auf 13.900 gesunken. Ich bin sehr dankbar, dass es dieses Medikament gibt. Fühle mich auch sehr gut. Die anderen Werte sind alle im Normbereich. Habe genug Tabletten für meinen langen Auslandsaufenthalt erhalten. Meine Krankenkasse und auch die Beihilfe, sowie die Apotheke haben mit gespielt.
Frage: Habe einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Meine Krankheiten alle aufgeführt.
Außer der CLL Binet B p53 Mutation und t13 Deletion habe ich vor einigen Jahren 2 Stents gestzt bekommen (Hinterwandinfarkt). Außerdem habe ich ein künstliches Hüftgelenk. Jetzt wurde noch ein Vorhofflimmern festgestellt, was durch eine Ablation beseitigt werden sollte. Das hat aber leider nicht funktioniert. Muss jetzt 10 mg. Eliquis (Blutverdünner) nehmen. Deshalb wurde meine bevorstehende Hüft OP am anderen Bein abgesagt.
Der Bescheid kam mit 50 % nach meiner Intervention nunmehr 60 %. Ist das normal?

Leon hat geschrieben: ↑

16.08.2017, 21:12

Mich würde interessieren, ob jemand unter Ihnen ähnliche Erfahrungen mit "Imbruvica" gemacht hat und was es allenfalls für Alternativen gibt dazu.

....ähnlich, aber schon etwas anders gelagert. Ich hatte drei Versuche mit Ibrutinib, zuerst mit täglich zwei Tabletten und der dritte Versuch mit nur einer Tablette. Musste jedes Mal abgebrochen werden, da die Thrombos zu weit gefallen sind. Dass die fallen ist normal und nur dann ein Problem wenn man ohnehin viel zu wenig hat, oder vielleicht wie bei Dir andere Blutungsfaktoren dazu kommen.
Alternativen gibt es aktuell ja einige, da steht hier viel im Netz und im Forum. Spontan würde ich fragen warum man nicht nochmals FCR macht ? Wenn Ofatumumab bei Dir wirkt : wir haben Jemand in der Selbsthilfegruppe der gute Erfahrungen mit Ofatumumab und Leukeran gemacht hat - ist allerdings offiziell nur bei Erstbehandlung zugelassen. Gerade weil es Alternativen gibt und auch besonders in Deiner Situation würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.

Gruß
Thomas

Nach einer Erstbehandlung der CLL vor rund 6 Jahren mit der FCR-Kombination ist die Krankheit nun erneut wieder aktiv geworden. Vermutlich mit der CLL in Zusammenhang stehend leide ich unter dem "Jürgen von Willebrand Syndrom" welches sich jeweils mit starkem Nasenbluten äussert. Um die Blutwerte, bzw. die Gerinnung zu stabilisieren wurde ich nun vorgängig mit 8 Infusionen "Ofatumumab" behandelt. Nachdem das gelungen ist, wurde die Therapie auf "Imbruvica", jeweils 2 Kapseln täglich, umgestellt. Leider musste nun jeweils nach rund 10 Tagen das zweite Mal das Medikament pausiert werden, da sich die Blutwerte, insbesondere das Hämoglobin, stark verschlechtert haben. Es ist nun vorgesehen, nach erneutem Pausieren ein dritter Versuch noch mit 1-er Kapsel täglich zu versuchen.
Mich würde interessieren, ob jemand unter Ihnen ähnliche Erfahrungen mit "Imbruvica" gemacht hat und was es allenfalls für Alternativen gibt dazu.

Die Einnahme von IMBRUVICA zusammen mit Grapefruitsaft, der CYP3A4-Inhibitoren enthält,
erhöhte bei acht gesunden Probanden die Ibrutinib-Exposition (Cmax und AUC) um etwa das 4- bzw.
2-Fache. Während der Behandlung mit IMBRUVICA sollen Grapefruits und Bitterorangen vermieden
werden, da diese mäßige CYP3A4-Inhibitoren enthalten

Hallo Juppi, bei mir ist vor einem Jahr die CLL mit p17-Deletion diagnostiziert worden, ich nehme seit August wie du jeden Tag drei Imbruvica.
Auch das Phänomen der nicht mehr sinkenden Blutwerte ist mir bekannt. Bei mir gingen sie zunächst rapide hoch - gleichsam durch die Decke - und sind inzwischen bei 45000 angelangt; Montag wird wieder gemessen, vielleicht liegen sie dann leicht darunter.
Ich habe praktisch keine Nebenwirkungen und bin dafür unendlich dankbar. Auch die anderen wichtigen Blutwerte, also Thrombos und Hgl, sind völlig ok. Ich kann zu 100 % arbeiten.

Was die Frage das Absetzen bzw. Reduzierens angeht, kann ich nur unterstreichen, was frisco geschrieben hat: wir sind Hochrisiko-Patienten und lassen alles, was uns gefährdet.

Ich denke auch, dass sich für den längeren Auslandsaufenthalt - wenn mann das rechtzeitig angeht - Regelungen finden lassen.

