Hallo Uschi,

da bin ich auch gespannt welche Ideen der Hämatologe hat. Rituximab ist bekannt dass es sehr lange - mindestens ein Jahr und länger - das Immunsystem belasten kann, d.h. auch alte überstandene Infektionen wieder kommen können, aber mit Blutungen hatte ich noch nichts gehört, eher dann Ibrutinib mit Einblutungen in Lymphknoten, aber Du hattest ja Idealisib.
Ich wünsche Dir Kraft und Mut
Thomas

Guten Morgen,

durch die COPD, die ich neben der CLL und ITP noch habe, leide ich viel unter Luftproblemen. Im Krankenhaus wurde es ganz schlimm. Unter Rituximab war es schon mal heftig - aber nicht so lang anhaltend.
Außerdem habe ich jetzt auch am Rumpf - eher selten und kein gutes Zeichen - dicke blaue Flecken. Je einen auf jeder Seite am unteren Rippenbogen, die sehr schmerzhaft sind.Besonders bei jedem Atemzug. Nun geht also der Patient auf die Suche - nicht der Arzt! Da die Thrombos wieder gefallen sind <10.000 gibt es Dexa neben Azathioprin und Aciclovir. Sowohl unter Kortison als als Aciclovir werden als Nebenwirkungen vermehrt blaue Flecken beschrieben. Kann es noch vom Rituximab kommen - nach drei Wochen? Oder ist es noch etwas anderes?

Heute gehe ich zur Blutkontrolle und zum Hämatologen. Mal sehen, was ihm dazu einfällt. --- Habt Ihr ähnliche Symptome?

Gruß
Uschi

Hallo, Wolla,

ich wurde gestern morgen von einer sehr netten Mitarbeiterin der Terminvergabe für die Zweitmeinung CLL zurückgerufen. Und da sie eine Terminabsage bekommen hatte, kann ich bereits am 10. August nach Köln.
Das ist zwar noch eine Weile hin, und es scheint bei mir im Moment doch mal wieder dringend zu werden - in der hämatologischen Praxis wird in meinem Falle mehr "probiert" als gesichert ausgeführt, aber es ging doch schneller als ich dachte.

Sonniger Gruß
Uschi

Hallo Espresso,

die CLL Sprechstunde zur Zweitmeinung macht Dr. Barbara Eichhorst, zumindest war es bei mir so. Dr. E. arbeitet sehr eng mit Prof. Hallek zusammen, somit kannst du davon ausgehen, genauso gut und kompetent beraten zu werden. Den Termin kannst du telefonisch machen, es gibt eine Telefonnummer auf der Kölner Homepage.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in Köln

Gruß Wolla

Ich habe einen kurzen Bericht von Herrn Prof. Hallek erhalten. Dieser macht deutlich, dass eine Vorstellung in Köln unbedingt angezeigt ist. Soeben habe ich mit seiner Sekretärin gesprochen, die mich für die Terminabsprache an die Privatambulanz verwiesen hat. Dort komme ich seit über einer Stunde nicht durch.

Meine Frage an euch: War jemand von euch schon mal in Köln bei Herrn Prof. Hallek? Was heisst Privatmbulanz? Können dort nur privat Versicherte bzw. Selbstzahler hin? Ich hatte gehofft, als Kassenpatientin auch die Möglichkeit zu haben, dort wegen einer Zweitmeinung vorstellig zu werden.


Nachtrag: Ich habe gestern recherchiert bei der Barmer und im Netz und inzwischen gesehen, dass es wirklich so ist, nur Privat-Pat. und Selbstzahler. Die BEK hat - im Gegensatz zu der AOK - keinen entsprechenden Vertrag mit der Priv.-Ambulanz.

Weiß jemand, was so ein Besuch als Selbstzahler bei Prof. Hallek kostet?

Und ich habe entdeckt, dass unter seiner Leitung eine Sprechstunde für Zweitmeinungen zur CLL angeboten wird. Aber eben nicht MIT ihm. Ich denke aber, dass seine Ärztinnen und Ärzte im großen und ganzen über das gleiche Wissen verfügen wie er. Er wird sie ja nicht über seine Erkenntnisse im Unklaren halten. Was meint ihr?

Gibt es jemanden, der schon in dieser Sprechstunde war?

