Guten Morgen,

ich denke nicht, dass du falsch übersetzt hast. Das wird wohl eher ein Schreibfehler in der Veröffentlichung sein. Sollte eigentlich nicht passieren aber es sind halt alles nur Menschen.

Gruß Piwi.

Gute Morgen zusammen,
im englischen Original steht dieser Satz hier, den ich unten schon zitiert habe:

Interestingly, the median PFS was still not reached in FCR-treated patients with an unmutated IGHV status and their Kaplan–Maier PFS curve appeared to level off to a plateau, raising expectations that a subgroup of patients treated with FCR might achieve not only long-term remissions but also a cure from the disease (37).

Meines Erachtens ist hier eindeutig von Patienten mit unmutiertem bzw. nicht mutiertem IGHV-Status die Rede. Habe ich da etwas missverstanden und deshalb falsch übersetzt?
Gruss
Niko

Hallo PIWI,

da muss ich dir dann aber doch kurz zur Seite springen. Es müsste definitiv "mutierten IGHV-Status" heißen. Jede Studie, die ich bis jetzt gelesen habe, jedes Labor und auch jede Einteilung in Risikogruppen wäre sonst falsch.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo Niko,

danke erstmal für die umfangreiche Übersetzung.

Laut meines Wissens betrifft das Zitat aus deiner Übersetzung eine bestimmte Gruppe von Cll-Patienten mit mutierten IGHV, die zusätzlich aber nach andere Merkmale aufweisen.

Die Zahlenangabe von 86 Monaten war nicht aus deiner Übersetzung entnommen, sondern aus einem Bericht den Thomas unten als Link angefügt hat.

Viele Güße PIWI.

PIWI hat geschrieben:Ich hatte mir gerade den bereits angesprochenen Bericht vom 24.04.durchgelesen.

Das hier ist doch sicher ein Fehler oder:

Interessanterweise war das mittlere progressionsfreie Überleben bei FCR-Patienten mit nichtmutierten IGHV-Status noch nicht erreicht, und ihre Kaplan-Maier-PFS-Kurve schien ein Plateau zu erreichen, was Erwartungen weckte, dass eine Untergruppe von mit FCR behandelten Patienten nicht nur eine langfristige Remission, sondern auch Heilung von der Krankheit erreichen könnten

Die meinen dort sicher mit mutierten Status, oder?

Hallo PIWI,
ich weiss nicht, was richtig wäre, das hier steht so im Originaltext.
Was gemeint ist, kann ich Dir nicht genauer sagen.
Gruss
Niko

Interestingly, the median PFS was still not reached in FCR-treated patients with an unmutated IGHV status and their Kaplan–Maier PFS curve appeared to level off to a plateau, raising expectations that a subgroup of patients treated with FCR might achieve not only long-term remissions but also a cure from the disease (37).

PS.: 86 Monate finde ich in meiner Übersetzung nirgends. Es gibt aber eine Angabe im Text, in der 86.6% steht, und eine Monatsangabe, die 68.1 Monate beträgt.

stimmt, Überleben, aber, man muss dazu die Durchschnittsalter bei Behandlung einbeziehen. Meistens über 70!
Und, 100 werden wir wohl nicht alle, oder?.

Eingangs wird gesagt, man sterbe wohl mit, aber meistens nicht AN CLL, das hört sich doch gut an.

Ich denke aber, in sieben Jahren wird es sicher eine Menge neues geben, siehe letzter Absatz TTT.
In den USA gab es dazu auch Studien in Sachen FCR, hatte ich hier im Forum mal übersetzt, kannst Du ja mal nachlesen. Das war auch sehr positiv...

Gruss Seoul
melde mich später

Hallo seoul,

die 86 Monate hören sich wirklich gut an aber ich glaube in dem Bericht sprechen Sie nicht von der Remissionszeit sondern von der Überlebensrate, was die Zahl dann doch wieder nicht so riesig erscheinen lässt.

Ich hoffe ich habe das richtig verstanden.

Gruß PIWI.

Ich hatte mir gerade den bereits angesprochenen Bericht vom 24.04.durchgelesen.

Das hier ist doch sicher ein Fehler oder:

Interessanterweise war das mittlere progressionsfreie Überleben bei FCR-Patienten mit nichtmutierten IGHV-Status noch nicht erreicht, und ihre Kaplan-Maier-PFS-Kurve schien ein Plateau zu erreichen, was Erwartungen weckte, dass eine Untergruppe von mit FCR behandelten Patienten nicht nur eine langfristige Remission, sondern auch Heilung von der Krankheit erreichen könnten

Die meinen dort sicher mit mutierten Status, oder?

Eine aktuelle Zytologie wurde gerade gemacht, dafür habe ich nich keine Auswertung.
2012 lag folgendes vor:
-normaler Karyotyp, was ich denke es bedeutet keine Genveränderungen
-Zapp70 war als grenzwertig, also wahrscheinlich gerade noch in der Norm beschrieben.
-IGHV wie bei dir unmutiert

Ansonsten liegt nichts weiter vor, es sei denn die neuen Ergebnisse sagen etwa anderes, was ich nicht glaube.

