Hallo Ulli,

spreche den Arzt doch mal auf Idealisib (Zydelig) an.

Vielleicht wäre Rituximab und Idealisib ein Behandlungsansatz.

Meine Blutwerte sind Top Milz normal. Bisher keine Nebenwirkungen mit Idealisib.

Alles Gute Ulli

Conzalles

Hallo Thomas und Conzalles,
besten Dank für die schnelle Antwort und die guten Anmerkungen.
Noch etwas mehr zu mir. Bin 60 Jahre alt, Diagnose CLL hab ich schon seit 2003, DEL 13q, die Blutwerte veränderten sich nur sehr langsam. Eine Chemo liess sich aber vor zwei Jahren nicht mehr aufhalten, da eine Lungenentzündung nach der anderen kam und sonst noch ständig leichte andere Entzündungen an der Haut, im Mund usw.. desweitern war die Milz über die Jahre sehr gross geworden, kaum mehr richtig mit US messbar, aber immer deutlich über 25 cm lang, und schmerzte häufig auch. Andere Lymphknotenvergrösserungen waren aber nicht tastbar.

Nach der Chemo Anfang 2014 über 5 Monate habe ich bisher keine der vorher beschriebenen Beschwerden ausser....der wieder riesig gewordenen Milz.
Als jemand mit technischer Ausbildung habe ich mir schon vor Jahren eine Exeltabelle angelegt, um die Veränderungen über die Zeit in einer Grafik der Trombos, des Hb und der Leucos besser zu sehen. Die Vorhersage hat vor der ersten Therapie bis auf vielleicht 6 Monate genau gestimmt, wann die Werte wie die Trombos unter 40.000 und der Hb bei 9, nur eben die Krankheiten und die Milz haben schon vorher eingesetzt. Wenn ich mir die Kurven nun anschaue, bin ich spätestens in 12 Monaten wieder auf "Aktionsniveau".
Vielleicht versuche ich mal die Trombos über die getrennte Behandlung wie bei Thomas mit den Ärzten zu klären.
Gruss
Ulli

ulli2wi hat geschrieben: Der eine Arzt rät zu Ibrutinib bevor der Trombo - wert unter 50.000 wäre wg Bltungsgefahr und der deutsche Arzt möchte lieber noch warten wg der geringen Gesamterfahrung.
Ulli

Hallo Ulli,

könnte es sein, dass die Äußerung des ausländischen Arztes sich speziell auf Ibrutinib bezieht und nicht auf die Frage ob generell schon wieder behandelt werden muss ? (Mit 50 Tsd. Plättchen, ist ja in der Regel alleine noch keine Blutungsgefahr). Ansonsten könnte/müsste auch die Frage gestellt werden, warum die Thrombos niedrig sind. Falls es, wie bei mir, sich um einen Hypersplenismus (Überfunktion der Riesenmilz) oder um eine ITP handelt, kann man z.B. auch mit Dexamethason behandeln. Niedrige Thrombos können bei der Cll mehrere Ursachen haben, einmal durch Verdrängung bei der Blutbildung, einmal durch Autoimmunreaktionen (ITP), dann durch vermehrten Abbau in der Milz und - im schlechtesten Fall - durch Versagen der Blutbildung.

Was nach 5 Jahren Ibrutinib kommt, kann im Moment keiner sagen. Mein Eindruck ist : es ist ein großer Segen für Patienten die aktuell dringend behandelt werden müssen und für die es keine anderen Alternativen gibt. Für alle anderen heißt es vielleicht erst mal weitere Erfahrungen abzuwarten. Auch die Erfahrungen in unserer Selbsthilfegruppe lehren doch eher vorsichtig zu sein. Bisher haben 4 Mitpatienten Ibrutinib erhalten. Einer ist trotzdem gestorben, bei zwei hat es etwa ein Jahr gut gewirkt, einer musste es nun nach einer vermutlich dadurch verursachen Pneumonitis (11 Tage stationär) absetzen, es geht ihm gut die Blutwerte sind stabil (vielleicht bleiben sie stabil ?) der andere bekam Durchfall, der auch länger stationär behandelt werden musste, wie es weiter ging weiß ich leider nicht und der letzte bekommt erst seit einigen Wochen Ibrutinib, es geht ihm dabei sehr gut.

Gruß
Thomas

Hallo Ulli,

immer schwierig wenn zwei Ärzte unterschiedliche Meinungen haben.

Du kannst wie ich gelesen habe im Internet an der Uni Köln eine zweit Meinung einholen.

Ich glaube das es in diesem Fall schon wichtig ist.
Welche Mutation( Tp53) liegt vor oder welcher IGHV Status.

Bist du ein go go ein slow go oder ein no go
Patient. Dies ist auch wichtig für die Behandlungsentscheidung.

Dies sagt auch aus was ist Dir zumutbar.

Grundsätzlich zu sagen, glaube ich das man mit den neuen Medikamenten recht gut mit fährt. Oder man hat keine andere Wahl
als diese zu nehmen.

Auf die Frage was ist in 5 Jahren glaube ich das vielleicht
versprechende Medikamente kommen. Die uns da viele Jahre schenken werden.

Alles Gute

Conzalles

Hallo,
bin vor ziemlich genau 2 Jahren therapiert worden mit RB , wobei ich das Rituximab nicht sehr gut vertragen habe und sich der Thrombozytenwert nur auf 90.000 verbessert hatte, im Gegensatz zu Hb und Leucozyten die danach Normalwerte hatten.
Heute ist der Hb - weiterhin sehr gut über 15, die Leucozyten stehen bei 40.000 relativ schnell zunehmend und die Thrombozyten bei 50 - 60000.
Aus persönlichen Gründen habe ich i.A. einen bekannten Hämatologen in Deutschland und sehr bekannten im Ausland. Der eine Arzt rät zu Ibrutinib bevor der Trombo - wert unter 50.000 wäre wg Bltungsgefahr und der deutsche Arzt möchte lieber noch warten wg der geringen Gesamterfahrung.
Wenn ich mir nun die verschiedenen Beiträge anschaue und hier zwei Beispiele nennen darf, ist mir nicht klar was der richtige Weg ist.
Gerd beschreibt seine Medikamenteneinnahme:
Impruvica, Allupurinol, Omeprazol, Colibiogen, Linusit, Cotrim forte, Amino plus, Glutamin, Selen, D3 und im Bedarfsfall Movicol,oder Loperamid , Ampho Moronal
und Thomas nennt evtl Nebenwirkungen die nur ein Arzt deuten sollte 27 % Afib (Vorhofflimmern,Herz), 14 % Infektion,10 % Pneumonitis, 10 % Zytopenien, 10 % Blutungen

Wenn auch die hier aufgeführten Details durch mich nicht beurteilbar sind, habe ich folgende Fragen:
a) Soll ich nicht lieber wieder eine RB - Therapie machen,
b) anstatt vielleicht 5 Jahre kontinuierlich diese ganzen Medikamente einzunehmen mit den Nebenwirkungsgefahren,
c) die vielleicht auch irgendwelche Langfristeffekte haben können bei Magen Nieren usw.,
d) bei einer Remission die wohl auch die gleiche Wahrscheinlichkeit hat wie bei RB - Behandlung.
e) Was ist denn nach 5 Jahren Ibrutinib, welche Behandlung folgt dann?
Wer hat eine Meinung dazu? ....für die ich mich jetzt schon bedanken möchte
Ulli