Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

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Doreen77

Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Doreen77 » 17.07.2016, 15:59

Vielen Dank für die Antwort, Cecil.
Ich frage mich halt nur, wie der Arzt das ohne eine Beurteilung des Lymphknotenbefalls beurteilen kann?
Mein Vater hat seit geraumer Zeit Beschwerden im Gastrointestinal-Bereich: einen sehr unregelmäßigen Stuhlgang und sehr oft Durchfall.
Der Arzt hat nur einmal kurz seinen Bauch abgetastet, mein Vater wiegt 108 Kilo, ist stark übergewichtig, man kann meines Erachtens bei ihm keine vergrößerte Milz ertasten.
Hätte er nicht zumindestens einen Ultraschall benötigt, um das wirklich abzuklären?

Desweiteren wurde im Immunzytologischen Befund Folgendes geschrieben:

" Der Befund entspricht einer Auschwemmung ins periphere Blut durch eine reife B-Zellneoplasie und wäre im Fall eines Nachweises einer T(11,14) gut vereinbar mit einem Mantelzelllymphom.
Differentialdiagnostisch kommt eine CLL/PL in Frage"

Ich bin natürlich keine Medizinerin, aber der Teminus "Mantelzelllymphom" lässt mich aufhorchen, man weiß ja, dass das mit die aggressivste Form von NHL ist, bei 85 Prozent der Betroffenen schreitet es rasch voran.
Man wirft das in den Raum und wirklich ausgeschlossen ist es ja nicht, so weit ich weiß müsste man dafür von einem betroffenen Lymphknoten eine Biopsie vornehmen, um es entweder auszuschließen oder zu untermauern.

Ich fühle mich halt so hilflos, der Vater versteht den Ernst seiner Lage nicht wirklich, ich möchte irgend etwas tun, ich möchte ihn nicht allein lassen und die Hände in den Schoss legen.

Desweiteren hab ich auf Spezialseiten, die sich mit dieser Krebsform auseinandersetzen, gelesen, dass Grünteeextrakt mit einem hohen Anteil von EGCG in Klinischen Studien dazu in der Lage war, vergrößerte Lymphknoten zu verkleinern.
Nur WO finde ich einen seriösen Anbieter?
Es gibt viele Grünteekapseln, aber da kann alles Mögliche drin sein, ausserdem müsste das Präparat entkoffeiniert sein, weil mein Vater starke Schlafstörungen hat.

Ich will einfach ALLES für meinen Vater tun, er ist war sehr alt, aber er hat noch Freude am Leben und ich weiß, dass er noch leben will.

Vielen Dank im Voraus für jede Antwort!

Cecil
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Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Cecil » 17.07.2016, 09:36

Hallo, Doreen,

dass Dein Vater nun doch CLL hat, ist natürlich traurig für ihn und Euch.

Ich möchte mich eigentlich nur zur Bestrahlung äußern, weil es das meines Wissens - ich war selbst an CLL erkrankt - bei CLL gar nicht gibt. W&W ist in frühen Stadien Standard, eben weil diese als noch nicht behandlungsbedürftig gelten.

Viele Patienten (und manchmal noch mehr deren Angehörige) kommen mit dieser Untätigkeit schlecht zurecht. Wenn es sich für Deinen Vater richtig anfühlt, sollte man ihn mE nicht bedrängen. Schließlich muss er damit leben.

Hier noch etwas Lesestoff, vielleicht als Grundlage für gezielte Nachfragen:
http://m.onkopedia.com/de/onkopedia/gui ... index.html

Doreen77

Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Doreen77 » 16.07.2016, 20:51

Hallo,

nach längerer Abwesenheit melde ich mich zurück, weil es nun eine offizielle Diagnose gibt.
Da ich aus manchen Formulierungen im Krankenbericht nicht schlau werde, hoffe ich, dass man mir hier weiterhelfen kann.

Die offizielle Diagnose lautet: "Niedrig malignes NHL der B-Zell-Reihe DD Chronisch Lymphatische Leukämie (CCL/Immunozytom) ED 6/16 zurzeit keine Behandlungsindikation"

Es wurde nur eine Blutuntersuchung durchgeführt und eine oberflächliche Abtastung einiger Lymphknotenregionen.
Kein Ultraschall und keine Knochenmarkpunktion.
Wie will mal da eigentlich zwingend feststellen, dass die Leukämie noch nicht behandlungsbedürftig ist?
Man kann ja dann gar nicht in die klassischen Kranheitsstadien einteilen.
Desweiteren wüsste ich gern was das hier genau heisst?
"Kein Nachweis eines GH- CCND1 - Rearrangements"

In der abschließenden Beurteilung der Epikrise heisst es desweiteren "In Abwesenheit einer eindeutigen B-Symptomatik, peripheren Zytopenien und größerer Lymphome ist die Erkrankung nicht behandlungsbedürftig"

Mein Vater soll laut Arzt erst wieder in 6 Monaten beim Onkologen vorstellig werden, sein Hausarzt soll in 3 Monaten nochmal Blut nehmen.

Wir fühlen uns sehr allein gelassen, ich habe Angst, dass dieses "Watch and Wait" bei ihm nur praktiziert wird, weil er schon hochbetagt ist.
Ich habe ausserdem gelesen, dass in frühen Kranheitsstadien eine Strahlentherapie sogar zu einer vollständigen Heilung führen könnte, aber ich weiss ja nicht mal, welches Stadium mein Vater jetzt hat.
Ich muss gestehen, ich bin etwas überfordert mit der Situation und weiß nicht, ob man dem Arzt vertrauen kann.