Sonnige Grüße
Uschi

Lieber Thomas,

in den elf Monaten (mit einer zweiwöchige Pause) unter Idealisib ist es mir recht schlecht gegangen. Ich konnte kaum essen, habe 20 kg abgenommen. Es gabe eine Menge Nebenwirkungen.
Allerdings wurde nach ca. einem halben Jahr nachgewiesen, dass die doch recht großen LK im Bauchraum und der Lunge und auch die vergrößerte Milz auf ein Normalmaß zurückgegangen sind.

Nachdem Idelalisib abgesetzt wurde, wuchsen die LK wieder extrem schnell, auch die Milz vergrößerte sich wieder. Und die Thrombos fielen. Nach dem Absetzen von Idelalisib gelang es nicht mehr, durch all die bisher bewährten Medikamente, wie Rituximab, Dexamethason. Immungloboline usw. eine Verbesserung der Thr.-Situation zu erreichen. Nie waren sie anhaltend so niedrig wie jetzt.
Heute waren sie wieder unter 10.000 und ich bekam wegen der neuen, massiven und vielen blauen Flecken an Armen und Beinen, Rumpf und Gesicht Thr.-Konzentrat.

Köln ist für uns in ca. zwei Stunden zu erreichen. Wir wohnen auch in NRW - am anderen Ende.

LG
Uschi

Hallo Uschi,

Danke für Deine Zeilen. Dass COPD möglicherweise sogar die belastendere Krankheit ist kann ich mir gut vorstellen. Ich war in einer Klinik an der Nordsee, die auch eine große Abteilung für COPD hatte, für die Patienten schon eine sehr belastende Sache.
Ich habe noch eine Frage : sind Deine Lymphknoten während oder nach Idealisib gewachsen ? Mein Hämatologe wollte mit niedrig dosiertem Idealisib meine Milz etwas verkleinern um dadurch die Thrombos zu bessern. Ich zögere noch und er ist sich auch sehr unsicher und wir haben die Entscheidung auf August vertagt und dafür Kortison verstärkt, so dass die Thrombos um 20 Tsd. im ungefährlichen Bereich sind. Rituximab vertrage ich nicht (mehr) und auch Chemos sind nicht möglich da die Neutros zu schnell und zu dauerhaft absinken.

Köln würde ich Dir unbedingt empfehlen. Falls dies zu weit und zu anstrengend ist, sind aber auch andere gute Zweitmeinungen erreichbar, z.B. Freiburg, Ulm u.a.

Gruß
Thomas

Hallo, Thomas,
entschuldige, dass ich so spät antworte. Aber seitdem ich aus dem KH raus bin, geht es mir eigentlich noch nicht besser. So bin ich auch kaum am PC. Ich bin völlig kraftlos und bekomme sehr schlecht Luft. Ich vermute ja, dass mir das Rituximab dieses Mal ganz besonders zugesetzt hat, weil ich durch die lange Behandlung mit dem Idealisib eh schon geschädigt bin. Ich habe - außerdem - eine COPD/Lungenemphysem und hatte immer schon Schwierigkeiten mit der Atmung unter Rituximab. Aber noch nie so heftig und lang anhaltend wie dieses Mal.

Nach Idealisib sind nicht nur meine Thrombos extrem abgestürzt, sondern ich habe auch außergewöhnlich große LK bekommen. Unter der einen Achsel "eine Hand voll". Vor Idelalisib hatte ich kaum tastbare LK, allerdings im Bauchraum und in der Lunge. Das war auch der Grund, warum in den letzten acht Jahren ca. aller zwei Jahre die CLL behandelt wurde. Leukos waren nie besonders hoch.

Azathioprin ist eine Maßnahme - ein Versuch - die Thrombos hoch zu bekommen. Nachdem alles andere, bewährte, in den letzten Monaten nicht mehr gegriffen hat. Und immerhin war ich in der letzten Woche bei üppigen 14.000. Und du hast recht, mit der Zeit wird man sicher gelassener. Allerdings habe ich - gerade auch in den letzten Tagen - immer mal wieder extreme Kopfschmerzen und an einem Tag die ganzen Tag leichtes Nasenbluten. Da bleibt es nicht aus, dass ich sofort an eine Hirnblutung denke. Ist der Kopf ruhig, denke ich weniger an die Thrombos. Trotz der vielen blauen Flecken.

