Hallo Katja,

meine Diagnose habe ich 2013 im Alter von 36 Jahren bekommen. Inzwischen sind 4 Jahre verstrichen und ich bin auf dem Weg, 41 Jahre alt zu werden. Mein Sohn ist ebenfalls schon bald 10 Jahre alt - bei der Diagnosestellung dachte ich, er würde seinen Papa nicht mehr so lange um sich haben. Schreibe mich einfach an, wenn du Näheres wissen willst, plaudern oder sonstiges. Ich hoffe, dir geht es trotz der FCR-Therapie ganz gut und du verkraftest sie ohne allzu schlimme Nebenwirkungen.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

Hallo zusammen,

Ich bin Katja, 33, Mutter einer 1jährigen Tochter und derzeit in FCR Therapie . Ich suche nach etwa gleichalten Leuten mit dieser Krankheit.
Würde mich über Rückmeldung von euch freuen

Liebe Grüße

Hallo zusammen,

Ich bin Katja, 33, Mutter einer 1jährigen Tochter und derzeit in FCR Therapie . Ich suche nach etwa gleichalten Leuten mit dieser Krankheit.
Würde mich über Rückmeldung von euch freuen

Liebe Grüße

Hallo Martin,
...ich hatte Dir heute vormittag einen längeren Text geschrieben, während des Versands hat Telekom mir das Internet abgestellt. Das lief dann nach ein paar Minuten wieder, der gesamte Text war aber leider weg. Ich schicke Dir jetzt nur mal zwei Links : einmal das Laborlexikon : http://www.laborlexikon.de/ und dann noch die Seite vom führenden Leukämielabor, unter Cll gibts Infos zu Genanalysen : http://www.mll-online.com/cms/deutsch/l ... -diagnose/

Gruß
Thomas
PS: Ich sehe gerade, dass die Münchener Seite gerade Offline ist (Manchmal ist der Wurm im Netz), denke aber dass es bald wieder erreichbar ist. Nimm diesen Link : http://www.mll.com/index.php?id=6

Mir ist ein neuer Wert im Blutbild aufgefallen, Parablasten 14%, finde nichts darüber, weis jemand was dazu?
Gruß Martin

Hallo,
das Forum lebt !
Habe heute früh gleich in Köln angerufen und am 24.1 einen Termin bekommen.
Komme gerade vom HNO - er hat mir das linke Trommelfell durchstochen und die schlotze abgesaugt, schau mer mal ob das was wird.
Bin heute früh zu meinem Hausarzt gefahren und habe nochmal Blut abzapfen lassen...
Habe gerade das Ergebniss bekommen,
Gestern: 109t Leukos
Heute: 129t Leukos ,
das ist nicht das Ergebniss das ich mir erhofft habe, ich bekomme heute auch irgendwie schlecht Luft, ich tue mich schwer mit Atmen, bin jetzt erst mal durch...
Werde morgen meine Onkologin anrufen, morgen ist Freitag - dann kommt Wochenende, irgendwie habe ich Angst wie das weitergeht, die Geschwindigkeit schockt mich...
Auffallend am Blutbild ist das die Lymphozyten von 93% auf 82% gefallen sind, der HB und Trombos nahezu konstant, Ery Streubreite von 16,5% auf 17,7%
Leider habe ich zuwenig Ahnung was mir die ganzen Werte sagen können, habt ihr vielleicht ein Paar Tips wie ihr Erfahrenen CLL'ler die Werte lest? Welchen Werten schenkt ihr Aufmerksamkeit?
Danke Thomas für die Hilfe, Genanalyse ist bei mir gemacht, doch ich habe wenig bis gar keine Ahnung was die Ergebnisse bedeuten....
Karotyp:
47,XY,+12[2]
49,XY,+12,+18,+19[12]
46,XY[6]
Nachweis Trisomie 12 kein Nachweis 13q14-Deletion
kein Nachweis einer TP53/17p Deletion
Nachweis eines zusätzlichen BCL2-Signals
Nachweis je eines zusätlichen 19p13-und19q13 Signals
Wo finde ich den verständliche Literatur zu diesem Gebiet?
Gruß und Danke
Martin

kossom hat geschrieben: ↑

30.11.2017, 02:36

HNO hat mir Kortisontabletten und Nasenspray verschrieben, leider bis jetzt ohne Wirkung-
heute nun auf einmal 109t Leukos...Trombos gestiegen von 116 auf 163, HB auf 11,7, Erys 4,22
Bin erstmal geschockt über den Wahnsinnssprung....hängt das evtl mit der Infektion und dem ganze Streß mit nichthören zusammen?

Warum steigen Trombos?

läuft das in Köln anders ab?

Würde mir evtl. IgG für mein Ohrenproblem helfen?