Vielen Dank im Voraus für jede Antwort!

seoul1
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Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von seoul1 » 08.05.2016, 19:46

Hallo Herr Lenz,
Das ist ja ein echter Zufall, dass Sie sich hier melden. Ich habe nach meiner Diagnose in 10/13 und der sofort anschließenden FCR Behandlung häufig Ihren Erfahrungsbericht gelesen. öfters habe ich für dann Vergleiche angestellt, die gingen immer von etwas positiveren Werten für mich aus. Wegen der langen Zeit, die Ihnen trotz der CLL zuteil wurde, habe ich den anfänglichen Schrecken verloren.

Ich habe allerdings immer auf die Fortsetzung des "Romans " gewartet, der ja bekanntlich in 6/2014 endet.
vielleicht kommt ja doch noch eine Fortsetzung.

Einstweilen Ihnen vielen Dank.

Viele Grüße
Seoul

Doreen77

Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Doreen77 » 08.05.2016, 19:02

Vielen Dank für die Antworten,
der nächste Schritt ist jetzt der Besuch beim Onkologen, ich habe davor mehr Angst als mein Vater, der den Ennst seiner Situation
nicht wirklich realisiert.
Aber vielleicht ist das auch gut so, Panik bringt in seiner Lage nicht wirklich viel.
Wie gesagt, er ist mit seinen fast 89 Jahren in einer guten Verfassung.
Gelten Hautekzeme eigentlich auch als B-Symptome?
Er hat die seit 2 Jahren und Nachtschweiss auch, aber er schwitzt eigentlich immer, auch tagsüber, weil er stark übergewichtig ist.
Ich melde mich sicher hier noch einmal, wenn wir Genaueres wissen.
Nochmals vielen Dank an alle!

sinalein
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Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von sinalein » 08.05.2016, 16:35

Hallo, Herr Lenz,
ich selbst habe erst seit 01/2016 die diagnose b-cll . Von anfang an habe ich mich viel im internet über die erkrankung erkundigt und viel gelesen, da ich bis auf den namen überhaupt nichts über leukämie wußte.
Irgendwann stieß ich auch auf den leukämie-phoenix und auf ihren erfahrungsbericht, welcher mir sehr geholfen hat. Erst einmal macht er mut, daß man auch mit cll lange und ziemlich normal leben kann, was man als betroffener gerade zum krankheitsbeginn sehr braucht.
Die dort angegebenen internetadressen zwecks weiterer informationen sind sehr hilfreich.
Ich kann nur jedem empfehlen, diesen erfahrungsbericht zu lesen, der sehr detailliert und aufschlußreich ist.

V.G.

sinalein

Gast

Re: Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Gast » 07.05.2016, 22:37

Hallo,
ich hoffe, dass meine erste Nachricht auf diesem Forum klappt.
Ich bin 76 Jahre alt und habe auch CLL. Vor 11 Jahren hatte ich meine erste Chemo mit F.C.R.
Über meine Erfahrungen seit der ersten Diagnose bis Mitte 2014 habe ich einen Erfahrungsbericht geschrieben. Er ist im Internet unter http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/cll/bericht 7/ zu finden.
Machen Sie sich wegen der Granatapfelkapseln und des Tageslichtes keine Sorgen. Auch Leukozyten von 50 000 sind noch keine große Gefahr. Maßgebend sind auch andere Symptome.
Eine sehr aktuelle Info zur CLL finden Sie bei www.leukaemie-hilfe.de, der Info der DLH, Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe.
Wichtig ist auch der Besuch bei einem Onkologen, der auch auf CLL spezialisiert ist.
Sie können mich auch direkt anrufen: Dieter Lenz Tel. 0821 - 49 15 21

Doreen77

Frage zur Chronisch Lymphatischen Leukämie

Beitrag von Doreen77 » 04.05.2016, 22:28

Hallo,

es geht um meinen hochbetagten Vater (88), die Diagnose ist noch nicht zu 100 Prozent gesichert, aber man vermutet bei ihm eine Chronisch Lymphatische Leukämie.
Er hatte in den letzten 3 Jahren immer etwas erhöhte Leukozytenwerte, so zwischen 13000 und 17000, weil der Befund wohl nicht auffällig war, ging man dem nicht nach.
Nun hatte er im Februar plötzlich 34000 und jetzt nach nach 3 Monaten 50000 Leukozyten.
Sei Allgemeinzustand ist trotzdem gut.
Wie gesagt, die entgültige Diagnose steht noch aus.
Meine Frage bezieht sich nun auf Nahrungsergänzungsmittel, die er seit geraumer Zeit einnimmt (OPC und Granatapfelkapseln) und seit Dezember sitzt er auch täglich eine halbe Stunde vor einer Tageslichtlampe, weil er stark gehbehindert ist und nicht mehr das Haus verlassen kann.
Ist es theoretisch möglich, dass diese Massnahmen seine Leukozytenwerte plötzlich so stark anstiegen liessen?
Ich weiß nur, dass Tageslichtlampen das Immunsystem stimulieren können, letztes Jahr wussten wir nicht, dass seine Blutwerte so schlecht sind.
Sollte man besser alles sein lassen?
Ich bin ratlos und mache mich verrückt, dass ich unbewusst seine Krankheit verschlechtert habe.
Und ich habe natürlich Angst, dass sich seine Werte weiter so stark verschlechtern.
Thrombozyten und Eisenwert ist gut, Lyphozoten konnten nicht ausgewertet werden.

Vielen Dank für jede Antwort im Voraus!

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