LG Klaus59

Hallo Juppi47,
ich (TP53 Mutation) nehme Imbruvica jetzt seit eineinhalb Jahren regelmäßig jeden Tag, 3 Tabletten.
Keine Nebenwirkungen, meine Leukos sind von damals 175 000 auf heute ca. 15 000 gesunken.
Alle anderen Blutwerte sind im grünen Bereich.

Deine Frage wurde vor einigen Wochen im Ibrutinib-Hauptthread schon mal gestellt.
Es gab bisher keine eindeutige, professionelle Aussage.
Wir dürfen nicht vergessen, dass wir mit TP53 Mutation oder mit 17p Del. Hochrisikopatienten sind !
Ohne professionelle medizinische Anleitung würde ich das nicht einfach reduzieren.

Dieses Medikament ist so teuer, dass dies langfristig im Interesse besonders der Krankenkassen ist, wenn medizinisch vertretbar,
die Dosis zu reduzieren.
Aber so weit scheint es noch nicht zu sein, dafür gibt es noch nicht genug Langzeiterfahrung.

Ich freue mich heute, dass ich noch lebe und überhaupt keine Nebenwirkungen habe.
Eine Packung Imbruvica reicht ja für 40 Tage, und ich bekomme auch immer nur eine Packung verschrieben.

Bei einem längeren Auslandsaufenthalt werden die Ärzte sicher flexibel sein, auch mehr als eine Packung zu verschreiben.

Damals, vor meiner Therapie mit Ibrutinib gab mir mein Onkologe ohne Therapie nur noch einige Monate zu leben.
Heute bin ich so dankbar, dass es dieses Medikament gibt.
Ich fühle mich gesund, aber ich weiß, dass in meinem Knochenmark jeden Tag weiterhin Cll-Zellen produziert werden, die von Imbruvica
in Schach gehalten werden.
Und darum nehme ich das in der vorgeschrieben Dosis weiter, bis ich zusammen mit meinem Onkologen neu planen kann.

Viele liebe Grüße,
frisco

Juppi47
Die Tabletten nimmt man bis zum Rückfall ( Resistenz ) oder bis es unerträgliche nicht akzeptable Nebenwirkungen bekommt. !!!!
Und komm gar nicht auf die Idee die Tabletten unregelmäßig einzunehmen. Es ist wichtig die immer um der gleicher Zeit einzunehmen. !
Bei jemander der eine Mutation TP53 hat gibt es nicht zu viele Möglichkeiten die zu behandeln. Also nehme die Einnahme von Imbruvica ernst !
Lg Marta64

Hallo Juppi,
...so richtig kann ich Dir nicht weiter helfen. Wir haben in unserer Gruppe aktuell einen Patienten dessen Lymphknoten völlig weg sind, die Blutwerte normal sind, er muss aber noch weiterhin jeden 2ten (oder 3ten Tag - ich weiß es nicht mehr genau) eine Tablette nehmen. Richtig aufhören wird momentan noch nicht empfohlen, auch wenn die Krankheit eigentlich weg zu sein scheint.

Gruß
Thomas

Ich nnehme jetzt seit ca. 3 Monaten Imbruvica. Habe eine CLL mit einer P53 Mtation. Jeden Tag 3 Tabletten. Habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, abgesehen davon, dass ich schneller müde werde. Meine Leukos sind von zuerst 178.000 auf nunmehr 88.000 ghesunken. Beim Ultraschall wurden keine Lymphknotenm mehr festgestellt. Die Milz ist nur noch minimal vergrößert. Also soweit alles im Grünen Bereich. Bei der letzten Blutuntersuchung haben sich die Leukos nicht mehr verringert. Das war das erste Mal. Ansonsten immer innerhalb 2 Wochen um mindestens 10.000 . Ich möchte im September einen längeren Auslandsaufenthalt machen. Meine Frage ist, ab wann können die Tabletten auf vielleicht 1 am Tag refduziert weden. Mein Onkologe hat leider mit diesem Medikament auch wenig Erfahrung, Ich bin sein erster Patient, der Imbruvica einnimmt.
Es wäre schön, wenn ich vielleich eine komepetente Antwort erhalten könnte.

Hallo, nehme auch seit fast einem Jahr Imbruvica/Ibrutinib. Anfangs alles ok...mit der Zeit kamen
Hautprobleme und Ausschlag....Habe es aber weiter genommen.
Die Ausschläge gingen zurück und es kamen Muskel und Gelenkschmerzen....vor allem in der Frühe.
Alles in Allem vertrage ich es mittlerweile super und mache dabei viel Sport.....Ausdauersport
Ich denke viel hängt auch von der Bewegung ab. Die Blutwerte sind alle in Ordnung. Ich hoffe das es noch lange
wirkt.
Gruß

Fritz

ich nehme seit 2Monaten Imbruvica. die ersten 3 Wochen ging es gut. Dann bekam ich eine starke Stinhöhlen Entzündung.
der ganze Schleim ging auf die Bronchien was sehr starken Husten auslöste. mit der Behandlung von Anibiotika ging es besser.

Jetzt fängt es wieder von vorne an, Kopfweh, verstopfte Nase, starken Auswurf.