Was spricht gegen subkutane IgG?

Lebt das Forum?

Hallo Martin,
ich möchte mal zu einigen Punkten, die ich oben zitiert habe, eine Antwort versuchen :

1. Ich vermute mal, dass Kortison und Nasenspray nicht alleine hilft, und Antibiotika nötig ist, zumal Kortison das Immunsystem runterfährt. Bitte den Hämatologen fragen, bei der Cll gilt "Antibiotika lieber zu früh, als zu spät"...

2. Dass die Leukos durch eine Infekt steigen ist normal, allerdings nicht so heftig, es gibt aber immer mal gerne einen "Ausreißer" manchmal liegts am Labor...

3. Die Thrombos steigen bei mir bei fieberhaften Infekten auch, für mich ein sehr positiver Nebeneffekt, da ich von Anfang an einen massiven Thromboszytenmangel habe. Erklären kann das wohl kein Hämatologe, da ist das Immunsystem einfach noch zu wenig verstanden....

4. IgG substituieren hilft kurzfristig vermutlich nicht, so meine Erfahrung, längerfristig dann aber schon. Ich substituiere schon seid rund 20 Jahren IgG in den letzten Jahren mit einer Pumpe selbst einmal in der Woche. Eine Substitution wird aber erst empfohlen nach zwei Pneumonien und entsprechenden Labor IG Werten. Ist ja relativ knapp und teuer.

5. Meine Erfahrung als Kassenpatient in der Kölner Cll Sprechstunde waren eher gemischt. Zuerst war eine junge (Assistenz?)-Ärztin da, die meine lange Akte nicht kannte - obwohl sie vorher hin geschickt wurde - erst mal durchlesen musste. Als ihr klar war, dass mein langer Verlauf recht ungewöhnlich war, hat sie die sicherlich recht kompetente Oberärztin gerufen, die dann aber zeitlich sehr im Stress war und ja auch meine 21 Aktenjahre durchlesen musste. Mir hat die Kölner Visite dann schon etwas weiter geholfen. Ich vermute mal dass man als Kassenpatient in Köln normalerweise nicht mal bis zu einem Oberarzt kommt geschweige denn zu Prof. Hallek. Kann aber meine einzelne Erfahrung nicht verallgemeinern. Es gibt Mitpatienten hier die als Privatpatienten bei Dr. Hallek sind.

6. Ich vermute mal dass in Deiner Situation, auch von Deinem Alter her Köln auch FCR vorschlagen würde, falls noch nicht geschehen muss aber unbedingt vorher eine Genanalyse gemacht werden um zu sehen ob die Therapie überhaupt angesagt ist. Vielleicht würde Köln auch RB mit Ibrutinib vorschlagen - google mal nach der Cll Helios Studie - und ansonsten ist die Kölner Linie ja hier ganz gut beschrieben : http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... behandlung

Ich wünsche Dir eine rasche Besserung der Ohren und dann eine gute Entscheidung, und viel Kraft und Mut

Thomas

Hallo,
Ich heiße Martin und bin 39 Jahre alt.
Bei mir wurde genau vor 1nem Jahr CLL diagnostiziert. Meine Leukos waren damals bei 38000.
Als mein Hauptproblem stellten sich stark vermehrte Lymphknoten zwischen 3,5 und 4,5 cm Größe im Bauchraum heraus.
Laut meinen Hämatologen besteht die Gefahr das die Pfortader abgedrückt wird - Sie ist umgeben von zu vielen und zu großen LK - ein Grund zum Therapiestart mit FCR laut meinen Ärzten.
War heute zur Routineuntersuchung....habe seit 2 Wochen (war beim Hausarzt - Leukos 55t, Lymphozyten 92%) - angefangen mit einer Erkältung - einen Infekt, habe auf beiden Ohren einen Erguss hinter dem Trommelfell und höre nicht mehr wirklich...HNO hat mir Kortisontabletten und Nasenspray verschrieben, leider bis jetzt ohne Wirkung-
heute nun auf einmal 109t Leukos...Trombos gestiegen von 116 auf 163, HB auf 11,7, Erys 4,22
Bin erstmal geschockt über den Wahnsinnssprung....hängt das evtl mit der Infektion und dem ganze Streß mit nichthören zusammen? Warum steigen Trombos? Total verunsichert....
Hab mich heute ein bisschen durchs Forum gelesen....mir ist klar geworden das ich noch recht wenig über meine Krankheit weiß, bin im moment ziemlich verunsichert.
Überlege das ich nach Köln fahre und mir die Meinung der Experten mal anhöre, war allerdings schon mal in München bei Herrn Prof. Wendtner, ein Mitarbeiter aus Köln, um mir eine 2Meinung zu holen, war allerdings sehr entäuschend...
da ich kein Privatpatient bin hat er ca. 15min für mich aufgewendet, ein bisschen in meinen Unterlagen geblättert und dann über seine Studien geredet, er hat mich nicht mal abgetastet oder irgendwas....läuft das in Köln anders ab?
Habe immerhin 500km zum Fahren - aber nichts zu verlieren !
Lese mich gerade über IgG ein, hab ich bis jetz gar nicht beachtet, wurde bei mir mit:
IgG: 471
IgM:13,6
IgA:34,1
alle unter der "Norm"
gemessen, vor 9 Monaten, in der Zwischenzeit nicht mehr gemessen, (wäre es Sinnvoll?)
Würde mir evtl. IgG für mein Ohrenproblem helfen?
Was spricht gegen subkutane IgG? Kann mir selber eine Infusion legen, könnte es ohne Schwierigkeiten zu Hause machen, meine Frau ist Artzhelferin- oder in meinem Fall nicht sinnvoll?
Viel zu viele Fragen - ich mach Feierabend - Gn8
Gruß Martin