Nun hoffe ich, dass ich in dieser Woche die Energie aufbringe und in Köln einen Termin abspreche.

LG
Uschi

Hallo Uschi,

Glückwunsch, dass Du wieder draußen bist und die Thrombos besser sind. Habe immer wieder mal geschaut ob Du online warst und wie es geht. Köln war/ist in einem solchen Fall immer eine gute Idee, mein Hämatologe hätte das sogar von sich aus befürwortet, übrigens sagt er ganz klar, dass er durch Idealisib einen Patienten verloren hat (Lungenentzündung) das macht ihn sehr vorsichtig, schlägt aber in meinem Fall sehr niedrig dosiert Idealisib vor. Seine Theorie ist ja dass meine Riesenmilz zu viele Thrombos schluckt (Hypersplenismus) und er hofft sie durch Idealisib etwas zu verkleinern. Rituximab vertrage ich nicht gut, brachte auch kaum was, Chemo wie Bendamustin geht nicht da dies sogar längerfristig meine Neutrophile killt. Da ich nicht so richtig wollte und er selbst auch sehr unsicher war, aber aktuell keine Alternative sichtbar ist, haben wir vorerst mal die Dexabehandlung intensiviert.

Warum bekommst Du Azathioprin ? Wirkt ja auch besonders aufs Blut...

Nachdem Du jetzt wohl längere Zeit mit sehr niedrigen Thrombos ohne ernste Blutungen überstanden hast, gehe ich davon aus dass Dein Körper sich auch ein Stück daran gewöhnt hat, bezw. die übrigen Thrombos besser wirken bezw. größer sind - so hat es mir einmal mein Hämatologe erklärt. Meine "Karriere" begann 1996 mit 5 Tsd. Thrombos, waren öfter auch mal unter 10 Tsd, auch schon bei nur 1 Tsd. , langsam bin ich bei niedrigen Werten gelassener. Vielleicht gelingt Dir das auch.

Ich wünsche Dir, dass es weiter aufwärts geht.
Gruß
Thomas

Ich bin draussen! Ende letzter Woche, nach der vierten Gabe Rituximab, hatte ich die 10.000 erreicht. Vier Wochen KH. Ich bekomme weiterhin Azathioprin.

Nachdem mir mein Hämatologe so viel Angst eingejagt hat - Hirnblutung, nicht zu retten - hatte meine Freundin Bettina, die für mich hier auch geschrieben hat, mit Prof. Hallek bzw. mit seiner Sekretärin Kontakt aufgenommen, Unterlagen eingeschickt.
Am Freitag nachmittag, ich war gerade im Tiefschlaf (selbst die Entlassung und die ersten Stunden zu Hause waren sehr anstrengend), rief er an. War für mich nicht der beste Zeitpunkt. Ich war gar nicht vorbereitet. Er möchte noch die Werte von meiner letzten Knochenmarkpunktion. Dann bekomme ich einen Bericht. Da mein Hämatologe - so scheint es - nicht begeistert ist von dem Kontakt zu Prof. Hallek, befürchte ich, dass die Bitte um die Unterlagen ihn noch mehr verstimmt.
Auch mein Hausarzt hat Kontakt mit Köln aufgenommen. Ob er etwas gehört hat, erfahre ich heute.

Ich vermute ja, dass die Thrombos so abgestürzt sind, durch die elfmonatige Behandlung mit Zydelig/Idelalisib im letzten Jahr. Das Medikament hat auch schon einige Todesfälle verursacht. Aber mit Sicherheit wird das keiner sagen können oder mir bestätigen. Nützt ja auch nicht wirklich etwas - zumindest mir nicht. Die Europäische Arzneimittelkommision überprüft die Zulassung wohl im Moment. Evtl. ist es mit diesem Medikament so wie mit allen anderen auch - dem einen bekommt/hilft es wunderbar, der andere hat ernste Probleme.

Thomas, meine Gesundheit war schon bei der Diagnose vor gut 12 Jahren nicht gut genug, für eine Stammzellenbehandlung. Die Meinungen ob Milz raus oder nicht, waren in meiner Hamburger Zeit von Hämatologe zu Hämatologe unterschiedlich. Mir reichen die Chancen von 50 % bei einer Mortalitätsrate bei über 60jährigen von 2 % nicht aus. Dazu kommt noch meine Lungenerkrankung, damit erhöhtes Risiko bei Narkosen. Mit den niedrigen Thrombos jetzt eh keine Option.

