ich habe meine Diagnose Cll bereits 2012 mit 31 Jahren durch eine Routineuntersuchung erhalten, was für mich wie ein Schlag ins Gesicht war, bei dem Alter.
Die komplette Lebensplanung wurde damit erst einmal in Frage gestellt.
Ich war damals aufgrund von vergrößerten Lymphknoten in mehr als drei Bereichen bereits in das Stadium B eingeteilt worden Die Blutwerte waren bis auf die erhöhten Leukos von ca 14000 soweit ok. Bei weiterführenden Untersuchungen wurde dann eine leicht vergrößerte Milz, ein unmutierter IGHV-Status und ein normaler Karyotyp festgestellt.
Somit bin ich im watch&wait gelandet.
Ich brauchte erst einmal eine ganze Zeit, um mich von diesem Schock zu erholen, machte viel Sport und versuchte meine Lebensweise etwas anzupassen.
Das Leben musste ja weiter gehen bei zwei Kindern.Leider bekommt man das alles nie voll aus dem Kopf.
Wir haben uns mit meiner Frau nach langem Überlegen 2014 auch dafür entschieden ein Haus zu bauen.
Das ist uns bei der Unsicherheit mit der Krankheit absolut schwer gefallen, gerade weil man dann den Kredit am Hals hat.
Aber wir haben uns gesagt, man kann sich durch die Krankheit, bei allen Nachteilen die sIe eh schon mit sich bringt, nicht alles verderben lassen.
Probleme hatte ich bisweilen keine, (B-Symptome).
Für mich ist immer nur der vierteljähliche Gang zum Hämatologen eine nervenbelastende Qual.
Im März 2015 hatte ich dann eine heftige Angina mit Abzessbildung, welche aber mit Punktion und Antibiotika wieder abheilte.
Leider hatte ich daraufhin jeden Monat ein Angina, und es wurde nach der vierten Antibiotikagabe entschlossen die Mandeln zu entfernen.
Daraufhin war auch endlich Ruhe und ich war froh die ständigen Schmerzen los zu sein.
Auch die Blutwerte haben sich im Verlauf der Jahre verschlechtert(Stand03/2016).
-Leukos jetzt bei ca. 30000
-Hb 12,9
- Thrombos schwanken immer zwischen 100 und 150 tsd.
- Milz bei 18cm
- Lymphknoten sind stetig etwas größer geworden aber stören nicht
Leider habe ich seid Jahresbeginn 2016 schon wieder 2 Antibiotikagaben erhalten (Bronchitis und Seitenstrangangina)
.In der Hoffnung, dass mit dem etwas wärmeren Wetter wieder Ruhe einkehrt wurde ich leider wieder enttäuscht.
Momentan ist mein komplettes Zahnfleisch auf einmal entzündet, obwohl ich nie Probleme mit den Zähnen hatte, und ein Lymphknoten am Kiefer ist mächtig angeschwollen und schmerzt.
Nach der heutigen Aussage meiner Hausärztin, welche Rücksprache mit meinem Hämatologen hielt, wird mich wohl eine baldige Therapie treffen.
Das hat mir jetzt natürlich den Boden, ähnlich wie 2012 zur Diagnose, unter den Füßen weggezogen.
Beide begründen Ihre Aussage mit der häufigen Infektanfälligkeit, welche mich ehrlicherweise auch langsam wirklich schlaucht. Ich habe dadurch bereits auch etwas Gewicht verloren. Hatte so schon nicht viel dran gehabt
.Auch die vielen Antibiotika, die ich in der letzten Zeit eingenommen habe sind sicher nicht gut.
Die Fitness ist eigentlich immer noch ganz gut, bin nicht sonderlich Müde oder schwitze in der Nacht.
Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Hämatologen zur weiteren Absprache.
Zweit-bzw. Drittmeinungen habe ich bis jetzt immer auf die lange Bank geschoben, um nicht zu sehr mit dem Thema belastet zu sein.
Mein Hämatologe arbeitet in einer Praxis und nicht an einer Uniklinik.
Vielleicht könnt ihr mir Tipps geben, wie ich mich weiter verhalten kann.
Bin momentan leider etwas durcheinander.
Habe Angst, dass mir jetzt die Zeit wegläuft.
Sorry für den langen Text aber nach all der Zeit des Mitlesens in anderen Beiträgen musste das Ganze mal raus.
Viele Grüße.