Sorry - Neuling
Erfahrungen?
Lebt das Forum?

Gruß Martin

Hallo zusammen,

nach längerer Abwesenheit hier wollte ich mich wieder mal melden.
Der Verlauf meiner Cll verlangte Ende letzten Jahres nun doch nach einer Behandlung. Ich hatte mich dann für die Teilnahme an der Cll 13 Studie entschlossen. Dort wird FCR gegen Rituximab+Venetoclax oder Obituzumab +Venetoclax oder Obituzumab+Venetoclax+Ibrutinib verglichen.
Ich wurde per Zufallsverfahren in die letzte Dreifachkombination auch unter Give bekannt gelost. Begonnen wurde mit Obituzumab als Infusion, welche schon eine Reaktion auslöste, die sich mit hohem Fieber bemerkbar machte. Am zweiten Infusionstag habe ich das Ganze bereits ohne Probleme vertragen. Parallel habe ich begonnen Ibrutinib einzunehmen. Nach einem Monat kam dann noch Venetoclax dazu. Dies wurde in relativ kleinen Mengen begonnen und langsam gesteigert , immer unter stationärer Kontrolle.
Mittlerweile nehme ich alle drei Sachen volleständig ein( Obitu. 1 x im Monat, die anderen beiden täglich). Ich befinde mich in Zyklus (Monat) vier.

Nun zu den Ergebnissen:

Nach einem kurzen Anstieg der Leukos sind diese jetzt in den Normalbereich zurückgegangen. Die neutrophilen Granulozyten waren bei mir zu Therapibeginn quasi bei null und sind jetzt auch wieder normal, Gott sei Dank. Auch alle anderen Blutwerte sind wieder normal. Außer die Thrombos hinken etwas im unteren Bereich herum, was aber wahrscheinlich am Ibrutinib liegt. Die deutlich vergrößerte Milz von 21 cm ist nicht mehr zu tasten und auch im CT deutlich verkleinert, genau wie die Lymphknoten. Genaue Werte kann ich erst bei meinem nächsten Termin erfragen.
Körperlich fühle ich mich super fit und kann täglich Sport treiben. Als Nebenwirkungen kann ich bisher nur gelegentliche Verdauungsprobleme und schnell auftretende blaue Flecken nennen. Alles in allem aber verkraftbar, wenn die Wirkung so bleibt.
Ich konnte nach 21/2 Monaten meine Arbeit wieder aufnehmen.
Als Zusatzmedikation habe ich Cotrim-Forte und Allopurinol erhalten.

Ziel der Therapie ist die größtmögliche Zurückdrängung der Cll und dann hoffentlich lange Ruhe, vielleicht für immer.

Das war leider nur eine kurze Zusammenfassung und sollet ihr Fragen haben will ich diese gerne versuchen zu beantworten.

Viele Grüße Lars.

@ Thomas55 ich würde die Venetoclaxtherapie machen anstatt der Milz- Op, damit fährst du sicher besser. (nur meine subjektive Meinung)

PIWI hat geschrieben:Dexamethasonstöße
Viele Grüße.

Die sind nur dann sinnvoll wenn es um einen vermehrten Abbau in der Milz bezw. durch eine Autoimmunreaktion geht, trifft etwa 10% der Cll. Lymphknoten oder eine gestörte Blutbildung im Knochenmark wird durch Kortison nicht beeinflusst. Wenn HB-Wert auch sinkt (Haptoglobin wäre da auch interessant, ein zuverlässiger Anzeiger einer Hämolyse) und Lymphknoten entstehen, größer werden oder stören sind evtl. schon andere Maßnahmen angesagt....