Lg
Uschi

Hallo Lostway,

ich war in einer ähnlichen Situation. Die cll hatte sich stark im Knochenmark ausgebreitet mit über 90 % Infiltration. Hatte 1,5 Monate nur tausend bis zweitausend Trombozyten. Auch bei mir hatten Transfusionen und Kortison keinen Effekt. Ich habe zu diesem Zeitpunkt mit der Therapie Idelalisib plus Rituximab in Köln begonnen (November 2015). Nach 1,5 Monaten schlug die Therapie an und meine Trombozytenwerte verbesserten sich auf jetzt 70 tausend und auch der hb-wert ist von 6,5 auf 12,5 gestiegen. Ich wünsche dir gute Besserung.

Viele Grüße
Anton

Hallo Bettina,
ich habe in den letzten Tagen öfter mal nach einem Zeichen von Uschi/espresso geschaut und nachgedacht wie es ihr wohl geht. Positiv scheint ja zu sein, dass trotz den niedrigen Thrombos keine ernsten Blutungen aufgetreten sind? Eigenartig ist schon, dass auch Thrombokonzentrate nicht helfen ? Thrombozyten halten ja nicht so lange aber ein paar Tage müsste das schon helfen. Die Idee, bezw. meine Erfahrung dass andere Medikamente die Thrombos sofort wieder "wegputzen" hatte ich ihr ja bereits geschrieben. (Bei mir sind dies Paracetamol, Novalgin, das Penicillin- Antibiotika Augmentan, die übliche Grippeimpfung und möglicherweise auch Cotrim auch ein Antibiotika.) Da dies sehr selten ist (steht aber in den meisten Beipackzetteln) erkennen Ärzte dieses Problem nicht so leicht, zumal die Cll verantwortlich gemacht wird. Allerdings findet man im Netz eine große Liste von Medikamenten die Thrombozytopenie verursachen können. Ich nehme ja an, dass durch eine Knochenmarksuntersuchung bereits geschaut wurde ob die Blutbildung dort noch ausreichend ist bezw. Megakaryozyten (Vorläuferzellen der Thrombos) vorhanden sind.
Keine Ahnung ob die Gesundheit gut genug ist durch eine Stammzellbehandlung eine neue Blutbildung aufzubauen ? Ansonsten habe ich noch im Kopf irgendwann mal gelesen zu haben, dass es einige ITP-Patienten gibt die auch noch mit sehr wenigen Thrombos gut über die Runden kommen, da die übrigen Thrombos besonders leistungsfähig sind.
Was ist mit einer Zweitmeinung in Köln, bei der Cll-Sprechstunde, dort werden ja auch ärztl. Kollegen beraten, ich würde da meinen Arzt fragen ob er dort mal anrufen könnte.

Ich hoffe dass die Krise bald vorbei ist und Grüße an Uschi
Thomas

Liebe Forumsteilnehmer,

ich bin die Freundin von Uschi/espresso, die nach wie vor mit 2000 Thrombozyten im Krankenhaus liegt. Keine der Behandlungen hat eine Verbesserung gebracht und wir sind voller Angst und Sorge.

Wenn noch jemand eine Anregung oder Idee bzw Erfahrungen mit einer solchen oder ähnlichen Situation hat, wären wir sehr dankbar.

Lieber Gruß
Bettina

Hallo,
Ich bin hier im Forum wegen meinem Mann der an Cll erkrankt ist. Seine Thrombos sind okay.
Aber Ich hatte vor Jahren eine ITP, auch mal mit Krankenhausaufenthalt , wegen kaum noch Thrombos (3000) in der Schwangerschaft . Nach und nach haben sich meine Werte immer wieder mit Cortison stabilisiert. Innere Blutungen waren nie ein Thema, auch wenn die Werte ganz schlecht waren, nur blaue Flecken, Petechien, Nasenbluten usw.
Ich drücke die Daumen das sich deine Werte bald bessern.
LG
Andrea

Ich habe Dir auch per PN geantwortet. Für die Mitleser hier : Ich hatte eine Situation mit nur noch 1.000 Thrombos damals benötigte man 17 Thrombozytenkonzentrate und viel Dexamethason um das langsam über Tage wieder hochzupäppeln. Innere Blutungen gab es keine.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut.
Thomas