Hallo zusammen,
Ich hatte heute den Termin in Köln, wo ich von der dortigen Chefärztin beraten wurde. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben und wenn es nicht so eine weite Fahrt wäre würde ich dort auch weiter hingehen.
Eine Therapie stand erstmal nicht im Vordergrund da meine Werte und das allgemeine Befinden bei mir noch recht ok sind.
Dann sind wir auf das Zahnfleisch gekommen, wofür sie mir ein Virostatikum verschrieben hat. Auch hat sie einen Abstrich gemacht. Warum die Idee nicht auch schon mal meine Ärzte hatten ist mir ein Rätsel.
Sollte sich jetzt nach einer Woche keine Besserung einstellen soll ich eine Probe entnehmen lassen, um zu schauen ob die Cll ins Zahnfleisch gewandert ist. Sollte dies der Fall sein, was ich nicht hoffe steht wohl eine Therapie an. Dann wäre es fcr oder die Bio studie.
Vitamin D hat sie übrigens auch empfohlen sollte es zu gering sein.
Bei meinem Hämatologen bekomme ich ab Montag Immunglobuline,da diese zu gering sind. Mal schauen was das ausmacht.

Ich hoffe nicht zu wirr durcheinander geschrieben zu haben.

Gruß Piwi.


Ps von Heilung sprach sie leider noch nicht

Mit hat man damals AMPHO MORONAL als Prophylaxe verschrieben. Habe ich fleissig genommen, aber nie etwas an der Schleimhaut gespürt. Cortim Forte hatte ich auch drei mal die Woche nehmen müssen. Dazu noch Cefuroxim als Infektions-prophylaxe.

Mein Mann hatte während der Chemo jetzt offene Stellen im Mund. Seine Hämathologin hat ihm Bepanthen Mundspühlung empfohlen.
Das hat gut geholfen.
Vielleicht bringt das ja etwas Linderung

lg Sabine

Thomas55 hat geschrieben:
kam schon jemand auf die Idee, dass dies Pilze sind ? Sieht mir spontan danach aus. Google mal nach Soor bezw. Mundsoor. Damit habe ich oft Problem, Cortison und Antibiotika begünstigen dies. Hatte auch schon Pilze in der Lunge. Ich nehme wenn ich Antibiotika brauche meist schon vorbeugend Flucanozol ein Pilzmittel. Man könnte auch örtlich mit Nystatin arbeiten.

Gruß
Thomas

Diese Idee mit dem Pilz hatte ich auch schon und auch direkt beim Hausarzt angesprochen. Wurde aber verneint.
Ich werde das Ganze einfach am Mittwoch in Köln ansprechen, vielleicht gibt es da Erfahrungen.

Danke trotzdem.

PIWI hat geschrieben:Hallo zusammen,
ich muss mich nochmal melden und hoffe, dass mir hier vielleicht doch noch jemand einen Tipp geben kann.
Ich habe noch immer das massive Problem mit der Mundschleimhaut.

Mit dem Zahnfleisch inkl. Blutungen habe ich auch Probleme.

Mir hilft Chlorhexidin Mundspüllösung, gibts von diversen Herstellern rezeptfrei in Apotheken in versch. Stärken. 0,05, 0,1 und 0,2%. Ggf. ergänzend kurzfristig mit einem Gel zum auftragen in 0,5 oder1,0%.

PIWI hat geschrieben:dass erst immer wie ein weißer Punkt an dieser Stelle ist, der dann größer wird. Jetzt ist es ein weißer Ring, der in der Mitte rot und blutig aussieht.
Gruß Piwi.

kam schon jemand auf die Idee, dass dies Pilze sind ? Sieht mir spontan danach aus. Google mal nach Soor bezw. Mundsoor. Damit habe ich oft Problem, Cortison und Antibiotika begünstigen dies. Hatte auch schon Pilze in der Lunge. Ich nehme wenn ich Antibiotika brauche meist schon vorbeugend Flucanozol ein Pilzmittel. Man könnte auch örtlich mit Nystatin arbeiten.