Hallo Thomas,
sehr interessante Studie, die Du angehängt hast.... Da wird ja deutlich empfohlen, FCR zu behandeln, wenn es von der Gesundheit her passt und die genetischen Voraussetzungen gegeben sind..
Der Kernsatz dort ist : Man hat in der Nachbetrachtung, selbst bei unmutierten IGHV Patienten eine mediane Remissionszeit von 86,5 Monaten... Bei mutierten gibt es ja sehr, sehr viele, die niemals mehr behandelt werden müssen.

Aber ich meine, 86 Monate (7 Jahre) im Mittel (klar kann ja auch viel kürzer oder viel länger sein) ist von anderen Meds bisher unerreicht. In sieben Jahren gibt es sicher eine Menge neue wirksame Meds, da die Forschung extrem breit gefächert (ROR1, CAR T cell, PD1 PDL1 und natürlich Venetoclax).

PIWI, welche Marker liegen denn vor: IGHV, 17p, 11q, 13 oder Trisomie 12? CD 38? Zapp70?. Das müsste man klären....

Gerne auch PM

Gruss seoul

PIWI hat geschrieben:
Eine mildere Behandlung, wie du sie beschreibst Thomas, wurde mir bisher sowohl in Köln als auch bei meinem Hämatologen nicht angeboten. Was meinst du damit genau?
Gruß Piwi.

....ich versuche mal die aktuell üblichen Behandlungschemen der Cll einzuordnen, bitte aber beachten : ich habe nur eine Laiensicht, bin kein Arzt.

- Stammzelltransplantation mit Spenderzellen ist die eingreifenste Behandlung (Heilungschance)
- FCR, im Cll-Bereich die stärkste Kombination mit zwei Chemowirkstoffen und einem Antikörper
- BR, eine etwas sanftere Chemokombi mit einem Antikörper
- Leukeran (Chemo) alleine oder mit einem Antikörper oder mit Dexamethason, relativ harmlos, hält aber selten lange
- watch and wait, ein Teil der Cller brauch nie eine Therapie

Ich nehme an, dass vor einer Therapieentscheidung bei Dir eine Genanalyse gemacht wurde bezw. wird. Normalerweise wird z.B. bei einer q17 Deletion nicht mit Fludarabin gearbeitet, da hier die Therapie nur schlecht wirkt. Die neuen Kinasehemmer, besseren Antikörper usw. kommen ja vorerst nur als Second-Line Therapie in Frage, da müssen noch Erfahrungen gesammelt werden.

Ich hatte vor Jahren nach watch and wait mit Leukeran zu tun, hat immer nur kurz gewirkt, seitdem die meiste Zeit mit Dexamethasonstoßtherapien, ist für die 10% der Cller die eine AIHA oder eine Autoimmunthrombozytopenie haben eine Alternative, trifft bei Dir aber ja nicht zu. Dann hatte ich 2006 mehrmals Rituximab als Monotherapie, hat auch nur kurz gehalten. 2012 hatte ich 3 x BR (Bendamustin mit Rituximab). Die Therapie musste abgebrochen werden, da die für die Abwehr wichtigen neutrophilen Granulozyten sich nicht mehr erholten, danach sogar noch ein halbes Jahr weiter gefallen sind. Zwischenzeitlich sind sie wieder in Norm. Meine Riesenmilz ist leider auch wieder riesig, also der Erfolg war eher mau, zumal mein Immunproblem noch stärker wurde. Ich bin nun wieder bei Dexamethason gelandet.

Hier noch eine recht übersichtliche aber nicht mehr ganz neue Übersicht der aktuellen Cll-Situation : http://haematologie-onkologie.universim ... -patienten

Gruß
Thomas

Hallo,

danke für eure Antworten. Innerlich tendiere ich wohl schon zu FCR, da ich an die neuen Medikamente momentan nur durch Studien komme und es außer die besagte BIO-Studie gerade nichts gibt. Mit meinem Alter muss ich jetzt natürlich schauen, was wohl am längesten anhalten wird. Das ist nach bisherigem Stand, mal abgesehen von der Transplantation, eben nur FCR. Die neuen Medikamente sind ja noch recht frisch und können dann sicher noch später genutzt werden.
FCR war auch bei allen befragten Ärzten (selbst in Köln)die erste Aussage.

Eine mildere Behandlung, wie du SIe beschreibst Thomas, wurde mir bisher sowohl in Köln als auch bei meinem Hämatolgen nicht angeboten. Was meinst du damit genau?

@ Seoul:
Einen Wechsel nach Köln würde ich aufgrund der dortigen Kompetenz gern machen. Leider werde ich das logistisch nicht gestemmt bekommen, da ich einen Weg von über 500 km habe und man ja immer jemanden bräuchte der einen fährt.
Das wäre nach jeder Behandlung denk ich einfach zu anstrengend, leider.