Gruß
Thomas

Hallo Nebelzauberer,

danke für deine Antwort .
Zu meinen genetischen Markern kann ich nur sagen, dass ich einen unmutierten IGHV habe und ansonsten einen normalen Karyotyp besitze.
Ich habe mich in meinen Aussagen bisher vielleicht etwas zu sehr auf die Thrombos konzentriert. Natürlich haben sich auch schon weitere Sachen geändert. Mein Hb-Wert ist auch nicht mehr im normalen Bereich und die Leukos ebenfalls zu hoch. Vergrößerte Lymphknoten habe ich auch an einigen Stellen. Ich werde meinen Onkologen mal auf die Dexamethasonstöße ansprechen.
Ich stehe zumindest per Mail ja auch immer wieder in Kontakt nach Köln, auch da werde ich das Ganze mal besprechen.

Viele Grüße.

Hallo PIWI,

ich gehöre ja auch zur "jungen" Gruppe und habe mich vor einem Jahr gegen eine Studie entschieden. Allerdings habe ich weder eine wachsende Milz noch zu wenig Thrombozyten. Allein die Lymphozyten haben sich über den Verlauf von jetzt 3,5 Jahren langsam vermehrt, sodass ich aktuell bei 25.000 liege. Sind immerhin 8000 mehr als bei Diagnosestellung.
Die Verlockung, den ganzen Mist durch eine Behandlung für eine Weile los zu sein, spüre ich immer wieder. Andererseits habe ich mich gut mit dem W&W arrangiert. Nur kurz vor den Kontrollterminen habe ich gelegentlich "schwache" Phasen.
Bezüglich FCR: Wie sieht es bei dir bzgl. genetischen Markern aus? FCR wird ja nicht für alle Gruppen favorisiert.
Einen anderen Aspekt bezüglich der neuen Medikamente möchte ich noch einwerfen: Dass man dadurch "Pulver verschießt", würde ich so eindeutig inzwischen nicht mehr sehen. Es gibt ja recht viele weitere Optionen in der Warteschleife und die Medizin entwickelt sich hier sehr rasant, sodass in kurzen zeitabständen immer neue Medikamente auf den Markt kommen. Chemotherapeutika dagegen werden kaum mehr entwickelt - man blickt hier eher auf die bereits bekannten, z. T. sogar schon recht altgedienten.
Nichtsdestotrotz bin ich eher ein Verfechter von Thomas' Ansatz. Gerade die Sache mit den Dexamethasonstößen halte ich für einen hervorragenden Tipp und halte das für einen Versuch wert. Sollte das nicht klappen, kann man sich ja immer noch neu orientieren.

LG

Nebelzauberer

....bin ja wirklich kein Arzt ! Wenn nur die Thrombos das Problem sind (bei 60 Tsd. kann man z.B. noch alles operieren, ist noch keine Gefahr, aber wenn sie weiter fallen wird es doch etwas heikler) und anzunehmen ist, dass die Thrombos durch eine ITP oder durch einen Hypersplenismus gesenkt werden, könnte man mit Dexamethasonstößen (immer nur einige Tage) diese hoch jagen. Hat bei mir über Jahre immer wieder geklappt. Dann gibt es in der Erstlinientherapie Obinotuzumab mit Leukeran, macht in unserer Gruppe gerade ein Mitpatient. Erfahrungen sind noch zu frisch, aber bisher scheint es zu wirken. Ob Obinotuzumab wirklich besser wirkt als Rituximab läßt sich nicht richtig beurteilen, da die betreffende Studie Obinotuzumab wesentlich höher dosiert hat als Rituximab (beides CD 20 Antikörper), scheint mir persönlich aber wesentlich weniger "giftiger" als FCR oder RB. Tja und dann gibts ja evtl. noch weiter watch and wait ?

Gruß
Thomas

@ Thomas,

du hast geschrieben, du würdest noch andere Möglichkeiten abklären, was meinst du damit genau?
Ich habe bisher leider keine weiteren Möglichkeiten genannt bekommen. In Köln, als auch bei meinem Hämatologen wurde für mich in erster Linie immer nur von FCR gesprochen. Die Studie (Cll 13) habe ich eher im Alleingang entdeckt und eben auch nur wenig Infos darüber. Für eine Erstlinientherapie steht scheinbar momentan nicht sehr viel mehr Alternatives zur Verfügung.

Hallo Thomas,

ich habe mich entschieden in nächster Zeit etwas zu unternehmen. Das stimmt. Was ich da genau mache weiß ich leider nicht wirklich.
Einerseits locken die neuen Substanzen schon, da damit eventuell die Cll besser verdrängt wird, andererseits gibt es für die Standardtherapie natürlich deutlich mehr Erfahrungen. Das macht eine Entscheidung schon schwer.