Gruß
Thomas

Hallo PIWI,

deine akuten Entzündungen lassen sich wohl nicht so schnell auf milde Art beheben.
Aber Du kannst die Heilung unterstützen.
Unsere Mundhöhle ist ein Tummelplatz von Bakterien und Keimen, die bei einem intakten Immunsystem alle super in Schach gehalten werden.
Die mehr oder weniger starke Immunschwäche, die wir CLLer haben, können wir aber oft ausgleichen mit ein paar einfachen Massnahmen :
Ölziehen - das mach ich seit meiner Diagnose täglich!!! vor dem Frühstück - Infos findest Du reichlich im Internet
Salbeitee-Spülungen - über den ganzen Tag verteilt - immer dann, wenn sich eine Entzündung bemerkbar macht
ChlorHexamed-Spülungen - nur im akuten Fall - dies wurde dir aber sicher schon vom Zahnarzt empfohlen.

Das ist mein Beitrag, den ich jeden Tag für meinen Körper leisten kann, ohne dass ich einen Arzt benötige.
Das mach ich mit Beharrlichkeit.
Ich hatte auch schon öfter so kleine Eiterpünktchen oder Einblutungen im Mund, daraus hat sich aber nie eine größere Entzündung entwickelt.

Wahrscheinlich hast Du schon Schmerzen beim Zähneputzen, was die Sache nicht leichter macht.
Ich würde bei so einer akuten Entzündung (nach mehreren Arztbesuchen) für mich selber folgendes machen :
Mehrmals am Tag mit ChlorHexamed spülen, um die Keime in den offenen Wunden abzutöten.
Einmal morgens, einmal abends 15 min. mit Sesam Öl ziehen. Hinterher ausspucken !
Eine Woche kein Zucker, kein Fleisch, sondern hauptsächlich gedünstetes Gemüse.
So gibst Du den Bakterien im Mund weniger Nahrung.

Gib dir dafür eine Woche !
Und sei beharrlich !

CLL bedeutet für mich : ausprobieren, Dinge mal anders machen als bisher, Verantwortung entwickeln.
Und wenn ich sehe, dass etwas gut funktioniert - bleib ich dabei !

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir Alles, Alles Gute,
frisco

Hallo zusammen,
ich muss mich nochmal melden und hoffe, dass mir hier vielleicht doch noch jemand einen Tipp geben kann.
Ich habe noch immer das massive Problem mit der Mundschleimhaut. Auf beiden Seiten hinter den Backenzähnen sind mitllerweile richtig tiefe Wunden entstanden.Anfangs waren das mal leicht schmerzende Stellen. Was mir aufgefallen ist, dass erst immer wie ein weißer Punkt an dieser Stelle ist, der dann größer wird. Jetzt ist es ein weißer Ring, der in der Mitte rot und blutig aussieht.
Das ZAhnfleisch ist weiterhin gereizt und auch beim Schlucken habe ich Schmerzen.
Ich war bereits beim Zahnarzt,Hämatologen und HNO.Lediglich der HNO hat mir ein Kortisonhaftgel verschrieben, was aber keine Besserung bringt.
Ich weiß momentan echt nicht weiter, da die Schmerzen gerade beim Essen schon massiv sind und ich bereits an Gewicht verloren habe.


Gruß Piwi.

Klar, um auf den gesunden Level zu kommen, habe ich erstmal drei Tage lang 5 genommen, dann 14 Tage je eine. Siehe unten. Ich hatte mit das Buch des Vitamin Papstes gekauft, der es doch empfiehlt.
Und wenn Du nach drei Wochen noch mal messen lässt, wirst Du schlauer sein. Hängt auch etwas vom Gewicht ab.
Habe ja zu Vit D 3 ne Menge geschrieben.

Gruß Seoul

Hallo Seoul,

Die gute Frau in der Apotheke meinte ich soll jede Woche nur eine Kugel Vitamin D nehmen, fand das recht niedrig. Ich werd wohl erstmal jeden Tag eine nehmen.
Kann man zu Beginn auch mehr nehmen?

Gruß Piwi.

Hallo PIWI,
ich denke, in Köln wird man Dir noch mal die Blutwerte bestimmen. Sieht ja nicht ganz so schlecht aus, bei den Werten.

Der Vit D3 Mangel, der ja erheblich ist, müsste ad hoc behoben werden. Ich habe damals auch den erschreckenden Wert 14 gehabt. Habe dann, nach Studium eines schlauen Buches, siehe hier an anderer Stelle, sofort in den ersten Tagen jeweils 5 Pillen genommen, um den Speicher aufzufüllen. Danach dann täglich eine (20.000 iE) Das führte aber nach vier Wochen auch erst zu 35,0.
Also habe ich solange weitergemacht und bestimmen lassen, bis ich dann bei ca. 50,0 anlangte. Das kontrolliere ich nun.