Gruß Piwi.

Hallo PIWI,

Du solltest vielleicht den hier publizierten Bericht von Halleck und Co zur CLL lesen. Im Vorspann.
Dort wird zu allen Erstlinien vieles gesagt und, wenn fitness vorliegt, immer FCR empfohlen, oder eben BR.

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, dass ich FCR extrem gut vertragen habe, dass ich nahezu keine Nebenwirkungen hatte und bereits nach drei Zyklen MRD negativ war. Die letzten drei Zyklen wurden mit verminderter Intensität, nur noch 50% Chemo, gemacht.
Es waren manchmal ziemlich tiefe Leucos und Thrombozyten, aber die stiegen immer wieder an.
Nach kurzer Zeit hatte ich normale Werte, und heute, nach mehr als zwei Jahren, sind meine Werte besser als vorher, und mit geht es sehr gut.
Lass Dich in Köln vom dortigen Team beraten, denn die haben Erfahrung mit sehr vielen Patienten, die verschiedenste Wege der Behandlung gegangen sind.

Jede CLL ist einzig, es gibt wirklich keine gleichartigen Körper in dieser Hinsicht. Bei jedem wirkt es anders....
Ich habe mich damals für den härtesten, aber wirksamsten Weg entschieden, wie man sagte, aber bei mir hat es bisher prima gewirkt.

Eine Blutuntersuchung letzte Woche ergab sogar, die T-Zellen sind nahezu auf normal und alle anderen werte auch. Gerade die T-Helferzellen werden ja bei Chemo unterdrückt und haben viel mit Infektionen zu tun. Ich hatte nicht eine....


alles Gute für Dich...
bis bald mal

Seoul

Man kann auch seinen Arzt wechseln, no Problem, es geht um Deine Gesundheit. Ich habe auch zweimal gewechselt, weil ich wusste, in Köln sind die Spezialisten, dass haben die behandelnden Ärzte anerkannt.

PIWI hat geschrieben: Habt ihr vielleicht ein paar Tipps oder Erfahrungen im Umgang mit der Entscheidung? Ich weiß, dass ist eine schwierige Frage.

Viele Grüße Piwi.

Hallo PIWI,

ja, das ist eine schwierige Frage, vor allem dann wenn man mit mehreren unterschiedlichen Meinungen/Möglichkeiten konfrontiert ist. Es gibt dann den Rat "auf die innere Stimme zu hören", aber wie höre ich die und kann sie unterscheiden von "Angststimmen" ?
Ich hatte damals die Optionen von einer KMT (damals mit einer "Mortalitätsrate" von 50%) bis zu watch and wait. Mir ist es dann gelungen eine Grundsatzentscheidung zu treffen : die jeweils "sanfteste" Option zu wählen. Das entsprach und entspricht immer noch meiner Person und dem Bild was ich von der Krankheit habe : die Cll ist für mich nicht etwas was mich wie ein Tier (Krebs) befallen hat, sondern ich selbst d.h. meine Abwehrzellen sind krank, wehren sich z.B. gegen den üblichen Zelltod. Hinzu kommt dass eine "Heilungsoption" ohnehin nicht da war und aggressivere Optionen dann auch noch später möglich waren (alles Pulver nicht gleich verbrauchen)

Jemand anderes mit mehr offensivem Charakter würde sicher eine andere "radikalere" Strategie wählen, das fände ich dann auch völlig ok. Es gibt da kein falsch oder richtig, zumal jede Cll anders verläuft.

Aktuell hast Du ja noch etwas Zeit bis klar ist ob das Zahnfleisch betroffen ist.
Bei allem Unglück ist ja Dein Diagnosezeitpunkt gar nicht so schlecht, weil sich im Therapiebereich sehr sehr viel Neues tut.

Gruß
Thomas

Hallo an alle,

In Absprache mit Köln und meinem Hämatologen habe ich heute zum ersten Mal Immunglobuline bekommen, um den Mangel bei mir etwas auszugleichen. Ich hoffe auch, die Infekte nehmen damit etwas ab.

Leider steht auch weiterhin noch eine Therapie im Raum, wozu ich mich noch nicht so recht hinreißen lassen kann. Zumal ich fit bin und die Blutwerte stabil.
Abhängig ist das Ganze jedoch auch von der Zahnfleischbiopsie der letzten Woche. Sollte die Cll im Zahnfleisch sein steht eine Therapie an.

Bei meinem Hämatologen wäre FCR die erste Wahl. Als Studie gibt es für mich momentan nur die Bio-Studie, was aber einen Hämatologenwechsel bedeuten würde.
Die neu aufgelegte Cll 13 startet erst gegen August laut Köln.

Ich weiß echt nicht,was ich dann wählen soll. Habt ihr vielleicht ein paar Tipps oder Erfahrungen im Umgang mit der Entscheidung? Ich weiß, dass ist eine schwierige Frage.

Viele Grüße Piwi.