Zu den zusätzlichen Markern und sonstigen Prognosefaktoren hat auf Patient Power vor einiger Zeit Mrs. Prof. Leclair sehr gut erklärt, dass jeder einzelne für sich eine Bewandtnis hat, aber dass die Menge eben den Ausschlag gibt. Das soll heißen, wer Deletionen hat (13, 17 oder ähnlich) und dazu noch andere Faktoren wie ZAP 70, CD 38, mutiertes oder unmutiertes tGHV, Verdoppelungszeit der Leukos, etc. bekommt je nach dem, schlechtere Prognosen, aber....!!!! bei jedem verläuft die CLL anders... das haben viele Beispiele, die ich bisher las, bewiesen...
Meine erste Einschätzung war auch verheerend, aber dann las ich von Thomas, der diese CLL ja seit 19-20 Jahren hat, das beruhigte...irgendwie

Gruss Seoul

binsche hat geschrieben:
Ich finde in den Unterlagen nichts zu CD38. Was genau bedeutet das? Sind damit Deletionen gemeint?

Nein keine Deletion sondern ein Oberflächenmarker, so wie CD 20 (für CD20 Antikörper wie Rituximab usw. nötig ist). Etwa 20% der Cll Patienten haben diesen Oberflächenmarker auf den Lymphozyten, dieser wird mit einer schlechteren Prognose gesehen.

Aber Achtung : solche Marker sind immer sehr unsicher. Bei mir wurde CD 38 schon am Anfang (mit anderen schlechten Prognosemarkern) festgestellt, die Prognose hat sich aber nicht bewahrheitet. Auch andere Mitpatienten können über solche (Fehl-)Prognosen berichten, so gibt es hier Jemand der schon vor Jahren ZAP70 positiv hatte und dessen Cll völlig harmlos ohne jede Behandlung verläuft....

Gruß
Thomas

das klingt wirklich gut.

Ich finde in den Unterlagen nichts zu CD38. Was genau bedeutet das? Sind damit Deletionen gemeint?

Bemerkenswerte Stories eines Patienten mit CLL , unmutierter IGHV, zeigt den Weg zwischen erster Unsicherheit in 2006, die Ärzte sagten ihm, Patienten seiner Kategorie hätten ca. 48 Monate Überlebenszeit, dann FCR in 2007, danach keinerlei Meldung mehr....

und nun im Januar 2016 die nächste Nachricht, das bislang alles zur Zufriedenheit gelaufen ist... das gibt sicher einigen Mitpatienten große Hoffnung. Jeder Verlauf in anders........
Gruss Seoul

Posted: Sun Mar 4th, 2007 06:59 pm
i just went for my 3 month visit, and was told they found CD38 and ZAP70 in my blood. I feel great and my WBC is only 28.10, ABS 20.40 and Lymph %72.6.
I was told if this not get any better in the next 3 months i will have to go through chemo for 6 months (GREAT).
I have been reading some material on CD38 and ZAP70, but i was wondering if anyone out there has gone through this already


Posted: Thu Nov 8th, 2007 03:31 pm

I well, i went and got a second opinion at the James cancer center at Ohio State University (with Dr. Byrd's group). Got the worst news i could possibly get. They ran the FISH test and others, and told me that most people with my condition pass away in 48 months from the time the CLL is found.
Well it's been one year already since it was discovered. They also told me to start chemo asap, but there has been no clinical proof that it will extend you life. So i guess i will be starting the Chemo process in about 30 days.
I will try and keep you all updated.

Posted: Fri Nov 9th, 2007 03:14 pm

Thanks to everyone,

I saw one of Dr. Byrd's associates, and trying to stay positive. I have been taking a Chinese tea from a Chinese herbalist, and starting a Mangosteen Juice today. I will be seeing my Dr. at the Cleveland Clinic on Thursday and will be starting my treatment here in Cleveland. I also plan on staying in close contact with the James center.
I have an appointment to go back to the James Center in 6 months after i have completed my Chemo.
Please let me know how your Transplant goes. My prayers are with you, and with everyone else that have this terrible disease.
1Dave

Posted: Sun Nov 11th, 2007 02:52 pm

i started at the Cleveland Clinic, and they told me to start Chemo
by the first of the year. I felt they were jumping into the Chemo thing to
quickly, so I went to the James Center and after running their test, told
me not to wait until the first of the year, but to start now.
I'm really confused on what is the correct thing to do now.

Posted: Mon Jan 18th, 2016 10:10 pm

Well It's been 8 years since my Chemo, and all is well.
I go every 6 months and my Dr. can't believe how well I'm doing. He keeps asking me what I'm doing. The only thing I take is a drink called Xango. I started drinking 6oz. every day (3oz. in the morning and 3oz. at bed time)right after i finished chemo. don't know if that is helping, but i can't complain of my results. I go to the Dr. for my 6mo. check up in 4 weeks. Fingers crossed.