Ich gibt viele, die diesen Wert eher belächeln, oder denken, na ja Vitamine ha ha , aber von der Wichtigkeit nicht überzeugt sind. Mal sehen, ob es eine nennenswerte Entlastung für dich bringt, besonders bei Entzündungen, Erkältungen etc.

Wegen FCR bist Du in Köln in guten Händen. Du entscheidest, sonst keiner. auch andere Möglichkeiten sind gegeben.
sicher sind einige Studien interessant, aber ich glaube, die Venetoclax/Obinutuzumab Studie ist voll.

Dir alles Gute weiterhin

Gruss Seoul

Hallo zusammen,

ich war heute bei meinem Hämatologen um den weiteren Werdegang abzusprechen.
Meine Blutwerte waren stabil:
Leukos:35000 (immer zwischen 30 u. 40 tsd.)
HB 12,4 (schwank auch immer etwas)
Thrombos 115000 (ist schon seid ca. 2014 so)

Der weitere Plan ist jetzt so, dass ich erstmal nach Köln fahren soll und wir die Meinung von dort mit einfließen lassen.
Weiterhin testen wir die Immunglobuline und würden bei Bedarf diese zuführen und schauen wie sich das auswirkt.
Ich nehme jetzt auch Vitamin D Dekristol.
Aufgrund der vielen Diskusionen hier in der vergangen Zeit habe ich auf eigene Kappe letzte Woche den Vitamin D-Wert bestimmen lassen.
Dafür gibt es ja diverse freie Anbieter. Daraus ergab sich ein Wert von 12,31 ng/ml.
Diesen lasse ich aber nochmal durch eine Untersuchung beim Hämatologen bestätigen.

Ich habe ihn auch auf meine Probleme des Zahnfleischs angesprochen und er meinte, dass es unter Umständen mit der Cll zusammenhängt, diese Probleme aber eher bei einer aktuten Leukämie auftreten. Also auch keine wirklich hilfreiche Aussage! Aber er hat ja auch keine Glaskugel zum reinschauen.

Wir haben jetzt den Nutzen einer Therapie hinsichtlich der vielen Infekte besprochen und das ging schon in Richtung der Aussage von Thomas.
Es kann nicht garantiert werden, dass diese nach der Behandlung besser werden.

Ich werde die selben Fragen dann nochmal in Köln stellen und schauen, was die dort sagen.

Danach werden wir entscheiden, ob Therapie oder nicht.
Es würde dann wohl alles auf FCR hinauslaufen. Leider nimmt mein Hämatologe aufgrund von Personalmangel in der eigenen Studienzentrale nicht an der baldigen CLL-13 Studie teil. Durch diese hätte man die Möglichkeit neben FCR bzw.BR auch ein anderes Schema zu erhalten.
Eventuell lasse ich mir in Köln eine andere Studienzentrale in meiner Nähe nennen, die da mitmacht.

Das ist der aktuelle Stand.

Viele Grüße PIWI.

PIWI hat geschrieben:
Nochmals zu dem Thema des entzündeten Zahnfleischs, das macht mich gerade echt fertig weil ich nicht weiß, was ich machen kann.
Ich hatte heute früh auch einen kleinen Kratzer an der Hand, kaum zu sehen. Jetzt Abends ist er geschwollen, rot und schmerzt. Ich habe das Gefühl mein Körper reagiert gerade über. Hat das schon mal jemand erlebt?

Gruß Piwi.

Hallo Piwi,

für solche Sachen ist bei der Cll ganz klar der Hämatologe zuständig, ein Hausarzt ist da manchmal überfordert, da er in der Regel nicht mit immundefizitären Patienten zu tun hat. Ich kontaktiere bei Infekten immer meinen Hämatologen bezw. habe von ihm auch immer ein Standby - Antibiotika vorrätig, mit einer klaren Anweisung was wann zu tun ist. Nehme zur Zeit auch vorbeugend ein Antibiotika. Zum "geschwollenen" Kratzer kam mir der Gedanke, dass dies immerhin ein Zeichen ist dass Dein Immunsystem reagiert, aber wie gesagt ich würde es dem Arzt zeigen. Auch die Zahnfleischsache würde ich mit einem Hämato-Onkologen besprechen, zumal diese sicher viel Erfahrung haben, da Mund- und Zahnfleischprobleme Alltag in der Onkologie sind.

Generell nochmal zur Immunproblematik, die bei Dir ja im Vordergrund steht, wenn ich es richtig verstanden habe. Alle mir bekannten Mittel/Therapien belasten anfangs das Immunsystem zusätzlich, ob mittel- oder langfristig das Immunsystem sich bessert scheint zumindest unklar zu sein. Ich würde da klar nachfragen. Es kann auch sein, dass ich falsch liege und der Hämatologe Dir eine wesentliche Verbesserung in Aussicht stellt, das wäre ja gut. Ich bin ja auch kein Arzt. Ich habe aber auf vielen Kongressen nachgefragt und nie eine ordentliche Antwort zu dieser Frage bekommen.

Meine eigenen Therapie-Erfahrungen machen mich auch skeptisch : 1998 bis 2000 Chlorambucil (Leukeran) alle drei Wochen, 2006 vier Mal Rituximab, 2012 drei Zyklen Bendamustin und Rituximab, diese Therapie musste abgebrochen werden, da die für die Abwehr besonders wichtigen neutrophilen Granulozyten sich nicht mehr erholten bezw. anschließend noch ein halbes Jahr weiter sanken. Die Therapien brachten mir vorübergehend etwas stabilere Thrombozytenwerte und eine etwas verkleinerte Riesenmilz. Mein Immunmangelsyndrom ist allerdings leider nicht besser geworden, sondern noch schlechter. (Dazu tragen allerdings die immer wieder notwendige Hochdosiskortisonstöße bei, die notwendig sind um die Thrombos auf ungefährliche Werte zu halten).

Aber, jetzt kommt die große Einschränkung : da jede Cll anders verläuft, sind meine Erfahrungen nicht einfach übertragbar auf andere. Ich bin Leiter einer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphomkranke und erlebe auch da, dass die Cll bei jedem anders verläuft, allerdings spielt eine Immunproblematik bei den meisten mit.

Ich hoffe sehr, Dich mit meinen Zeilen nicht verunsichert zu haben ?

Gruß
Thomas

Danke für die umfassende Info Seoul. Ich werde jetzt einfach schauen was mein Hämatologe morgen sagt und nächste Woche ist ja auch noch der Termin in Köln.

Nochmals zu dem Thema des entzündeten Zahnfleischs, das macht mich gerade echt fertig weil ich nicht weiß, was ich machen kann.
Ich hatte heute früh auch einen kleinen Kratzer an der Hand, kaum zu sehen. Jetzt Abends ist er geschwollen, rot und schmerzt. Ich habe das Gefühl mein Körper reagiert gerade über. Hat das schon mal jemand erlebt?

Gruß Piwi.

Hallo PiWi,
sicher wird man Dir in Köln oder sonst wo bestätigen, dass FCR sowohl bei mutiertem, als auch bei unmutiertem IGHV sehr gut wirkt, Lediglich bei Deletionen z.B. 17p etc. klappt es nicht.
FCR bringt noch immer die nachgewiesen längsten und tiefsten Remissionen, dies haben alle Studien gezeigt.
BR ist etwas für Patienten, die nicht mehr so fit sind. Hält meist auch nicht so lange an.

Man hat aber festgestellt, anhand der Langzeitstudien beim Uni Houston MD Anderson Cancer Center, dass Patienten mit mutiertem IGVH sehr häufig auch nach 15-16 Jahren (ältere Remissionen liegen nicht vor, da FCR erst in 2000 zum Studieneinsatz kam) noch immer progressionsfrei sind.
Die unmutierten IGHV s schnitten da schlechter ab. Teilweise aber auch 5-8 Jahre, einige länger.!
Erst kürzlich hatte ein Patient sich im Forum in den USA wieder gemeldet, der vor 8 1/2 Jahren als "unmutierter" FCR bekam. Der schrieb, ihm gehe es prima, seit mehr als acht Jahren...

Ich will nicht eine Lanze für FCR brechen, auch mir hat es bisher prima geholfen, denn jeder muss für sich allein entscheiden, mit seinem Experten, was die beste Lösung ist.

Alle neuen Meds haben aber eine max. Beobachtungszeit von 2-3 Jahren. Da muss man sicher genau abwägen.

Sicher ist aber, es tut sich viel auf dem Gebiet und die gestrige Zulassung von Venetoclax bei 17p Patienten ist ein riesiger Schritt. Wenn das demnächst auch als Erstlinie oder zumindest für r/r Patienten zugelassen wird, evtl. in Combo mit Gazyva und Ibrutinib, wie z.Zt. in Studien, dann denken die Experten, eine Heilung ist wahrscheinlich, da resistente Clone nicht gegen alle Meds resistent sein können.
Gruss Seoul